Onderzoek naar publicaties in of vanuit Nederland die betrekking hebben op ME en op het Chronisch Vermoeidheid syndroom

 

Een oproep

Inleiding

Op dit moment is de ad hoc commissie ME van de Gezondheidsraad aan de slag met de opdracht advies uit te brengen over ME. In die commissie is een onevenredig groot aantal deelnemers vertegenwoordigd vanuit de psychosomatisch hoek.

De uitingen van de voorzitter en de vicevoorzitter van de Gezondheidsraad doen vermoeden dat het biomedische karakter van deze ziekte (voorzitter Van Gool spreekt over “deze problematiek”) onvoldoende aan de orde zal komen. Tevens heeft Van Gool in het gesprek met de vaste Kamercommissie voor VWS benadrukt  dat deze commissie veel Nederlands wetenschappelijk onderzoek in de beschouwingen zal betrekken.

In Nederland bestaat nauwelijks onderzoek naar het biomedisch karakter van ME. De verwachting is daarom dat men juist veel onderzoek dat zou duiden op de psychosomatische aard van de aandoening, zal opvoeren als wetenschappelijk bewijsmateriaal.

De heer Van Gool spreekt tegenover de Kamercommissie VWS  over het belang van de wetenschappelijke onderbouwing en de stand van de wetenschap. Hij spreekt over  zwaartekracht en één plus één is twee.

 

Aan die uitspraak over de wetenschappelijke onderbouwing hechten wij veel belang.

Onderstaand treft u daarom het plan van aanpak aan voor een eigen parallel onderzoek dat wordt uitgevoerd door degenen die een bijzondere belangstelling hebben voor dit onderwerp. Het onderzoek richt zich op de publicaties in of vanuit Nederland die betrekking hebben op ME of op het Chronisch Vermoeidheid syndroom[i].

 

Inhoud van het onderzoek

Onderzocht worden Nederlandse publicaties op het gebied van ME en CVS vanaf 2000. Naar verwachting zullen we een selectie moeten maken. Er zal daartoe een selectieprotocol worden opgesteld.

De onderzoeksvragen zijn gebaseerd op de opdracht aan De Gezondheidsraad die de Tweede Kamer formuleerde:

 

  1. de definitie van ME en de voorwaarden voor het stellen van de diagnose;

Onderzoeksvraag

Welke definitie is in de betreffende publicatie gebruikt en hoe verhoudt zich die tot de vraagstelling?

 

  1. het ontstaan, het verloop en de prevalentie ;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de betreffende publicatie over het ontstaan, het verloop en de prevalentie en op welke wetenschappelijke onderbouwing is dit gebaseerd?

 

  1. de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;

Onderzoeksvraag

Welke mogelijkheden voor de preventie of behandeling van ME blijken uit de publicatie en wordt daarvoor een  wetenschappelijke onderbouwing gepresenteerd?

 

  1. de invloed van ME op de patiënten en hun omgeving en op hun deelname aan de maatschappij;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de publicatie over de invloed van ME op de patiënten en hun omgeving en op hun deelname aan de maatschappij? Wordt daarvoor een wetenschappelijke onderbouwing gepresenteerd?

 

  1. de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de betreffende publicatie over de organisatie van de behandeling en de begeleiding van patiënten met ME in Nederland en op welke wetenschappelijke onderbouwing is dit gebaseerd?

 

  1. de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

Onderzoeksvraag

Welke relevante wetenschappelijke ontwikkelingen zijn er op dit moment in Nederland en hoe verhouden zich deze tot ontwikkelingen in het buitenland.

 

  1. Extra vraag (niet geformuleerd door de Kamercommissie)

Onderzoeksvraag

Zijn de betreffende publicaties gelinkt aan of gebaseerd op de PACE-trial[ii] in Groot-Brittannië?

Indien er sprake is van een link, wat betekent dit voor de zeggingskracht van de betreffende publicatie en zegt dit iets over eventuele conflicterende belangen?

 

  1. Extra vraag (niet geformuleerd door de Kamercommissie)

Onderzoeksvraag

Voldoet het onderliggende wetenschappelijke bewijsmateriaal aan de algemeen aanvaarde methodologische eisen die aan wetenschappelijk onderzoek gesteld worden.

 

Onderzoeksperiode

Het onderzoek vindt plaats in de periode  augustus 2016 tot en met maart 2017.

 

De onderzoekers

Wij roepen vrijwilligers op die bereid zijn te participeren in dit onderzoek.

Gezien de aard van het onderzoek vragen wij vrijwilligers met een relevante wetenschappelijke achtergrond.

De deelnemende onderzoekers zijn bereid zich bekend te maken, hun achtergrond te benoemen en eventuele conflicterende belangen te vermelden.

In de taakverdeling wordt rekening gehouden met eventuele beperkingen van de onderzoeker.

 

 

Aanmelden

Vrijwilligers kunnen zich melden via een reactie op dit artikel op corsius.wordpress.com

 

[i] De aandacht zal zich ook richten op CVS omdat auteurs in veel gevallen geen onderscheid maken tussen ME en CVS.

[ii] Van dit veelbesproken onderzoek is inmiddels in brede wetenschappelijke kring vastgesteld dat het in methodologisch opzicht niet deugt en dat aan de resultaten geen enkele zeggingskracht kan worden ontleend.

Advertenties

Antedatering belangenverklaring Knoop?

 

Opvallend: vandaag 11 juli 2016 werd een aangepaste versie van de belangenverklaring van de heer Hans Knoop lid van de adviescommissie ME op de site van de Gezondheidsraad geplaatst. Saillant detail: er klopt iets niet met de datum van ondertekening. De eerste versie van Knoop zelf was gedateerd 9 maart de tweede 6 april. De eerste handtekening van Van Gool is gedateerd 11 april en de tweede 24 mei. Waarom heeft hij op 11 april niet meteen de tweede verklaring getekend die immers van 6 april was? En waarom moest er twee keer een verklaring worden ingevuld en waarom verscheen de aangepaste verklaring pas op 11 juli? Heet zoiets niet antedatering? Wat zegt ons dit over de integriteit van de ondertekenaars?

Als je royalties ontvangt voor bijvoorbeeld een protocol CBT dan zou je die hier toch ook moeten opgeven? Het staat er niet, dus wanneer komt de volgende wijziging?  Uit eerdere publicaties van de heer Knoop blijkt dat er nog andere belangen zijn die hier niet genoemd worden. Gaan wij ze noemen of doet u het zelf?

In ieder geval is zo wel duidelijk dat de Gezondheidsraad zijn zaakjes goed op orde heeft!! Veel beter dan het IOM toch?

Op 3 juli schreef ik in mijn Advies aan de Gezondheidsraad het volgende:

Verder is een aantal belangenverklaringen van de commissieleden pas een tijd na de benoeming gepubliceerd en is vervolgens een aantal binnen het tijdsaspect van slechts 2 maanden (na de vergadering op 15 juni) weer aangepast. In die gepubliceerde belangenverklaringen noemt één lid wel een aantal onderwerpen terwijl een ander, die daar net zoveel bij betrokken is, diezelfde punten helemaal niet vermeldt. In alle gevallen staat de handtekening van de voorzitter van De Gezondheidsraad onder de verklaring en dat betreft zowel de initiële verklaringen als de gewijzigde verklaringen.

Tevens wordt door de aanvulling in de belangenverklaring weer eens benadrukt hoe diverse leden van deze commissie met elkaar samenwerken op SOLK-gebied.

Professor Simon Wessely maakt een draai ten aanzien van CVS

 

 

Met dank aan Dr. Annemie Uyttersprot wier website[i] ik voor dit artikel heb geraadpleegd

Sir Simon Charles Wessely, hoogleraar aan het Britse King’s College London en opperhoofd van het veelvuldig bekritiseerde PACE-onderzoek, heeft verklaard dat het tragisch is dat blijkbaar een onderzoek naar de werking van Rituximab nodig was om mensen die lijden aan ME/CFS serieus te nemen. Hij spreekt naar aanleiding van de berichtgeving in juli 2015 over het onderzoek naar de werking van Rituximab in Noorwegen[ii].

 “There is now a strong case to be made for a larger trial.” “The belief that CFS is all in the mind has been around since the beginning, it’s tragic that it might take a study like this to take sufferers seriously.” [iii]

Hoewel meneer Wessely een van de meest fervente promotors is van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy bij CVS, lijkt hij een draai te maken. Wordt de grond hem toch te heet onder de voeten nu er steeds meer bewijs wordt gevonden voor het bio-medische karakter van ME en CVS? Begint hij nu alvast het pad voor te bereiden om straks met stalen gezicht te kunnen zeggen dat hij het altijd al geweten heeft en dat hij altijd al geroepen heeft dat deze klachten serieus genomen moeten worden?

En dat laatste lijkt nog te kloppen ook; hij heeft al heel vaak geroepen dat CVS serieus genomen moet worden, alleen wel in een iets andere context dan zijn huidige uitlatingen[iv]. Uit die uitlatingen blijkt namelijk wel degelijk dat hij CVS ziet als een psychosomatische aandoening die weliswaar getriggerd is door bijvoorbeeld een virale infectie, maar in stand wordt gehouden door false illness believes.

Although Wessely has studied physical markers and allows the possibility of a biological basis to CFS, he is not confident of such a basis and remains sceptical. He has also suggested that campaigners are motivated “not so much by a dispassionate thirst for knowledge but more by an overwhelming desire to get rid of the psychiatrists” from the area of chronic fatigue syndrome, despite having himself published research which concluded that “the stereotype of CFS sufferers as perfectionists with negative attitudes toward psychiatry was not supported”. When asked about severely affected bed-ridden patients, Wessely said “in that kind of disability, psychological factors are important and I don’t care how unpopular that statement makes me.” [v]

 Wessely believes that CFS generally has some organic trigger, such as a virus, but that the role of psychological and social factors are more important in perpetuating the illness, otherwise known as the ‘cognitive behavioural model’ of CFS, and that treatments centred around these factors can be effective. Wessely describes the cognitive behavioural model as follows: “According to the model the symptoms and disability of CFS are perpetuated predominantly by dysfunctional illness beliefs and coping behaviours. These beliefs and behaviours interact with the patient’s emotional and physiological state and interpersonal situation to form self-perpetuating vicious circles of fatigue and disability… The patient is encouraged to think of the illness as ‘real but reversible by his or her own efforts’ rather than (as many patients do) as a fixed unalterable disease”.

In an interview with the BMJ, Wessely indicated that although viruses and other infections are clearly involved in triggering the onset of CFS, he would not endlessly investigate for infective causes, using the analogy of a hit and run accident in which finding out the make or number plate of the car that hits you doesn’t help the doctor trying to mend the injury, repeating that we are “in the business of rehabilitation”.

  Als meneer Wessely ook maar iets meent van zijn nieuw verkondigde inzichten, zou het hem sieren nu eens eindelijk een eind te maken aan de hele controverse rond de PACE-trial waar hij verantwoordelijk voor is. Voorts zou hij er nu onmiddellijk voor moeten zorgen dat het vermaledijde onderzoek naar GET en CGT bij kinderen met CVS wordt afgeblazen.

Tot die tijd blijft de indruk bestaan dat Simon Wessely de uitvinder is van het begrip opportunisme.

 

 

[i] http://www.annemieuyttersprot.be/home/wetenschappelijke-artikels/05-07-15—cvs–psychiater-wessely-erkent-zijn-ongelijk

[ii] http://simmaronresearch.com/2015/07/more-is-better-rituximab-trial-boosts-hopes-for-chronic-fatigue-syndrome/

[iii] http://www.newscientist.com/article/dn27813-antibody-wipeout-found-to-relieve-chronic-fatigue-syndrome.html

[iv] https://en.wikipedia.org/wiki/Simon_Wessely

[v] https://en.wikipedia.org/wiki/Simon_Wessely

http://www.plosone.org/article/fetchObject.action?uri=info:doi/10.1371/journal.pone.0129898&representation=PDF

http://www.healthrising.org/forums/threads/simon-wesselys-big-shift-cbt-icon-calls-for-big-rituximab-trial.2727/

 

I challenge the Health Council of the Netherlands …

 

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, president and vicepresident of the Health Council of the Netherlands , and the MUPS[i]-party[ii] in the advisory committee on ME (Myalgic Encephalomyelitis) to present irrefutable scientific evidence that proves ME is a psychosomatic disorder.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens and the MUPS-party in the advisory committee on ME to present irrefutable scientific evidence that proves ME and CFS are the same disease.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, and the MUPS-party in the advisory committee on ME to present irrefutable evidence that proves people with CFS form one homogeneous group with complaints that find their origine in the same underlying cause.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, and the MUPS-party in the advisory committee on ME to present irrefutable evidence that proves Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioral Therapy are absolutely safe treatments for patients who suffer from ME.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, and the MUPS-party in the advisory committee on ME to present irrefutable evidence that proves Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioral Therapy lead to an improvement in physical functioning, a higher level of daily physical activity and an increase of working capacity for people with ME, measured through objective instruments.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens (especially mr. Severens), and the MUPS-party in the advisory committee on ME to present irrefutable evidence that proves Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioral Therapy are cost efficient treatments for people with ME.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, and the advisory committee on ME as a whole to present a protocol in advance that they will apply realising their advice to the government, including the criteria they will use to select the scientific evidence they will study and what evidence they will not study (with underlying motivation and explanation). This protocol should be published on the website in advance.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, and the advisory committee on ME as a whole, including the MUPS-party,  to check and irrefutably prove that  the research and the analysis on the scientific evidence they have found, has been conducted in accordance to the scientific standards.

I challenge mr. Van Gool and mr. Severens, president and vicepresident of the Health Council of the Netherlands to act in conformity to the scrutiny the IOM has applied. Because they stated that quality needs to be added to the IOM report on ME, we expect at least a thorough and transparent investigation on conflicts of interest for members of the advisory committee (and themselves) applying their own recently presented code. They should expand the committee adding 5 extra experts with a completely  different background, we expect them to publish the names 20 days in advance on the website with the possibility to make an objection, we expect them to add 15 reviewers who will comment the text of the committee.

Lou Corsius, 9 juli 2016

[i] MUPS = Medically Unexplained Physical Symptoms

[ii] The MUPS-party in the advisory committee includes: prof. dr. Judith Rosmalen, dr. Hans Knoop, dr. Tim Olde Hartman, dr. Fons van Dijk.

Ik daag de Gezondheidsraad uit

 

 

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) een psychosomatische aandoening is.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME en CVS dezelfde aandoening zijn.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad  en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat mensen met CVS één eenduidige groep vormen wier klachten op dezelfde oorsprong gebaseerd zijn.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad  en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat Graded Exercise Therapy en Cognitieve Gedrags Therapie veilig zijn voor ME-patiënten.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad  en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat Graded Exercise Therapy en Cognitieve Gedrags Therapie positief resultaat opleveren voor ME-patiënten in termen van verhoging van fysieke belastbaarheid, verhoging van hun totale activiteitenniveau, verhoging van arbeidsdeelname, alles gemeten met objectieve instrumenten.

Ik daag de heren Van Gool en Severens (in het bijzonder) van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat GET en CGT kosteneffectieve behandelingen zijn voor mensen met ME.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad  en de gehele adviescommissie ME uit vooraf een protocol op te stellen van de werkwijze die de commissie gaat volgen bij het uitwerken van de opdracht, inclusief selectiecriteria (met redenen omkleed) welke onderzoeken betrokken worden bij hun verkenning en welke niet. Publicatie van het protocol op de website van de Gezondheidsraad.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de gehele adviescommissie ME inclusief de SOLK-fractie uit om bij alle aangedragen wetenschappelijke bewijzen onomstotelijk vast te stellen dat ze methodologisch correct zijn uitgevoerd en dat de analyses voldoen aan de wetenschappelijke maatstaven.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad uit dezelfde zorgvuldigheidsmaatregelen te nemen die het IOM heeft toegepast. Daartoe horen tenminste (want de Gezondheidsraad gaat immers extra kwaliteit toevoegen aan het IOM rapport): een grondig en transparant uitgevoerd onderzoek naar conflicterende belangen van leden van de raad en commissieleden (inclusief die van henzelf) conform de onlangs vastgestelde eigen code, de omvang van de commissie te vergroten naar 15 leden met echt verschillende denkwijzen, het instellen van een beroepsmogelijkheid van 20 dagen ten aanzien van de samenstelling van de commissie, het samenstellen van een groep van 15 reviewers die het resultaat van de commissie van commentaar voorzien.

 

Lou Corsius, 9 juli 2016

 

Advies aan De Gezondheidsraad

Wat ging vooraf?
Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van De Gezondheidsraad de commissie ME. Deze commissie heeft als opdracht een advies uit te brengen aan de Tweede Kamer over de ziekte ME. De Gezondheidsraad deed er een jaar over om de commissie samen te stellen. En passant werd de naam veranderd in commissie ME/CVS. Het feit dat de naam op voorhand werd gewijzigd, is bijzonder. Hoe kan men op voorhand afwijken van de opdracht en ME nu al verbinden met de term CVS terwijl de commissie haar werk nog niet heeft gedaan?


Van de site van De Gezondheidsraad:
Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS. De commissie zal op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent myalgische encefalomyelitis (ME). De raad besprak deze aandoening eerder, in 2005, in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom.

—-

Het is maar zeer de vraag of de Gezondheidsraad deze aandoening eerder besprak in 2005 in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom. De essentie van de huidige adviesaanvraag op basis van een burgerinitiatief is nu juist om onderzoek te doen naar ME. De stellingname van de voorzitter en de vicevoorzitter lijkt gezien het voorgaande te duiden op vooringenomenheid.

De Gezondheidsraad kreeg als opdracht mee het rapport van het Amerikaanse Institute Of Medicine over ME als uitgangspunt te nemen. In dit rapport met de naam “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness” wordt gesteld:
ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients.
Het rapport bevat de aanbeveling om de ziekte een andere naam te geven omdat de term chronische vermoeidheidssyndroom geen correcte indruk geeft van de verschijnselen die verbonden zijn aan deze ernstige fysieke ziekte.

Onjuiste informatieverstrekking
In de vergadering op 15 juni 2016 lichtten de voorzitter en de vicevoorzitter van De Gezondheidsraad de stand van zaken omtrent het adviestraject ME toe ten overstaan van de Tweede Kamercommissie VWS. In totaal werd aan het onderwerp adviescommissie ME twaalf minuten besteed tijdens een bijeenkomst van een uur.
De voorzitter gaf aan dat het rapport van het IOM over ME van onvoldoende kwaliteit is. Sinds het verschijnen van het rapport zijn er volgens hem duizend nieuwe onderzoeken verschenen over deze “problematiek”. Er zal volgens hem een relevante selectie moeten worden gemaakt (welke criteria hanteert de raad daarbij?).
Hij stelde dat het IOM minder zorgvuldig omgaat met belangen(conflicten) van leden. Hij meldde dat men er een zetel kan kopen. Hij maakt een opmerking dat het IOM een ander verdienmodel hanteert dan “wij doen”. Zowel hij als professor Severens, de vicevoorzitter, grinnikten hierover.
2
Deze opmerking roept de indruk op dat we de rapporten en adviezen van het IOM niet serieus kunnen nemen. Vreemd genoeg staat op de site van de Gezondheidsraad over samenwerking: “De Gezondheidsraad onderhoudt nauwe contacten met het Amerikaanse Institute Of Medicine.”
Navraag bij de directie van het Institute of Medicine, tegenwoordig National Academies of Medicine (NAM) genaamd, leert dat de beweringen van de voorzitter van De Gezondheidsraad omtrent de werkwijze, de onpartijdigheid en de verstrengeling van belangen volstrekt onjuist zijn. Het gegrinnik van de voorzitter en de vicevoorzitter over “een ander verdienmodel” in relatie tot het bovenstaande blijkt volkomen ongepast.


De National Academies of Sciences, Engineering and Medicine is een onafhankelijk instituut zonder winstoogmerk (zie bijlage 1). Leden van het instituut worden benoemd op basis van verdienste en op voordracht van tenminste 2 zittende leden die een gedegen onderbouwing voor de voordracht moeten geven. Er wordt vervolgens een diepgaand onderzoek ingesteld naar mogelijk conflicterende belangen en daarna wordt de voorgenomen benoeming eerst 20 dagen gepubliceerd. Tijdens deze periode kan men bezwaar maken tegen de benoeming.
Voor de totstandkoming van het advies in de VS werden volgens het rapport Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 15 commissieleden benoemd. Tevens werden 3 consultants aangesteld, 7 stafmedewerkers en tenslotte 15 reviewers die het rapport voordat het gepubliceerd werd van commentaar hebben voorzien. Het reviewproces werd in de gaten gehouden door nog eens 2 personen. Zie bijlage 3.

Hoe gaat dat bij de Nederlandse Gezondheidsraad?
De voorzitter gaf op 15 juni aan dat het IOM rapport naar de mening van de Gezondheidsraad van onvoldoende kwaliteit is en dat het rapport bewerking zal behoeven wat betreft de kwaliteit. Bovendien suggereerden de voorzitter en de vicevoorzitter van de Gezondheidsraad dat er in Nederland zorgvuldiger met benoemingen en conflicterende belangen wordt omgesprongen. Laat ons eens bekijken hoe dat dan in zijn werk gaat.


Volgens de website van De Gezondheidsraad adviseert de raad onafhankelijk. Zie bijlage 2. De voorzitter en de vicevoorzitter worden benoemd door de minister van VWS. Leden van de raad en commissieleden worden benoemd door de leiding van de raad. De leiding is in handen van de voorzitter en de vicevoorzitter.


De samenstelling van de commissie ME is dus vastgesteld door de leiding van de raad. Dat benoemingsproces lijkt minder transparant dan het proces dat van toepassing is bij het IOM. In ieder geval was het voor mij absoluut niet transparant, want alles vond achter gesloten deuren plaats en voor zover ik weet hadden betrokkenen een zwijgplicht. Publicatie van de namen van kandidaten gedurende 20 dagen voorafgaande aan de benoeming met een mogelijkheid bezwaar in te dienen, komt bij De Gezondheidsraad niet voor. Verder is een aantal belangenverklaringen van de commissieleden pas een tijd na de benoeming gepubliceerd en is vervolgens een aantal binnen het tijdsaspect van slechts 2 maanden (na de vergadering op 15 juni) weer aangepast. In die gepubliceerde belangenverklaringen noemt één lid wel een aantal onderwerpen terwijl een ander, die daar net zoveel bij betrokken is, diezelfde punten helemaal niet vermeldt. In alle gevallen staat de handtekening van de voorzitter van De Gezondheidsraad onder de verklaring en dat betreft zowel de initiële verklaringen als de gewijzigde verklaringen.

Deze gang van zaken roept de vraag op hoe zorgvuldig er gescreend is. Dat is een schrijnende vraag als je bedenkt dat de leiding van De Gezondheidsraad commentaar had op de gang van zaken bij het IOM en stelde dat zoiets in Nederland veel zorgvuldiger gebeurt. Die indruk dat het in Nederland veel zorgvuldiger is gebeurd, ontstaat echter op basis van het voorgaande zeker niet en transparantie lijkt ver weg.

Voor de commissie ME van de Gezondheidsraad werden 10 leden benoemd door de leiding van de raad.(zie bijlage 4.) Daaronder zijn 8 leden benoemd op basis van hun professie en 2 leden vanuit de patiëntenorganisaties. Aan de patiëntenverenigingen is gevraagd om professionals voor te dragen voor de genoemde 8 zetels. Geen van de oorspronkelijk door de patiëntenorganisaties aangedragen professionele kandidaten is benoemd (één van de organisaties geeft aan dat wel een voorgedragen kandidaat is benoemd). Professor Van Gool maakt hierover een ontwijkende opmerking dat voorgedragen kandidaten het zelf zouden hebben laten afweten. De indruk bestaat echter dat bepaalde kandidaten niet benaderd zijn.

Is het voor de kamerleden wel volledig helder hoe het benoemingsproces is verlopen?


Naast de commissieleden is er een secretaris die is aangesteld vanuit De Gezondheidsraad en er is een waarnemer van het ministerie van VWS. Hoe verhoudt zich de aanwezigheid van die waarnemer ten opzichte van de onafhankelijkheid van de raad?
Gezien de ambitie van de leiding van De Gezondheidsraad om het beter te doen dan het rapport van het IOM kunnen we constateren dat het in ieder geval in getalsmatig opzicht een uitdaging zal zijn.


Selectiecriteria
Wat waren de selectiecriteria voor deze adviescommissie en hoe zijn ze toegepast? Professor Van Gool noemde in het gesprek met de vaste kamercommissie VWS de selectiecriteria voor de commissieleden. Onderstaand worden de selectiecriteria en overwegingen geciteerd en van een beschouwing voorzien.


a. “verschillende achtergrond wat betreft hun discipline”
De leden hebben inderdaad een redelijk verschillende achtergrond qua beroepsgroep. Iets anders wordt het als we kijken naar het aandachtsgebied waar de commissieleden zich mee bezig houden; dan zijn 4 leden verbonden met behandeling, richtlijnontwikkeling en onderzoek op het gebied van van chronische vermoeidheidsklachten vanuit psychosomatische hoek, ook wel SOLK genoemd. (SOLK = Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten)


b. “wetenschappelijk aanzien, wetenschappelijke reputatie”
Dit is een interessant criterium. Hoe verhoudt zich dit punt tot conflicterende belangen? Van Gool spreekt over belangen als patenten en aandelen. Andere belangen laat hij buiten beschouwing. Maar er zijn wel degelijk andere belangen die een rol spelen en die hebben nu juist betrekking op wetenschappelijk aanzien en wetenschappelijke reputatie. Stel je voor hoe moeilijk het zal zijn om in een adviescommissie als deze een standpunt in te nemen dat indruist tegen je eigen onderzoeken en publicaties en tegen de stellige standpunten die je hebt ingenomen! Dan laat ik zakelijke belangen die daar onmiskenbaar ook mee samenhangen nog buiten beschouwing.


c. De leiding van De Gezondheidsraad heeft zich de vraag gesteld “hoe zal het draagvlak zijn voor het uiteindelijke advies, hebben de leden commissievaardigheden, zijn het mensen die ook bereid zijn te luisteren? Staan ze open voor andere meningen?”
Wat draagvlak betreft kunnen we constateren dat de SOLK-benadering in deze omvang in de commissie geen draagvlak heeft bij de patiënten. Desondanks zijn 4 leden vanuit deze hoek aanwezig. Zijn ze bereid om te luisteren en staan ze open voor andere meningen? Dat is iets waar zeker vraagtekens bij te plaatsen zijn.
Kritische vragen die in maart aan één van de commissieleden gesteld zijn over de wetenschappelijke onderbouwing van één van zijn publicaties werden afgedaan met het antwoord dat hij daar geen tijd voor had.
Een ander commissielid is volop aanwezig op Twitter en geeft daar blijk van haar psychosomatische visie, hoe kan het ook anders gezien het onderwerp van haar leerstoel psychosomatiek.
De advocaat van het burgerinitiatief ME constateert naar aanleiding van het gesprek op 15 juni met de kamercommissie, waar hij als toehoorder bij aanwezig was, dat het onderzoek in deze opzet vanuit de initiatiefnemers op voorhand geen steun kan krijgen. Dat raakt in ieder geval de vraag van het Kamerlid Rutte in het overleg, ten aanzien van de (beroerde) ervaringen met het initiatief Lyme.


d. “is iemand geassocieerd met een bepaalde denkwijze waar anderen problemen mee hebben?(….) wij zijn niet van de denkpolitie. Mensen mogen denken wat ze willen denken en zeker als ze daar enige wetenschappelijke evidentie voor kunnen aandragen.”
Die wetenschappelijke evidentie, daar ben ik benieuwd naar. Er is namelijk geen wetenschappelijk bewijs dat ME een psychosomatische aandoening is. Dat is niet meer dan een aanname. En dat gegeven sluit aan bij de opmerking die de heer Rutte, VVD-kamerlid, plaatste: “we moeten niet terechtkomen in de discussie dat wetenschap ook maar een mening is.”
Wel, laten we discussie toch maar eens voeren: we moeten constateren dat in Nederland het onderzoek naar chronische vermoeidheidsklachten, vaak aangeduid met de term CVS, vooral geïnitieerd is vanuit de opvatting dat het om psychosomatische “problematiek” zou gaan (zie ook de woordkeuze op 15 juni van de voorzitter van De Gezondheidsraad). Dat onderzoek is vooral verricht door psychologen. Dat levert in ieder geval op zijn minst een bias op. In nagenoeg al die onderzoeken vormt de afbakening van de doelgroep een probleem en ook dat is een bias. Er is geen onderzoek beschikbaar waarin wordt vastgesteld dat het bij ME gaat om een psychosomatische aandoening. Op het bio-medische vlak daarentegen is in Nederland nauwelijks onderzoek voorhanden. In het buitenland zijn in meerdere onderzoeken duidelijke aanwijzingen gevonden voor het bio-medische karakter van de ziekte.


e. “we hebben er wel naar gestreefd zoveel mogelijk verschillende denkrichtingen bij elkaar aan tafel te brengen”
Met deze samenstelling is de leiding van De Gezondheidsraad er duidelijk niet in geslaagd zoveel mogelijk verschillende denkrichtingen samen te brengen. Het is nu juist een zeer eenzijdige samenstelling. Vier commissieleden zijn afkomstig uit de SOLK-hoek. Dat maakt hen binnen de commissie “tot een machtsblok waar niets tegenover staat.” (citaat van de advocaat van het burgerinitiatief in zijn brief aan de heer Van Gool en aan de Tweede Kamer)
In bijlage 5 is een overzicht opgenomen van de publicaties en bindingen van een aantal leden van de adviescommissie ME. Ter verhoging van de transparantie zijn daar ook publicaties van de vicevoorzitter van De Gezondheidsraad aan toegevoegd.


f. “Helder moet zijn dat voor ons de absolute standaard moet zijn de stand van de wetenschap. Dat is waar wij over gaan, dat is onze rol”
Welaan meneer van Gool en meneer Severens; wij zullen dit hele traject, de totstandkoming en de inhoud van de adviezen met grote belangstelling volgen. Wij zullen graag meekijken naar de wetenschappelijke ontwikkelingen in de wereld en in Nederland en we zullen meekijken naar de selectie die de commissie daarin maakt voor de totstandkoming van het advies. Wij houden u aan uw stelling dat de commissieleden beschikken over “commissievaardigheden”, dat zij een brede blik zullen hanteren en dat zij openstaan voor andere ontwikkelingen en wat ons betreft zal dat ook aantoonbaar moeten zijn.  Wij houden u aan uw uitspraak dat de stand van de wetenschap de absolute standaard moet zijn en wij gaan ervan uit dat u de wetenschappelijke zeggingskracht van de aangevoerde onderzoeken en publicaties nog zorgvuldiger zult onderzoeken dan het IOM heeft gedaan: er moet volgens u immers kwaliteit toegevoegd worden en 1 plus 1 is 2 nietwaar?!

Om aan uw beloftes te voldoen en om onnodige problemen achteraf te voorkomen, is het wellicht toch handig dat u de samenstelling van de commissie nog eens overweegt. Op dit moment ontbreekt immers in deze opzet vanuit de initiatiefnemers al op voorhand de steun voor dit onderzoek.


Lou Corsius
3 juli 2016


Bijlage 1. Institute Of Medicine
Bron: rapport van het IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness


The National Academy of Engineering was established in 1964, under the charter
of the National Academy of Sciences, as a parallel organization of outstanding engineers.
It is autonomous in its administration and in the selection of its members, sharing with the National Academy of Sciences the responsibility for advising the federal government.

The National Academy of Engineering also sponsors engineeringprograms aimed at meeting national needs, encourages education and research, and recognizes the superior achievements of engineers. Dr. C. D. Mote, Jr., is president of the National Academy of Engineering.


The Institute of Medicine was established in 1970 by the National Academy of Sciences to secure the services of eminent members of appropriate professions in the examination of policy matters pertaining to the health of the public. The Institute acts under the responsibility given to the National Academy of Sciences by its congressional charter to be an adviser to the federal government and, upon its own initiative, to identify issues of medical care, research, and education. Dr. Victor J. Dzau is president of the Institute of Medicine.


The National Research Council was organized by the National Academy of Sciences
in 1916 to associate the broad community of science and technology with the
Academy’s purposes of furthering knowledge and advising the federal government.
Functioning in accordance with general policies determined by the Academy, the
Council has become the principal operating agency of both the National Academy
of Sciences and the National Academy of Engineering in providing services to
the government, the public, and the scientific and engineering communities. The
Council is administered jointly by both Academies and the Institute of Medicine.
Dr. Ralph J. Cicerone and Dr. C. D. Mote, Jr., are chair and vice chair, respectively,
of the National Research Council.

Bijlage 2. De Gezondheidsraad
Bron website De Gezondheidsraad.


Onafhankelijkheid
De Gezondheidsraad adviseert onafhankelijk. Dat betekent dat de adviezen de stand van wetenschap beschrijven, niet vertekend door belangen van mensen of organisaties. Transparantie over mogelijke belangen is daarom een vereiste.


Openheid en afweging
Belangen kunnen er altijd zijn. Om zo goed mogelijke adviezen af te leveren maakt de Gezondheidsraad gebruik van topexperts. Deze deskundigen leveren geregeld ook hun specifieke expertise aan andere instanties, zoals patiëntenorganisaties, overheden of het bedrijfsleven. Dat iemand verschillende rollen en contacten heeft, hoeft niet per se een probleem te zijn. Als algemene eis geldt dat een commissielid geen direct persoonlijk of financieel belang mag hebben bij een bepaald advies. De raad zorgt ervoor dat mogelijke belangen transparant zijn. Altijd vindt een bewuste afweging plaats of er geen belangenconflict kan ontstaan en of er voldoende tegenwicht is voor eventuele belangen binnen een commissie.


Procedure bij benoeming tot lid van de raad, beraadsgroep of commissie
Elke deskundige die bijdraagt aan het werk van de raad vult de belangenverklaring in waarmee hij of zij informatie verstrekt over verkregen onderzoeksgelden en mogelijke persoonlijke financiële en andere belangen. Op basis hiervan besluit de leiding van de Gezondheidsraad of iemand wel of niet als lid kan deelnemen. Een deskundige die geen persoonlijk maar wel een ander, scherp af te bakenen, belang heeft kan lid worden met de beperking dat hij of zij buiten de vergadering wordt gehouden bij het onderwerp waarop het belang betrekking heeft. In de beraadsgroepen en commissies worden de verklaringen van alle leden besproken, zodat men op de hoogte is van elkaars nevenfuncties en belangen.


Belangenverklaringen ter inzage op de website
De belangenverklaringen worden periodiek geactualiseerd en op deze website openbaar gemaakt. De verklaringen van beraadsgroepleden en van leden van vaste commissies zijn onder die kopjes te vinden. De verklaringen van beraadsgroepleden en van leden van vaste en ad hoc-commissies zijn onder die kopjes te vinden. Als deskundigen aan verschillende activiteiten hebben meegewerkt, zijn verschillende belangenverklaringen beschikbaar.


Inbreng als geraadpleegd deskundige of waarnemer
Soms zijn er op een specialistisch gebied maar weinig deskundigen. Als hun inbreng in een advies niet kan worden gemist, maar er is een schijn van belangenverstrengeling waardoor ze geen commissielid kunnen worden, dan is een optreden als geraadpleegd deskundige een optie. Zijn de bewuste deskundigen werkzaam bij een ministerie of een daaronder ressorterende organisatie dan worden zij automatisch geraadpleegd deskundige. Bij uitzondering kan een deskundige die werkzaam is bij een overheidsorganisatie structureel worden geraadpleegd. Hij of zij heeft geen stemrecht bij het formuleren van conclusies en aanbevelingen door een commissie en is niet medeverantwoordelijk voor de inhoud van het advies.


Standaard worden één of meer waarnemers toegevoegd aan beraadsgroepen en commissies. Zij vertegenwoordigen een ministerie of andere overheidsorganisatie, maar zijn niet per se inhoudelijk deskundig. Vaak zijn waarnemers betrokken geweest bij het opstellen van een adviesaanvraag en zullen zij worden ingeschakeld bij het formuleren van een ministeriële reactie op het advies of bij het uitwerken van beleidsmaatregelen. Ook waarnemers hebben geen stemrecht.
9
Bijlage 3 . Opstellers van het IOM rapport.
Bron: Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness.
COMMITTEE ON THE DIAGNOSTIC CRITERIA FOR MYALGIC
ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME
ELLEN WRIGHT CLAYTON (Chair), Center for Biomedical Ethics and
Society, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN
MARGARITA ALEGRÍA, Harvard Medical School, Boston, MA
LUCINDA BATEMAN, Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City, UT
LILY CHU, International Association for Chronic Fatigue Syndrome/
Myalgic Encephalomyelitis, Chicago, IL; Stanford University ME/CFS
Initiative, Stanford, CA
CHARLES S. CLEELAND, University of Texas MD Anderson Cancer
Center, Houston
RONALD W. DAVIS, Stanford University School of Medicine, Stanford, CA
BETTY DIAMOND, The Feinstein Institute for Medical Research,
Manhasset, NY
THEODORE G. GANIATS, University of Miami, FL
BETSY KELLER, Ithaca College, Ithaca, NY
NANCY KLIMAS, Nova Southeastern University, Miami, FL
A. MARTIN LERNER, Oakland University, William Beaumont School of
Medicine, Rochester, MI
CYNTHIA MULROW, University of Texas Health Science Center, San
Antonio
BENJAMIN H. NATELSON, Mount Sinai Beth Israel, New York, NY
PETER ROWE, Johns Hopkins University, Baltimore, MD
MICHAEL SHELANSKI, Columbia University, New York, NY

Consultants
RONA BRIERE, Briere Associates Inc., Felton, PA
RENÉ GONIN, Westat, Inc., Rockville, MD
TROY PETENBRINK, Caduceus Marketing, Washington, DC


IOM Staff
CARMEN C. MUNDACA-SHAH, Study Director
KATE MECK, Associate Program Officer (until September 2014)
JONATHAN SCHMELZER, Research Associate (from September 2014)
ADRIANA MOYA, Senior Program Assistant (until May 2014)
SULVIA DOJA, Senior Program Assistant (from May 2014)
DORIS ROMERO, Financial Associate
FREDERICK ERDTMANN, Director, Board on the Health of Select Populations


This report has been reviewed in draft form by individuals chosen for
their diverse perspectives and technical expertise, in accordance with
procedures approved by the National Research Council’s Report
Review Committee. The purpose of this independent review is to provide
candid and critical comments that will assist the institution in making its
published report as sound as possible and to ensure that the report meets
institutional standards for objectivity, evidence, and responsiveness to the
study charge. The review comments and draft manuscript remain confidential
to protect the integrity of the deliberative process.

We wish to thank the
following individuals for their review of this report:
Italo Biaggioni, Vanderbilt University
Susan Cockshell, University of Adelaide
Stephen Gluckman, University of Pennsylvania
Maureen R. Hanson, Cornell University
Ben Katz, Ann and Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago
Charles Lapp, Hunter-Hopkins Center, P.A.
Michael L. LeFevre, University of Missouri School of Medicine
Susan Levine, Medical Office of Susan M. Levine
Jose Montoya, Stanford University Medical Center
Daniel Peterson, Sierra Internal Medicine
Michael I. Posner, University of Oregon
Katherine Rowe, Royal Children’s Hospital
Christopher Snell, University of the Pacific
Rudd Vermeulen, CFS/ME Medical Centre
Yasuyoshi Watanabe, RIKEN Center for Life Science Technologies


Although the reviewers listed above provided many constructive
comments and suggestions, they were not asked to endorse the report’s
conclusions or recommendations, nor did they see the final draft of the
report before its release. The review of this report was overseen by David
Challoner, University of Florida, and Georges Benjamin, American Public
Health Association. Appointed by the Institute of Medicine, they were
responsible for making certain that an independent examination of this
report was carried out in accordance with institutional procedures and that
all review comments were carefully considered. Responsibility for the final
content of this report rests entirely with the authoring committee and the
institution.
11
Bijlage 4. Samenstelling van de commissie ME
Bron: website Gezondheidsraad.nl

Samenstelling
Voorzitter: prof. dr. M.H.H. Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam
Lid: prof. dr. J.W. Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
Lid: dr. A.J. van Dijk, revalidatiearts, Enschede
Lid: dr. T.C. olde Hartman, huisarts, Radboudumc, Nijmegen
Lid: drs. Y Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen
Lid: dr. J.A. Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
Lid: prof. dr. J.G.M. Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
Lid: dr. M.G. Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
Lid: R.H. Wijbenga, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, hoofdredacteur ME Global Chronicle, Herwijnen
Lid:prof. dr. N.M. Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
Waarnemer: L. van Kranendonk, MSc, VWS, Den Haag
Contactpersoon en secretaris Secretaris: dr. J.N.D. de Neeling (nico.de.neeling@gr.nl)

Bijlage 5. overzicht van activiteiten, publicaties en bindingen

-over samenhang

over samenhang 4-5-16

 

 

Brief aan Tweede Kamer over onjuiste informatie door Gezondheidsraad

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vaste commissie voor VWS

Mevrouw W.J.H. Lodders

d.t.v. de griffier, de heer T. Teunissen

Postbus 2001 8

2500 EA Den Haag

21 juni 2016

Burgerinitiatief ME 34 170, nr 1

 

Geachte mevrouw Lodders,

In de inhoud van de bespreking van uw commissie met de Gezondheidsraad op woensdag 15 juni 2016 zag ik aanleiding de Gezondheidsraad te wijzen op enkele onvolkomenheden en onjuistheden in de door haar gepresenteerde feiten en omstandigheden. Afschrift van de brief en het daarbij gevoegde emailbericht namens het Amerikaanse IOM (dat ten onrechte in diskrediet lijkt te zijn gebracht in de bijeenkomst) voeg ik bij.

Ik verzoek u mijn brief en de genoemde bijlagen in uw procedurevergadering te agenderen, ter bespreking.

Met vriendelijke groet,

Mr. A. de Groot,

advocaat

——-

De Gezondheidsraad

Prof. Dr. W.A. van Gool

Postbus 1 6052

2500 BB DEN HAAG

Burgerinitiatief ME

Geachte heer Van Gool,

—-

Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog op de bespreking van het tweede agendapunt, zoals dat mede door mij is geïnitieerd met mijn brief aan uw raad van 13 april 2016. In die brief noteer ik een tweetal zorgen, of eigenlijk tekortkomingen.

Beide tekortkomingen zijn niet weggenomen met de wat evasieve beantwoording van de vragen van commissieleden. Dat brengt mee dat het onderzoek in deze opzet vanuit de initiatiefnemers op voorhand geen steun kan krijgen. Dat raakt in ieder geval de vraag van het Kamerlid Rutte in het overleg, ten aanzien van de (beroerde) ervaringen met het initiatief Lyme.

In het overleg liet u weten brievenschrijvers te hebben uitgenodigd. In het brede veld van mijn contacten ken ik niemand die een uitnodiging ontving. Op mijn brief bleef overigens zelfs een ontvangstbevestiging uit.

Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover.

Ik herhaal de concrete zorgen en signaleer daarmee onwelgevallige consequenties voor de aanvaardbaarheid van het onderzoek. Daarmee kan ik dan ook niet anders dan aandringen op heroverwegingen.

Tot slot nog een tweetal feitelijke correcties. Navraag bij het IOM (bijlage) leert dat – anders dan u in de bijeenkomst verkondigde – het kopen van een zetel of onderzoeksplek uit den boze is bij het IOM, terwijl ook ten aanzien van het tegengaan van belangenverstrengeling bijzonder scherpe normen gelden. Bovendien geldt een 20 dagen termijn om tegen benoemingen bezwaar te maken.

Kopie van mijn brief zond ik wederom aan de griffier van de Vaste commissie voor VWS ter agendering in de procedurevergadering.

—–

Met vriendelijke groet,

Mr. A. de Groot

advocaat

———————————–

Van: Behney, Clyde <CBehney@nas.edu>

Verzonden: zondag 19 juni 2016 22:40

Aan: Lou Corsius

CC: Frakes, Chelsea

Onderwerp: RE: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

————-

Dear Mr. Corsius,

——

Thank you for bringing this matter to our attention. The National Academies of Sciences, Engineering,and Medicine (the Academies) stand behind the lnstitute of Medicine (IOM) report, which was prepared by experts in the subject matter and was subjected to our rigorous peer review process before it was released, as we do for each of our studies.

I can assure you that the only way one can become a member of the National Academy of Medicine (NAM, formerly IOM) is by being elected by the members of the National Academy of Medicine based on distinguished professional achievement in a field related to medicine and health. One must first be nominated by two members of the NAM who are required to document how a nominee meets the criteria for membership and then be subsequently elected by the full membership of the NAM.

One cannot buy a membership in the NAM, nor can one buy a role as a member of one of the committees that conduct studies and produce our reports. Additionally, all members, including the chairs, of our study committees undergo a very strict review for conflicts of interest prior to their appointment, and we also notify the public about the proposed members for each of our committees twenty days before the first committee meeting so that the public can identify any potential conflicts of interest before the committee begins its work.

Thank you again for making us aware of the statements.

—–

Very best regards,

—–

Clyde

—–

Clyde J. Behney Executive Director

Health and Medicine Division

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine

————————————————-

From: Lou Corsius

Sent: Saturday, June 18, 2016 10:32 AM

To: Behney, Clyde; Frakes, Chelsea

Subject: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

—–

Dear madam, dear sir,

The president of the Health Council of the Netherlands told members of the dutch parliament last Wednesday that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel.

Can you please inform me wether professor Van Gool is right when he mentions the fact that membership can be bought and there is less scrutiny towards conflicts of interest? Can you tell me how it works?

To give you more information on the situation last Wednesday, I send you below a short article I wrote about it.

—–

Yours sincerely

Lou Corsius, Msc Health Sciences

Father of a 25 year old daughter with ME for 15 years

———————————————-

No Fair Play Health Council of the Netherlands regarding ME?

The president prof.dr. Van Gool of the Health Council of the Netherlands and the vicepresident prof. dr. Severens informed Members of Parliament on june 15, 2016 about the installation of the advisory committee on ME.

Van Gool calls ME an “issue” and he does not use the word disease. Doing so, he gives us an impression of the outcome of this committee even before the actual start.

The president of the Health Council of the Netherlands claims that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. (we don’t know which criteria the Council wil use) He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel (in Dutch: verdienmodel) (Van Gooi and Severens chuckle).

The way they put this, one would get the impression that we cannot trust the advices and reports produced by the IOM. On the website of the Health Council of The Netherlands however, we can find the statement:

“The Council furthermore maintains close ties with the American lnstitute Of Medicine.” https://www.gezondheidsraad.nl/en/about-us/cooperation

Combining these two facts, I get utterly confused. Why does the Health Council maintain close ties with the IOM then? What is the reason they mention these close ties with emphasis when we cannot take IOM reports seriously?

Is it true that they maintain close ties? Or is this some kind of windowdressing?

From another angle: what is the reason the presidium of the Health Council feels the need to discredit the IOM? Was the IOM report on Myalgie Encephalomyelitis perhaps incovenient to them?

detail: Severens, the vicepresident, is co-author of a reseach on cost­ effectiviness of chronic fatigue treatment using CBT and GET. He did this together with Bleijenberg et.al.

All in all Iget the impression that te Health Council of the Netherlands is not familiar with the expression “Fair Play”.