Transcript of TV program Focus NPO2 NTR February 22, 2018 Inexplicably Overtired

Transcript by Lou Corsius      Translation by Lou Corsius with some help from Google translate

Director: Jeroen Kortschot

Hosts: Elisabeth van Nimwegen, Diederik Jekel

 

Céline Corsius

Light is on

Iselle Corsius

You might as well go to the butcher with this problem. It is an out of control puberty.

 

Lou Corsius

You have to become active again.  Just do it.

 

Jos van der Meer

People with chronic fatigue syndrome have not been well supported by the medical profession during the past hundred years.

 

Voice over

ME, also known as chronic fatigue syndrome is enigmatic to the medical world

 

 

Céline Corsius

….Sit down ….

 

Leader

Anil van der Zee

Eeh, old man poohh.

Voice over

This is the 39-year-old Anil van der Zee. At the request of Focus, he filmed himself because he is not able to have visitors. Anil is suffering from ME, he gets sick as a result of any effort, and has many other complaints without a clear physical cause. Anil has no other illness and is also not psychologically disturbed, but health care in the Netherlands only has to offer him the help of a psychologist.  Anil visits the toilet and the kitchen of his house once a day.  He can’t stand upright for more than a short moment. Too much light and even a little noise will make him sick. And once back in bed or on the couch, he has to rest for a few hours.

Voice over

Anil was a dancer by profession and topfit. But in 2007 he became ill and despite of a whole series of physical and psychological treatments, a young sportsman changed into a wreck. Attempting to fight against exhaustion did not help. He even became sicker. Until he got so sick that he had to lie flat almost all day and could no longer tolerate light and sound.  Anil is severely disabled, but the consensus is that Anil would keep himself ill as a result of false illness beliefs.

Anil van der Zee

You never feel completely normal, never! Every day you feel as if you have a flu and any little effort that is just a little too much worsens it fourfold, tenfold, is just eh and it is not that you feel tired after exercise, you feel really sick. That is really a big difference. Just, no, you can see it on me … I’m going to lose the thread again. I will stop for a moment.

Frans Hupperts

A very good friend, a very nice guy, who takes care of the groceries, that is also a big job.There is a group of people that cook in turns, then the food is frozen and then it is put in the freezer.

I made a bed here for him.

 

Diederik Jekel

In the bathroom?

Frans Hupperts

Yes, because the noise from the the children in the appartment above is so intense.

Diederik Jekel

And that walking and that jumping of children?

 

Frans Hupperts Frans Hupperts

Yes .. yes he just cannot have it, with the headphones even. So this is the only place in the house  where this noise is lower. So, and you can not forbid a child to walk back and forth.

Diederik Jekel

No

Frans Hupperts

And we are now looking if he can move to a quieter place with a lift. Well, that’s up to the municipality, that is, they are not very helpfull.

Diederik Jekel

That is really done by friends only. Isn’t there some kind of homecare or ..

Frans Hupperts

We once tried to get one hour of homecare to do the necessary cleaning and then we received a decision from the municipality that it was not in the interest of Anil that he would get help because that would impede his rehabilitation. Well yes, you know …

Diederik Jekel

Would cleaning up his house not be helpful to him?

Frans Hupperts

No, no, if he would clean and vacuum himself that would promote his recovery.  That is the answer we received. It would not be thinkable telling someone who is disabled and who is sitting in a wheelchair, go vacuuming yourself. Then you will learn to walk again. The whole situation is so absurd. Only because it is such a misunderstood group of patients and a disease that is not understood and in this way at this moment it will be approached completely wrong in my opinion. I have known Anil for 30 years. He is a very strong personality who wants nothing better than get up tomorrow and immediately continue his life.

Voice over

ME has been playing hide and seek for fifty years. Every time reserachers thought they found the cause, their results turned out to be incorrect.

Diederik Jekel

You have done many years of research, what candidate solutions did you encounter?

Jos van der Meer

It started with toxoplasmosis, then came Epstein Bar virus, then came the enteroviruses,

Diederik Jekel

Each time they thought eureka this is it, it just turned out to be a mistake… ?

Jos van der Meer

The tragedy is that often the original discoveries have been communicated too early without really any solid research, an impartial investigation, a second study, a second cohort, you name it.

Voice over

In the absence of a clear physical cause, ME remains in the field of mental health care.  A hundred years ago this clinic was built in Oegstgeest for the treatment of people with nervous weakness or neurasthenia as it was called at the time. First people were treated with electricity to make them stronger again, but then psychotherapy made its appearance.

Elisabeth van Nimwegen

What did the people who got here, suffer with?

Joost Vijselaar

Well in the first place from ehm severe fatigue and exhaustion symptoms. They could no longer handle ordinary life. It could not be shown with a microscope or the like. They called it a functional ailment and they treated it with physical means at first. But gradually, among other things, a treatment through hypnosis was implemented, in which the ailments were talked away during hypnotic sleep. They also started to get into conversation with the patients and that gradually developed into psychotherapy. And then the explanations were much less sought in biology, in the nerves themselves, but in the psyche and then it gradually changed from the neurasthenia, wich it was called at first, into psychoneurosis and then into neurosis and that became a psychological phenomenon, a psychological ailment with often psychological symptoms.

Voice over

And still psychology is the prescribed treatment. At the Dutch knowledge center for chronic fatigue at the AMC in Amsterdam, they assume that physical treatment is pointless and only the psychological treatment will help.

Gijs Bleijenberg

A person with chronic fatigue syndrome has long history.You know, the definition also indicates, it has been at least half a year. And that is where the patient got entangled in so that he cannot get out of it anymore. It started with an .. often a biological cause.

Diederik Jekel

But the biological component is gone in any case?

Gijs Bleijenberg

The original … the original reason is gone. It is no longer active.

Diederik Jekel

And with cognitive behavioral therapy, how much can one achieve? Can one completely cure people in that respect?

Gijs Bleijenberg Gijs Bleijenberg

Ehm …. people can reach their goals again.

Voice over

Firm practice and help from a psychologist, with which you can overcome ME and chronic fatigue. Ilse Schoonderveld did not have ME, but was chronically fatigued. She is convinced that she has overcome her physical complaints with positive thinking.

Ilse Schoonderveld

Everyone is tired, but when you are chronically fatigued then anything is too much. And then you can’t imagine drinking coffee with the neighbor, for example, then you are sick, then you are physically sick. Or you go to the supermarket. For example, I still had to go to the supermarket and all those images came flashing along and you think … I felt as if I had to vomit and I walked, sometimes I took my children to the supermarket .

Diederik Jekel

You were really nauseous

Ilse Schoonderveld

Yes! I took my children and then I held on to the cart and then I just looked down at my shopping list and then I pointed: a cucumber, two kilos … (laughs) because yourself, that effort, just a trip to the supermarket is already too much.

Diederik Jekel

Well, maybe I’ll say something unkind, but have you made those complaints worse yourself unconsciously? By certain actions, the way you behaved or perspective or whatever?

Ilse Schoonderveld

No, I do not think you make your complaints worse. I think you’re ehm ehm in that manner, and one does learn that during cognitive behavioral therapy, then you learn to think what happens? I am experiencing complaints ehm I’m going to bed. I’m not going to do anything anymore, you’re going eh you’re going to find solutions that, you know, think they will work and during cognitive behavioral therapy you will learn to act differently. For example, I still have, for example, I still walk an hour 3 to 4 times a week. When I am tired, I put on my shoes and I go for a walk and I feel better. You can create a change, you can turn it around and you can get through it again and you need tricks for that and I could never have learned it myself. And thanks to cognitive behavioral therapy ehm, I now have a kind of first aid kit filled with tools that work for me.

Voice over

But unfortunately the psychological treatment does not work for everyone. More than half of the patients remain ill and part of them even deteriorate after treatment. Céline Corsius was ten years old when a virus infection changed her life. During the past 17 years she became sicker after every effort. 23 hours a day she is in bed in the dark.

Céline Corsius

I just played with the cat and that was actually a bit too much.  Then I suffer from my heart, I start to sweat and I have to remain very calm.

Voice over

Céline is now an adult, but is cared for by her parents.

Lou Corsius

Like this?

Céline Corsius

May be slightly more counterpressure

Lou Corsius

Some more counterpressure? Like this?

Céline Corsius

Yes, yes that is enough

Lou Corsius

Push …

Voice over

They saw how they did not get better, but worse because of the psychological treatment Celine received in a rehabilitation center.

Iselle Corsius

We knew that Céline was ill, because we saw very clearly that there was a moment when she fell ill when she was ten years old. We have seen that in the years that followed, she became increasingly ill.  And in the rehabilitation center Céline has learned: what you feel as fatigue, that’s just a feeling. You have to learn to think differently about that. You can do better. Fatigue has lost its signal function for you. You just have to think differently about that.  So you can feel tired ehm, but you still have to do things.

Lou Corsius

But there was a contradiction. For example, if she was running in the hall and she said ehm I do not keep up anymore, then it was said ehm no, you have agreed this many minutes. So you have to keep on going.

Iselle Corsius

Or, for example, when swimming;  she had to be in the pool for a certain time, in the water and, for example I do not know exactly, after ten minutes Céline said: I can’t go on anymore. She had to stay in the water and she was not allowed to leave. Because the agreement was that it would last this long and they also used the word bargaining. At the moment Céline was rehabilitating, when she was carrying out that exercise, it was not possible to act differently. So you have to say on the one hand: now I can’t carry on, and at the same time if you do that, it will be labeled like if you try to negotiate.

Lou Corsius

She started in September and this was in December. If I’m right around December 5th?  Ehm and then the rehabilitation doctor ehm said this is not rehabilitation anymore. And ehm we are not going to continue this as a rehabilitation treatment, this has to stop.

Iselle Corsius

You might as well go to the butcher with this problem.

Jeroen Kortschot

Yes, he was empty-handed….

Iselle Corsius

Yes, you do not need physical therapy. Je You just have to become active again and just go to school

Jeroen Kortschot

That was the story ..

Iselle Corsius

That was it, it was an out of control puberty.

Lou Corsius

You have to become active again. Just do it.

Voice over

Not everyone is recovering from cognitive behavioral therapy. And there are indications that some people even suffer damage. That is why the therapy is no longer recommended in America.

Iselle Corsius

Voice over

The evidence for the efficacy of behavioral therapy in ME in the scientific literature is not strong. As is often the case with this type of study, different definitions for fatigue, improvement and recovery are used. It is difficult to exclude placebo effects, and if patients do not finish the therapy, it is usually not investigated why they stop treatment.

Diederik Jekel

Maybe they are the ones that get a lot of problems with the therapy. That, if nothing is said about it..

Gijs Bleijenberg

Well I just tried to explain that ..

Diederik Jekel

How do you know that this is the best solution?

Gijs Bleijenberg

No, but I do not claim this is the only and the best solution.  But it is at this moment …

Diederik Jekel

Het is de preferred treatmentIt is the preferred treatment

Gijs Bleijenberg

At the moment, this is the only treatment that has already proven its effectiveness countless times. We visited people who were bedridden at home … We also offered treatment, but did not want treatment.

Diederik Jekel

Why not?

Gijs Bleijenberg

Well, you have to ask them. I think because of the fear of eh just losing what they now had, namely a stable situation, and I can understand that, to lose it.

Céline Corsius

Sometimes people sometimes say: I wish I could lie in bed all day. But that’s not great at all, because I’m in pain everywhere and I can not find a good posture and everything is uncomfortable. All mattresses, it doesnt matter which one…. Pff, just sit down

Lou Corsius

What I always assumed is that when a certain treatment method has been studied, then my simple thoughts have always been: this has been scientifically researched, it is a good thing and that is what we trust on. So if you, as a therapist, are going to give this treatment with full conviction and you make your clients or your patients worse, then that is an extremely serious matter. And I think, I can’t actually blame the practitioner for that. Because he has delivered this therapy based on scientific research and it should be possible to assume that it is in order.  There is one but however: it is not okay.

Anil van der Zee

Sigh, (…) here I have everything.  I have my microwave at my bedside. So very little happens in the kitchen. All happens lying down. (…… knife ….) Normally you would get up to grab a knife, but I really shouldn’t do that. I would be suffering for days. And at the knowledge center for chronic fatigue, at Pace yes, that is seen as fear of exercise and nonsense, whatever. More and more they discover that there is biomedical problem. That is just plain obvious, no nagging. It is all preliminary, but it is clear this is true.

Frans Visser

Well, come lie down here

Diederik Jekel

Yes, shoes on / off?

Frans Visser

Ehm shoes do not matter.  So we first lie down.

Voice over

We could find no more than just one doctor in the Netherlands who wants to treat people with ME medically, i.e. physically.

Frans Visser

So this is the blood pressure monitor.

Voice over

Visser is a cardiologist and he focuses on a characteristic feature of ME patients: they have a disrupted circulation when they stand or sit up. And because of this they become dizzy, sick or even confused.

Frans Visser

I always ask fifteen questions immediately after the tipping. And those are all questions that relate to complaints of reducing the flow of the brain. Well the best known is: Dizzy?

Diederik Jekel

No

Frans Visser

More tired than lying down?

Diederik Jekel

No

Frans Visser

OK

Diederik Jekel

But how can you help patients? Who no longer have this system…

 

Frans Visser

Well, fort hat purpose, there are several methods to deal with ehm and several for ehm to improve the complaints. And the first one is a very simple one, for example. It’s compression stockings and the only thing they will do is: the blood goes back up from the legs. The other branch is the prescription of medicaments. So there is a very familiar fludocortisone. That is in fact a means that fills the bloodstream a bit. It retains water and moisture and it will retain salt, it will help sustain a better bloodflow into the brain.

 

Diederik Jekel

Thus, you do not have five liters but five and a half liters in your vains as a matter of…?

Frans Visser

Yes, the effect of gravity remains is always present. This way you try to counteract that a bit.

Diederik Jekel

It is recommended that one should undergo behavioral therapy, but you are one of the few who just try something medical.

Frans Visser

If it works for the majority of people, why not do it?

Diederik Jekel

But why is it still said yes, do you know behavioral therapy is the only eh way to go?

Frans Visser

Yes, and that is due to the fact that there has been done simply too little research and too little research on medicaments as a treatment.

Voice over

In the academic hospital in Groningen, research is being conducted into the causes of ME.  Now that all the obvious suspects have turned out to be innocent. Overhere they look into the brain. A new mysterious suspect lurks in our brain. Usually useful immune cells have recently been associated with hitherto unresolved brain diseases. Only in this laboratory they make a very sensitive radioactive tracker, that can detect whether the immune system has wrongly turned against the healthy brain. The track finder works only a few minutes and has to be prepared and then quickly injected in a chronically fatigued patient. If they can prove at UMC Groningen that the immune cells are the culprits, they can take on the case against these new suspects.

Janine Doorduin

The brain also has its own immune system, the microglial cells, and these are cells that are actually at rest in the brain. We call that at rest, but they are actually continuously scanning the environment

Elisabeth van Nimwegen

For intruders, bacteria, viruses that do not belong in our brains?

Janine Doorduin

Or general damage. For example also a concussion or eh heavy brain trauma; then they notice that there is something wrong in the brain and then they become active and the moment they become active, then they go to that … then they go looking for the brain cells that are damaged and they will try to repair it or if it is so badly damaged they will clean up, that is a bit dependent on the situation.

Elisabeth van Nimwegen

How is it that they are now in the spotlight all of a sudden?

Janine Doorduin

Well, that is due to the fact that more and more is known about these cells and that also in many brain disorders and not only in ME, where we expect them to play a role, but also in diseases such as psychiatric diseases, schizophrenia, depression, but also neurological disorders such as Alzheimer’s, Parkinson’s disease, we see that these microglial cells do something. And with each disease, that role is different, but they do play an important role in the development, but also in the course of the disease.

Elisabeth van Nimwegen

And the recovery?

Janine Doorduin

And the recovery possibly, yes.

Elisabeth van Nimwegen

But what do these microglial cells do in ME patients?

Janine Doorduin

Well, what could be possible is that these microglial cells are active in the brain and that they actually cause damage, which they should not. That is one of the theories, and that would be in areas of the brain that are involved, for example, in the case of bloodpressure that patients suffer a lot from, or in other related brain disorders.

Elisabeth van Nimwegen

Is that a first step towards a possible medication?

Janine Doorduin

Yes, that is possible, but then we have to know what these microglial cells do in the brain. They can also do something good.  There are also certain microglial cells that are doing good things when they are active.  Then you obviously do not want to hamper them. But suppose that the disease makes the microglial cells cause damage in the brain, then you might be able to inactivate them and make sure they can’t cause that damage.

Voice over

Until medical science has been able to unravel ME, patients will have to learn to live with their complaints. Some rehabilitation centers try to make patients move more, but they make sure that people do not get sicker.

Diederik Jekel

Here in this pool you have been swimming a lot of laps?

Hanneke Mentink

Well, that was my first thought. Just swim continuously, during half an hour as much laps as possible. But well, that is of course not the intention, because you do not have the energy for that. At a certain moment they also said that there are cushions, which I had to put under my head and a floating support under my legs and then I had to lie down. Relaxing. Well, I found that to be so difficult because I had thoughts like: and those laps ?!

Diederik Jekel

‘But I want to get better and now’ .. and did you feel a little like you were lazy?

Hanneke Mentink

Yes, but it was really good.

Karlein Schreurs

Guidelines indicate a direction. And it is important that all professionals, physicians included, look at the effect of following these guidelines with this individual patient. And so, when you start training, you have to see what that does to that specific patient. And so, you have to ask about how long that recovery time has been.

Diederik Jekel

Do not just keep on ..

Karlein Schreurs

Do not just keep pushing through just like that. We psychologists here, have to look at the body. At the same time the physiotherapists, occupational therapists all know that thoughts do a lot with people, This kind of complex syndromes can only be treated with multiple disciplines when you are willing to let go a bit of your own professional focus.

Voice over

A substantial percentage of the patients will have to wait for adequate medical treatment and in the meantime hope that they will not be accused by scientists and society they are people who just pretend to be sick.

 

 

Transcript van tv programma Focus NPO2 NTR 22 februari 2018 Onverklaarbaar Oververmoeid

Transcript door Lou Corsius

 

Regisseur: Jeroen Kortschot

Presentatoren: Elisabeth van Nimwegen, Diederik Jekel

Céline Corsius

Licht is aan

 

Iselle Corsius

U kunt net zo goed naar de slager gaan met dit probleem. Het is een uit de hand gelopen puberteit.

 

Lou Corsius

Je moet weer zelf actief worden. Doe maar even.

 

Jos van der Meer

Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom zijn door de medische professie niet goed opgevangen in de afgelopen honderd jaar.

 

Voice over

ME ook bekend als het Chronisch vermoeidheidssyndroom stelt de medische wereld voor

een raadsel.

 

Céline Corsius

Even zitten….

 

Leader

Anil van der Zee

Eeh, eheh. Ouwe man. Eh, poehh.

 

Voice over

Dit is de 39-jarige Anil van der Zee. Op verzoek van Focus filmt hij zichzelf omdat hij geen bezoek kan verdragen. Anil lijdt aan ME, hij wordt ziek van iedere inspanning, en tal van andere klachten zonder duidelijke lichamelijke oorzaak. Anil heeft geen andere ziekte en is ook niet psychisch gestoord, maar de geneeskunde heeft hem alleen de hulp van een psycholoog te bieden. Eén keer per dag bezoekt Anil de WC en de keuken van zijn woning. Langer kan hij niet rechtop staan. Te veel licht en een beetje geluid maken hem doodziek. En eenmaal terug in bed of op de de bank moet hij een paar uur uitrusten.

Voice over

Anil was danser van beroep en topfit. Maar in 2007 werd hij ziek en ondanks een hele serie lichamelijke en psychische behandelingen veranderde een sportieve jongeman in een wrak. Het proberen te vechten tegen de uitputting hielp niet. Hij werd er juist zieker van. Totdat hij zo ziek werd dat hij vrijwel de gehele dag plat moet liggen en geen licht en geluid meer kan verdragen. Anil is ernstig gehandicapt, maar de consensus is dat Anil zichzelf door verkeerde gedachten ziek zou houden.

 

Anil van der Zee

Je voelt je nooit helemaal normaal, nooit! Je voelt je elke dag alsof je een griep hebt en elke elke kleine inspanning dat een beetje te veel is dat verergert het viervoud, tienvoud, is gewoon eh en het is ook niet dat je je moe voelt na inspanning, je voelt je echt ziek. Dat is echt een groot verschil. Gewoon, nee je ziet het aan mij eh … ik ben de draad weer even kwijt. Ik stop eventjes.

 

Frans Hupperts

Een hele goeie vriend. een hele aardige jongen, die zorgt voor het boodschappen doen, dat is een ook een hele klus (gestommel) D’r is een groepje mensen dat bij toerbeurt kookt, dan wordt het ingevroren en dan wordt het hier in de diepvries gezet.

Ik heb hier een bedje gemaakt voor hem

 

Diederik Jekel

In de badkamer?

 

Frans Hupperts

Ja, omdat het lawaai van boven van de kinderen zo intens is.

 

Diederik Jekel

En dat geloop en dat gespring van kinderen?

 

Frans Hupperts

Ja.. ja dat kan hij gewoon niet hebben, met de koptelefoon zelfs. Dus dit is de enige plek in het huis waar dat gestamp minder groot is. Dus, en een kind kun je niet verbieden heen en weer te lopen.

 

Diederik Jekel

Nee

 

Frans Hupperts

En we zijn nu aan het kijken of hij toch kan verhuizen naar een rustiger plek met een lift. Nou ja, dat is toch aan de gemeente, dat is, ze geven niet thuis.

 

Diederik Jekel

Dat is dus echt puur met vrienden door (..) en wind. Is er niet een thuiszorg of..

 

Frans Hupperts

We hebben één keer geprobeerd om één uur thuiszorg te krijgen om de noodzakelijke schoonmaak te doen en toen kregen we van de gemeente antwoord dat het niet in het belang was van Anil dat hij hulp zou krijgen omdat dat zijn revalidatie in de weg zou staan.Nou ja, weet je…

 

Diederik Jekel

Zou het opruimen in zijn huis hem niet helpen?

 

Frans Hupperts

Nee, nee, als hij zelf zou opruimen en stofzuigen zou dat zijn herstel bevorderen. Dat is het antwoord dat we kregen. Je zou toch niet tegen iemand die invalide is en in een rolstoel zit zeggen ga zelf stofzuigen hè. Dan leer je weer lopen. Zo absurd is de hele situatie. Alleen omdat het zo’n miskende groep patiënten is en een ziekte die niet begrepen wordt en op deze manier op dit moment volledig verkeerd vanuit een verkeerde hoek benaderd wordt naar mijn mening. Ik ken Anil al 30 jaar. Hij is een volstrekt sterke persoonlijkheid die niets liever wil als morgen opstaan en direct weer met zijn leven verder gaan.

 

Voice over

ME is al vijftig jaar onderzoekers te snel af. Steeds als denken een oorzaak gevonden te hebben, blijken hun resultaten toch niet te kloppen.

 

Diederik Jekel

U heeft vele jaren onderzoek gedaan, wat heeft u allemaal voor kandidaatoplossingen voorbij zien komen?

 

Jos van der Meer

Het begon eh met toxoplasmose, daarna kwam Epstein Bar virus, daarna kwamen de enterovirussen,

 

Diederik Jekel

Steeds dacht men eureka dit is het en bleek het gewoon achteraf ergens een foutje te zijn en..

 

Jos van der Meer

De tragiek is dat veelal de oorspronkelijke ontdekking te vroeg van het dak gekraaid werd. We hebben het gevonden zonder dat er echt solide eh eh onderzoek was gedaan, een onpartijdig onderzoek, een tweede onderzoek, een tweede cohort en noem het maar op.

 

Voice over

Bij gebrek aan duidelijke lichamelijke oorzaak blijft ME het terrein van de geestelijk gezondheidszorg. Honderd jaar geleden werd in Oegstgeest deze kliniek gebouwd voor de behandeling van mensen met zenuwzwakte of neurasthenie zoals het toen heette Eerst werden mensen met elektriciteit behandeld om ze weer sterker te maken, maar toen deed de psychotherapie z’n intrede.

 

Elisabeth van Nimwegen

Waar hadden de mensen die hier terechtkwamen last van?

 

Joost Vijselaar

Nou in de eerste plats van ehm oververmoeidheid en uitputtingsverschijnselen. Ze konden het gewone leven bij wijze van spreken op die manier niet meer aan. Het kon niet aangetoond worden met een microscoop of dergelijke. Men sprak van een functionele kwaal en men behandelde het ook met lichamelijke middelen in eerste instantie. Maar gaandeweg eh langs de weg van onder andere behandeling via hypnose van veel van deze verschijnselen, waarbij men de kwalen weg suggereerde in zeg maar de hypnotische slaap, begint men ook in gesprek te raken met patiënten en dat ontwikkelt zich gaandeweg tot psychotherapie. En dan worden ook de verklaringen veel minder gezocht in de biologie, in die zenuwen zelf, maar in de psyche en dan verandert het geleidelijk van de neurasthenie die het was eerst in psychoneurose en dan in de neurose en dat wordt een psychisch verschijnsel, een psychische kwaal met veelal ook psychische symptomen.

 

Voice over

En nog steeds is psychologie de voorgeschreven behandeling. Bij het Nederlands kenniscentrum voor chronische vermoeidheid van het AMC in Amsterdam gaan ze ervan uit dat een lichamelijke behandeling zinloos is en dat alleen de psychologsiche behandeling helpt.

 

Gijs Bleijenberg

Zo iemand met het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hele historie achter de rug. U weet, de definitie geeft ook aan, het bestaat tenminste al een half jaar. En die is daar dus zo in komen te zitten dat hij daar niet meer uit kan. Het is begonnen met een.. vaak een biologische oorzaak.

 

Diederik Jekel

Maar de biologische component die is weg in ieder geval?

 

Gijs Bleijenberg

De oorspronkelijk..de oorspronkelijke aanleiding is weg. Die is niet meer actief.

 

Diederik Jekel

En met cognitieve gedragstherapie, hoeveel kan je daarmee bereiken? Kan je mensen helemaal genezen wat dat betreft?

 

Gijs Bleijenberg

Ehm…., mensen kunnen weer hun doelen bereiken.

 

Voice over

Stevig oefenen en hulp van een psycholoog, daarmee kan je ME en chronsich vermoeidheid overwinnen. Ilse Schoonderveld had geen ME, maar was wel chronisch vermoeid. Ze is ervan overtuigd dat ze haar lichamelijke klachten met positief denken heeft overwonnen.

 

Ilse Schoonderveld

Iedereen is moe, maar als je chronisch vermoeid bent dan dan is alles is te veel. En dan kun je niet begrijpen dat je bijvoorbeeld koffiedrinken met de buurvrouw, dan ben je misselijk, dan ben je fysiek misselijk van of je gaat naar de supermarkt. Ik ik moest dan bijvoorbeeld toch naar de supermarkt en al die beelden flitsen lang je heen en je denkt (toont braakbeweging) mag ik braken en ik liep, ik nam daar soms mijn kinderen mee naar de supermarkt

 

Diederik Jekel

Je was echt misselijk

 

Ilse Schoonderveld

Ja! Nam ik mijn kinderen mee en dan ging ik aan het karretje staan en dan keek ik alleen maar naar mijn boodschappenlijstje en dan zei ik: een komkommer, twee kilo…(lacht) omdat jezelf die die inspanning, gewoon een tripje naar de supermarkt is al te veel.

 

Diederik Jekel

Kijk, misschien ga ik wel iets onaardigs zeggen hoor, maar heb je die klachten dan onbewust zelf erger gemaakt? Door bepaalde handelen, manier van gedragen of perspectief of wat dan ook?

 

Ilse Schoonderveld

Nee, ik denk niet dat je je klachten erger maakt. Ik denk wel dat je ehm ehm door de manier, en dat leer je in een cognitieve gedragstherapie, dan leer je wat gebeurt er? Ik heb nu klachten ehm ik ga in bed liggen ik ga niks meer meer doen, je je gaat eh je gaat oplossingen zoeken van je weet, denkt dat ze werken en in cognitieve gedragstherapie leer je om andere dingen te doen juist. Ik ehm heb nog steeds bijvoorbeeld, ik ga nog steeds 3 tot 4 keer in de week een uur wandelen. Als ik moe ben, trek ik mijn schoenen aan n ik ga wandelen en ik knap op. Je kunt wel een omslag maken, je kunt het omdraaien je kunt er weer doorheen komen en daar heb je trucs voor nodig en ik had die mijzelf nooit aan kunnen leren. En dankzij cognitieve gedragstherapie ehm heb ik nu een soort EHBO met tools die voor mij werken.

 

Voice over

Maar de psychologische behandeling werkt helaas niet voor iedereen. Meer dan de helft van de patiënten blijft ziek en een deel gaat na behandeling zelfs achteruit. Céline Corsius was tien jaar oud toen een virusinfectie haar leven veranderde. Gedurende de afgelopen 17 jaar tijd werd ze na iedere inspanning steeds zieker. 23 uur per etmaal ligt ze in het donker in bed.

 

Céline Corsius

Ik heb net even met de kat gespeeld en dat was eigenlijk een beetje te veel. Dan krijg ik last van mijn hart, dan ga ik zweten en dan moet ik even heel rustig blijven liggen.

 

Voice over

Céline is nu volwassen, maar wordt verzorgd door haar ouders.

 

Lou Corsius

Zo? (doet oefeningen met Céline)

 

Céline Corsius

Mag iets meer weerstand

 

Lou Corsius

Iets meer weerstand? Zo?

 

Céline Corsius

Ja ja dat is genoeg

 

Lou Corsius

Duw maar…

 

Voice over

Die zagen hoe ze niet beter, maar juist slechter werd van de psychologische behandeling die Celine kreeg in een revalidatiecentrum.

 

Iselle Corsius

Wij wisten dat Céline ziek was, want wij hebben heel duidelijk gezien dat er een moment was waarop ze ziek werd toen ze tien jaar was. Wij hebben gezien dat ze de jaren daarna steeds zieker werd. En in het revalidatiecentrum heeft Céline geleerd: wat jij voelt als vermoeidheid, dat is maar een gevoel. Daar moet je anders over leren denken. Jij kunt heus wel beter. Vermoeidheid heeft zijn signaalfunctie verloren voor jou. Je moet daar gewoon anders over denken. Dus je kunt je vermoeid voelen ehm, maar je moet toch dingen gaan doen.

 

Lou Corsius

Maar er zat toch wel een tegenstrijdigheid in. Als ze bijvoorbeeld ehm in de zaal aan het hardlopen was en ze gaf aan van ehm ik hou het niet meer vol, dan werd gezegd van ehm nee je hebt afgesproken zoveel minuten. Dus je moet door blijven gaan.

 

Iselle Corsius

Of bijvoorbeeld bij het zwemmen; ze moest dan een bepaalde tijd in het zwembad, in het water zijn en bijvoorbeeld, ik weet het ook niet meer precies, na tien minuten zei Céline: ik kan het niet meer volhouden. Moest ze toch in het water blijven en mocht ze er niet uit. Want de afspraak was dat het zo en zo lang zou duren en ze noemden ook het woord onderhandelen. Op het moment dat Céline dus aan het revalideren was, de activiteit aan het doen was, mocht er niet meer over onderhandeld worden. Dus je moet aan de ene kant zeggen: nu red ik het niet meer, en tegelijkertijd als je dat dan doet, wordt dat gelabeld als dat je probeert te onderhandelen.

 

Lou Corsius

Ze was begonnen in september en dit speelde in december. Als ik het goed heb 5 december ongeveer? Ehm en toen zei de revalidatiearts van ehm dit is geen revalidatie meer. En ehm we gaan dit niet doorzetten als revalidatiebehandeling, dat moet stoppen.

 

Iselle Corsius

U kunt net zo goed naar de slager gaan met dit probleem.

 

Jeroen Kortschot

Ja, hij stond met lege handen..

 

Iselle Corsius

Ja, je hebt geen fysiotherapie nodig. Je moet gewoon weer zelf actief worden en gewoon naar school gaan

 

Jeroen Kortschot

Dat was het verhaal..

 

Iselle Corsius

Dat was het, het was een uit de hand gelopen puberteit.

 

Lou Corsius

Je moet weer zelf actief worden. Doe maar even.

 

Voice over

Lang niet iedereen knapt op van cognitieve gedragstherapie. En er zijn aanwijzingen dat sommige mensen er zelfs schade van ondervinden. Daarom wordt in Amerika de therapie niet meer geadviseerd.

 

Iselle Corsius

Leest Céline voor

 

Voice over

Het bewijs voor de werkzaamheid van gedragstherapie bij ME in de wetenschappelijke literatuur is niet sterk. Zoals vaak bij dit soort studies worden uiteenlopende definities voor vermoeidheid, verbetering en herstel gebruikt. Het is moeilijk om placebo-effecten uit te sluiten, en als patiënten de therapie niet afmaken wordt meestal niet onderzocht waarom ze stoppen met de behandeling.

 

Diederik Jekel

Misschien zijn dat wel degenen die heel veel last krijgen van de therapie. Dat, als er niks over gezegd wordt,

 

Gijs Bleijenberg

Nou dat probeer ik net..

 

Diederik Jekel

hoe weet je dan dat dit de beste oplossing is?

 

Gijs Bleijenberg

Nee, maar u hoort mij niet zeggen dat dit nou de enige en de beste oplossing is. Maar het is wel op dit moment …

 

Diederik Jekel

Het is de preferred treatment

 

Gijs Bleijenberg

Op dit moment is dit de enige behandeling die ehm talloze malen inmiddels die effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht die bedlegerig waren… Hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling.

 

Diederik Jekel

Waarom niet?

 

Gijs Bleijenberg

Ja, moet je hun vragen. Ik denk omdat de angst om eh zeg maar te verliezen wat ze nu hadden ehm namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

 

Céline Corsius

Soms zeggen mensen weleens: ik wou dat ik de hele dag in bed kon liggen. Maar dat is helemaal niet fijn, want ik heb overal pijn en ik kan geen goede houding vinden en alles ligt vervelend. Alle matrassen, het maakt niet uit.        Pff, even zitten

 

Lou Corsius

Waar ik altijd vanuit ging ehm dat is als een bepaalde behandelmethode onderzocht is, dan is mijn simpele gedachtegang altijd geweest: dit is wetenschappelijk onderzocht, dat deugt dat is goed bekeken en dus dat nemen we aan. Dus als je dan als behandelaar in volle overtuiging deze behandeling gaat geven en je maakt je cliënten of je patiënten wel slechter, ja dan is dat buitengewoon ernstig. En ik vind, dan kan ik het de behandelaar eigenlijk niet kwalijk nemen. Want die heeft zich gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en die zou moeten mogen aannemen dat dat in orde is. Alleen: het is niet in orde.

 

Anil van der Zee

Zucht, zo, ehh, (…) hier heb ik alles staan. Bij mijn bed heb ik mijn magnetron. Dus er gebeurt heel weinig in de keuken. Al gebeurt liggend. (……mes….) normaal zou je dan even opstaan om een mes te pakken, maar ik moet dat echt niet gaan doen. Daar krijg ik dus ook dagen last van. En bij het kenniscentrum voor chronisch vermoeidheid, bij Pace ja wordt dat gezien als angst voor bewegen en onzin, wat dan ook. Dat, ze komen er steeds meer achter dat het biomedisch niet goed zit. Dat is gewoon hartstikke duidelijk al gewoon, geen gezeur. Het is allemaal preliminair maar het is wel duidelijk dat dat zo is.

 

Frans Visser

Nou, kom hier liggen

 

Diederik Jekel

Ja, schoenen aan/uit?

 

Frans Visser

Hoeven ehm schoenen hoeven niet uit. We gaan dus eerst liggen.

 

Voice over

Wij konden in Nederland maar 1 dokter vinden die mensen met ME medisch, dat wil zeggen lichamelijk wil behandelen.

 

Frans Visser

Dit is dus de bloeddrukmeter.

 

Voice over

Dr. Visser is cardioloog en hij richt zich op een kenmerkende eigenschap van ME patiënten: ze hebben een verstoorde bloedsomloop als ze rechtop gaan staan of zitten. En hierdoor worden ze duizelig, misselijk of zelfs verward.

 

Frans Visser

Ik ga altijd direct na het kantelen een vijftiental vragen stellen. En dat zijn allemaal vragen die betrekking hebben tot klachten van vermindering van de doorstroming van de hersenen. Nou de bekendste is: Duizelig?

 

Diederik Jekel

Nee

 

Frans Visser

Meer moe dan liggend geworden?

 

Diederik Jekel

Nee

 

Frans Visser

Oké

 

Diederik Jekel

Maar wat kunt u voor patiënten betekenen dan? Die dit systeem niet meer goed hebben.

 

Frans Visser

Nou dus dus d’r zijn ehm meerdere methoden om ehm en meerdere aanpakken om ehm om ehm de klachten te verbeteren. En de eerste is bijvoorbeeld een hele simpele dat zijn compressiekousen en die zorgen niks anders d’r voor dat het bloed weer vanuit de benen naar boven teruggaat. De andere tak is dus het voorschrijven van medicamenten. Er zijn dus, een hele bekende is fludocortison. Dat is in feite een middel dat de bloedbanen een beetje opvult. Houdt water en vocht vast en zout vast, waardoor ook de bovenkamer beter doorstroomd wordt.

 

Diederik Jekel

Dus dan heb niet vijf liter maar vijfeneenhalve liter in je vaten zitten bij wijze van?

 

Frans Visser

Ja, om maar te zorgen dat, het effect van de zwaartekracht blijft natuurlijk bestaan. Op die manier probeer je dat een beetje tegen te gaan.

 

Diederik Jekel

Je ziet toch dat er aangeraden wordt van je moet meer met gedragstherapie doen, maar u bent een van de weinigen die gewoon iets in medicijnen probeert.

 

Frans Visser

Als het werkt bij het grootste deel van de mensen, dan doe je dat toch?

 

Diederik Jekel

Maar waarom wordt er dan toch gezegd van ja weet je eigenlijk is gedragstherapie de enige eh way to go?

 

Frans Visser

Ja en dat komt puur en alleen enkel door het feit dat er gewoon veel te weinig onderzoek naar gedaan is en dus ook veel te weinig onderzoek naar medicamenten om te behandelen.

 

Voice over

In het academisch ziekenhuis in Groningen wordt nog wel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ME. Nadat alle voor de hand liggende verdachten onschuldig zijn gebleken, kijken ze hier in de hersenen. In ons brein schuilt een nieuwe geheimzinnige verdachte. Doorgaans nuttige afweercellen worden sinds kort in verband gebracht met tot nu toe onopgeloste hersenziekten. Alleen in dit laboratorium maken ze een heel gevoelige radioactieve spoorzoeker, die kan detecteren of de afweer zich ten onrechte tegen de gezonde hersenen heeft gekeerd. De spoorzoeker werkt maar een paar minuten en moet dus snel geprepareerd worden en worden ingespoten bij een chronisch vermoeide patiënt. Als ze in Groningen kunnen bewijzen dat de afweercellen de boosdoeners zijn, kunnen ze de zaak tegen deze nieuwe verdachten rond krijgen.

 

Janine Doorduin

De hersenen hebben eigenlijk ook een eigen immuunsysteem dat zijn de microgliacellen en dat zijn cellen die eigenlijk in het brein in rust zijn. We noemen dat in rust, ze zijn eigenlijk continu de omgeving aan het scannen

 

Elisabeth van Nimwegen

Op verkeerde indringers, bacteriën virusjes die niet in onze hersenen thuishoren?

 

Janine Doorduin

Of algemeen schade. Bijvoorbeeld ook een hersenschudding of eh zwaar hersentrauma dan merken ze dat er toch iets mis is in het brein en dan worden ze actief en op het moment dat ze actief worden ja dan gaan ze naar die… dan gaan ze de hersencellen opzoeken die beschadigd zijn en dat gaan ze dan proberen te herstellen of als het zo erg beschadigd is dan gaan ze opruimen, dat is een beetje afhankelijk van de situatie.

 

Elisabeth van Nimwegen

Hoe komt het dat ze nu zo in de aandacht staan ineens?

 

Janine Doorduin

Ja dat heeft te maken met dat er ook steeds meer bekend wordt over die cellen en dat eigenlijk ook bij heel veel hersenaandoeningen en niet alleen bij ME, waar we dan verwachten dat het misschien wel een rol speelt, maar ook bij ziekten zoals de psychiatrische ziekten als schizofrenie, depressie, maar ook neurologische aandoeningen zoals Alzheimer, de ziekte van Parkinson zien we toch dat die microgliacellen iets doen. En bij elke ziekte is die rol dan weer anders maar ze spelen wel een belangrijke rol ehm in het ontstaan misschien, maar ook in het verloop van de ziekte.

 

Elisabeth van Nimwegen

En het herstel?

 

Janine Doorduin

En het herstel mogelijk ja.

 

Elisabeth van Nimwegen

Maar wat doen die microgliacellen dan bij ME-patiënten?

 

Janine Doorduin

Ja wat zou kunnen, is dat die microgliacellen actief zijn he in het brein en dat ze daardoor eigenlijk schade aanbrengen, die ze niet zouden moeten aanbrengen. Dat is een van de theorieën, en dat zou dan zijn in hersengebieden die bijvoorbeeld betrokken zijn bij nou ja, bij een bloeddruk waar patiënten veel last van hebben of bij andere nou ja aan klachten gerelateerde hersenaandoeningen.

 

Elisabeth van Nimwegen

Is dat dan een eerste stap naar een eventueel medicijn?

 

Janine Doorduin

Ja dat zou best kunnen, maar dan moeten we wel goed weten wat die microgliacellen doen in het brein. Ze kunnen namelijk ook iets goeds doen. Er zijn ook bepaalde microgliacellen die op het moment dat ze actief zijn dat ze dan goeie dingen doen. Dan wil je ze natuurlijk niet remmen. Maar stel dat ze, dat de ziekte wel dat de microgliacellen schade aanrichten in het brein, ja dan kun je ze misschien remmen en ervoor zorgen dat ze die schade niet kunnen aanrichten.

 

Voice over

Totdat de medische wetenschap ME heeft kunnen ontrafelen, zullen de patiënten moeten leren leven met hun klachten. Sommige revalidatiecentra proberen om patiënten meer te laten bewegen, maar ze letten erop dat mensen er niet zieker van worden.

 

Diederik Jekel

Hier in dit zwembad heb je heel veel baantjes gezwommen?

 

Hanneke Mentink

Ja, dat was wel mijn eerste gedachte. Gewoon continu baantjes zwemmen, in een half uur zoveel mogelijk. Maar ja, dat is natuurlijk niet de bedoeling, want daarvoor heb je de energie niet. Ja, op gegeven moment zeiden ze ook wel van daar heb je kussens liggen, die moest ik dan onder mijn hoofd doen en zo’n band onder mijn benen en dan moest ik zo gaan liggen. Lekker ontspannen. Nou dat vond ik zo lastig want ik had zoiets ja en die baantjes dan?!

 

Diederik Jekel

Maar ik wil beter worden en nu.. en voelde je een beetje effect alsof je lui aan het doen was eigenlijk?

 

Hanneke Mentink

Ja maar het was wel supergoed.

 

Karlein Schreurs

Richtlijnen geven een richting aan. En het is belangrijk dat alle behandelaars, dus ook dokters kijken naar wat het effect is van het opvolgen van die richtlijnen bij deze individuele patiënt. En dus, als je gaat trainen, moet je kijken wat dat doet met die patiënt. En dus, je moet vragen daarnaar hoelang is die hersteltijd geweest

 

Diederik Jekel

Niet zomaar door blijven..

 

Karlein Schreurs

Niet zomaar rücksichtslos door blijven pushen. Wij psychologen hier, moeten kijken naar het lichaam. Bij ons de fysiotherapeuten, ergotherapeuten weten allemaal dat gedachten een heleboel met mensen doen. En kijken daar naartoe, daarnaar. Dit soort complexe syndromen kun je alleen maar met meerdere disciplines behandelen wanneer bereid bent je eigen straatje een beetje los te laten.

 

Voice over

Een deel van de patiënten zal moeten wachten op een adequate medische behandeling en in de tussentijd hopen dat ze door de wetenschap en maatschappij niet als aanstellers versleten worden.

English translation of the transcript of the Dutch radio broadcast Focus, Wednesday 21 February 2018, the section 03:00 – 04:00 o’clock, the interview by Eveline van Rijswijk with Lou Corsius and Jeroen Kortschot.

English translation of the transcript of the Dutch radio broadcast Focus, Wednesday 21 February 2018, the section 03:00 – 04:00 o’clock, the interview by Eveline van Rijswijk with Lou Corsius and Jeroen Kortschot.

 

http://www.nporadio1.nl/radio-focus/uitzendingen/616484-2018-02-21?share=fd0c6&t=0

 

Transcript by Philip Corsius. Translation mostly by Google Translate with thanks to Anil van der Zee, amended by Philip.

 

Male announcer:

NPO Radio 1. NTR.

 

Female announcer:

Focus. With Eveline van Rijswijk.

 

Van Rijswijk:

Thousands of people in the Netherlands are chronically exhausted, without a clear, medical cause for it. Their disease is called chronic fatigue syndrome or ME. Psychologists claim that they can cure patients, but their treatment is usually ineffective according to their own data and some patients have even become more ill with psychological therapy. My colleagues from Focus TV will be broadcasting a comprehensive report this Thursday. Guests here today: Lou Corsius and the director of the TV broadcast, Jeroen Kortschot. Welcome, both. Lou, you are dealing with ME, because your own daughter is suffering from the disease. How is she doing?

 

Corsius:

Yes, that’s right. Our Céline has had this disease for seventeen years and she is currently twenty-seven years old. And she has gradually declined so far that she has now been home and bed-bound for the past two years.

 

Van Rijkwijk:

Yes. And you’ve been reading about that illness with the notion: I want to know what I can do for my daughter.

 

Corsius:

That’s right. Precisely because there is so little to be done about it in the Netherlands and because gradually there are also some signs from abroad that there is something else going on, have I been reading about it. I am also a health scientist, so I started reading foreign research and Dutch research.

 

Van Rijswijk:

Yes. We will also listen to Céline and her experiences with the disease.

 

Audio clip of Céline Corsius:

Sometimes, people say: I wish I could lie in bed all day. But that is not nice at all, because I am in pain everywhere and I cannot find a good position to be in. And everything is unpleasant, any mattress, it doesn’t matter.

 

Van Rijswijk:

When I hear that, I think: there is a lot of incomprehension for Céline.

 

Corsius:

Well, we’ve certainly had to deal with a lot of misunderstanding over time. And that applies both in the medical world and in all social contacts that exist. People don’t understand what is going on at all, so even within our own family, there are some people who have doubts about the illness she has.

 

Van Rijswijk:

So, for seventeen years, perhaps, she has been dealing with that incomprehension?

 

Corsius:

Exactly, and that is also one of the factors that makes it even tougher for her.

 

Van Rijswijk:

Yes. What I’m wondering is, because it is a very complex illness … What is said that might be causing it, how is it defined? Can you say something about that?

 

Corsius:

If you look at the Dutch scientists at the Dutch Knowledge Centre for Chronic Fatigue [elsewhere in this interview abbreviated as NKCV (for Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) – ed.], they assume that there are false illness beliefs, so people have a wrong notion about the fact that they would be ill. Incidentally, that is complete nonsense, which we have also demonstrated in our research. What they assume, is that people did at one point suffer from a viral infection or something like that, and then continue to feel sick. And because they continue to feel sick, they are inactive and that would contribute to the perpetuation of the illness. Additionally, for example, we as parents would also be regarded as a factor in perpetuating the illness.

 

Van Rijswijk:

Yes. So, causes are being talked about, but the process from then on, what makes it chronic, it has been alleged that it could all be in their heads, to put it bluntly?

 

Corsius:

Exactly. And fortunately, there are now developments abroad, especially in Japan, in Australia and in the United States, which show that there might be something else entirely going on, and that there might indeed be a disorder in the metabolism of the cells of the body of the patients. And then, you are suddenly talking about a very physical cause.

 

Van Rijswijk:

Yes. I want to come back to that. I want to ask first, before we go to Jeroen, how has she been treated [literally: “handled” – ed.] for her symptoms in those seventeen years?

 

Corsius:

Er…

 

Van Rijswijk:

How many therapies have come and gone?

 

Corsius:

You know, the first word that comes into my mind is ‘abused’ [literally: “miss-handled” – ed.], but er… When she had been ill for about three years, we deliberately sent her to a rehabilitation centre. At the time, I was working in the rehabilitation sector myself and I was convinced that with a rehabilitation treatment, she would be able to improve. So, at that point she was treated clinically for three months in a rehabilitation centre, but in the end, she came out of that much worse. Otherwise, we are looking for treatment mainly abroad, because in the Netherlands you only run into incomprehension.

 

Van Rijswijk:

Yes, according to the official guideline, ME is seen as a psychological illness. Doctors assume that there is nothing wrong, physically, but that patients should be helped psychologically. Jeroen Kortschot, director of the episode ‘Inexplicably tired’, what did you encounter in the research on this subject? What has surprised you?

 

Kortschot:

Well, what surprised me is that psychologists are punching above their weight, if I may say so. They don’t know what’s going on, doctors don’t really know what’s going on, but they do formulate theories about what they think is going on. And what they’re saying are actually unprovable things. They say: well, this person is feeling sick, and apparently, they can think themselves better. But if you ask: how does it work, in the brain, how can someone think themselves ill and how can someone think themselves better, if they are treated by you? They can’t explain how that works. And when I say: you say that it is all in the mind, then I’m reproached for Cartesian thinking. Then they say: yes, but you see the soul as too separated from the body, that is old-fashioned. They constantly give you arguments that distract you from the case. Look, it’s kind of logical that people who suffer from an illness of which no one knows how it originated, what it is, of which we do not have a clear picture of: yes, you have ME or you are chronically fatigued – it is very complicated to make the right diagnosis – those kinds of patients traditionally end up at the psychologist. The counsellor, so to say. Like: well, go to the psychologist, see if you can learn to live with the illness, more or less. And that is good in itself, but somewhere along the line, psychologists have started thinking: oh, now we can take over and we can heal those people. But I think the most that psychologists can achieve in at least a large proportion of these patients is comforting. And a little bit of learning to live with the symptoms.

 

Van Rijswijk:

Yes.

 

Kortschot:

And yes, try to keep life as endurable as possible for those people. That’d be quite something already. But the whole notion that by thinking differently, you could cure this horrible illness, seems to me – after two months of study – absurd.

 

Van Rijswijk:

Yes. There has been a big study on how this could be treated and there are actually a lot of psychologists who have embraced certain therapies, of which it is said: well, that works. What treatments have been prescribed based on that research?

 

Corsius:

I assume you are referring to the PACE Trial in the UK?

 

Van Rijswijk:

Yes, can you explain what that is?

 

Corsius:

Yes, the PACE Trial was indeed a very large study, with 641 patients.

 

Van Rijswijk:

This was in 2011, I think, right?

 

Corsius:

It was published in 2011, indeed, in The Lancet. And in that study, it was said that cognitive behavioral therapy, that was one, CBT, and graded exercise therapy, the gradual building up of activities, that these would be the appropriate therapies to achieve improvement.

 

Van Rijswijk:

Yes.

 

 

Corsius:

And in their research, they also said that that was proven.

 

Van Rijswijk:

So, that was actually for the first time – just summarizing – for years this has been a thing, that chronic fatigue syndrome exists, what should we do? And that was perhaps the first time it was said: this has been scientifically proven to be a treatment for that syndrome.

 

Kortschot:

Yes, we are going to talk to those people. We are going to give them insight into what we think is going on with those people and then we will come to the agreement: you can walk for five minutes today and tomorrow you can walk for six minutes and the day after tomorrow you can walk for seven minutes. That is the core of that exercise and that is also the hot potato, because that psychiatric treatment is not that bad in itself, because then you can teach people to deal with their symptoms. But it is mainly about that exercise, of which there are clear indications that this is harmful in some patients and leads to a decline. With your daughter, too, right?

 

Corsius:

Well, we assume that for Céline, the rehabilitation has contributed to her deterioration. And as far as the PACE Trial is concerned, you can also say that quite a lot of commotion has arisen, because it turns out that the researchers have changed their outcome measures halfway through the research.

 

Van Rijswijk:

Yes. Can we briefly list: what was wrong with that research?

 

Corsius:

That really is a very long list.

 

Van Rijswijk:

The most important things, then?

 

Kortschot:

You can say in general, because the worst thing is: that PACE Trial was a scandal. Because they were planning… They said in advance: okay, if you score this on a score list of fatigue and pain and exhaustion and such, then you’re healed. Well, when this didn’t yield the right results, they said: well, okay, you know, if you score this, then you are healed. They did that during the study. Well, that is scientifically a mortal sin, but apparently in psychology it’s possible. So, they just did it. That only became apparent after they had been forced by the court to make their data public. So, patient associations went to court in the UK with an appeal to the British law on the openness of research and they have revealed this. So, they had not been honest about that. They had tried to conceal it. Well, there are all kinds of outcome measures that have been swept under the table, or swept under the carpet, apparently because they did not work out well, for example an objective measurement of how much people move with motion monitors. It is not known what it actually does. They never surfaced with PACE, did they, these motion monitors, as yet, or er…?

 

Corsius:

I don’t think so, off the top of my head.

 

Kortschot:

Well, and they don’t want to give that. So, they have measured them, but they do not want to share the data. That is all pretty suspicious. Well, and we also looked at some Dutch studies that are given to us by the psychologists, of which they say: just look, this is our research, just look at this, this is correct. And what you see, is that when it comes to: which patients do you take in your group? That is a very heterogeneous group. These are also people who have been treated for cancer, for example, or people who have rheumatism, or people who have very different illnesses than ME.

 

Van Rijswijk:

With fatigue as a result, but not…

 

Kortschot:

Exactly. They are in it. Next, they look at: okay, when is someone better and when is someone sick? Well, there are all kinds of overlapping criteria. To give an example: if you score 35 on a certain scale, then you’re dead tired, you cannot function. And if you score 34, you’re perfectly healthy and then you are healed. Or so they say. Well. And that is with a questionnaire with seven questions or something.

 

Corsius:

There was another one, Jeroen, that was a pretty one. In that PACE Trial, at one point one of the entrance criteria was, that you had to score 65 on a scale on which the physical functioning was indicated. But at some point, they could not get enough patients to participate in the study and then they reduced it to 60. But then, in the criteria to be healed, so in fact a lot of patients were already – that difference between those 60 and 65 – they were already healed in advance.

 

Van Rijswijk:

So, on that basis you could say: that’s wrong about the research, so the patients, the outcome, the reporting of feeling better or not…

 

Kortschot:

And then there is one very important one, and that is that people drop out with that exercise. Sometimes as many as 30 percent. They no longer participate in the research, they quit. Nowhere in that study can be found what happened to those people. That they have phoned them, like: why do you stop? Because these people could very well be the Céline Corsiuses, who would get sick and say: hey, I quit, this is making me ill. Bye. And nowhere in that study do you see that the researchers called those people or visited them to ask: why did you leave the study?

 

Van Rijswijk:

So, actually, that study might provide useful information for a limited group, but actually concerning that very large group of chronically fatigued people, it provides bad advice and even advice, like in the case of Céline, her treatment, that has a bad effect on her?

 

Kortschot:

Yes.

 

Corsius:

Exactly. And that is a danger that psychologists in the Netherlands simply deny, but they have nothing that they can prove that with.

 

Kortschot:

No. The arguments are not very strong. And I must also say that in psychology – so of course I submitted this to people who also do critical research in psychology, there are a number of projects that are trying to do a replication study, trying to repeat all kinds of psychological research to look at whether it is good… When I tell them that for example twenty percent of the people drop out and are not called, they say: yes, yes now that you say it, you’re actually right, that’s actually an issue. But that does not seem to be the case in psychological science at all, that this is indeed a problem, if you might make people sicker.

 

Van Rijswijk:

After REM’s Wanderlust, I will continue talking to Lou Corsius and Jeroen Kortschot about chronic fatigue syndrome. See you soon.

 

[REM – Wanderlust can be heard.]

 

Van Rijswijk:

I’m talking to Lou Corsius and Jeroen Kortschot about chronic fatigue syndrome. We have just talked about what it is, and the research that has been done about it which is not entirely right, and that we are actually in the middle of a huge discussion about chronic fatigue syndrome and treatments. A lot of treatments have been shot down, but there are still psychologists who argue for behavioural therapy and one of them is psychologist Bleijenberg. We’re going to listen to him.

 

Audio clip of Gijs Bleijenberg:

You’re not hearing me say, that this is the only and the best solution, but at the moment this is the only treatment that has shown effectiveness countless times. We visited people who were bedridden at home, we also offered treatment, but they did not want treatment. I think because the fear of losing what they had now, which is a stable situation, and I can understand that too, to lose it.

 

Van Rijswijk:

That it has worked countless times, he says. But also: fear of losing what they have. That seems like a serious statement when I look at you?

 

Corsius:

Yes, it is really incomprehensible that he dares to say this, dares to make such a comment. Because it is based on nothing. We see the effect on our own daughter. We have tried everything in terms of activities, rehabilitation therapy, to make it better and then he still comes up with such a comment. And besides, he says: it has been demonstrated time after time. If you look at the Dutch research centre for chronic fatigue, it shows that they have not been able to demonstrate the connection between the level of activity and fatigue.

 

Van Rijswijk:

Can you explain that?

 

Corsius:

Yes. They have done all kinds of research where they have looked at both physical activity and measured fatigue, indicating that people who have followed cognitive behavioural therapy with a stimulating program, show less fatigue, but that their level of activity has remained the same. So, that this connection is not there. While that is what he keeps basing himself on.

 

Van Rijswijk:

Because it’s about behavioural therapy. And this behavioural therapy consists of giving advice, or talking about: how much can you handle, in terms of exercise and activity?

 

Corsius:

During this behavioural therapy, the patient is stimulated to gradually build up and to make agreements, which he then has to adhere to, to maintain a certain activity for a longer period or to do it with more intensity.

 

Van Rijswijk:

Even if that person is actually feeling very poorly, that agreement must be kept?

 

Corsius:

Yes. And that is actually contradictory to the original concept of cognitive behavioural therapy. According to that, you take the patient into account. But in this specific form by the NKCV, it is always built up and he must keep it up.

 

Kortschot:

Yes. And those patients might be saying that they’re feeling a little better, you often see that, in therapy, that people talk along with what the therapist’s intention is. But if you look at the measurements of how they feel, then they’re still feeling – or how they’re behaving, I mean, sorry, then they’re feeling just as bad. Because they’re not moving more and they don’t become more active. So, it’s not helping.

 

Van Rijswijk:

And is that not the big problem with self-reporting in general? And do you see a solution for that? What can you do about it?

 

Kortschot:

You, do you see a solution for that?

 

Corsius:

Well, self-reporting in general – again the NKCV has published a number of studies, including one in 2009, in which they themselves say: the self-reporting instruments do not comply with objective measurements. The best instrument corresponded for 70 percent with what it really was. So, in 30 percent of the cases, it predicted it wrong. Well, what the solution is, is: do measure with the resources you have to measure it well, namely with an actometer, motion monitor. And then you will see, that the patients aren’t improving one bit.

 

Van Rijswijk:

Yes.

 

Kortschot:

Yes. I honestly think that many of those patients… You first have to make a kind of distinction in people who are really as ill as Céline is. Because there are undoubtedly people who have Crohn’s disease, who have rheumatism or who have MS, who benefit from cognitive behavioural therapy and who are probably not going to become more ill. So, you have to find a way to distinguish the people who really have ME. And I honestly think: the only way of therapy is: very intensive, with a lot of expertise. And see what a patient can handle and why he does not do certain things, see if that is a physical thing or maybe fear of movement or something. But that is very intensive. And very expensive. And I have the impression that this might be part of the issue. That people are actually fed up with those patients. Because they’ve all been under the scanner four times and they’ve already had blood tests and… In a sense, there is a kind of atmosphere of: it should be over now, because we can’t find it and there’s nothing wrong. And then there’s a tendency not to throw in five therapists once again to finetune that treatment with people, but I think that’s what needs to be done.

 

Van Rijswijk:

Yes, so in a manner of speaking, some people might have to undergo ten therapies to find out: what works well, what does not work?

 

Kortschot:

Well, in any case, in any case, it must be ensured that they do not grind themselves into the dirt, so to speak. Because that does happen. Often young people. They may have additional psychological symptoms, but they want to. Céline wanted to improve when she was seventeen. She really did want to live. In the broadcast, we have a dancer of seventeen, no sorry, a dancer of thirty-five and he really wants to dance again. I have spoken to all kinds of people and I have visited them, too. Young people with ME. There is no question that they act from a kind of disease profit, which is what psychologists are saying, because they get so much attention all day, if they stay in bed and drive around in a wheelchair and go to the mytylschool [special needs education – ed.], while before they were at VWO [the highest level of Dutch high school – ed.]. Those people do want to, only: you have to guide them well.

 

Van Rijswijk:

You’re clearly criticizing those psychologists who are still sticking to that therapy and are therefore indeed saying things like: there is such a thing as a disease profit… What reactions do you receive? On your criticism?

 

Corsius:

If you look at, for example, Bleijenberg who just spoke, and also Van der Meer, his colleague, they’re saying: it is a small, militant group of patients who provide unfounded criticism. Well, in the meantime: it is not a small group of militant patients, because in the meantime there are a lot of scientists abroad who level the same criticism at them. And unfounded? I would say no way, because we have just delivered an article, Mark Vink together with doctor Simin Ghatineh has just delivered a devastating article about the FITNET study, Professor James Coyne in America has just written a devastating article on one of their publications… So, although the people at the NKCV always try to say: there is no well-founded criticism – there really is.

 

Van Rijswijk:

Yes. So, you get support from the scientific world. I mean: of course, science is always in discussion, but the Dutch [– ed.] Health Council has also weighed in. Or actually, they have not yet spoken, they are working on it now, the advisory body of the government, which has initiated an investigation into the treatment of ME. They have been working for three years. What is your view on that?

 

Corsius:

Yes, in my opinion… I think it’s a pity that they felt they had to do a repeat of the report of the Institute of Medicine in the United States, because that was a very thorough report. In it, many scientists claim: it is a serious, complex, physical, systemic disease. They have done that investigation over now. They took a lot of time for that. And I assume, that they will have to come to the same conclusion.

 

Kortschot:

Yes, the messages that are reaching me from that committee… So, they have been busy for three years now, right. A Health Council spokesperson told me that he had never experienced this, that there is a special committee that cannot reach an agreement on a particular topic for three years. The people I have spoken to, say that the Institute of Medicine report, which recognizes the case that patients and their families make, that it is a separate illness and that cognitive behavioural therapy with graded exercise can be dangerous, they will probably be writing that, too. However: there are also a number of members in that committee, psychologists, who oppose this. And that is very annoying for the Health Council, because they want to give unambiguous advice. They have been fighting for three years and the Health Council has said that they will publish a report in the spring of 2018. I’m very curious. Because I think, they haven’t been in agreement so far.

 

Van Rijswijk:

So, that also shows that there is a fight within the Health Council and especially on the psychological side, where behavioural therapy is of course popular for many other disorders, to criticize that. What will happen now? Where do you see possibilities? Are there new, hopeful treatments, medicines? What do you think?

 

Corsius:

Well, I hope a few things are going to happen. I hope that in any case the guidelines in the Netherlands will be changed. That these treatments are no longer listed as the best possible. Because that also has consequences for the social insurance laws, in which patients are in fact forced to undergo this treatment. That is one. In addition, I hope that a diagnostic test will be found in a fairly short time. Professor Ron Davis at Berkeley University in California, among others, is working on that and there are people working on it at Griffith University in Australia. That would be step one. And step two is then, to search for medication that can influence that cell metabolism.

 

Van Rijswijk:

Yes. You mention cell metabolism. Because that is a possible indication, a physical indication of how the illness works?

 

Corsius:

Yes. They have discovered something strange in Japan, Australia and America, which is that the metabolism in the body’s cells themselves is disturbed, and that energy conversion is incomplete and that instead lactate is produced in every cell. And lactate is lactic acid, the same substance that you develop in your muscles when you over-exercise. This leads to muscle pain and ineffective use of your muscle cells. Well, you can see that happening in every cell in the body. You can imagine what kind of problem this causes in these patients.

 

Van Rijswijk:

Yes, so that could be a good indication that this causes the disease? And it can offer a solution for that?

 

Corsius:

Well, whether it is the cause of the illness or a consequence, but it could at least be a starting point, to search further and deeper from there.

 

Kortschot:

Yes. I have to say: in the Netherlands, fundamental research is also being done. Among others, by Van der Meer, who has joined the psychologists in part, but who is still – that is double-edgedness of the whole thing, is not it? They say: it’s in the mind, but we’re just doing some fundamental research just to be sure, to see if we can find a cause. What we have filmed and what is also in the broadcast is the notion that these problems with the cell metabolism may be caused by our immune system. And specifically: the immune system in the brain.

 

Van Rijswijk:

Yes. Then we are back to the name: ME. Right? Because that’s what’s been talked about, that it’s in immune cells.

 

Kortschot:

Yes. Chronic inflammation of the brain. And those immune cells in the brain are fascinating, because they have recently been associated with all sorts of ailments, including schizophrenia, Alzheimer’s, and maybe also ME. And if we can find that, then a diagnostic test might be closer and perhaps also a treatment.

 

Van Rijswijk:

Yes. Well, let’s hope that they find one. In the meantime, your daughter will have to live with this. Is she currently being treated in any way?

 

Corsius:

She receives treatment from a specialist abroad. But that is mainly aimed at minimizing the negative effects and does not really address the cause, because there are no resources for that at this moment.

 

Van Rijswijk:

So, that’s basically to make her life more bearable?

 

Corsius:

To make her life more bearable. To ensure that she can at least participate in life with us a little bit. But that is already minimal.

 

Van Rijswijk:

Yes. Jeroen, what is your view on this? The people you spoke to, what ways do they find to make life as bearable as possible?

 

Kortschot:

Well, that’s what’s keeping me awake at night. In many of those patients, er… It has been incredibly moving for me, to get to know Céline and her parents. I have great admiration for people who, because they have immersed themselves in science, know that it is still far away, a cause and a medicine, and yet struggle with their ailments and try to be there for their loved ones. It’s really, when you… Let’s just say the serious cases are really severely disabled and very sick. I have read a report from a review committee for euthanasia, for a woman who desired euthanasia a few years ago. That was a very short assessment by that review committee. Those people were completely convinced that in this case, there was unbearable suffering and that it was hopeless. Yes, unfortunately that is the reality for an unknown group of patients.

 

Corsius:

To respond to that: if you compare that with Gijs Bleijenberg’s statement of: those people are comfortable and they find it nice to stick to their current situation for a while, then that is in stark contrast to each other.

 

Kortschot:

Certainly. Yes. That is something very different, yes.

 

Van Rijswijk:

Let’s hope that we find out where this comes from and, above all, how we might treat it. Thank you very much for being here. This Thursday at nine twenty-five: Focus, all about this chronic fatigue syndrome.

 

[End of the interview and of this subject in the broadcast.]

 

Transcript radio-uitzending Focus, woensdag 21 februari 2018, het gedeelte 03:00 – 04:00 uur, het interview van Eveline van Rijswijk met Lou Corsius en Jeroen Kortschot.

http://www.nporadio1.nl/radio-focus/uitzendingen/616484-2018-02-21?share=fd0c6&t=0

Transcript door Philip Corsius

Mannelijke aankondiger: NPO Radio 1. NTR.

Vrouwelijke aankondiger: Focus. Met Eveline van Rijswijk.

Van Rijswijk: Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder dat er een duidelijke, medische oorzaak voor is. Hun ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommigen patiënten zijn zelfs zieker geworden van psychologische therapie. Mijn collega’s van Focus tv brengen aanstaande donderdag een uitgebreide reportage. Hier te gast: Lou Corsius en de regisseur van uitzending, Jeroen Kortschot. Welkom. Lou, jij hebt te maken met ME omdat jouw eigen dochter lijdt aan de ziekte. Hoe is zij eraan toe?

Corsius: Ja, dat klopt. Onze Céline heeft al zeventien jaar deze ziekte en ze is op dit moment zeventwintig. En ze is geleidelijk aan zo ver achteruitgegaan dat ze nu de laatste ongeveer twee jaar huis- en bedgebonden is.

Van Rijkwijk: Ja. En u bent zich gaan verdiepen in die ziekte met het idee: ik wil weten wat ik voor mijn dochter kan doen.

Corsius: Dat klopt. Juist omdat er zo weinig in Nederland aan te doen is en geleidelijk aan toch in het buitenland ook wel wat signalen komen dat er iets anders aan de hand zou zijn, ben ik me erin gaan verdiepen. Van oorsprong ben ik ook gezondheidswetenschapper, dus ik ben aan de slag gegaan met het lezen van buitenlands onderzoek en Nederlands onderzoek.

Van Rijswijk: Ja. We gaan ook heel even luisteren naar Céline en haar ervaringen met de ziekte.

Fragment Céline Corsius: Soms zeggen mensen wel eens: ik wou dat ik ook heel de dag in bed kon liggen. Maar dat is helemaal niet fijn, want ik heb overal pijn en ik kan geen goede houding vinden. En alles ligt vervelend, alle matrassen, het maakt niet uit.

Van Rijswijk: Als ik dat zo hoor, dan denk ik: er is ontzettend veel onbegrip voor Céline.

Corsius: Nou, we hebben in ieder geval de afgelopen tijd met heel veel onbegrip te maken gehad. En dat geldt zowel in de medische wereld als ook in alle sociale contacten die er zijn. Mensen snappen helemaal niet wat er aan de hand is, dus zelfs binnen de eigen familie zijn er sommige mensen die hun twijfels hebben bij de ziekte die ze heeft.

Van Rijswijk: Dus misschien al zeventien jaar lang heeft zij te maken met dat onbegrip?

Corsius: Precies, en dat is ook een van de factoren die het nog eens extra zwaar voor haar maakt.

Van Rijswijk: Ja. Wat ik me afvraag hè, want het is een heel complexe ziekte… Wat wordt gezegd dat oorzaken kunnen zijn, nou ja, hoe wordt het gedefinieerd? Kun je daar iets over zeggen?

Corsius: Als je kijkt naar de Nederlandse wetenschappers van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, die gaan ervanuit dat er sprake is van false illness beliefs, dus dat mensen een foutieve opvatting hebben over het gegeven dat ze ziek zouden zijn. Overigens is dat grote nonsens, wat wij in ons onderzoek ook nader hebben aangetoond. Waar ze van uitgaan is dat mensen ooit een virale infectie of iets dergelijks hebben doorgemaakt en dan daarna zich ziek blijven voelen. En omdat ze zich ziek blijven voelen, zijn ze inactief en dat zou er weer toe bijdragen dat dan de ziekte in stand gehouden wordt. Waarbij wij bijvoorbeeld als ouders ook zouden kunnen worden aangemerkt als een ziekte in standhoudende factor.

Van Rijswijk: Ja. Dus er wordt wel over oorzaken gesproken, maar het proces daarna, waardoor het chronisch wordt, daar wordt van alles over beweerd dat dat ook tussen de oren zou kunnen zitten, oneerbiedig gezegd?

Corsius: Precies. En gelukkig is er nu in het buitenland, met name in Japan, in Australië en in de Verenigde Staten zijn er nu ontwikkelingen waaruit blijkt dat het wel eens heel anders zou kunnen zijn en dat er wel degelijk sprake kan zijn van een stoornis in de stofwisseling van de cellen van het lichaam van de patiënten. En dan heb je het dus ineens over een heel fysieke oorzaak.

Van Rijswijk:  Ja. Daar wil ik zo op terugkomen. Ik wil eerst vragen, voordat we naar Jeroen gaan, hoe is zij behandeld voor haar klachten in die zeventien jaar?

Corsius: Eh…

Van Rijswijk: Hoeveel therapieën zijn er voorbij gekomen?

Corsius: Weet je, het eerste woord dat in mijn hoofd opkomt is ‘mishandeld’, maar eh… We hebben haar, nadat ze een jaar of drie ziek was, hebben we haar heel bewust naar een revalidatiecentrum gestuurd. Ik werkte toen zelf in de revalidatiesector en ik was er ook van overtuigd dat met een revalidatiebehandeling, dat ze dan een stuk vooruit zou kunnen komen. Dus ze is op een gegeven moment drie maanden lang klinisch behandeld in een revalidatiecentrum, maar uiteindelijk is ze daar veel slechter uitgekomen. En voor de rest zoeken wij de behandeling vooral in het buitenland, omdat je in Nederland alleen maar op onbegrip stuit.

Van Rijswijk: Ja, de ME wordt volgens de officiële richtlijn gezien als een psychologische ziekte, hè. Dokters gaan ervanuit dat er lichamelijk niets aan de hand is, maar dat patiënten psychologisch geholpen moeten worden. Jeroen Kortschot, regisseur van de aflevering ‘Onverklaarbaar vermoeid’, wat kwam jij tegen in de research bij dit onderwerp? Wat heeft je verbaasd?

Kortschot: Nou, wat mij verbaasd heeft is dat psychologen zo’n grote broek aantrekken, als ik het zo mag zeggen. Zij weten niet wat er aan de hand is, dokters weten ook niet echt wat er aan de hand is, maar formuleren daar wel theorieën over, over wat zij denken dat er aan de hand is. En dat zijn eigenlijk onbewijsbare dingen die zij zeggen. Zij zeggen: ja, iemand die voelt zich ziek en die kan zichzelf dan blijkbaar ook ziek denken. Maar als je nou vraagt: hoe werkt dat dan, in de hersenen, hoe kan iemand zich dan ziek denken en hoe kan iemand zich dan ook beter denken, als ‘ie door jou behandeld wordt? Dan kunnen ze niet uitleggen hoe dat werkt. En als ik zeg: ja maar, je zegt dat het tussen de oren zit, dan wordt mij cartesiaans denken verweten. Dan zeggen ze: ja, maar jij ziet de ziel veel te veel afgescheiden van het lichaam, dat is ouderwets. Er worden voort-durend argumenten gegeven die je afleiden van de zaak. Kijk, het is gewoon zo dat het ook wel logisch is dat mensen die aan een ziekte leiden waarvan niemand weet hoe het ontstaan is, wat het is, waarvan we niet een duidelijk beeld hebben van: ja, jij hebt ME of jij bent chronisch vermoeid – het is heel ingewikkeld om precies de juiste diagnose te stellen – dat soort patiënten komt traditioneel bij de psycholoog terecht. Zeg maar bij de zielzorger. Zo van: nou, ga maar naar de psycholoog, kijk maar of je een beetje kan leren leven met de ziekte. En op zich is dat goed, maar ergens hebben die psychologen gedacht: o, nu kunnen wij het overnemen en kunnen wij die mensen genezen. Maar ik denk dat het maximale wat psychologen kunnen bereiken bij in ieder geval een groot deel van deze patiënten, is troost. En een beetje leren leven met de klachten misschien.

Van Rijswijk: Ja.

Kortschot: En ja, proberen het leven zo leefbaar mogelijk te houden voor die mensen. Dat is al heel wat. Maar dat hele idee dat je door anders denken deze afschuwelijke ziekte zou kunnen genezen, komt op mij – na twee maandjes studie – absurd voor.

Van Rijswijk: Ja. Er is een grote studie geweest naar hoe zou dit behandeld kunnen worden en daar zijn eigenlijk door heel veel psychologen bepaalde therapieën uitgehaald, waarvan gezegd is: nou, dat werkt. Wat voor behandelingen zijn er voorgeschreven op basis van dat onderzoek?

 

Corsius: Ik neem aan dat je dan duidt op de PACE Trial in Engeland?

Van Rijswijk: Ja, kun je uitleggen wat dat is?

Corsius: Ja, de PACE Trial was inderdaad een heel groot onderzoek met 641 patiënten.

Van Rijswijk: In 2011, meen ik, hè?

Corsius: In 2011 is het gepubliceerd inderdaad, in The Lancet. En in dat onderzoek werd dus gezegd dat cognitieve gedragstherapie, dat was één, CBT, cognitive behavioural therapy, en graded exercise therapy, graduele opbouw van activiteiten, dat dat de aangewezen therapieën zouden zijn om vooruit te komen.

Van Rijswijk: Ja.

Corsius: En in hun onderzoek zeiden ze ook dat dat daarmee bewezen was.

Van Rijswijk: Dus dat was eigenlijk voor het eerst – even samenvattend – al jarenlang speelde dit, dat chronisch vermoeidheidssyndroom bestaat, wat moeten we doen? En dat was voor het eerst misschien dat gezegd werd: dit is wetenschappelijk bewezen een behandeling voor dat syndroom.

Kortschot: Ja, we gaan met die mensen praten. We gaan ze inzicht geven in wat er volgens ons aan de hand is bij die mensen en dan gaan we afspreken: je kan vandaag vijf minuten lopen en morgen kan je zes minuten lopen en overmorgen kan je zeven minuten lopen. Dat is de kern van die exercise en dat is ook vooral het hete hangijzer, want die psychiatrische behandeling die op zich niet zo erg, want dan kun je mensen leren om te dealen met hun klachten. Maar het gaat vooral over die exercise, waarvan er duidelijke aanwijzingen zijn dat dat bij sommige patiënten schadelijk is en tot teruggang leidt. Bij je dochter ook, hè?

Corsius: Nou, wij gaan ervanuit dat bij Céline de revalidatie ertoe heeft bijgedragen dat ze achteruit is gegaan. En wat de PACE Trial betreft, kun je ook nog zeggen dat daar behoorlijk wat reuring over is ontstaan, omdat achteraf blijkt dat de onderzoekers halverwege het onderzoek hun uitkomstmaten hebben veranderd.

Van Rijswijk: Ja. Kunnen we even op een rijtje zetten: wat was er allemaal mis met dat onderzoek?

Corsius: Dat is echt een heel lang rijtje.

Van Rijswijk: Belangrijkste vondsten?

Kortschot: Je kan in zijn algemeenheid zeggen, want het erge is: die PACE Trial was een schandaal. Want ze waren van plan… Ze hebben van tevoren gezegd: oké, als je dit scoort op een scorelijstje van vermoeidheid en van pijn en uitputting en zo, dan ben je genezen. Nou ja, toen daar niet de juiste uitkomsten uitkwamen, toen hebben ze gezegd: nou, oké, weet je, als je dít scoort, dan ben je genezen. Dat hebben ze gedurende de studie gedaan. Nou, dat is wetenschappelijk gezien een doodzonde, maar in de psychologie kan dat blijkbaar. Dus dat hebben ze gewoon gedaan. Dat is pas gebleken nadat ze door de rechter gedwongen zijn om hun data openbaar te maken. Dus zijn patiëntenverenigingen, die zijn in Engeland naar de rechter gegaan met een beroep op de Engelse wet op de openbaarheid van onderzoek en die hebben dit dus onthuld. Dus ze hebben ook niet daar open kaart over gespeeld. Ze hebben dat getracht te verhullen. Nou, er zijn allerlei uitkomstmaten die zijn onder de tafel geschoven, of onder het tapijt geschoven, kennelijk omdat ze niet goed uitkwamen, bijvoorbeeld een objectieve meting van hoeveel mensen bewegen met bewegingsmeters. Daarvan is niet bekend wat het eigenlijk doet. Is bij PACE ook niet boven water gekomen, hè, die bewegingsmeters, nog, of eh…?

Corsius: Ik dacht het niet. Uit het blote hoofd.

Kortschot: Nou ja, en dat willen ze dus ook niet geven. Dus ze hebben ze wel gemeten, maar ze willen de data niet delen. Dat is allemaal best verdacht. Nou ja, en we hebben ook naar wat Nederlandse studies gekeken die door de psychologen aan ons worden gegeven, waarvan ze zeggen: kijk maar, dit is ons onderzoek, kijk hier maar naar, dit klopt. En wat je dan ziet, is dat er als het gaat om: welke patiënten neem je in je groep mee? Dat is een hele heterogene groep. Dat zijn dus ook mensen die bijvoorbeeld voor kanker behandeld zijn, of mensen die reuma hebben, of mensen die gewoon heel andere ziekten hebben dan ME.

Van Rijswijk: Met als gevolg wel vermoeidheid, maar niet…

Kortschot: Precies. Die zitten daarin. Vervolgens kijken ze naar: oké, wanneer is iemand beter en wanneer is iemand ziek? Nou, dat zijn allerlei overlappende criteria. Om een voorbeeld te noemen: als je op een bepaalde schaal 35 scoort, dan ben je doodmoe, kan je niet functioneren. En als je 34 scoort, dan ben je volkomen gezond en dan ben je genezen. Zeggen ze dan. Nou ja. En dat is met een vragenlijst met zeven vraagjes of zo.

Corsius: Er was nog een andere bij, Jeroen, dat was een hele mooie. In die PACE Trial daar was op een gegeven moment een van de entreecriteria, dat je 65 moest scoren op een schaal waarmee het fysieke functioneren werd aangeduid. Maar op een gegeven moment konden ze niet genoeg patiënten krijgen om mee te laten doen aan het onderzoek en toen hebben ze die verlaagd naar 60. Maar vervolgens, bij de criteria om beter te zijn, waren dus in feite een heleboel patiënten al – dat verschil tussen die 60 en die 65 – die waren op voorhand al beter.

Van Rijswijk: Dus op basis daarvan zou je kunnen zeggen: dat deugt niet aan het onderzoek, dus zowel de patiënten, de uitkomstmaat, de rapportage van voel je je beter of niet…

Kortschot: Dan is er nog één heel belangrijke en dat is dat er bij die exercise mensen afvallen. Soms wel 30 procent. Die doen niet meer mee aan het onderzoek, die kappen ermee. Nergens in die studie staat wat er met die mensen gebeurd is. Dat ze die hebben opgebeld van: waarom stoppen jullie eigenlijk? Want dát zouden natuurlijk heel goed de Céline Corsiussen kunnen zijn hè, die ziek worden en die zeggen: ja, ik kap ermee, ik word hier ziek van. De groeten. En nergens in die studie zie je dat de onderzoekers die mensen hebben opgebeld of hebben opgezocht om te vragen van: waarom stop je eigenlijk met de studie?

Van Rijswijk: Dus eigenlijk levert die studie voor een beperkte groep misschien nuttige informatie op, maar eigenlijk over die hele grote groep van chronisch vermoeide mensen levert het een slecht advies op en zelfs een advies wat dus, in het geval van Céline, haar behandeling, een slecht effect op haar heeft?

Kortschot: Ja.

Corsius: Precies. En dat is een gevaar dat door de psychologen in Nederland ook gewoon keihard ontkend wordt, maar ze hebben niets waarmee ze dat kunnen bewijzen.

Kortschot: Nee. De argumenten zijn niet heel sterk. En ik moet ook zeggen dat in de psychologie – dus ik heb dit natuurlijk voorgelegd aan mensen die ook wel kritisch onderzoek doen in de psychologie, er zijn een aantal projecten die een replicatieonderzoek proberen te doen, die proberen allerlei psychologisch onderzoek te herhalen om te kijken of het wel deugt… Als ik ze er dan op wijs dat bijvoorbeeld twintig procent van de mensen uitvalt en niet nagebeld wordt, dan zeggen ze: ja, ja nu je het zegt, daar heb je eigenlijk wel gelijk in, dat is eigenlijk wel een probleem. Maar dat leeft dus in de psychologische wetenschap blijkbaar helemaal niet, dat dat inderdaad een probleem is, als je mensen misschien zieker maakt.

Van Rijswijk: Na Wanderlust van REM praat ik verder met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tot zo.

[REM – Wanderlust is te horen.]

Van Rijswijk: Ik praat met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. We hebben net al gesproken over wat het nou is en het onderzoek wat daarnaar gedaan is wat niet helemaal deugt, en dat we eigenlijk middenin een enorme discussie zitten over het chronisch vermoeidheidssyndroom en de behandelingen. Een heleboel behandelingen zijn afgeschoten, maar toch zijn er nog psychologen die een pleidooi houden voor gedragstherapie en een daarvan is psycholoog Bleijenberg. Daar gaan we even naar luisteren.

Fragment Gijs Bleijenberg: U hoort mij niet zeggen dat dit nou de enige en de beste oplossing is, maar op dit moment is dit de enige behandeling die talloze malen inmiddels effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht, die bedlegerig waren, hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling. Ik denk omdat de angst om zeg maar te verliezen wat ze nu hadden, namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

Van Rijswijk: Dat het talloze malen gewerkt heeft, zegt hij. Maar ook: angst om te verliezen wat ze hebben. Dat lijkt me een zware bewering als ik naar u kijk?

Corsius: Ja, het is werkelijk onbegrijpelijk dat hij dit durft te zeggen, een dergelijke opmerking durft te maken. Want het is nergens op gebaseerd. Wij zien bij onze eigen dochter hoe het uitwerkt. Wij hebben alles geprobeerd aan activiteiten, revalidatietherapie, om het beter te maken en dan komt hij nog steeds met zo’n opmerking. En bovendien, hij zegt: het is keer op keer aangetoond. Als je naar de eigen onderzoeken kijkt van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dan blijkt daaruit dat ze de samenhang tussen het activiteitenniveau en de vermoeidheid niet hebben kunnen aantonen.

Van Rijswijk: Kunt u dat uitleggen?

Corsius: Ja. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan waarbij ze dus zowel de fysieke activiteit hebben bekeken als de vermoeidheid hebben gemeten, waarbij ze dan aangeven dat mensen die cognitieve gedragstherapie met zo’n stimulerend programma om op te bouwen hebben gevolgd, dat die minder vermoeidheid aangeven, maar dat hun activiteitenniveau hetzelfde is gebleven. Dus dat dat verband er niet is. Terwijl dat wel is waar ‘ie zich steeds op baseert.

Van Rijswijk: Want het gaat om gedragstherapie. En die gedragstherapie bestaat eruit, dat er advies wordt gegeven of er gepraat wordt van: hoeveel kun je aan, qua beweging en qua activiteit?

Corsius: Gedurende die gedragstherapie wordt de patiënt gestimuleerd om geleidelijk aan op te bouwen en steeds afspraken te maken, waar ‘ie zich dan aan moet gaan houden, om een bepaalde activiteit langer vol te houden of met meer intensiteit te doen.

Van Rijswijk: Ook als die persoon zich eigenlijk heel slecht voelt, dan moet die afspraak gehouden worden?

Corsius: Ja. En dat is dus eigenlijk tegenstrijdig aan het oorspronkelijke begrip van cognitieve gedragstherapie. Daarin wordt meebewogen met de patiënt. Maar in deze specifieke vorm van het NKCV wordt steeds opgebouwd en moet ‘ie mee.

Kortschot: Ja. En die patiënten zeggen dan wel dat ze zich iets beter voelen, dat zie je vaak hè, bij therapie, dat mensen meepraten met wat de bedoeling van de therapeut is. Maar als je dus kijkt naar de metingen van hoe ze zich voelen, dan voelen ze zich nog – of hoe ze zich gedragen, bedoel ik, sorry, dan voelen ze zich nog net zo slecht. Want ze bewegen niet meer en ze gaan niet, ze worden niet actiever. Dus het helpt niet.

Van Rijswijk: En is dat ook niet het grote probleem met zelfrapportage in het algemeen? En zien jullie daar een oplossing voor? Wat kan je daaraan doen?

Kortschot: Jij, zie jij daar een oplossing voor?

Corsius: Nou ja, zelfrapportage in het algemeen – ook weer het NKCV heeft een aantal studies gepubliceerd, onder andere eentje in 2009, waarin ze zelf zeggen van: de zelfrapportage-instrumenten stroken niet met objectieve metingen. Het beste instrument kwam 70 procent overeen met wat het werkelijk was. Dus voorspelde het in 30 procent van de gevallen verkeerd. Nou, wat dan de oplossing is, is: meet vooral met de middelen die je hebt om het goed te meten, namelijk met een actometer. En dan zul je zien dat de patiënten er geen donder mee opschieten.

Van Rijswijk: Ja.

Kortschot: Ja. Ik denk eerlijk gezegd dat heel veel van die patiënten… Je moet eerst een soort onderscheid zien te maken in mensen die echt zo ziek zijn als Céline. Want er zijn ongetwijfeld mensen die de ziekte van Crohn hebben, die reuma hebben of die MS hebben, die baat hebben bij cognitieve gedragstherapie en die er waarschijnlijk niet zieker van worden. Dus je moet een manier zien te vinden om de mensen die echt ME hebben te onderscheiden. En ik denk eerlijk gezegd: de enige manier van therapie is: heel intensief, met heel veel deskundigheid erbij. En kijken wat een patiënt aankan en waarom ‘ie bepaalde dingen niet doet, of dat een lichamelijk ding is of misschien toch bewegingsangst of zo. Maar dat is dus heel intensief. En heel duur. En ik heb de indruk dat de schoen daar ook een beetje wringt. Dat mensen eigenlijk wel klaar zijn met die patiënten. Want ze zijn allemaal al vier keer onder de scanner geweest en ze hebben alle bloedonderzoeken al gehad en… Ergens is er een soort sfeer van: het moet maar eens afgelopen zijn, want we kunnen het niet vinden en ze hebben niks. En dan is de neiging niet om er nog eens een keer vijf therapeuten tegenaan te gooien om die behandeling goed uit te tunen met mensen, maar dat is denk ik wel wat er moet gebeuren.

Van Rijswijk: Ja, dus bij wijze van spreken moeten sommige mensen misschien wel tien therapieën ondergaan om te zoeken van: wat werkt nou wel, wat werkt nou niet?

Kortschot: Nou ja, in ieder geval, er moet in ieder geval heel goed op gelet worden dat ze zichzelf niet in de soep draaien, om het zo te zeggen. Want dat gebeurt ook. Vaak jonge mensen. Die hebben misschien wel bijkomende psychologische klachten, maar die willen wel. Céline wilde wel toen ze zeventien was. Die wilde heus wel leven. We hebben in de reportage een danser van zeventien, eh sorry, een danser van vijfendertig en die wil heel graag weer dansen. Ik heb allerlei mensen gesproken en ik heb ze ook bezocht. Jonge mensen met ME. Er is geen sprake van dat die uit een soort ziektewinst, wat psychologen dan zeggen, omdat ze dan zo lekker veel aandacht krijgen de hele dag op bed blijven liggen en in de rolstoel rondrijden en naar de mytylschool gaan, terwijl ze eerst op het vwo zaten. Die mensen willen wel, alleen: je moet ze goed begeleiden.

Van Rijswijk: Jullie leveren duidelijk kritiek op dergelijke psychologen die nog steeds vasthouden aan die therapie en dus ook inderdaad dingen zeggen als: er is zoiets als een ziektewinst… Hoe wordt daarop gereageerd? Op jullie kritiek?

Corsius: Als je kijkt naar bijvoorbeeld Bleijenberg die net aan het woord was en ook Van der Meer, zijn collega, die roepen dan: het is een kleine, militante groep patiënten die ongefundeerd kritiek levert. Nou, intussen: het is geen kleine groep militante patiënten want het zijn intussen een hoop wetenschappers in het buitenland die dezelfde kritiek leveren. En ongefundeerd? M’n hoela, zou ik zeggen, want wij hebben net een artikel geleverd, Mark Vink samen met doctor Simin Ghatineh heeft net een vernietigend artikel over de FITNET-studie opgeleverd, professor James Coyne in Amerika heeft net een vernietigend artikel geschreven naar aanleiding van een van hun publicaties… Dus hoewel ze van het NKCV steeds proberen te zeggen van: er is geen gefundeerde kritiek – die is er wel degelijk.

Van Rijswijk: Ja. Dus u krijgt steun vanuit de wetenschappelijke wereld. Ik bedoel: natuurlijk is de wetenschap ook altijd in discussie, maar ook de Gezondheidsraad heeft zich nu uitgesproken. Of eigenlijk nog niet uitgesproken, ze zijn nu bezig, het adviesorgaan van de regering, die een onderzoek heeft ingesteld naar de behandeling van ME. Ze zijn al drie jaar bezig. Hoe kijken jullie daarnaar?

Corsius: Ja, voor mijn gevoel… Ik vind het jammer dat ze het rapport van het Institute of Medicine in de Verenigde Staten nog eens een keer zo nodig moesten overdoen, want dat was een heel gedegen rapport. Waarin door heel wat wetenschappers ook wordt beweerd: het is een ernstige, complexe, fysieke systeemziekte. Daar zijn ze nu nog eens een keer overheen gegaan. Daar hebben ze heel veel tijd voor genomen. En ik ga ervanuit dat ze tot dezelfde conclusie zullen moeten komen.

Kortschot: Ja, de berichten die mij bereiken uit die commissie… Ze zijn dus al drie jaar bezig, hè. Een woordvoerder van de Gezondheidsraad zei tegen mij dat ‘ie dat nog nooit had meegemaakt, dat er een speciale commissie is die drie jaar lang niet tot overeenstemming kan komen over een bepaald onderwerp. De mensen die ik heb gesproken, die zeggen: dat rapport van het Institute of Medicine, wat erkenning is van de zaak van de patiënten en hun naasten, dat het een aparte ziekte is en dat cognitieve gedragstherapie met graded exercise gevaarlijk kan zijn, dat gaan ze waarschijnlijk wel overnemen. Alleen: er zijn ook een aantal leden in die commissie, psychologen, die zich daartegen verzetten. En dat is heel vervelend voor de Gezondheidsraad, want die willen graag met een eenduidig advies komen. Ze zijn dus al drie jaar aan het knokken en de Gezondheidsraad heeft gezegd dat ze in het voorjaar van 2018 met een rapport komen. Het zal mij benieuwen. Want volgens mij worden ze het niet eens, tot op heden.

Van Rijswijk: Dus dat blijkt ook daar weer dat er een strijd is binnen de Gezondheidsraad en met name dus vanuit de psychologische kant, waar gedragstherapie natuurlijk populair is voor heel veel andere aandoeningen, om daar kritiek op te leveren. Hoe nu verder? Waar ziet u mogelijkheden? Zijn er nieuwe, hoopvolle behandelingen, medicijnen? Wat denkt u?

Corsius: Nou, ik hoop dat er een paar dingen gaan gebeuren. Ik hoop dat in ieder geval de richtlijnen in Nederland veranderd worden. Dat daar niet meer deze behandelingen als eerst aangewezene staan opgenomen. Want dat heeft ook weer consequenties voor de sociale verzekeringswetten, waarin patiënten dan in feite gedwongen worden om deze behandeling te ondergaan. Dat is één. Daarnaast hoop ik, dat er toch op vrij korte termijn een diagnostische test wordt gevonden. Daar is onder anderen professor Ron Davis aan Berkeley Universiteit in Californië mee bezig en er zijn mensen aan de Griffith University in Australië mee bezig. Dat zou stap één zijn. En stap twee is dan, dat er vervolgens ook gezocht wordt naar medicatie die die celstofwisseling zou kunnen beïnvloeden.

Van Rijswijk: Ja. U noemt celstofwisseling. Want dat is een mogelijke aanwijzing, een fysieke aanwijzing hoe de ziekte in elkaar steekt?

 

Corsius: Ja. Er is iets vreemds ontdekt en dat is zowel in Japan, als in Australië, als in Amerika ontdekt, namelijk dat de stofwisseling in de lichaamscellen zelf verstoord is en dat energie-omzetting onvolledig plaatsvindt en dat er in plaats daarvan in elke cel lactaat wordt geproduceerd. En lactaat is melkzuur, dezelfde stof die je in je spieren ontwikkelt als je overtraint. Levert spierpijn op en levert ineffectief gebruik van je spiercellen op. Nou, dat zie je dus vervolgens in elke lichaamscel. En dan kun je je voorstellen wat voor probleem dit oplevert bij deze patiënten.

Van Rijswijk: Ja, dus dat zou een mooie aanwijzing kunnen zijn dat dat de ziekte veroorzaakt? En daar ook een oplossing voor kunnen bieden?

Corsius: Nou ja, of het precies de ziekte veróórzaakt of een gevolg is, maar het zou wel in ieder geval een aangrijpingspunt kunnen vormen, om van daaruit verder en dieper te zoeken.

Kortschot: Ja. Ik moet wel zeggen: in Nederland wordt er ook wel weer fundamenteel onderzoek gedaan. Onder andere door Van der Meer, die zich dus voor een deel bij de psychologen heeft aangesloten, maar die toch – dat is dus ook het dubbele van de hele zaak, hè. Ze zeggen: het zit tussen de oren, maar we doen toch nog even voor de zekerheid even wat fundamenteel onderzoek om te kijken of we een oorzaak op het spoor kunnen komen. Wat wij nog gefilmd hebben en wat ook in de reportage zit, is een idee dat die problemen met de celstofwisseling misschien veroorzaakt worden door ons immuunsysteem. En dan specifiek: het immuunsysteem in het brein.

Van Rijswijk: Ja. Dan zijn we weer terug bij de naam: ME. Toch? Want daar ging het al over, dat het in immuuncellen zit.

Kortschot: Ja. Chronische ontsteking van de hersenen. En die immuuncellen in de hersenen zijn fascinerend, want die worden de laatste tijd in verband gebracht met allerlei kwalen, waaronder schizofrenie, Alzheimer, ja en misschien dus ook ME. En als we dat kunnen vinden, dan is een diagnostische test misschien dichterbij en misschien ook wel een behandeling.

Van Rijswijk: Ja. Nou, laten we het hopen dat dat gevonden wordt. In de tussentijd moet uw dochter hiermee leven. Wordt zij nu wel op een of andere manier behandeld?

Corsius: Zij krijgt behandeling door een specialist in het buitenland. Maar die is eigenlijk vooral gericht op het minimaliseren van de negatieve effecten en pakt niet echt de oorzaak aan, want daar zijn geen middelen voor op dit moment.

Van Rijswijk: Dus dat is eigenlijk om haar leven draaglijker te maken?

Corsius: Om haar leven draaglijker te maken. Om ervoor te zorgen dat zij in ieder geval nog iets kan deelnemen aan het leven met ons. Maar dat is al minimaal.

Van Rijswijk: Ja. Jeroen, hoe kijk jij daar tegenaan? De mensen die je gesproken hebt, welke manieren vinden zij om het leven zo draaglijk mogelijk te maken?

Kortschot: Nou, dat is wat mij uit m’n slaap houdt. Bij veel van die patiënten ook, eh… Het heeft me erg aangegrepen om Céline te leren kennen en haar ouders. Ik heb grote bewondering voor mensen die, doordat ze zich zo in de wetenschap hebben verdiept, weten dat het nog ver weg is, een oorzaak en een medicijn, en toch met hun kwalen strijden en proberen er te zijn voor hun naasten. Het is echt, als je… Zeg maar de ernstige gevallen zijn echt ernstig gehandicapt en heel ziek. Ik heb een verslag gelezen van een toetsingscommissie voor euthanasie, van een mevrouw waarbij euthanasie verleend is een paar jaar geleden. Dat was een heel kort assessment van die toetsingscommissie. Die mensen waren er al heel snel van overtuigd dat er in dit geval sprake was van ondraaglijk lijden en wat ook uitzichtloos was. Ja, dat is helaas de realiteit voor een onbekende groep patiënten.

Corsius: Om daar nog even op te reageren: als je dat dan vergelijkt met de uitspraak van Gijs Bleijenberg van: die mensen hebben het wel comfortabel en die vinden het wel prettig om even vast te houden aan hun huidige situatie, dan staat dat toch in schril contrast met elkaar.

Kortschot: Zeker. Ja. Dat is toch iets heel anders, ja.

Van Rijswijk: Laten we hopen dat we erachter komen waar dit vandaan komt en vooral ook: hoe we het kunnen behandelen. Hartelijk dank voor jullie komst. Aanstaande donderdag, vijf voor half tien: Focus, alles over dit chronisch vermoeidheidssyndroom.

 

[Einde van het interview en dit onderwerp in de uitzending.]

Een analyse van 5 vooraanstaande Nederlandse onderzoeken naar de (in)effectiviteit van CBT+ bij CVS en ME

Eind 2017 publiceerden wij een analyse van 5 Nederlandse onderzoeken naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie met geleidelijke opbouw van activiteiten.
Onze conclusie is
De Nederlandse onderzoeken leveren (net zoals de Britse PACE-trial) geen bewijs voor de werking van deze behandeling. Niet voor CVS en al helemaal niet voor ME aangezien dat ziektebeeld niet specifiek werd onderzocht.

De consequentie van dit gebrek aan bewijs is dat de richtlijn voor de behandeling van deze ziekten onmiddellijk moet worden aangepast.

De PACE-trial was een groot Brits onderzoek (641 patiënten) waarin de werking van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy werden onderzocht bij patiënten met CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) maar ook bij mensen met andersoortige vermoeidheid.

Vaak wordt ME in adem met CVS genoemd. Maar dat is niet hetzelfde. ME is een neuromusculaire aandoening (ICD10) Niet vermoeidheid is het kenmerk van ME (Myalgische Encefalomyelitis) maar PEM. Post Exertional Malaise: na een geringe inspanning voelt de patiënt zich beroerd met klachten als migraine, spierzwakte en spierpijn, cardiale klachten, orthostatische klachten, problemen met concentratie en geheugen. Zie onder voor een exacte beschrijving.
Bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is langdurige vermoeidheid de hoofdklacht plus tenminste 4 uit 8 bijkomende klachten.

Deze presentatie is een weergave van ons artikel dat te vinden is op  http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Frank Twisk
Lou Corsius

ME [1-3] is a neuromuscular disease with “a marked similarity to non-paralytic poliomyelitis in
respect of prodrome, seasonal and geographical incidence” [3]. ME [1-3], (often) initiated by an infection, is characterized by a) distinctivemuscular symptoms, including myalgia, muscle tenderness, and muscle weakness lasting for days after trivial exertion; b) neurological
symptoms associated with cognitive, autonomic and sensory functions; e.g. concentration and memory deficits, sleep reversal and emotional lability, and c) variable involvement of cardiac and other systems, e.g. cold extremities, loss of thermostatic stability, and orthostatic tachycardia. ME is accompanied by “an unpredictable state of central nervous system exhaustion following mental or physical exertion which may be delayed and require several days for recovery” [9], labeled postexertional neuro-immune exhaustion by the International Consensus Criteria for ME (ME/ICC)

The only mandatory feature of CFS is chronic fatigue. To meet the diagnosis CFS [4] (medically unexplained, incapacitating) fatigue must be accompanied by at least four out of the following eight symptoms: impairment in short-term memory or concentration; sore throat; tender lymph nodes; muscle pain; multi-joint pain without swelling or redness; headaches of a new type, pattern, or severity; unrefreshing sleep; and post-exertional ‘malaise’ lasting more than 24 hours. CFS [4]
is not equivalent to (a severe form of) ME [1-3,11], although patients  can meet both diagnoses. That’s not a matter of opinion [12], but a matter of definition [5]. A patient can meet the diagnosis CFS [4], while not experiencing any of the distinctive ME symptoms [1-3], and ME patients can fail to meet the diagnosis CFS [13].

 

 

Cognitieve gedragstherapie met activiteitenopbouw voor volwassenen via internet. Alweer een mankerend Nederlands onderzoek.

Net zoals vele onderzoeken van deze vermoeidheidsonderzoekers schiet ook dit in wetenschappelijk opzicht ernstig tekort. https://www.icthealth.nl/nieuws/online-gedragstherapie-effectief-chronische-vermoeidheid/#comment-8

Enkele van de tekortkomingen:

Op voorhand kunnen we vaststellen dat onderzoeken naar cognitieve gedragstherapie (CGT) bij CVS gekenmerkt worden door een hoge selectiebias. Dat wil zeggen dat een groot aantal mogelijke deelnemers kritisch is over de psychologische aard van de behandeling en er daarom niet voor kiest. Dat is o.a. ook terug te zien aan het aantal afhakers vooraf.

Van de patiënten die meegenomen worden in dit onderzoek lijdt een behoorlijk groot aantal aan depressie. Dat is een dwingende reden om deze patiënten niet te betrekken in het onderzoek omdat depressie oorzaak van de klachten kan zijn. Bovendien hebben ze patiënten mee laten doen die goede scores hebben op de vragenlijsten m.b.t. fysiek functioneren. Dat en het gegeven dat er ook patiënten meedoen die niet aan de officiële diagnostische criteria voldoen, laat zien dat we het voor een groot deel helemaal niet over CVS-patiënten hebben. Van de uitkomsten van dit onderzoek kan dus niet beweerd worden dat ze iets zeggen over de behandeling bij CVS-patiënten.

De uitkomstmaten zijn nagenoeg allemaal subjectief; ze geven weer wat de patiënt zelf scoort en zoals deze onderzoekers verdraaid goed weten (ze hebben daarover eerder geschreven) zijn subjectieve uitkomstmaten geen goede graadmeter van de feitelijke mogelijkheden van de patiënt. Zelfs als we dit in ogenschouw nemen zijn de resultaten nog steeds zwaar onder de maat.

De behandeleffecten van iCBT volgens protocol en iCBT on demand in het onderzoek zijn veruit onvoldoende om ‘normale niveaus van vermoeidheid’ te bereiken, zoals die door twee van de auteurs eerder zijn vastgesteld in een ander onderzoek.

Als men kijkt naar de subjectief ervaren fysieke functioneringsscores van SIP 8 en SF-36 op groepsniveau na afronding van de behandeling moeten beide behandelgroepen nog steeds als “ernstig gehandicapt” en worden gekwalificeerd. De onderzoekers geven daar een niet sluitende verklaring voor.

Bijzonder is dat de uitkomsten van de actometer (een objectieve meting van de hoeveelheid beweging) onvolledig zijn terwijl het juist volgens deze groep wetenschappers DE ziekteoorzaak zou zijn dat men te weinig actief is en dat daardoor de conditie verslechtert en dat dit gegeven de ziektebeleving in stand zou houden. Bovendien is het vreemd omdat de CGT behandeling erop gericht is dat de patiënt de activiteit opbouwt gedurende de behandelperiode.

Tenslotte doet men de uitspraak dat de behandeling niet tot schade leidt. Het blijkt echter dat men slechts de helft van de patiënten hierover bevraagd heeft. Op basis van dergelijke wankele gegevens kan geen enkele uitspraak worden gedaan over de veiligheid. Bovendien blijkt uit andere onderzoeken dat er wel degelijk sprake kan zijn van achteruitgang als gevolg van deze therapieën.

Kortom, dit is ernstig mankerend onderzoek waar geen enkele onderbouwing voor deze behandeling uit blijkt.

Fatigue scientists shown to be wrong. Dutch guidelines for chronic fatigue syndrome obsolete

Lou Corsius, father of an ME patient, and Frank Twisk, a ME patient, recently published a scientific article in General Medicine Open. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf They analysed five well-known scientific publications by a Dutch group of researchers. The analysis shows that there is no evidence to substantiate the alleged effect of cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol in patients with chronic fatigue syndrome (CFS) or with ME (Myalgic Encephalomyelitis).

Misleading impression

According to both authors, the fatigue scientists systematically present a misleading positive impression of the results of their research into the effect of cognitive behavioural therapy and graded activity. Among other things, patients have been examined who do not suffer with CFS. The researchers did not investigate a group that specifically consists of ME patients. Objective measurements were not carried out or the results were only published much later. No positive objective effect could be found.

Conflicting statements

To support the so called positive effect of the treatment, the fatigue scientists use subjective measures. These are mainly questionnaires filled in by patients before and after the treatment period. On the basis of these outcomes, the researchers claim that patients have improved or even recovered. They made serious mistakes and they contradicted their own writings in other studies. Patients who were considered recovered in one study were ill enough to match the inclusion criteria in other studies of the same research group.

No proof

The assumption of these fatigue scientists is that the patients have false illness beliefs. These beliefs would maintain their disease. No proof has been found for this assumption. The analysis also shows that there is no evidence to underpin the effect of the treatment. This is in line with the results of the analysis of a major British study into the treatment of CFS. That analysis also shows serious mistakes have been made and no evidence has been found to substantiate the effect of the treatment.

Disturbed metabolism body cells

Researchers from universities around the world have meanwhile shown that people with CFS or ME are confronted with a disturbed metabolism in their body cells. Instead of energy, lactic acid is produced. The same substance that causes tired muscles and muscle pain after a hard effort.

Consequences for treatment

The five researches are seriously flawed. The results do not underpin the claimed effect of cognitive behavioural therapy and graded activity in CFS. Meanwhile, it has been decided in Great Britain that the treatment guidelines will be adjusted. In the United States the recommendation for these treatments has been deleted.

The treatment guidelines for CFS in the Netherlands are based on these failing studies and therefore should be adjusted immediately.

 

http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Frank Twisk, MBA, MBI, BEd, BEc

Lou Corsius, MSc

Analysed studies

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11265953

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15947511

http://www.bmj.com/content/early/2003/12/31/bmj.38301.587106.63

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17426416

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/22385683/

 

 

de combinatie gedragstherapie en stapsgewijze opbouw activiteiten (CGT+) heeft geen enkel objectief (positief) effect

An analysis of Dutch hallmark studies
confirms the outcome of the PACE trial:
Cognitive behaviour therapy  with a graded activity protocol
is not effective  for chronic fatigue syndrome and
Myalgic Encephalomyelitis.
FNM Twisk, LAMM Corsius.
Gen Med Open. 2018; 1(3). doi: 10.15761/GMO.1000117.
http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Een grondige analyse van de  vijf meest spraakmakende studies van het
Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)
toont aan dat  de combinatie gedragstherapie  en ‘stapsgewijze opbouw van activiteiten’ (CGT+)  geen enkel objectief (positief) effect heeft  op de (uitzichtloze) situatie van patiënten  met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

De uitkomsten van de analyse  bevestigen het beeld van de omstreden PACE-trial:
de (vergaande) conclusies m.b.t.  de veronderstelde positieve effecten van CGT+
worden op geen enkele wijze gerechtvaardigd  door de gerapporteerde uitkomsten.

Een recente studie van enkele PACE-trial onderzoekers  bevestigt dat  ‘stapsgewijze revalidatie’  een negatief effect heeft op een groep patiënten. Ondanks beweringen van het tegengestelde  is het effect van CGT+  in patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME),  een neuromusculaire ziekte,  nimmer onderzocht of gerapporteerd.

Echter, gelet op één van de kenmerkende symptomen van ME,  langdurige spierzwakte (en spierpijn)  na een minimale fysieke inspanning,  is het aannemelijk dat
CGT+ schadelijk is voor een grote groep patiënten.

Ondanks het ontbreken van bewijs en  aanwijzingen dat CGT+ schadelijk is,
wordt CGT+ door de Gezondheidsraad  sinds 2005 als ‘effectief’ aangeduid en
de verwachting is dat  ook in het binnenkort te verschijnen adviesrapport
ME en CVS, in strijd met de definities, op één hoop gegooid worden, en
CGT+ als evidence-based  ‘voorkeursbehandeling’ aanbevolen wordt.

Dit is het gevolg van het feit dat  de ‘vermoeidheidsdeskundigen’ van het NKCV,
die de ‘werkzaamheid’ van CGT+ onderzoeken en actief promoten
sinds de eeuwwisseling  een hoofdrol spelen in de Gezondheidsraadcommissie.

Gelet op het bewijs dat voorhanden is en  de potentiële iatrogene schade van CGT+
is het hoog tijd voor een stevige koerswijziging  in Nederland (en België).

Het huidige (medische) beleid m.b.t. ME en CVS  is een beschaafd land onwaardig.

http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20Review%20NKCV%20T…

http://www.hetalternatief.org/Samenvatting%20NKCV%20GMO%202…

Ongelijk vermoeidheidswetenschappers aangetoond. Richtlijnen Chronisch VermoeidheidsSyndroom achterhaald

http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

 Lou Corsius, vader van een ME-patiënte, en Frank Twisk, een ME-patiënt, hebben onlangs een wetenschappelijk artikel gepubliceerd in General Medicine Open.  Zij hebben vijf bekende wetenschappelijke publicaties van een Nederlandse groep vermoeidheids-wetenschappers geanalyseerd. Uit de analyse blijkt dat er geen bewijs is voor de werking van cognitieve gedragstherapie met een graduele opbouw van activiteiten bij patiënten met het chronisch vermoeidheids-syndroom (CVS) of met ME (Myalgische Encephalomyelitis).

Onjuist beeld

Volgens de beide auteurs geven de vermoeidheidswetenschappers in hun publicaties stelselmatig een onterecht positief beeld van de resultaten van hun onderzoek naar de werking van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Er zijn onder andere patiënten onderzocht die niet aan CVS lijden. Er is door de onderzoekers geen onderzoek gedaan naar een groep die specifiek uit ME patiënten bestaat. Objectieve metingen, bijvoorbeeld met een activiteitmeter, zijn niet uitgevoerd of de resultaten zijn pas veel later bekend gemaakt. Uit die resultaten blijkt achteraf dat er geen positief effect kan worden aangetoond.

Tegenstrijdige uitspraken

Om de positieve werking van de behandeling te onderbouwen, gebruiken de vermoeidheidswetenschappers subjectieve maten. Dat zijn vooral vragenlijsten die voor en na de behandelperiode door de patiënten worden ingevuld. Op grond van die uitkomsten beweren de onderzoekers dat de patiënten verbeterd zijn of zelfs hersteld. Daarbij maken zij ernstige fouten en spreken zij zichzelf tegen. Patiënten die in het ene onderzoek als beter worden beschouwd, zijn ziek genoeg om als patiënt in te kunnen stromen in andere onderzoeken van dezelfde onderzoeksgroep.

Geen bewijs

De aanname van deze vermoeidheidswetenschappers is dat de patiënten onjuiste ziektegedachten hebben. Daardoor zouden zij hun ziekte in stand houden. Voor deze stelling is geen enkel bewijs gevonden. De analyse toont ook aan dat er geen bewijs is voor de werking van de behandeling. Dit komt overeen met de uitkomsten van de analyse van een groot Brits onderzoek naar de behandeling van CVS. Ook die toont aan dat er ernstige fouten zijn gemaakt en dat er geen bewijs is gevonden voor de werking van de behandeling.

Verstoorde stofwisseling lichaamscellen

Door onderzoekers van universiteiten over de hele wereld is intussen aangetoond dat mensen met CVS of ME een verstoorde stofwisseling hebben in hun lichaamscellen. In plaats van energie wordt juist melkzuur aangemaakt. Dezelfde stof die vermoeide spieren en spierpijn veroorzaakt na een stevige inspanning.

Gevolgen voor de behandeling

De vijf onderzoeken schieten ernstig tekort. De uitkomsten vormen geen bewijs voor de werking van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie bij CVS. In Groot-Brittannië is intussen besloten dat de behandelrichtlijnen worden aangepast. In de Verenigde Staten is de aanbeveling voor deze behandelingen geschrapt. De behandelrichtlijnen voor CVS in Nederland zijn gebaseerd op deze falende onderzoeken en moeten dus met onmiddellijke ingang worden aangepast.

Frank Twisk, MBA, MBI, BEd, BEc

Drs. Lou Corsius

 

 

Link naar de onderzochte studies

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11265953

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15947511

http://www.bmj.com/content/early/2003/12/31/bmj.38301.587106.63

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17426416

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/22385683/