SOLK, de diagnose die verder zoeken overbodig maakt en wetenschappelijk onderzoek naar fysieke oorzaken frustreert.

Dokters weten niet alles. Dat is een gegeven dat hen niet kwalijk te nemen is. Het is wel van belang hoe ze omgaan met het feit dat de medische wetenschap nog niet alle ziektes in beeld heeft en dat hun kennis niet alomvattend is.

Vaak komen patiënten bij de huisarts met klachten waarvoor geen duidelijke oorzaak gevonden kan worden. In veel gevallen verdwijnen de klachten na verloop van tijd. Bij een aantal patiënten blijven de klachten echter bestaan. Er wordt dan eventueel verder onderzoek gedaan naar mogelijke oorzaken. Regelmatig kan er geen oorzaak worden gevonden.

Helaas doet zich hier een verontrustend fenomeen voor. Het kan immers niet zo zijn dat de dokter de oorzaken van een ziekte niet kan achterhalen. Dan moet er iets mis zijn met de klager. Het ontbreken van een diagnose leidt tot het formuleren van een nieuwe diagnose. Het is een schijndiagnose want ze berust op aannames; er is immers niets te vinden. Deze gebreksdiagnose beïnvloedt echter in hoge mate de wijze waarop patiënten tegemoet worden getreden.

Deze nieuwe diagnose kreeg de benaming SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Er is, zoals dat bij een diagnose hoort, een NHG-standaard beschreven (NHG: Nederlands Huisartsen Genootschap).

De NHG-Standaard SOLK geeft richtlijnen voor de diagnostiek en het beleid bij volwassen patiënten met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijk klachten (SOLK). Er is sprake van SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart.

SOLK is een werkhypothese gebaseerd op de (gerechtvaardigde) aanname dat somatische/psychische pathologie afdoende is uitgesloten. Als de klachten veranderen, kan dit aanleiding zijn om de werkhypothese te herzien. Na het formuleren van de werkhypothese maakt de huisarts een inschatting van de ernst van de SOLK. Deze standaard onderscheidt milde, matig-ernstige en ernstige SOLK. De ernst van de SOLK is bepalend voor het beleid.’

De richtlijn roept vragen op:

  1. Wat is adequaat medisch onderzoek als je niet weet waar je naar zoekt en hoe je moet zoeken?
  2. Wanneer is de aanname (het is volgens de NHG-standaard een aanname) gerechtvaardigd dat somatische pathologie afdoende is uitgesloten?
  3. Hoe kun je spreken over drie gradaties ernst van SOLK? Let wel, we spreken hier over een situatie waarin de diagnose ontbreekt en waarin de arts een aanname doet. SOLK is een containerbegrip waarin van alles op één hoop wordt gegooid en waarin vervolgens wel heel genuanceerd een gradatie kan worden aangegeven.
  4. Hoe voorkomt men dat de werkhypothese verwordt tot een vooringenomen standpunt?

Op de site SOLK.nl wordt gesteld dat de term (weliswaar) aangeeft dat de klachten ‘somatisch’ onbegrepen zijn. (Hier is overigens sprake van een subtiele verschuiving in de beschrijving van somatisch onvoldoende verklaard naar ‘somatisch’ onbegrepen.) Volgens Solk.nl zijn de klachten ‘medisch’ eigenlijk best goed te begrijpen: ‘Er zijn namelijk steeds meer biopsychosociale factoren bekend die kunnen bijdragen aan het ontstaan en instandhouden van SOLK. Ook zijn er diverse evidence-based behandelmethoden’

‘Andere benamingen en voorbeelden van SOLK zijn: somatoforme stoornissen, chronische pijnstoornis, functionele somatische syndromen zoals prikkelbaredarmsyndroom, chronischvermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, functionele klachten en onbegrepen klachten.’

Welke bewoordingen er ook gebruikt worden, in alle gevallen komt het erop neer dat patiënten de onterechte overtuiging hebben dat ze ziek zijn. Dat zal bij een deel van de patiënten het geval zijn. Het probleem is echter dat er een paradigma is ontstaan waarbij klachten die niet of onvoldoende verklaard kunnen worden tot SOLK worden gerekend en het dus gaat om klachten waarbij niet de medische wetenschap tekortschiet, maar waarbij de patiënt het mis heeft.

Ondanks de aanbevelingen in de NHG-standaard om uit te gaan van een werkhypothese blijft er onvoldoende ruimte voor het gegeven dat er wel degelijk sprake kan zijn van een ziekte met een fysieke oorzaak, die aan de hand van de ter beschikking staande middelen en richtlijnen niet kan worden gevonden. Een dergelijke vooringenomen benadering kan vergaande gevolgen hebben, zowel op het persoonlijke vlak voor de individuele patiënt als op wetenschappelijk vlak.

In Medisch Contact schrijft Emile Keuter, een neuroloog, regelmatig columns. De zorg voor patiënten met medisch onverklaarde klachten fascineert hem, zo luidt de begeleidende tekst. Hij heeft ook een bijdrage geleverd aan een multidisciplinaire richtlijn voor SOLK. In zijn columns geeft hij regelmatig blijk van de wijze waarop hij naar de patiënten met SOLK kijkt. Een voorbeeld van 7 november 2016: ‘’Brain fog. Wij zeggen thuis graag gekke dingen tegen elkaar. Als ik geen zin heb om op te staan, zeg ik nogal eens dat ik last heb van mijn chronischevermoeidheidssyndroom. Mijn vrouw klaagt vaak over haar fibromyalgie. We herkennen de klachten door bestudering van wijze teksten op internet. Zo houden we het leuk(….).’ Ongetwijfeld heel grappig bedoeld en er zal vast een betoog volgen dat ik er niets van gesnapt heb. Het geeft echter precies het dedain aan waarmee patiënten  uit de ‘SOLK-groep’ benaderd worden. Met zijn column voedt hij de vooroordelen in de medische beroepsgroep. Gezien de verontrustende reacties op zijn tekst slaagt hij daar prima in.

In Medisch Contact van 13 juli 2017 schrijft Jim Faas, medisch adviseur UWV Bezwaar & Beroep. November 2012 – januari 2016: voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) en onderzoeker, de column Ongemakkelijke (on)waarheden over het gegeven dat wetenschappelijk onderzoek naar de werking van cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie op zijn minst discutabel is. (Dank voor het feit dat hij een ander geluid durft te ventileren).

Faas: ‘Wat is er aan de hand? In 2011 werd de Engelse PACE-trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij CVS/ME. Conclusie: CGT en GET zijn effectief: 22 procent van de patiënten herstelt. Nadere analyse laat echter zien dat de onderzoekers tijdens de studie de eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Daardoor ontstond een overlap in ziek en hersteld zijn waardoor een deel (13%) van de patiënten bij de start van de trial al gedeeltelijk hersteld was. En dan hebben we het nog niet eens over de deelnemers die verslechterden tijdens en na de behandeling. Afijn, genoeg reden voor scepsis.’(….) ‘Recap: er is een wetenschappelijk dispuut over de kwaliteit van onderzoek naar de effectiviteit van CGT en GET bij CVS/ME. Dit dispuut ontaardt in kift en kinnesinne. Op basis van die onderzoeken en therapieën zijn richtlijnen geschreven. Wat moet je daar nu mee als praktiserend bedrijfsarts of verzekeringsarts? Hoe kun je in vredesnaam beoordelen wat wel en niet klopt? Tegelijkertijd ben je wel degene die adviseert en beoordeelt – en daarvoor ter verantwoording kan worden geroepen. Wat moet je in zo’n situatie? Ik zeg: niet meedoen in dit spel. Ons past vooralsnog een plaatsje ‘in the back seat’. Stellige oordelen en adviezen opschorten dus tot de dames en heren wetenschappers tot een fatsoenlijk vergelijk zijn gekomen. Alleszins redelijk, niet?’

De reactie van de heer Keuter, dezelfde van Brain fog, spreekt boekdelen over zijn houding ten opzichte van patiënten met CVS en ME. Ik beperk me hier tot de eerste en de laatste zin van zijn betoog:

(Naar aanleiding van Jim Faas’ blog en de onvermijdelijke reacties van de militante CVS/ME-tak.)(…..) Cognitieve gedragstherapie is een redelijk sterk werkende therapie tegen lichamelijke vermoeidheid. Het werkt alleen niet bij iedereen met CVS/ME. U mag raden waarom.’

Ook andere artsen geven in Medisch Contact blijk van hun stellige overtuiging.

Roel Melchers, bedrijfsarts, Houten : “Stellige oordelen en adviezen opschorten dus…” tot de wetenschappers er uit zijn… Hoe lang mag dat duren? En zo lang die CVS/ME’ers dan maar ten laste van werkgever en gemeenschap brengen…? Dat gaat niet. Ik ben van mening dat een bedrijfsarts en een verzekeringsarts (stellig) móéten oordelen. Net als een rechter. Een rechter begaat een strafbaar feit als hij NIET tot een (stellig) oordeel komt in een zaak die hem voorgelegd wordt.”

Ronald van der Boom, psychiater, bedrijfs- en verzekeringsarts. Drie MSRC/ SGRC registraties als medisch specialist en sociaal geneeskundige, reactie op het bericht van Faas op linkedin: ‘Het is een overlap tussen de psychiatrie en de somatiek met vooral een belevingsaspect. Het gaat om vragen als: hoe leef ik? Hoe moet ik mijzelf vormgeven? Deze vraag hoort bij de moderne tijd, waarin alles open ligt. We moeten het allemaal zelf uitvinden en voor sommigen is dat te zwaar. De mens is verdeeld, gespleten, dolend en moeten zich interpreterend een weg door het leven banen, contact met gevoel is moeilijk en bedreigend. Er is te weinig oog voor de duistere kanten aan het menselijk bestaan. Nu weten we niet meer hoe we met onze kwetsbare kanten moeten omgaan. Eigenlijk is het onnozel om dit soort zaken te verzekeren, natuurlijk werkt CGT/PACE dan niet.

Het is duidelijk hoe deze medici aankijken tegen de groep mensen met ME en CVS. Los van het gegeven dat ze hiermee blijk geven van een zeer eenzijdige en zelfs agressieve houding ten opzichte van patiënten met CVS en ME, blijft de vraag waar hun stellige overtuigingen op gebaseerd zijn. Een sluitende wetenschappelijke onderbouwing wordt niet gegeven en daar waar de heer Keuter een poging daartoe doet, is die onvolledig en incorrect.

De reacties gaan voorbij aan het gegeven dat er intussen op vele plaatsen in de wereld serieuze aanwijzingen zijn gevonden dat het bij CVS en ME gaat om een ernstige fysieke aandoening. De reacties gaan ook voorbij aan het feit dat de onderzoeken die zouden aantonen dat er sprake is van false illness beliefs die effectief behandeld zouden kunnen worden met behulp van CBT en GET, op drijfzand berusten. Dat betreft zowel de PACE-trial als de Nederlandse onderzoeken op dit gebied. In hun reactie lijken de heren een uitgesproken mening te hebben over het karakter van de klachten. Welke wetenschappelijke bewijzen kunnen zij aanvoeren voor hun standpunt?

Samenvattend: de term SOLK lijkt ten onrechte een plaats te hebben gekregen als een volwaardige diagnose. De houding van op zijn minst een aantal artsen lijkt vooringenomen en een gedegen wetenschappelijk onderbouwing lijkt te hebben plaatsgemaakt voor standpunten en overtuigingen, waarbij een denigrerende en soms zelfs agressieve houding ten opzichte van patiënten wordt tentoongespreid. In dat klimaat zal in Nederland weinig ruimte zijn voor verder onderzoek naar de fysieke oorzaken, waarvoor in het geval van ME en CVS in het buitenland juist sterke aanwijzingen zijn gevonden.

Op maandag 31 juli 2017 verschijnt een speciale uitgave van the Journal of Health Psychology, waarin voorstanders en critici van de behandeling met CGT en GET aan het woord komen.