Onderzoek naar publicaties in of vanuit Nederland die betrekking hebben op ME en op het Chronisch Vermoeidheid syndroom

 

Een oproep

Inleiding

Op dit moment is de ad hoc commissie ME van de Gezondheidsraad aan de slag met de opdracht advies uit te brengen over ME. In die commissie is een onevenredig groot aantal deelnemers vertegenwoordigd vanuit de psychosomatisch hoek.

De uitingen van de voorzitter en de vicevoorzitter van de Gezondheidsraad doen vermoeden dat het biomedische karakter van deze ziekte (voorzitter Van Gool spreekt over “deze problematiek”) onvoldoende aan de orde zal komen. Tevens heeft Van Gool in het gesprek met de vaste Kamercommissie voor VWS benadrukt  dat deze commissie veel Nederlands wetenschappelijk onderzoek in de beschouwingen zal betrekken.

In Nederland bestaat nauwelijks onderzoek naar het biomedisch karakter van ME. De verwachting is daarom dat men juist veel onderzoek dat zou duiden op de psychosomatische aard van de aandoening, zal opvoeren als wetenschappelijk bewijsmateriaal.

De heer Van Gool spreekt tegenover de Kamercommissie VWS  over het belang van de wetenschappelijke onderbouwing en de stand van de wetenschap. Hij spreekt over  zwaartekracht en één plus één is twee.

 

Aan die uitspraak over de wetenschappelijke onderbouwing hechten wij veel belang.

Onderstaand treft u daarom het plan van aanpak aan voor een eigen parallel onderzoek dat wordt uitgevoerd door degenen die een bijzondere belangstelling hebben voor dit onderwerp. Het onderzoek richt zich op de publicaties in of vanuit Nederland die betrekking hebben op ME of op het Chronisch Vermoeidheid syndroom[i].

 

Inhoud van het onderzoek

Onderzocht worden Nederlandse publicaties op het gebied van ME en CVS vanaf 2000. Naar verwachting zullen we een selectie moeten maken. Er zal daartoe een selectieprotocol worden opgesteld.

De onderzoeksvragen zijn gebaseerd op de opdracht aan De Gezondheidsraad die de Tweede Kamer formuleerde:

 

  1. de definitie van ME en de voorwaarden voor het stellen van de diagnose;

Onderzoeksvraag

Welke definitie is in de betreffende publicatie gebruikt en hoe verhoudt zich die tot de vraagstelling?

 

  1. het ontstaan, het verloop en de prevalentie ;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de betreffende publicatie over het ontstaan, het verloop en de prevalentie en op welke wetenschappelijke onderbouwing is dit gebaseerd?

 

  1. de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen;

Onderzoeksvraag

Welke mogelijkheden voor de preventie of behandeling van ME blijken uit de publicatie en wordt daarvoor een  wetenschappelijke onderbouwing gepresenteerd?

 

  1. de invloed van ME op de patiënten en hun omgeving en op hun deelname aan de maatschappij;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de publicatie over de invloed van ME op de patiënten en hun omgeving en op hun deelname aan de maatschappij? Wordt daarvoor een wetenschappelijke onderbouwing gepresenteerd?

 

  1. de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland;

Onderzoeksvraag

Wat zegt de betreffende publicatie over de organisatie van de behandeling en de begeleiding van patiënten met ME in Nederland en op welke wetenschappelijke onderbouwing is dit gebaseerd?

 

  1. de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

Onderzoeksvraag

Welke relevante wetenschappelijke ontwikkelingen zijn er op dit moment in Nederland en hoe verhouden zich deze tot ontwikkelingen in het buitenland.

 

  1. Extra vraag (niet geformuleerd door de Kamercommissie)

Onderzoeksvraag

Zijn de betreffende publicaties gelinkt aan of gebaseerd op de PACE-trial[ii] in Groot-Brittannië?

Indien er sprake is van een link, wat betekent dit voor de zeggingskracht van de betreffende publicatie en zegt dit iets over eventuele conflicterende belangen?

 

  1. Extra vraag (niet geformuleerd door de Kamercommissie)

Onderzoeksvraag

Voldoet het onderliggende wetenschappelijke bewijsmateriaal aan de algemeen aanvaarde methodologische eisen die aan wetenschappelijk onderzoek gesteld worden.

 

Onderzoeksperiode

Het onderzoek vindt plaats in de periode  augustus 2016 tot en met maart 2017.

 

De onderzoekers

Wij roepen vrijwilligers op die bereid zijn te participeren in dit onderzoek.

Gezien de aard van het onderzoek vragen wij vrijwilligers met een relevante wetenschappelijke achtergrond.

De deelnemende onderzoekers zijn bereid zich bekend te maken, hun achtergrond te benoemen en eventuele conflicterende belangen te vermelden.

In de taakverdeling wordt rekening gehouden met eventuele beperkingen van de onderzoeker.

 

 

Aanmelden

Vrijwilligers kunnen zich melden via een reactie op dit artikel op corsius.wordpress.com

 

[i] De aandacht zal zich ook richten op CVS omdat auteurs in veel gevallen geen onderscheid maken tussen ME en CVS.

[ii] Van dit veelbesproken onderzoek is inmiddels in brede wetenschappelijke kring vastgesteld dat het in methodologisch opzicht niet deugt en dat aan de resultaten geen enkele zeggingskracht kan worden ontleend.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s