How to manipulate members of parliament; a recipe

  1. Do not give too much information: instead of an elaborated document you present a “factsheet”;
  2. Make sure you start talking about the less important and safe subjects;
  3. Create the impression of an open atmosphere;
  4. Keep talking;
  5. Tell them you’re very pleased with your achievements;
  6. Make sure that there will be not enough time left to discuss the subject you do not want to talk about;
  7. Do not mention the real name of the subject, call it an issue;
  8. When you get a difficult question: start talking a lot again;
  9. Beat around the bush;
  10. Never give a real answer;
  11. Discredit non-convenient opinions, persons or institutions by talking of less scrutiny, suggest that influence can be bought and chuckle;
  12. Explain there is not enough quality on that side;
  13. Exaggerate the amount of developments that will make it necessary to do a new review;
  14. Emphasize the need of scientific proof;
  15. Make sure you emphasize the state of the art at this moment. That will garantee there will be no changes, since you have degraded (see nr. 11) new developments;
  16. Especially do not mention what selections you will make and which criteria you will apply;
  17. Narrow it down to research in your own country that is not threatening because your committee has influence on that;
  18. Be obscure about the process you have followed in appointing the committee of experts, but present that as if you were very open;
  19. Tell them you have invited  opponents to have a talk (which cannot be verified because you do not mention who you talked to);
  20. Tell them that it will be impossible to keep everybody satisfied, even if you did so many efforts to realise that situation.
  21. End with a brilliant remark: one plus one is two!

 

 

Director IOM: Official statements president Dutch Health Council incorrect

Van: Behney, Clyde <CBehney@nas.edu>
Verzonden: zondag 19 juni 2016 22:40
Aan: Lou Corsius
CC: Frakes, Chelsea
Onderwerp: RE: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

Dear Mr. Corsius,

Thank you for bringing this matter to our attention.  The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine (the Academies) stand behind the Institute of Medicine (IOM) report, which was prepared by experts in the subject matter and was subjected to our rigorous peer review process before it was released, as we do for each of our studies.

I can assure you that the only way one can become a member of the National Academy of Medicine (NAM, formerly IOM) is by being elected by the members of the National Academy of Medicine based on distinguished professional achievement in a field related to medicine and health. One must first be nominated by two members of the NAM who are required to document how a nominee meets the criteria for membership and then be subsequently elected by the full membership of the NAM.

One cannot buy a membership in the NAM, nor can one buy a role as a member of one of the committees that conduct studies and produce our reports. Additionally, all members, including the chairs, of our study committees undergo a very strict review for conflicts of interest prior to their appointment, and we also notify the public about the proposed members for each of our committees twenty days before the first committee meeting so that the public can identify any potential conflicts of interest before the committee begins its work.

Thank you again for making us aware of the statements.

Very best regards,

Clyde

Clyde J. Behney
Executive Director
Health and Medicine Division
National Academies of Sciences,
Engineering, and Medicine

 

________________________________________
From: Lou Corsius [loucorsius@live.nl]
Sent: Sunday, June 19, 2016 4:46 PM
To: Behney, Clyde
Cc: Frakes, Chelsea
Subject: Re: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

Dear Sir,

thank you very much for your detailed answer. Would it be ok with you if I present our parliament with your answer?

Thank you very much again.

Lou Corsius

 

________________________________________

Van: Behney, Clyde <CBehney@nas.edu>
Verzonden: zondag 19 juni 2016 22:47
Aan: Lou Corsius
CC: Frakes, Chelsea
Onderwerp: RE: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

That would be fine. We did not intent that to be confidential. It is all information we gladly make public.

Clyde

 

Letter to leaders Nasem-HMD (former IOM)

Van: Lou Corsius
Verzonden: zaterdag 18 juni 2016 16:32
Aan: cbehney@nas.edu; cfrakes@nas.edu
Onderwerp: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

Dear madam, dear sir, the president of the Health Council of the Netherlands told members of the dutch parliament last Wednesday that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel.

Can you please inform me whether professor Van Gool is right when he mentions the fact that membership can be bought and there is less scrutiny towards conflicts of interest? Can you tell me how it works?

To give you more information on the situation last Wednesday, I send you below a short article I wrote about it.

Yours sincerely

Lou Corsius, Msc Health Sciences

Father of a 25 year old daughter with ME for 15 years

 

No Fair Play Health Council of the Netherlands regarding ME?

The president prof.dr. Van Gool of the Health Council of the Netherlands and the vicepresident prof. dr. Severens informed  Members of Parliament on june 15, 2016 about the installation of the advisory committee on ME.

Van Gool calls ME an “issue” and he does not use the word disease. Doing so, he gives us an impression of the outcome of this committee even before the actual start.

The president of the Health Council of the Netherlands claims that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. (we don’t know which criteria the Council wil use) He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel (in Dutch: verdienmodel) (Van Gool and Severens chuckle).

The way they put this, one would get the impression that we cannot trust the advices and reports produced by the IOM.

On the website of the Health Council of The Netherlands however, we can find the statement: “The Council  furthermore maintains close ties with the American Institute Of Medicine.”  https://www.gezondheidsraad.nl/en/about-us/cooperation

Combining these two facts, I get utterly confused. Why does the Health Council maintain close ties with the IOM then? What is the reason they mention these close ties with emphasis when we cannot take IOM reports seriously?

Is it true that they maintain close ties? Or is this some kind of windowdressing?
From another angle: what is the reason the presidium of the Health Council feels the need to discredit the IOM? Was the IOM report on Myalgic Encephalomyelitis perhaps incovenient to them?
detail: Severens, the vicepresident,  is co-author of a reseach on cost-effectiviness of chronic fatigue treatment using CBT and GET. He did this together with Bleijenberg et.al.

 

All in all I get the impression that te Health Council of the Netherlands is not familiar with the expression “Fair Play”.

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc&feature=em-upload_owner#action=share

No Fair Play Health Council of the Netherlands regarding ME?

(scroll down for English version)

Geen Fair Play van de Gezondheidsraad aangaande ME?

Voorzitter prof. dr. Van Gool en vicevoorzitter prof.dr. Severens van de Gezondheidsraad in gesprek met de Tweede Kamer commissie VWS op 15-6-2016.

Onderwerp is de toelichting op de samenstelling en de voorbereiding van de commissie ME, die en passant door de GR is omgedoopt tot commissie MECVS. Van het uur dat voor het overleg was gereserveerd, is ongeveer 12 minuten over deze commissie gesproken.

Van Gool spreekt nadrukkelijk over “deze problematiek” en niet over een ziekte. Daarmee geeft hij een voorschot op de uitkomst van de commissie.

Er is iets wat ik niet kan rijmen als ik luister naar de uitspraak van de voorzitter van de Gezondheidsraad. Hij geeft aan dat het rapport van het IOM over ME van onvoldoende kwaliteit is. Sinds het verschijnen van het rapport zijn er volgens hem duizend nieuwe onderzoeken verschenen over deze problematiek. Er zal een relevante selectie moeten worden gemaakt (welke criteria hanteert de raad daarbij?) Hij zegt dat het IOM minder zorgvuldig omgaat met belangen(conflicten) van leden. Hij geeft aan dat men er een zetel kan kopen. Hij maakt een opmerking dat het IOM een ander verdienmodel hanteert dan “wij doen”. Zowel hij als professor Severens, de vicevoorzitter, grinniken hierover.

Deze opmerking roept bij mij de indruk op dat we de rapporten en adviezen van het IOM niet serieus kunnen nemen.
Op de site van de Gezondheidsraad staat over samenwerking: “De Gezondheidsraad onderhoudt nauwe contacten met het Amerikaanse Institute Of Medicine.” https://www.gezondheidsraad.nl/nl/node/3971/samenwerking

Dan gaat er bij mij toch iets knarsen. Waarom onderhoudt de Gezondheidsraad gezien het voorgaande nauwe contacten met het IOM? Wat is de reden dat dit zo nadrukkelijk wordt vermeld op de website als er minder waarde aan de rapporten en adviezen moet worden gehecht?
Is het wel waar wat er op de website staat? Worden er nauwe contacten met het IOM onderhouden? Of is dit windowdressing?

Nog anders bezien: wat is de reden dat het IOM ten overstaan van de kamerleden door de voorzitter van de Gezondheidsraad in diskrediet wordt gebracht? Kwam het rapport over ME misschien niet zo gelegen?

Detail: Severens is mede-auteur (in zijn Nijmeegse tijd) van een onderzoek naar de kosteneffectiviteit van de behandeling van CVS door middel van cognitieve gedragstherapie en graded excercise therapy waar ook Bleijenberg bij betrokken was.

Het maakt op mij de indruk dat het presidium van de Gezondheidsraad niet bekend is met het begrip fair play.

https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc&feature=em-upload_owner#action=share

 

 

No Fair Play Health Council of the Netherlands regarding ME?

The president prof.dr. Van Gool of the Health Council of the Netherlands and the vicepresident prof. dr. Severens informed  Members of Parliament on june 15, 2016 about the installation of the advisory committee on ME.

Van Gool calls ME an “issue” and he does not use the word disease. Doing so, he gives us an impression of the outcome of this committee even before the actual start.

The president of the Health Council of the Netherlands claims that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. (we don’t know which criteria the Council wil use) He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel (in Dutch: verdienmodel) (Van Gool and Severens chuckle).

The way they put this, one would get the impression that we cannot trust the advices and reports produced by the IOM.

On the website of the Health Council of The Netherlands however, we can find the statement: “The Council  furthermore maintains close ties with the American Institute Of Medicine.”  https://www.gezondheidsraad.nl/en/about-us/cooperation

Combining these two facts, I get utterly confused. Why does the Health Council maintain close ties with the IOM then? What is the reason they mention these close ties with emphasis when we cannot take IOM reports seriously?

Is it true that they maintain close ties? Or is this some kind of windowdressing?
From another angle: what is the reason the presidium of the Health Council feels the need to discredit the IOM? Was the IOM report on Myalgic Encephalomyelitis perhaps incovenient to them?
detail: Severens, the vicepresident,  is co-author of a reseach on cost-effectiviness of chronic fatigue treatment using CBT and GET. He did this together with Bleijenberg et.al.

 

All in all I get the impression that te Health Council of the Netherlands is not familiar with the expression “Fair Play”.

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc&feature=em-upload_owner#action=share

ME in Nederland

De Nederlandse medische wereld komt maar niet los van de idee dat ME (myalgische encefalomyelitis), een ziekte die zich kenmerkt door snel optredende en extreme uitputting in combinatie met een complex van andere symptomen, een psychosomatische of biopsychosociale aandoening zou zijn. Men spreekt van somatisatie. Een dergelijke benadering is het ergste wat iemand met ME kan overkomen. Het is een volkomen ontkenning van de werkelijke situatie en gekmakend.

Het lijkt erop dat problematiek tot psychisch wordt verklaard op het moment dat men geen fysieke oorzaak kan vinden. In het buitenland zijn sterke aanwijzingen gevonden dat er bij ME sprake is van een fysieke ziekte en toch blijft in Nederland het beeld van psychosomatische klachten en somatisatie de boventoon voeren.

Hoelang is het geleden dat autisme werd verklaard op basis van het feit dat de moeder een koelkastmoeder zou zijn die geen binding tot stand bracht met haar kind? Hoelang is het geleden dat een maagzweer het gevolg was van stress en niet, zoals naderhand bleek, het gevolg van een bacterie?

Het feit dat in Nederland vooral psychologen onderzoek naar ME en CVS hebben gedaan, vormt een bias, een vertekenende factor. Er wordt bij voorbaat gedacht aan de psychische beïnvloedbaarheid van de klachten. Vervolgens wordt er een wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd waarbij de groep die geselecteerd wordt niet meer representatief is voor de gehele populatie. In het belang van eenduidige conclusies moeten verstorende factoren (confounders) worden uitgesloten. Dat betekent per definitie dat mensen met bijkomende klachten vaak worden uitgesloten. En dat is nu juist de groep bij wie er sprake is van ME. Die aandoening wordt gekenmerkt door een complex van gelijktijdig optredende klachten. De groep die wel in het onderzoek wordt betrokken heeft meestal geen ME. Op basis van dat vertekende onderzoek worden vervolgens conclusies getrokken voor de hele groep mensen “met chronische vermoeidheid”. Voor mensen met ME is dat dus onterecht!

Onder andere in de VS en Noorwegen heeft men expliciete wetenschappelijke aanwijzingen gevonden dat er bij mensen met ME sprake is van een fysieke aandoening waarbij het (neuro) immuunsysteem ernstig is ontregeld. De standaard reactie is aantonen dat het onderzoek niet deugt.

In Nederland zijn er aanwijzingen dat bij een aantal psychiatrische beelden , bv bipolariteit, juist sprake is van een (somatische) immunologische oorzaak (Drexhage cs, Rotterdam). De omgekeerde onderzoeksrichting ten opzichte van somatisatie. Daar valt wat uit te leren!

De aandoening ME zal niet herstellen met de goedwillende aandacht van een psycholoog in de vorm van cognitieve gedragstherapie of met graded exercisetherapie. Een acute blindedarmontsteking verdwijnt ook niet door er begripvol mee te praten.

De problematiek van mensen met vermoeidheidsklachten kan niet langer op één hoop worden gegooid. Er zijn mensen bij wie de cognitieve gedragstherapie wel zal helpen omdat zij geen ME hebben en er zijn mensen bij wie een zuiver somatische aanpak vereist is omdat zij een ziekte hebben die expliciet fysiek van aard is, namelijk ME.

Het begint er dus mee dat er onderscheid gemaakt wordt tussen ME patiënten en mensen met vermoeidheidsklachten die een andere achtergrond hebben

Vervolgens is er gericht onderzoek bij deze doelgroep nodig.

Het feit dat er nog geen passende medicamenteuze behandeling beschikbaar is, betekent niet dat de ziekte er niet is. Veel meer onderzoek in die richting is dus hard nodig.

Tenslotte is het heel hard nodig bij deze groep te stoppen met de benadering die uitgaat van somatisatie. De schade die op die manier wordt aangebracht is vele malen ernstiger dan het geven van valse hoop zoals genoemd wordt bij het commentaar door de SOLK vertegenwoordigers op het onderzoek naar het effect van rituximab.