How to react on criticism toward your seriously flawed research? A protocol.

Degrade the person who is criticizing your research

– A person who is criticizing the research is biased

– This person is not a scientist, let alone an expert, probably just a patient

– Suggest it is only a small but vocal group of patients that is criticizing your research

– There always is a Conflict of Interest because this person is a patient or has a relative who is a  patient or is funded by patients to attack science

Relabel this persons actions
– Criticizing research does not contribute to science

– Call it bullying and say nobody will enter this field anymore as a result of the bullying

– Submitting a formal complaint is bullying

– Say it is anti scientific

– call it activism

– Say it is libelous (or libellous)

– Say it is vexatious

– Say It is a campaign

– Say it is patients against scientists

Divert the attention from the real topic

– Create a non existing opposition and then accuse the other one of creating opposing positions

– Say It is unethical to prevent people from doing this therapy

– In case official institutions take infavourable measures, say it is the result of patients lobbying

– Say that is a disaster for science

What you have to forget

Forget that science means: taking your hypothesis to the test

What you have to keep in mind

Whatever you do: do not respond to the content of the criticism. Avoid any substantive discussion.

Last but not least

Apply all the above to this blog and its author

 

 

Advertenties

Journalisten van De Monitor geven geen juist beeld

English translation below

In het weerwoord op onze kritiek laten de journalisten van De Monitor  na één van de auteurs te vermelden (had dit een reden?), wordt geen link naar ons artikel voorzien en wordt nauwelijks op onze argumenten ingegaan. De Belgische studie die aantoonde dat de arbeidsparticipatie na CGT/GET daalt, of de financiële belangen van de PACE-auteurs bij verzekeringsinstellingen? Ondanks hun 20-delige artikelenreeks, valt hierover op de website van de Monitor niets te lezen.

De Monitor-journalisten blijven beweren dat de CDC de richtlijn aanpaste onder druk van de patiëntenlobby. Hun argument? Er werden niet één maar meerdere boze brieven geschreven. Ja, dan gaat een gigantische bureaucratie als de CDC natuurlijk meteen overstag… Feit is dat drie prestigieuze instituten kort voor de wijziging hun bevindingen publiceerden. Gedurende alle jaren die daaraan vooraf gingen was de CDC niet bereid gevolg te geven aan brieven van patiënten. Dat Elizabeth Unger met haar verklaring vooral een positieve connotatie wil verbinden aan de koerswijziging (luisteren naar de bezorgdheden van patiënten klinkt een stuk sympathieker dan door de wetenschap in het ongelijk gesteld worden) wordt door de Monitor-journalisten niet als een mogelijkheid aangegeven. Dat bedoelen wij met naïviteit.

Als het gaat om het wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is, verschuilen De Monitor-journalisten zich achter de Cochrane review (Larun et al., 2017). Nochtans hebben patiënten hen er herhaaldelijk op gewezen dat dit literatuuroverzicht zowel onverklaarde chronische moeheid als ME/CVS omvat. Neem je daar een gemiddelde van, dan lijkt het inderdaad alsof CGT/GET nog zo slecht niet is. Dezelfde bemerking maakten wij bij de zeven studies die volgens Knoop aantonen dat CGT/GET veilig is; ook hier wordt chronische moeheid en ME/CVS met elkaar verward. Het feit dat de journalisten van De Monitor deze studies in hun verweer opnieuw aanhalen, roept de vraag op of zij dit argument wel voldoende begrijpen.

ME/CVS kent vele namen, maar ‘chronisch vermoeid’ hoort daar niet bij. Dat de term bij meer mensen een belletje doet rinkelen heeft  te maken met het onbegrip en stigma dat al jarenlang over deze ziekte heerst. De Monitor-journalisten hadden dit kunnen doorbreken, maar kozen ervoor dit niet te doen. Als verantwoording stellen zij dat er geen consensus is over de definitie van ME/CVS: onderzoekers kunnen die zelf kiezen. Ook dit klopt niet. Zowel het NIH als de AHRQ riepen op om de zogenaamde Oxford-definitie niet langer te gebruiken. De Gezondheidsraad zegt hierover:

‘Zij raadden onderzoekers af om in de toekomst nog gebruik te maken van de Oxford-definitie […], omdat deze van alle voorgestelde casusdefinities op verreweg de minste symptomen gebaseerd is en waarschijnlijk veel mensen met andere aandoeningen omvat.’

Toen de AHRQ alle onderzoeken die uitgaan van de Oxford-criteria wegliet in haar literatuuroverzicht, bleef de effectiviteit van CBT/GET niet overeind. Het maakt dus wel degelijk uit welke definitie gehanteerd wordt.

Ook De Monitor-journalisten verwijzen naar het rapport van de Gezondheidsraad waarna zij opmerken: “Wat opvalt is dat de rapporten het allemaal voorzichtig opschrijven. Hoe sommigen in dit debat alleen in stelligheden kunnen spreken, reflecteert niet de werkelijkheid.” Daar sluiten we ons bij aan. Het zijn echter de journalisten van  De Monitor die zich aan polariserende uitspraken bezondigen. In de uitzending wordt bijvoorbeeld het volgende beweerd (minuut 23:07):

“Ondanks alle klachten over de therapie, zijn schadelijke effecten nooit wetenschappelijk vastgesteld.”

Wij haalden verschillende wetenschappelijke studies aan waar wel schadelijke effecten van CGT/GET werden vastgesteld. Het zou de Monitor-journalisten sieren indien zij hier hun ongelijk toegaven.

Dat men bij CGT veronderstelt dat de ziekte psychisch is, is volgens de Monitor een hardnekkig misverstand. “Geen van de behandelaars die deze therapie toepast zegt hiervan uit te gaan. Sterker: de behandeling zegt helemaal niets over de oorzaak van de ziekte.” Nochtans gaf Gijs Bleijenberg, de voorganger van Knoop bij het NKCV, klaar en duidelijk aan dat het chronisch vermoeidheidssyndroom “niet het resultaat is van een organische ziekte”.

 

 

 

attribute symptoms

In een recent tv-interview met FOCUS gaf Bleijenberg aan dat de biologische component bij ME/CVS-patiënten volledig verdwenen is. Hij is niet de enige met dergelijke vooroordelen. De omstreden PACE-trial omschreef het doel van CGT als volgt:

“The aim of treatment was to change the behavioural and cognitive factors assumed to be responsible for perpetuation of the participant’s symptoms and disability.”

Ook Hans Knoop gaf in een recent artikel (Van der Schaaf et al., 2018) aan dat de vermoeidheid van ME/CVS-patiënten in stand gehouden wordt door ‘dysfunctional beliefs’. Dat wijst dus wel degelijk op een psychische reden. Waarom blijft De Monitor dan hardnekkig het tegendeel beweren? Omdat Hans Knoop hen dit zo toevertrouwde?

Het is opvallend hoe De Monitor de controversiële uitspraken van deze psycholoog blijft verdedigen:

“Knoop is overigens heel voorzichtig met deze cijfers, aangezien het er maar net van afhangt welke definities je gebruikt voor herstel, je beter voelen, etcetera.”

Laat dit duidelijk zijn: Knoop is helemaal niet voorzichtig met deze cijfers. Er is geen wetenschapper die zulke  succespercentages van CBT/GET claimt of het zou zijn voorganger Gijs Bleijenberg moeten zijn. Dit is een feit dat door iedere kritische journalist eenvoudigweg kan worden nagetrokken.

Verder werd een volledig artikel gewijd aan de visie van CBT-aanhanger Michael Sharpe, terwijl geen enkele buitenlandse expert aan het woord komt die zich kritisch uitlaat over deze behandeling. In de tv-uitzending wordt wel een patiënte geïnterviewd die dankzij CBT genas, maar geen patiënt die door CBT verslechterde. Dit is een eenzijdige benadering, die de heren  Van Loosdregt en Hetebrij weigeren te erkennen. In tegenstelling tot wat Knoop beweert (‘je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’) zijn er wel degelijk patiënten die door deze behandeling invalide werden. Dat De Monitor-journalisten deze uitspraak als titel voor hun stuk gebruiken, geeft aan hoe genuanceerd zij met dit onderwerp omgaan.

In plaats van in te gaan op onze kritiek, besloten De Monitor-journalisten om verder door te gaan op het ingeslagen pad. Hoe kan men nou beweren dat ME/CVS-patiënten de studies van Knoop niet serieus nemen als zij hierover een gedetailleerde analyse publiceerden? En waarom schrijft men dat patiëntenverenigingen enkel wetenschappers steunen die aan biomedisch onderzoek doen? In werkelijkheid ontwikkelden patiënten mee de ‘Energy Envelope Theory’ met psycholoog Leonard Jason van de DePaul Universiteit te Chicago. In het VK assisteerden ze gezondheidspsychologe Ellen Goudsmit om de principes van ‘pacing’ uit te werken. Beide benaderingen helpen patiënten om te gaan met hun ziekte door overbelasting tijdig te herkennen en te voorkomen. Geen biomedisch onderzoek dus, maar wel mede ontwikkeld door patiënten en ondertussen gepromoot door zowel de CDC als NICE als een essentieel onderdeel in de behandeling van ME/CVS.

Tot slot is er de fictieve zwart-wit stelling die De Monitor-journalisten in leven roepen om hun narratief te brengen. In tegenstelling tot wat deze journalisten beweren, ijveren patiëntenverenigingen er niet voor om CBT/GET “helemaal in de ban te doen”. Zij willen bovenal dat het niet langer als voorkeursbehandeling geldt, zoals de huidige richtlijn voorschrijft. Net als het advies van de Gezondheidsraad ijveren patiëntenverenigingen ervoor dat CBT en GET niet langer beschouwd worden als “naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.”

De Monitor plaatst diegenen die kritiek hebben op CGT/GET-onderzoek stelselmatig in de beklaagdenbank. Patiënten die deze behandeling in vraag stellen worden voorgesteld als een probleem in plaats van een deel van de oplossing. Het beeld dat zij schetsen is  incorrect, onvolledig en misleidend. Die verantwoordelijkheid kan men niet blijven ontlopen.

Michiel Tack

Lou Corsius

Journalists of De Monitor do not give a correct impression

In their reply to our criticism, the journalists of De Monitor do not mention one of the authors (did this have a reason?), No link to our article is provided and hardly any reference is made to our arguments. The Belgian study showing that the working participation after CGT / GET falls, or the financial interests of the PACE authors at insurance institutions? Despite their 20-part series of articles, there is nothing to read about it on the Monitor’s website.

The Monitor journalists continue to claim that the CDC adjusted the guideline under pressure from the patients lobby. Their argument? Not one but several angry letters were written. Yes, a gigantic bureaucracy like the CDC will immediately give in… The fact is that three prestigious institutes published their findings shortly before the change. During all previous years, the CDC were not prepared to respond to letters from patients. That Elizabeth Unger, giving this explanation, mainly wants to connect a positive connotation to the change of course (listening to the concerns of patients sounds a lot more sympathetic than being corrected by science) is not indicated as a possibility by Monitor journalists. That is what we mean when we write about naivety.

When it comes to scientific evidence that CGT / GET is harmful, De Monitor journalists hide behind the Cochrane review (Larun et al., 2017). However, patients have repeatedly pointed out to them that this literature review includes both unexplained chronic fatigue and ME / CFS. If you take an average of that, it seems as if CGT / GET is not that bad. We made the same comment on seven studies that, according to Knoop, demonstrate that CBT / GET is safe; here too, chronic fatigue and ME / CFS are confused. The fact that De Monitor’s journalists reiterate these studies in their defense raises the question whether they understand this argument sufficiently.

ME / CFS has many names, but ‘chronic fatigue’ has no place in that chapter. The fact that the term rings a bell with more people has to do with the incomprehension and stigma that has been prevalent about this disease for years. The Monitor journalists could have changed that, but chose not to. As a justification they state that there is no consensus about the definition of ME / CFS: researchers can choose them themselves. This is also not true. Both NIH and AHRQ called for the so-called Oxford definition no longer to be used. The Health Council states:

‘They advised researchers not to use the Oxford definition in the future […], because it is based on the most limited number of symptoms of all proposed case definitions and probably involves many people with other disorders.’

 

When the AHRQ excluded all investigations based on the Oxford criteria in its literature review, the effectiveness of CBT / GET was not maintained. It does therefore matter which definition is used.

The Monitor journalists also refer to the report of the Health Council, and they remark: “What is striking is that the reports all write down carefully. How some can only speak in certainty in this debate does not reflect reality.” We agree. However, it is the journalists of De Monitor who are guilty of polarizing statements. For example, the following is claimed in the broadcast (minute 23:07):

“Despite all complaints about the therapy, harmful effects have never been scientifically established.”

We cited various scientific studies that observed harmful effects of CGT / GET. It would admit the Monitor journalists if they gave them their wrong.

That CGT assumes the illness is psychological is, according to the Monitor, a persistent misunderstanding. “None of the therapists who apply this therapy say that they are assuming that. In fact, the treatment says nothing about the cause of the disease.” Nonetheless, Gijs Bleijenberg, the predecessor of Knoop at the NKCV, clearly stated that chronic fatigue syndrome” is not the result of an organic disease “.


zon mw bleijenberg

attribute symptoms

In a recent TV interview on FOCUS, Bleijenberg indicated that the biological component in ME / CFS patients has completely disappeared. He is not the only one with such prejudices. The controversial PACE trial described the purpose of CGT as follows:

“The aim of treatment is to change the behavioral and cognitive factors to be responsible for perpetuation of the participant’s symptoms and disability.”

Hans Knoop also indicated in a recent article (Van der Schaaf et al., 2018) that the fatigue of ME / CFS patients is maintained by ‘dysfunctional beliefs’. That does indeed indicate a psychological reason. Why does De Monitor persistently claim the opposite? Because Hans Knoop entrusted them with that?

It is striking how De Monitor continues to defend the controversial statements of this psychologist:

“Knoop is also very careful with these figures, since it just depends on which definitions you use for recovery, feeling better, etcetera.”

Let this be clear: Kmoop is not careful at all presenting these numbers. There is no scientist who claims success rates of CBT / GET like these apart from his predecessor Gijs Bleijenberg. This is a fact that can be easily tracked by any critical journalist.

 

Furthermore, a full article was devoted to the vision of CBT supporter Michael Sharpe, while no foreign expert expresses criticism toward this treatment. In the TV broadcast a patient is interviewed who was cured by CBT, but not a patient who deteriorated as a result of CBT. This is a one-sided approach, which Van Loosdregt and Hetebrij refuse to acknowledge. Contrary to what Knoop claims (‘you do not end up in a wheelchair as a result of behavioral therapy’), there are certainly patients who became disabled as a result of this treatment. The fact that De Monitor journalists use this statement as a title for their article, shows how nuanced they deal with this subject.Instead of responding to our criticism, De Monitor journalists decided to continue on the chosen path. How can one claim that ME / CFS patients do not take Knoop’s studies seriously if they published a detailed analysis? And why is it written that patient associations only support scientists who are doing biomedical research? In reality, patients helped psychologist Leonard Jason from DePaul University in Chicago developing the ‘Energy Envelope Theory’. In the UK they assisted health psychologist Ellen Goudsmit to develop the principles of ‘pacing’. Both approaches help patients to cope with their illness by recognizing and preventing overload in a timely manner. No biomedical research, but also co-developed by patients and meanwhile promoted by both the CDC and NICE as an essential component in the treatment of ME / CFS.Finally, there is the fictional black and white position that De Monitor journalists base their narrative on. Contrary to what these journalists claim, patient associations do not seek to “banish” CBT / GET completely. Above all, they want it no longer to be a preferential treatment, as the current guideline prescribes. Just like the Health Council’s advice, patient associations are working to ensure that CBT and GET are no longer regarded as “adequate medical treatments that can be compulsory for patients.”The Monitor systematically places those who criticize CGT / GET research in the dock. Patients who question this treatment are presented as a problem rather than a part of the solution. The impression they give is incorrect, incomplete and misleading. That responsibility can not be denied.

 

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/de-monitor-reageert-op-kritiek-uitzending-mecvs

The Monitor responds to criticism on broadcast ME / CFS

donderdag 13 september 2018 Leestijd: 12 min. Thursday, September 13, 2018 Reading time: 12 min.

Sietze van LoosdregtSietze van Loosdregt

Editor

Bastiaan Hetebrij

News reporter

Thursday, September 13, 2018 Reading time: 12 min.

Our broadcast on the ME / CFS disease could count on criticism from the angle of patient associations. For example, Lou Corsius , father of an ME / CFS patient and an active opponent of cognitive behavioral therapy, wrote a piece with the cooperation of patient Anil van der Zee. Here is a response to the criticism.

But first of all a response to the most frequently accused reproach: The Monitor finds ME / CFS a psychological illness. That is not right.  We do not claim that it is a mental illness. What is true is that we have not found sufficient reasons to ban the current preferential treatment according to the guideline (cognitive behavioral therapy, CBT), the same position as the Health Council earlier this year in a report on the disease.  CGT is usually given in combination with gradede exercise therapy (GET). As a program, we are not the opponents or opponents of this therapy, but we note that there are patients who are recovering from it. We are careful about the strength of the scientific evidence for the therapy and how many people it helps. But that nuance is lost in the debate with a number of critics. On social media, these types of questions are black and white for a number of people, and for a small group they are also right -wrong .

read also: CVS patient back to work after controversial behavioral therapy Thursday 30 August

Where does the accusation that we claim that the illness is psychological then come from? This stems from the statement that CBT assumes that the disease has a psychological cause.  If you have something positive to say about CBT, you deny that the disease has a biomedical or physical cause. That is also what practitioners who use the therapy often hear: They would assume that the disease is between the ears. That is a persistent misunderstanding.  None of the practitioners who apply this therapy say they assume this.  In fact, the treatment says nothing about the cause of the disease. What CGT does state is that behavioral factors play a role in the persistence of complaints, so that you can reduce your symptoms by influencing behavior .

Our broadcast was emphatically not about the cause of the disease, nor about all the biomedical research that is being done. The Health Council notes that these studies have not been reproduced for the time being – a condition for being able to consider a scientific finding as evidence. The Health Council states that ‘it is clear that a lot of work still needs to be done in the research into the development of ME / CFS before scientific results can be achieved that really help patients.’ That is why the Health Council states that more biomedical research must be done into ME / CFS.

Our TV broadcast was about whether it would be wise to remove the treatment from the guideline, as patient associations advocate. We show that the patient lobby is one-sided on this point, but that does not mean that the associations are also one-sided or poorly informed.  But, we do let patients who are helped with CBT. WWe believe that new patients who get lost on the internet and social media in a black and white debate should also be told about the shades of gray.

Let’s get on with the letter from Corsius and Van der Zee. Zij vatten de belangrijkste punten van kritiek samen. They summarize the main points of criticism. Below, on each point a reaction.

 

1. ‘Literature studies caused a change in the direction of CDC’

The debate about the ME / CFS disease is not just a scientific debate, it is also a campaign.  And so you are strong if you have an authoritative institute on your side. That explains why we are discussing the CDC, the authoritative American Centers for Disease Disease Control and Prevention. The CDC recently removed its recommendation for behavioral and remedial therapy from its website. The question is: is the CDC now anti-CGT , and is this due to scientific insights or lobbying of patients. Or is it perhaps a combination of both?

According to Corsius we wrongly suggest that the CDC has adapted the website because of assertive lobbying of patient associations. But according to Corsius it comes from literature studies of three prestigious institutes. To reinforce his argument, he quotes from an interview with Elizabeth Unger, responsible for the change of course of the CDC, on the website Medscape : “The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine report”. by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine report “.  This specific article only does not deal with the decision to remove CGT as recommended treatment from the website.

And exactly that is what we wanted to know from Unger : what are the motivations of the CDC to remove cognitive behavioral therapy (and exercise therapy) from the website? And does this also mean that the CDC now rejects these treatments? Unger ’s reply was : “Feedback from the ME / CFS patients and their loved ones showed that these terms can be confusing to the public and sometimes misinterpreted by doctors who are not familiar with ME / CFS. They were also sometimes misinterpreted as a healing treatment, which has not been shown to be for the majority of patients. ‘ Read more:

read also: US deletes recommended ME / CFS treatment after complaints patients Tuesday 28 August

Corsius speaks of a ‘shocking lack of background knowledge’ and ‘naivety’ when we think that ‘patient associations can simply record the CDC policy by writing an angry letter ‘. But the CDC received several letters over the years with the requirement to get the treatments from the website. And that is clearly one of the reasons for the adjustment. We have read some of them and from one of them we quote in the article in question.

 

2. ‘There is indeed scientific evidence that CBT / GET is harmful’

This is the main conflict in the debate on cognitive behavioral therapy. Logical: if CBT is indeed proven harmful, why is this treatment a recommended treatment in our medical guideline?We dive in one more time and detail. It is a difficult discussion because here personal testimonies from patients that the therapy is harmful stand against the opinion that it is not harmful.  The first group is in the majority according to patient surveys .  On the other hand, we found no scientific evidence for that damage. Hans Knoop, the representative of cognitive behavioral therapy in the Netherlands, explains the complaint from the fluctuating nature of the disease. In other words, a deterioration can also come with the course of the disease. Knoop speaks about seven studies that show that there is no damage caused by the therapy. The patient associations and their supporters on social media do not take him seriously by definition.

What did we do?We dive into the reports. In our search we found no scientific evidence for the harmful effects for cognitive behavioral therapy (and GET).

What about the statement of that AHRQ report ( Agency for Healthcare Research and Quality ), which Corsius refers to? According to Corsius, this clearly indicated the harmful effects of exercise therapy. The AHRQ report does indeed attract a number of studies that would demonstrate this. But in the same report we find several passages where it is said that no damage was found after undergoing such a therapy. The conclusions are cautious, because the reports on the damage are not well well reported ‘.

If we go to the conclusion, we first read that the AHRQ is not negative about CBT and GET, and also not wildly enthusiastic. They are again cautious about the potentially harmful consequences.  Here are two important phrases: “Although counseling approaches and GET have shown benefits in some measurements of fatigue, function and global improvement, they have not been well studied in subgroups of the population. (…) The reporting of adverse effects was poor, and although GET appears to be associated with worsening symptoms in some patients, the cause remains uncertain. ‘

If you take this report from the AHRQ as a starting point, you can not say that CGT and GET are harmful. However, it is clear that it needs to be better investigated.  We are in favor of that anyway.

Well, Corsius has more studies that report damage, such as the studies by Black and Nunez . We can not trace it from Black’s 2005 study, but Nunez’s study is simply included in the Cochrane Reviewfrom 2017.  That review is the scientific assessment and summary of the knowledge up until that moment. They conclude, again with due caution, for GET: no worsening of symptoms. ‘Patients with CFS can generally benefit from and experience less fatigue after exercise therapy, and there are no indications that exercise therapy could worsen the outcomes.’

Clicking further also provided this quote from the summary: “Exercise therapy did not exacerbate the symptoms for people with CFS. Serious side effects were rare in all groups, but limited information makes it difficult to draw firm conclusions about the safety of exercise therapy. ‘

Of course we also check the report of the Health Council. That is from the beginning of this year. This is what they write: “The damage that a part of them (the patients, ed.) Reports as a result of CBT, she understands (the GR, ed.) In a general sense as a consequence of the fact that CGT is unfortunately not always has a favorable effect, in combination with the often changing course of ME / CFS. It is quite understandable that some of the patients attribute a deterioration of their state of health during or after CBT to the CBT, while it is unclear whether there is a causal relationship. This does not alter the fact that there is a risk that patients may suffer from CGT in individual cases. The care provider must be alert to this possibility and, if this occurs, advise the patient to stop the further building of physical activity. ‘

The Health Council also finds no causal link between CGT and worsening. Of course, damage can occur in individual cases, but in general that is true of course.What is striking is that the reports all write it down carefully.  How some can only speak in certainty in this debate does not reflect reality.

 

3.  ‘Court declared intimidation accusations unfounded’

Corsius criticizes the fact that in an article we let one American psychologist speak who says he is not happy with the change of course of the CDC: ‘The sad thing is that the basic recommendation is now:’ Learn to live with it ‘.  That means that they now say there is NO approved treatment or cure for ME / CFS. ‘Corsius states that she wants to remain ‘strangely enough’ anonymous.  Why does  she want that, the psychologist also explains in the article.  She does not want to be named out of fear of becoming ‘a target’ of patients.   That may be strange to Corsius, he can not deny that everyone who expresses positive criticism about CGT / GET gets to suffer severe criticism. For example, everyone who comes to us on the website or in the broadcast will receive words of this nature from strong criticism.

Corsius states that American ME / CFS specialists recently joined the CDC step by step: ‘The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting unanimously to include a statement rejecting those those modalities as inappropriate and potentially modalities as inappropriate and potentially harmful .’

What Corsius does not mention is that the conscious congress was organized by Lucinda Bateman , an avid opponent of behavioral therapy for CFS. Thirteen ME / CFS experts were present in the panel at this summit . Five of them signed a letter of lobbying to our own Minister Bruins of Medical Care and Sport.

No more than one American psychologist is representative of all American psychologists, we know whether the panel provides a representative picture of how ME / CFS expert America thinks about the best approach to the disease.

Corsius contradicts that there would be an atmosphere of intimidation towards scientists. “Meanwhile, Simon Wessely and Michael Sharpe are allowed to accuse patients of harassment unabashedly, although a court previously dismissed such accusations as unfounded.” Simon Wessely and Michael Sharpe worked on the so – called Pace research , which states that CGT and GET work. The research dates back to 2011 but they are still being tackled firmly by opponents to this day.

read more: Professor stops research into ME / CFS after intimidations Monday 03 September

A part of our broadcast was about the tone of the debate. We also wrote an article about it. You only have to watch Twitter to see someone like Sharpe being attacked. We quote some of them, but Sharpe Twitter timeline is full of them. The fact that a court would have swept away such an allegation as stated by Corsius does not change that. This clearly concerns a very select group of active patients, and we realize that this says nothing about the average patient or activist.

That Wessely and Sharpe specifically accuse ‘patients’ of intimidation at De Monitor, as Corsius writes, is not correct. They do that neither on our website nor in the broadcast.

 

4. Miraculous recovery rates

Hans Knoop, head of the Dutch Knowledge Center for Chronic Fatigue (NKCV), speaks extensively, both on the website and to a lesser extent in the broadcast. Logisch, hij is dé man in Nederland als het gaat over cognitieve gedragstherapie. Logically, he is the man in the Netherlands when it comes to cognitive behavioral therapy. Corsius is particularly disturbed by the success rates of treatment claimed by Knoop: ‘According to Knoop, half of the ME / CFS patients are no longer seriously tired after having followed behavior therapy, figures that are not supported by any research group in the world.’ Although it is a high percentage (50%), what do these people say?  That they are no longer seriously tired. But does that mean that they are all 100% better? No, that percentage is lower. Does that mean that they can do everything again? Not at all. Knoop is also very careful with these figures, since it just depends on which definitions you use for recovery, feeling better, etcetera .

read also: ‘You do not end up in a wheelchair through behavioral therapy’ Friday 31 August

Corsius continues: “Throughout the Netherlands, people now read that half of the ME / CFS patients get better if they start thinking or moving differently.  We consider the Monitor partly responsible for the incomprehension and psychological suffering that ensues from this. ‘  According to this reasoning of Corsius you can not allow advocates of CGT to speak because this can lead to misunderstanding and psychological suffering. We dissociate ourselves from that.

5. ‘ME / CFS is not a psychogenic disorder’

Here, Corsius addresses a relevant theme, namely that of incomprehension and stigmatization, because the disease became psychogenic and is labeled.  But why is a potentially psychogenic cause accompanied by misunderstanding and stigmatization? The Health Council makes the same observation as Corsius does: ‘Many doctors have prejudices about the ME / CFS disease and about the patients who suffer from it. They tend to interpret the illness psychologically. As a result, patients do not experience empathy from their doctor and do not feel taken seriously, which does not benefit their health and reinforces their social isolation. ‘ This is outrageous of course.  Are complaints less real, do we have to take them less seriously, if there is a psychogenic cause? WWe do not make any statement about the cause.

 

6. ‘Chronic fatigue is not equal to CFS, and certainly not to ME’

Our file is called chronically fatigued and our thought was that “chronically fatigued” would ring a bell in more people than, for example, ME / CFS. In our articles we speak consistently about ME / CFS.  It is noteworthy that differences of opinion exist among patient organizations as to who can now call ME, CFS or CFS patient . It just depends on the definition you use for the disease. There is no international standard for this – it is a choice.  About these definitions we spoke with Rob Wijbenga , publisher of the magazine The ME Global Chronicle :

read also: Widower ME patient : ‘ME has no psychic but a physical cause’ Wednesday, May 30

7. ‘Patients defend science’

It is true that Corsius states that patient associations and scientists are committed to biomedical research and that they work together. This mainly concerns scientists who are on the side of the patient associations and turn against CGT. Patient associations defend science as long as they do biomedical research, not when they state that behavioral or movement therapy works.

Corsius : ‘More than 100 scientists endorsed the letter to review the results of the infamous PACE trial , while 73 international ME experts warned Minister Bruins that CBT / GET might harm patients.’ Whether or not the criticism is ‘widely supported’, as Corsius states, we have not investigated this. That is very difficult. After all, for example, how many scientists still support the PACE trial ? Those who have little or no criticism of scientific research will not easily write a joint letter. We have not found it in any case. In short, we have no idea how representative these 100 and 73 scientists are for the science. In the summaries of scientific knowledge, such as the Cochrane review ,the image, as already outlined above, is a bit more nuanced.

 

read also: How do you as a journalist deal with a controversial scientific study? zondag 02 septemberSunday, September 2

Corsius also points to the fact that ME / CFS patients are hard at work ‘to enable scientific research into their disease’. For example, by raising funds ‘for the scientific research that the government is failing to finance.’ You may wonder whether patients are responsible for this themselves. The Health Council agrees with Corsius here , and states that it has indeed failed to investigate biomedical causes of the disease. In recent years there was ‘virtually no money for biomedical research into ME / CFS,’ the council writes. That is why we need more money here quickly: ‘This can contribute to a more balanced approach to the possible causes and consequences of the disease in the Netherlands, where until now the psychosomatic approach was the main focus.’

8. ‘Conflict of interest underexposed’

‘A complete article is devoted to the question of whether patients and their relatives are emotionally competent to question the treatment that causes them harm.’ He quotes De Monitor: “At a given point in time, we wondered to what extent you are so emotionally attached to a disease, that it makes sense to study the disease yourself, or to mix in debates about the quality of scientific research. “”

Also read: A remarkable amount of research into ME / CFS by relatives of patients Wednesday, August 29

It is undeniable that a remarkable number of researchers have a personal relationship to ME / CFS to the disease. The question we ask is therefore a logical one, and, both experts we asked for their opinion thought it was an interesting and relevant question. That the question arises because all the examples can be found on one side of the debate, works for a number of people like ared cloth on a bull. But in a polarized debate this is an obvious question. The conclusion of this article is that on all sides there is always bias, this is fine and as inspiration of research partly necessary, but then independent researchers need to take over.

Onze ervaringen met de onderzoeksjournalisten van De Monitor

Samen met Philip, mijn zoon,wacht ik in Brussel op de Eurostar naar Londen. Het is 5 juli en het is goed warm. We gaan vier dagen lang onze favoriete stad bezoeken.
Er wordt gebeld vanaf een nummer in Hilversum. Het is Sietze van Loosdregt van De Monitor. De afgelopen weken heb ik regelmatig informatie opgestuurd omdat ze een uitzending voorbereiden over ME en CVS.
Of ik even tijd heb? Ja hoor, ik wacht op de trein, maar ik kan wel even praten. Het wordt een gesprek van bijna een kwartier. Van Loosdregt legt uit dat ze bij De Monitor het voornemen hebben het verhaal van onze dochter Céline aan de orde te stellen in een aflevering over ME/CVS . Hij stelt vragen over Céline en hij vraagt hoe ik tegen de behandeling aankijk. Ik leg hem uit dat we onze dochter, die lijdt aan ME, destijds in het volste vertrouwen naar een collega revalidatiecentrum hebben gestuurd. Ik werkte zelf in de revalidatiesector en ging ervan uit dat een klinische revalidatieperiode tot herstel zou leiden. Maar dat was niet het geval; ze kwam er veel slechter vandaan. Haar vermogen om een inspanning te leveren was sterk afgenomen en haar zelfvertrouwen was geheel afgebroken. De revalidatiearts noemde het een uit de hand gelopen puberteit. Een uitspraak die hij later weer introk.
Naar aanleiding daarvan ben ik me in de wetenschappelijke literatuur gaan verdiepen en ik heb geconstateerd dat die onderzoeken helemaal geen bewijs leveren voor de effectiviteit van de behandeling met cognitieve gedragstherapie in combinatie met een beweegprogramma.
Van Loosdregt wil weten hoe het dan kan dat er patiënten zijn die wel herstellen bij die aanpak? Hij heeft een mevrouw gesproken die hersteld is. Wat is de verklaring volgens mij? Ik ben natuurlijk blij voor die mevrouw, maar ik vraag me af of ze dezelfde ziekte heeft gehad als onze dochter. In de Nederlandse wetenschappelijke onderzoeken zijn namelijk diverse groepen dooreen gehusseld en vervolgens doet men uitspraken over CVS en ME. Het is alsof je alle patiënten met een longkwaal onderzoekt en op basis daarvan doe je een uitspraak over longkanker.
Hij wil graag verder praten als ik dinsdag weer thuis ben. We spreken af dat hij mij dan belt. In de tussentijd stuur ik hem vanuit Londen alvast de analyse die Frank Twisk en ik publiceerden over vijf bekende Nederlandse onderzoeken.
Dinsdag weer thuis houd ik mijn telefoon steeds op zak want ik verwacht zijn telefoontje. Maar hij belt niet. Op woensdag ook niet. Donderdagmiddag bel ik hem. Geen verontschuldigingen. Hij vertelt dat ze vrijdagochtend vergaderen over de opzet van het programma en vraagt of we de week erna tijd hebben om eventueel opnames te maken. Hij zal me vrijdagmiddag bellen. Vrijdag wacht ik op een telefoontje, maar hij belt niet. De hele volgende week belt hij niet en daarna ook niet. Op 20 juli stuur ik hem een mail waarin ik vraag wat verder de bedoeling is. Geen reactie. Dan maar niet dus.
In de aanloop naar de uitzending op 4 september zien we telkens korte artikelen verschijnen waarvan de inhoud aantoonbaar niet klopt. De tekst over het werk van een vooraanstaande wetenschapper van Stanford University die zelf een ernstig zieke zoon heeft, wordt vergezeld van de vraag of zo’n wetenschapper geen last heeft van een vertekende blik op de zaak. Ze vinden het vreemd dat er bij deze ziekte zoveel onderzoekers zijn die zelf een familielid met ME of CVS hebben. En passant worden Mark Vink, Frank Twisk en ikzelf min of meer beticht van activisme. Dat doen ze subtiel.
We sturen opmerkingen, maar Hetebrij, de auteur van het stukkie zoals hij het zelf noemt, herkent zich niet in de kritiek. Hij heeft juist bewondering voor de professor die zijn ernstig zieke zoon probeert te redden. We beginnen te vermoeden waar het heen gaat.
Als we dan de uitzending zien, snappen we precies waarom we niet meer benaderd zijn; ons verhaal past niet in de framing en blaming. Het beeld wordt gecreëerd dat activistisch patiënten zich verzetten tegen goedwillende wetenschappers die toch echt het beste voor hebben met de patiënten. En nee, je komt echt niet in een rolstoel terecht als gevolg van cognitieve gedragstherapie met bewegingsopbouw. Dat is allemaal onderzocht zo wordt de kijker door professor Hans Knoop verzekerd.
De ene onwaarheid stapelt zich op de ander. Het feit dat meer dan honderd wetenschappers een brief aan The Lancet hebben gestuurd met de vraag een bekend onderzoek op onpartijdige wijze opnieuw te laten analyseren past niet in het frame. De makers van De Monitor doen voorkomen dat er om terugtrekking is gevraagd . Dat is de zoveelste onjuistheid. De hele gang van zaken heeft ons erg bevreemd. Wat maakt nu dat zij hebben gekozen voor deze framing en voor zoveel onwaarheden? Wat denkt u ervan?

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor

(English translation and the Monitor response in English can be found at the end of this article)

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken.

Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC

Zo suggereert De Monitor dat niet de wetenschappelijke evidentie maar assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen de CDC ertoe bracht hun aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie (CGT/GET) te verwijderen. In werkelijkheid werd de Centers for Disease Control and Prevention hiertoe aangespoord door de literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. De National Academy of Medicine (NAM) besloot in 2015 dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is. De National Institutes of Health (NIH) gaf in datzelfde jaar aan dat studies die de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid hanteren, niet opgaan bij ME/CVS. Waarna het Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) in 2016 de effectiviteit van CGT/GET afzwakte. De website van het CDC werd aangepast om deze nieuwe bevindingen tot zich te nemen. Dat werd ook zo aangegeven door Elizabeth Unger in een interview aan Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine”.[1]

De idee dat patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen, getuigt niet enkel van naïviteit maar van een stuitend gebrek aan achtergrondkennis. De Monitor-journalisten zijn blijkbaar niet op de hoogte dat het CDC jarenlang de eisen van ME/CVS-patiënten negeerde.[2]·

 

Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is

Verder claimt de artikelenreeks dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CGT/GET schadelijk is. Ook deze bewering klopt niet. Onderzoek toont wel degelijk aan dat als ME/CVS-patiënten hun activiteitenniveau gestaag opvoeren hun gezondheidstoestand verslechtert[3] – ook als de inspanningen gedoseerd zijn.[4] In het AHRQ rapport werd duidelijk op de schadelijke gevolgen van GET gewezen:

“in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”[5]

In een Spaanse studie rapporteerden patiënten meer pijn en een daling in fysiek functioneren na behandeling met CGT/GET.[6] In een Belgisch evaluatierapport bleek dat deze therapie de werkzaamheidsgraad doet dalen, terwijl het aantal uitkeringen steeg.[7]

 

Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond

De Monitor laat enkel een Amerikaans psycholoog aan het woord die het oneens is met de beslissing van het CDC en vreemd genoeg anoniem wenst te blijven. Nochtans was er op een recente samenkomst van Amerikaanse ME/CVS-specialisten unanimiteit over het verwerpen van CGT/GET:

“Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.”[8]

Geen van deze specialisten werd door De Monitor geïnterviewd. Ondertussen mogen Simon Wessely and Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.[9]

Miraculeuze herstelpercentages

Wie ook uitgebreid aan het woord komt is Hans Knoop, een psycholoog wiens visie haaks staat op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden. Fred Friedberg voorzitter van de IACFS/ME, de internationale organisatie voor ME/CVS-specialisten, waarschuwde expliciet voor dergelijke buitensporige claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery that have been linked to this illness, perhaps CBT would not have the bad reputation it has among many in the CFS community.”[10]

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening. In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

 

ME/CVS is geen psychogene aandoening

In een ander artikel beweert De Monitor dat de oorzaak van ME/CVS psychisch kan zijn. Nochtans waarschuwt het NAM-rapport uit 2015 expliciet voor “the misconception that it is a psychogenic illness”. Het CDC schrijft: “ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. De Gezondheidsraad stelde vast dat “veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte […] toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken”. ME/CVS kent een lange geschiedenis van onbegrip en stigmatisering waarbij het lijden van patiënten onterecht als psychogeen werd bestempeld. Wij betreuren dat De Monitor hier anno 2018 nog een bijdrage aan wenst te leveren. De precieze oorzaak van MS, Parkinson of Alzheimer is ook niet gekend, maar het is onheus dergelijke aandoeningen als psychogeen te betitelen. Bij ME/CVS is dat niet anders.

Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME

De Monitor spreekt voortdurend over ‘chronisch vermoeid’. Dat is een fout die de geïnterviewde onderzoekers ook maken in hun onderzoeken. Chronische vermoeidheid komt voor bij een zeer diverse groep mensen en is niet hetzelfde als CVS of ME. Slechts een minderheid van de patiënten die chronisch vermoeid zijn, lijdt aan CVS of ME.[12] Door het onzorgvuldig gebruik van deze termen ontstaat een misleidend beeld. De onderzoeken waarin dit gebeurt, zijn dan ook door het AHRQ uitgesloten als bewijs voor CGT bij ME/CVS-patiënten. Verschillende studies die Hans Knoop citeert zijn in deze dus niet relevant.

Patiënten verdedigen de wetenschap

In de artikelenreeks stelt De Monitor dat patiëntenverenigingen zich tegen onderzoeksresultaten verzetten en dat sommigen zich hierbij aan ‘fundamentalisme’ bezondigen. Herhaaldelijk plaatst men de stem van de patiënt tegenover die van de wetenschap: wie heeft gelijk? In werkelijkheid is de kritiek op CGT/GET breed gedragen onder wetenschappers. Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.

Wij willen graag de misvatting rechtzetten dat ME/CVS-verenigingen in oppositie staan met de wetenschap. ME/CVS-patiënten werken momenteel aan een online encyclopedie (MEpedia) om de wetenschappelijke kennis over hun ziekte overzichtelijk te maken voor nieuwe onderzoekers. Een interviewreeks van de ME/CVS-Vereniging (‘Wetenschap voor patiënten’) bracht wetenschappelijk inzicht tot in de huiskamer van bedlegerige lotgenoten. Heel wat ME/CVS-patiënten nemen ondanks hun invaliditeit deel aan het wetenschappelijk debat in peer-reviewed tijdschriften. Andere patiënten zamelen dan weer fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren. Kortom; in plaats van zich tegen de wetenschap te verzetten, doen ME/CVS-patiënten er alles aan om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken.

Belangenconflict onderbelicht

Dat is niet hoe De Monitor de zaken bekijkt. Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen:

“Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”

Zou men die vraag ook gesteld hebben indien het over een andere ziekte ging? En waarom worden patiënten die hun behandeling in vraag stellen steevast als een politieke lobby afgeschilderd?

De bias van onderzoekers die deze controversiële behandelingen aanbieden, wordt slechts kortstondig vermeld. Onterecht. Bij deze psychologen en revalidatiewetenschappers hangt hun job, carrière en aanzien, alles waar ze hun hele leven lang in geïnvesteerd hebben, af van de effectiviteit van CGT/GET bij ME/CVS. Indien CGT/GET nadelig blijkt, moeten zij toegeven dat ze jarenlang een therapie hebben toegepast die hun patiënten schade berokkent.

Bij de auteurs van de PACE-trial speelt nog een evidenter belangenconflict. De belangrijkste namen op deze controversiële paper gaven zelf aan dat ze betaald werk uitvoerden voor arbeidsongeschiktheidsverzekeraars. Enerzijds boden zij dus advies over hoe men ME/CVS-patiënten best een uitkering onthoudt. Anderzijds beweerden zij in hun publicaties dat patiënten opknappen met (goedkope) gedrags- en oefentherapie. De Monitor stelt zich geen vragen bij dit belangenconflict. Het platform voor onderzoeksjournalistiek dat zich beroept op het blootleggen van wantoestanden, houdt hier het deksel hermetisch gesloten.

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

met dank aan Anil van der Zee voor zijn bijdragen.

 

Michiel Tack

Lou Corsius

5 september 2018

 

Referenties:  

[1] Tucker EM. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_1

[2] Tuller D. (2011, November 23). Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Virology Blog. Beschikbaar op: http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

[3] Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.

[4] Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.

[5] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.

[6] Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9.

[7] Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/gezamenlijk-advies-over-de-zorgverlening-het-kader-van-het-chronische-vermoeidheidsyndroom-cvs-0#anchor-19935

[8] Tucker EM. (2018, March 12). Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/893766#vp_3

[9] First Tier Tribunal – EA/2015/0269. Beschikbaar op: http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk//DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

[10] Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue. 2016;4(3):127-131. Beschikbaar op: https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2016.1200884?needAccess=true

[11] Worm-Smeitink M, Nikolaus S, Goldsmith K, Wiborg J, Ali S, Knoop H, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Differences in treatment outcome between a tertiary treatment centre in the United Kingdom and the Netherlands. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:43-9.

[12] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6.

Incorrect information in article series and broadcast from De Monitor

In their series of articles and in the broadcast, the journalists of the Monitor make various mistakes. We are concerned that it will reinforce the incorrect image of ME and CFS created by some researchers.

Literature studies caused a change in direction CDC

For example, De Monitor suggests that not the scientific evidence but assertive lobbying of patient associations led the CDC to remove their recommendation for behavioral and exercise therapy (CGT / GET). In reality, the Centers for Disease Control and Prevention was encouraged to this end by the literature studies of three prestigious institutes. The National Academy of Medicine (NAM) decided in 2015 that ME / CFS is an exercise intolerance disease. In the same year, the National Institutes of Health (NIH) indicated that studies using the Oxford criteria for chronic fatigue do not apply to ME / CFS. After which the Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) weakened the effectiveness of CGT / GET in 2016. The website of the CDC was adapted to take these new findings. That was also indicated by Elizabeth Unger in an interview with Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine.” [1]

The idea that patient associations can just as easily record the CDC policy by writing an angry letter shows not only naivety but a shocking lack of background knowledge. The Monitor journalists are apparently not aware that the CDC ignored the requirements of ME / CFS patients for years. [2]

There is indeed scientific evidence that CGT / GET is harmful

Furthermore, the article series claims that there is no scientific evidence that CGT / GET is harmful. This claim is also incorrect. Research does indeed show that if ME / CFS patients steadily increase their level of activity, their state of health worsens [3] – even if the efforts are dosed. [4] The AHRQ report clearly indicated the harmful effects of GET:

“In one trial patient receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported GET, all compared with controls. “[5]

In a Spanish study, patients reported more pain and a decrease in physical function after treatment with CBT / GET. [6] A Belgian evaluation report showed that this therapy reduced the level of employment, while the number of benefits increased. [7]

Court declared intimidation accusations unfounded

The Monitor only tells about an American psychologist who disagrees with the decision of the CDC and strangely wants to remain anonymous. However, at a recent meeting of US ME / CFS specialists, there was unanimity about rejecting CGT / GET:

Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful. “[8]

None of these specialists were interviewed by De Monitor. Meanwhile, Simon Wessely and Michael Sharpe may accuse patients of harassment unabashedly, although a court previously dismissed such accusations as unfounded. [9]

Miraculous recovery rates

Whoever speaks extensively is Hans Knoop, a psychologist whose vision is at odds with the recommendations of the Health Council. According to Knoop, half of ME / CFS patients are no longer severely fatigued following behavior therapy, figures that are not supported by any research group in the world. Fred Friedberg chairman of the IACFS / ME, the international organization for ME / CFS specialists, explicitly warned against such excessive claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery, CBT would not have the reputation it has among many in the CFS community.” [10]

Even the British authors of the PACE trial, violent proponents of CGT / GET, do not take Knoop’s assertions. A comparison showed that they consistently report lower conversion rates. [11] Nevertheless, De Monitor Knoops published controversial statements without any comment. Throughout the Netherlands, people now read that half of the ME / CFS patients get better if they start thinking or moving differently. We deem the Monitor partly responsible for the incomprehension and psychological suffering that ensues from this.

ME / CFS is not a psychogenic condition

In another article De Monitor claims that the cause of ME / CFS can be psychological. However, the 2015 NAM report explicitly warns of “the misconception that it is a psychogenic illness”. The CDC writes: “ME / CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. The Health Council noted that “many doctors and caregivers fail patients with ME / CFS by attributing their illness […] to” psychological “causes. ME / CFS has a long history of incomprehension and stigmatization in which the suffering of patients was incorrectly labeled as psychogenic. We regret that De Monitor wishes to make a contribution here in 2018. The exact cause of MS, Parkinson or Alzheimer’s is also unknown, but it is unfair to label such disorders as psychogenic. With ME / CFS this is no different.

Chronic fatigue is not equal to CFS, and certainly not to ME

The Monitor constantly speaks of ‘chronically fatigued’. That is a mistake that the interviewed researchers also make in their investigations. Chronic fatigue occurs in a very diverse group of people and is not the same as CFS or ME. Only a minority of patients who are chronically fatigued suffer from CFS or ME [12]. The careless use of these terms creates a misleading image. The investigations in which this occurs are therefore excluded by the AHRQ as evidence for CGT in ME / CFS patients. Several studies that Hans Knoop quotes are therefore irrelevant in this.

Patients defend science

In the series of articles De Monitor states that patient associations oppose research results and that some people are involved in ‘fundamentalism’. Repeatedly the voice of the patient is compared to that of science: who is right? In reality, the criticism of CGT / GET is widely supported among scientists. More than 100 scientists endorsed the letter to review the results of the notorious PACE trial, while 73 international ME experts warned Minister Bruins that CBT / GET might harm patients.

We would like to correct the misconception that ME / CFS associations are in opposition to science. ME / CFS patients are currently working on an online encyclopedia (MEpedia) to make scientific knowledge about their disease clear to new researchers. An interview series from the ME / CFS Association (‘Science for Patients’) brought scientific insight into the living room of bedridden companions. Many ME / CFS patients, despite their disability, participate in the scientific debate in peer-reviewed journals. Other patients raise funds for scientific research that the government fails to finance. In short; Instead of opposing science, ME / CFS patients do everything to enable scientific research into their disease.

Conflict of interest underexposed

That is not how De Monitor looks at things. A full article is devoted to the question of whether patients and their relatives are emotionally capable of questioning the treatment that causes them harm:

“At a certain point we asked ourselves to what extent you are so emotionally attached to a disease, it makes sense to study the disease yourself, or to mix in debates about the quality of scientific research.”

Would that question have been asked in the case of another illness? And why are patients who question their treatment invariably portrayed as a political lobby?

The bias of researchers offering these controversial treatments is only briefly mentioned. Unfairly. With these psychologists and rehabilitation scientists, their job, career and prestige, everything they have invested in throughout their lives, depends on the effectiveness of CGT / GET in ME / CFS. If CGT / GET proves to be harmful, they have to admit that they have used a therapy for many years that harms their patients.

There is an even more obvious conflict of interest among the authors of the PACE trial. The main names on this controversial paper themselves indicated that they performed paid work for disability insurers. On the one hand they offered advice on how best to withhold ME / CFS patients from a benefit. On the other hand, they stated in their publications that patients refurbish themselves with (inexpensive) behavioral and remedial therapy. The Monitor does not ask questions about this conflict of interest. The platform for investigative journalism that relies on the uncovering of abuses, keeps the lid closed hermetically.

Prior to the start of the series of articles, journalists at De Monitor indicated that it is not possible to read all the information that was sent. This has proven to be disastrous for the objectivity of this investigation.

thanks to Anil van der Zee for his contributions.

Michiel Tack

Lou Corsius

September 5, 2018

Zijn ze nog bij, die experts?

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS. http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/chronische-vermoeidheid-20-000-tot-30-000-belgen-lijden-wel-degelijk-aan-de-ziekte-cvs/article-longread-1171743.html

Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.’

https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_201807.pdf

Professor Persoons zegt: ‘Ondertussen is gebleken dat die aanpak (toelichting: GET) schadelijk kan zijn: forceert een patiënt zich, dan kunnen zijn klachten erger worden’. Daarmee geeft hij ook meteen (bedoeld of onbedoeld) het bezwaar aan tegen CGT. Deze vorm van cognitieve gedragstherapie die (in ieder geval door het NKCV in Nederland) wordt toegepast, is een combinatie van gedragstherapie en een graduele opbouw van activiteiten. Dat betekent dat ook deze therapie tot een verergering van klachten kan leiden.

Het beeld van de ziekte

Het beeld van de ziekte dat door de experts wordt geschetst, roept nogal wat vragen op. Professor Van Houdenhove noemt ‘onverklaarbare vermoeibaarheid’ als het kernprobleem. Dat is een verkeerde voorstelling van zaken. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende element maar de inspanningsintolerantie, leidend tot vermeerdering van de ziekteverschijnselen na inspanning: PEM ofwel Post Exertional Malaise.

Van Houdenhove noemt dat overigens wel. In zijn beschrijving van de optredende ziekteveschijnselen beperkt hij zich tot het gegeven dat mensen zich ziek voelen en soms zelfs lichte koorts krijgen. Bij PEM kunnen zich echter veel meer ernstige verschijnselen voordoen.

De patiëntengroep

Over de patiëntengroep zegt Van Houdenhove: ‘ ik heb in mijn praktijk ook veel patiënten gezien die zich geen infectie konden herinneren’, (…). ‘Wel hadden ze vaak een depressie of een periode van chronische stress achter de rug.’ Dat doet, in combinatie met het gegeven dat hij onverklaarbare vermoeibaarheid benoemt als kernprobleem, de vraag rijzen of dat werkelijk CVS-patiënten zijn. Depressie is namelijk een uitsluitingsgrond bij onderzoek naar CVS. Het lijkt erop dat hij de Oxford-criteria hanteert die inmiddels door de AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality in de VS) zijn afgevoerd omdat ze te veel andere diagnoses insluiten. Onderzoeken die op deze CVS-criteria zijn gebaseerd, voldoen daarom niet langer als bewijsmateriaal voor welke behandeling dan ook. https://effectivehealthcare.ahrq.gov/topics/chronic-fatigue/research

De aard van de ziekte

Volgens professor Philippe Persoons, is het in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem. Wat is het volgens hem dan wel? Dat is een vraag die zijn stellige uitspraken oproepen en waarop we graag een helder antwoord zouden zien. Zeker als hij stelt dat psychosociale factoren mensen kwetsbaarder maken en het verloop van de aandoening kunnen beïnvloeden.

De Belgische vermoeidheidsexperts die in het artikel aan het woord komen, verkondigen nog meer opvattingen die doen vermoeden dat er een addertje onder het gras zit.

  • Lege batterij ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar de meesten zijn net te sterk geweest.’
  • Om te beginnen hebben wetenschappers zicht op de factoren die mensen kwetsbaar kunnen maken om CVS te ontwikkelen, zoals een jeugdtrauma of een depressie. Vogelaers is er zelfs van overtuigd dat de sleutel zo goed als altijd in de levensloop van een patiënt te vinden is.
  • ‘Mensen zitten met een last die ze niet meer kunnen dragen, en toch gaan ze door’, zegt Persoons. ‘Dan kan het gebeuren dat hun lichaam uit balans raakt en zichzelf probeert te beschermen door de thermostaat wat lager te draaien.’
  • Niet toevallig waren nogal wat CVS-patiënten vroeger harde werkers die moesten jongleren om al hun taken te combineren. ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar dat is onzin’, legt Van Houdenhove uit. ‘De meesten zijn net te sterk geweest. Zelfs toen hun lichaam het signaal gaf dat het te veel werd, bleven ze doorgaan. Tot ze crashten.’
  • Persoons. ‘De meeste mensen willen zo snel mogelijk genezen, zodat ze weer op hun vroegere niveau kunnen functioneren. Daarbij vergeten ze dat net dát hen ziek heeft gemaakt. Hen proberen terug te brengen naar het punt waarop ze zijn geknakt: dat zou slechte geneeskunde zijn.’
  • Zodra je CVS hebt, zijn er ook nog zogenoemde onderhoudende factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren.
  • Philippe Persoons. ‘Sommigen zitten haast letterlijk op een wetenschappelijke doorbraak te wachten, anderen worden in de armen van kwakzalvers gedreven. Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te kunnen raken.’

Het zijn allemaal uitspraken die passen bij de psychosomatische benadering of het bps- (bio-psycho-sociale) model. Helaas vergeten vele vermoeidheidsexperts meestal de ‘b’ in het denken over de ziekte en de behandeling. De aannames die aan deze uitspraken ten grondslag liggen zijn in de wetenschappelijke literatuur nooit bewezen.

De discussie

‘(D)e aanhoudende twist over de aard van de ziekte komt de geloofwaardigheid en erkenning van CVS-patiënten niet ten goede.’ . ‘Die non-discussie is zo oud als de straat en schaadt de patiënten alleen maar’, zegt professor Philippe Persoons. ‘Waarom eist een patiëntenvereniging als de Wake-Up Call Beweging dan dat de overheid CVS als biologische ziekte erkent?’ ‘Omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben’, zegt internist Dirk Vogelaers,

Intussen heeft het IOM/NAM in het rapport BEYOND MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME, redefining an illness heel duidelijk aangegeven dat het gaat om

  • een complexe fysieke multisysteemziekte en
  • “not a figment of the patient’s mind”.

Het IOM heeft zich bij de totstandkoming van het rapport ook gebaseerd op vele onderzoeken die duidelijke fysiologische afwijkingen aantonen.

De discussie, die de Belgische experten zeggen niet aan te willen gaan, komt de patiënten inderdaad niet ten goede. Al jarenlang niet. Onder invloed van de zeer sterk vertegenwoordigde biopsychosociale fractie binnen het onderzoek naar de behandeling van de CVS en ME zijn de onderzoeken afgelopen 20 jaar bijna uitsluitend gericht geweest op de werking van op psychologische theorieën gebaseerde behandelingen zoals CGT/GET. Daarbij is er zeer weinig aandacht geweest voor gedegen biomedisch onderzoek. In ieder geval geldt dat voor Nederland en Groot-Brittannië.

Van de CGT/GET onderzoeken, waar veel onderzoeksgeld in is gestoken, is inmiddels vastgesteld dat er sprake is van ernstige wetenschappelijke tekortkomingen. Deze onderzoeken tonen aan dat CGT/GET niet effectief is bij CVS en ME. Dat geldt zowel voor het grote PACE-onderzoek waar een complete extra uitgave van het Journal of Health Psychology aan is gewijd http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9, als voor veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Zoals het artikel aangeeft, zijn er steeds meer aanwijzingen dat onder meer een verstoord evenwicht in de darmflora, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding een belangrijke rol spelen. Tel daar een verstoorde celstofwisseling nog bij op.

Het is frappant wat professor Van Houdenhove zegt: ‘Die onderzoeksporen zouden op termijn kunnen leiden tot een objectief criterium voor de diagnose van CVS. ‘We mogen daar niet te veel van verwachten'(…) ‘Er zal nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose – daarvoor is de groep te heterogeen. Er zullen altijd patiënten zijn die met een onbegrepen probleem blijven zitten.’

Dat de groep te heterogeen is, daar heeft Van Houdenhove volledig gelijk in. Zolang onderzoekers groepen CVS- en ME-patiënten onderling blijven mixen en met groepen mensen met andere aandoeningen, ontstaat er nooit een duidelijk inzicht. De werkwijze van de vermoeidheidsonderzoekers zelf is daar echter in hoge mate debet aan.

 

16 juli 2018

Lou Corsius

Brief aan Bonneux

Dr. L. Bonneux, arts

Stichting Groenhuysen

Roosendaal

 

 

Etten-Leur, 7 juni 2018

 

Geachte heer Bonneux,

In Medisch Contact geeft u met uw blog over kouskabouters uw stellige mening over het advies van de Gezondheidsraad omtrent ME en CVS.

Er is veel gebeurd in de wetenschappelijke wereld op dit vlak. Het is duidelijk geworden dat het effect van cognitieve gedragstherapie met opbouw van activiteiten niet is aangetoond. De Britse en Nederlandse onderzoeken die dit zouden moeten bewijzen, vertonen dermate veel en ernstige wetenschappelijke tekortkomingen dat er geen enkele bewijskracht aan kan worden ontleend. Bovendien blijkt uit de Nederlandse onderzoeken dat het onderliggende model van false illness beliefs wordt tegengesproken. Men verbetert op de vermoeidheidsscores terwijl het activiteitenniveau niet toeneemt. Ook professor dr. Leonard Jason heeft dit tot tweemaal toe onderzocht en kon geen bevestiging voor deze theorie vinden.

Ter informatie stuur ik u de speciale editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial en een exemplaar van de analyse van vijf veel aangehaalde Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken die Frank Twisk en ondergetekende eind 2017 publiceerden. Er is nog veel meer materiaal voorhanden.

Op basis van deze onderzoeken wordt beweerd dat de behandeling niet schadelijk is. Dat is echter in deze onderzoeken niet voldoende onderzocht. Zo zijn bijvoorbeeld de uitvallers niet onderzocht. Uit ander onderzoek blijkt wel degelijk dat er schadelijke gevolgen kunnen optreden.

In de Verenigde Staten vindt intussen onderzoek plaats naar de biomedische aspecten van ME en CVS. Er zijn duidelijke aanwijzingen voor een verstoord celmetabolisme en immunologische ontregeling.

Ik hoop dat de informatie die ik u zend, bijdraagt aan meer inzicht in de ziekte en in de falende psychosomatische benadering. In afwachting van uw reactie,

 

Hoogachtend,

 

Lou Corsius

 

Drs. L.A.M.M. Corsius

Etten-Leur

 

Bijlagen: een gebonden exemplaar van de speciale uitgave van het Journal of Health Psychology van augustus 2017.  http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9 Een afdruk van ons artikel over 5 Nederlandse onderzoeken. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

 

 

Opmerking: Tot op heden, 23 juni 2018, heb ik niets van de heer Bonneux vernomen.