Myth: ME is a psychogenic disease, to the realm of fiction

 

Translation from    Mythe: ME is een psychische ziekte

http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte#.WMZqDWJcU_Q.email

They are not just tired, but they are always exhausted. Sleeping does not solve the problem, if they ever can sleep well at all, and they pay a high price for physical effort of any kind: for days even more exhausted.

Cognitive behavioral therapy (CBT) and exercise therapy should be enough, according to actual medical guidelines, for patients suffering with the chronic fatiguesyndrome ME. This behavioral therapy is supposed to teach them to cope with the symptoms and the physical exercise (GET) that accompanies this treatment should lead to an improvement of their condition. A large trial executed by British researchers that was published in The Lancet in 2011, confirmed this approach.

The results of this study annoyed the patients. Some of them are in bed all day and they are exhausted if they have to walk down the stairs. After any effort they experience a so called post-exertional malaise: PEM. “There where doubts wether this study was correct” says Jan Willem Cohen Tervaert, professor of internal medicine and immunology. In 2016 patients succeeded to obtain trialdata. It became clear that data had been manipulated. The results were very poor. No more than 6,8% in the CBT Group recovered, 4,4% with extra exercise therapy and 3% from the patients who had no CBT nor GET.

ME-patients feel abandoned, Cohen Tervaert mentions. In the Netherlands their sickness, sometimes spontaneous, sometimes after an infection with Pfeiffer or Lyme and sometimes after a period of exhaustion, often is considered to be “between the ears”(psychogenic). Not in the least because there has been a search with no results finding a cause. For a certain period there was a research project at the Center for Chronic Fatigue at Radboud University Nijmegen. But as the initiator retired, the project diluted. There is so little fundamental scientific research in the Netherlands, that patients submitted an initiative at parliament based on 56.000 signatures requesting to ask the Dutch Health Council to give an advice on ME. Cohen Tervaert is member of the committee that will deliver this advice. Cohen Tervaert is an expert in the realm of vasculitis and auto-immune diseases. Apart from being a professor at Maastricht University he works in a practice in Groningen.

Triggered by the patients action, Professor Harald Merckelbach, professor in Legal psychology, wrote a column in one of the national newspapers (NRC). He too considers CFS to be a psychogenic condtion and he qualifies the remark of a cardiologist who stated that the preferred therapy might be harmful and that patients could even deteriorate and become wheelchair dependent, as “rabiate misinformation”.

ME is a wretched disease but not psychogenic Cohen Tervaert says. While in the Netherlands ME is arrogantly considered to be nonsense and nagging, the esteemed American National Academy of Medicine has concluded in a comprehensive report ME is a (complex) systemic disease. In Norway, where much research on this topic has been done and still is, and where even the prime minister asked attention for these patients, researchers come to the same conclusion: there is a disfunction in the immunesystem, a hormonal change, and the celmetabolism does not function the way it should.

One hypothesis is that the body is in a state of hibernation. Another hypothesis is that the autonomous nervous system is in a permanent state of arrousal wich makes patients very sensitive to stimuli of all kinds.

At this moment the committee of the Health Council is producing an agenda for scientific research on ME. We need mony to do fundamental scientific research. It will be important to clearly describe: when is one tired and when does one suffer with ME. Post Eexertional Malaise seems to be an important criterion to establish the diagnosis ME.

Lid Brits House of Lords wijst PACE-onderzoekers op hun verantwoordelijkheid

countess-of-mar-on-paceOok de bekende Nederlandse onderzoeken laten bij nadere beschouwing zien dat er geen of geen noemenswaardig herstel is bij toepassing van CGT en GET. Er is zeer slordig omgesprongen met de diagnostische criteria. Dat betekent dat er veel mensen zijn geïncludeerd die geen ME of CVS hebben maar chronische vermoeidheidsklachten. Bovendien blijkt dat er, ondanks die ruime inclusie, geen of nauwelijks herstel is op basis van objectieve metingen. Desondanks roepen deze onderzoekers dat een groot deel van de patiënten herstelt. Voor die onderzoekers: lees a.u.b. de brief van de Countess of Mar. Hij is ook op u van toepassing.  Gezondheidsraad leest u even mee?

 

Wat als bij een SOLK patiënt alsnog een verklaring wordt gevonden?

http://www.solk.nl/2016/10/de-kritiek-op-de-pace-trial-naar-effectieve-behandelingen-bij-cvs/#comment-2270

Geachte mevrouw Tak,

op de pagina Solk.nl, reageert u op een commentaar bij uw opiniestuk over de PACE trial.
“je schrijft dat er een somatische oorzaak is gevonden voor jou moeheid? Een te laag cortisol en vitamine B12 en een te langzaam werkende schildklier? Dan is er toch geen sprake van CVS? … Ik vraag dit vooral omdat ik denk dat het belangrijk te noemen dat ik het zeker eens ben dat er adequaat somatisch onderzoek moet plaatsvinden alvorens een diagnose CVS gesteld mag worden. ”

Uw reactie geeft een groot probleem in de Nederlandse gezondheidszorg weer als het gaat om ME en CVS. Dat probleem bestaat uit de volgende componenten:
1. De Nederlandse medische wereld is niet goed in staat om bepaalde ziektes te diagnosticeren. Als gevolg daarvan wijken veel patiënten noodgedwongen uit naar het buitenland, Duitsland, België en Frankrijk, waar men verdergaande diagnostiek uitvoert.
2. Door het gebrek aan voldoende diepgaande diagnostiek worden veel mensen geschaard onder de groep die zou lijden aan somatisch onvoldoende verklaarde klachten. In een groot aantal gevallen zegt dit meer over de onvolkomenheden van de medische wereld dan over de patiënten.
3. Als vervolgens het etiket SOLK is opgeplakt, worden patiënten op een bepaalde manier benaderd en die is bepaald niet plezierig. Er lijkt dan immers sprake te zijn van false illness beliefs. Zowel de patiënt als de vermeende ziekte in standhoudende factoren (lees de naaste familieleden) worden dan totaal anders benaderd. Een dergelijke benadering is schadelijk voor de patiënt en voor de andere betrokkenen.
4. Als dan achteraf toch blijkt dat er wel degelijk een somatische oorzaak is, nadat de patiënt in wanhoop een arts in het buitenland heeft geraadpleegd, dan spreken we niet meer van SOLK. In de tussentijd zijn deze patiënten vaak jarenlang op een heel vervelende manier benaderd. Ze voelen heel goed dat er iets aan de hand is, maar ze worden steeds benaderd alsof ze het totaal bij het verkeerde eind hebben.

Realiseert u zich dat er onder degenen die het etiket SOLK hebben gekregen grote aantallen patiënten zijn die wel degelijk lijden aan een somatische aandoening die in Nederland niet herkend wordt? En kunt u zich een voorstelling maken van de schade die daarmee is en nog steeds wordt aangericht?
Een schrijnend voorbeeld van artsen die adviseren maar niet verder te zoeken, treft u aan in het volgende artikel:
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4043122/2015/05/30/Zodra-de-arts-een-diagnose-stelt-ga-je-je-als-zieke-gedragen.dhtml

Interessant artikel Van Mark Vink

https://www.sciforschenonline.org/journals/neurology/article-in-press.php   klik daarna op pdf openen

Verhelderend artikel van Mark Vink over de PACE-trial en de mis-informatie die de onderzoekers nog steeds geven. Ook een interessante verwijzing wordt genoemd Vrijhoef HJM, Steuten LMG (2016) Can scientific evidence be valid if irrelevant to patients? International Journal of Care Coordination 19: 3-4. https://scifeeds.com/…/can-scientific-evidence-be-valid-if…/
En hij noemt ook de definitie van Kennedy wat hersteld of genezen inhoudt: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12174731 Kennedy S (2002) Full remission: a return to normal functioning. J Psychiatry Neurosci 27: 233-234

Commentaar op de PACE-trial becommentarieerd

Op de website Solk.nl heeft mevrouw Dr. L. Tak een commentaar gepubliceerd over de PACE-trial.  http://www.solk.nl/2016/10/de-kritiek-op-de-pace-trial-naar-effectieve-behandelingen-bij-cvs/#comments

Onderstaand mijn commentaar op haar schrijven.

Geachte mevrouw Tak,
Dank voor uw publicatie. Hoewel u behoorlijk wat nuancering geeft ten aanzien van de PACE-trial, wil ik graag een aantal opmerkingen met u delen.
U schrijft: “Patiënten en patiëntenverenigingen voor CVS uitten echter direct al kritiek. De afgelopen maanden hebben ook sommige wetenschappers zich verzet tegen de in the Lancet gepresenteerde resultaten van de PACE-trial.”

Sommige wetenschappers is voorzichtig uitgedrukt: het waren 42 vooraanstaande wetenschappers.

In de beschrijving van de PACE-trial maakt u geen melding van het feit dat in de publicatie van 2011 het oorspronkelijke samengestelde criterium uit het onderzoeksprotocol uit 2007 (dat was overigens ook pas twee jaar na de start!) werd verlaten, dat de resultaten op twee subjectieve vragenlijsten tot criterium werden verheven, dat de afkapwaarde op de SF36PF werd verhoogd terwijl voor herstel de oorspronkelijke lagere waarde gehanteerd bleef en de scores op de CFS (Chalder Fatigue Scale) werden aangepast, wat tot vertekening leidde.

Welke conclusies verbindt u aan het feit dat de resultaten van alle doelgroepen op de primaire uitkomstmaten na twee jaar gelijk bleken te zijn? Wat was het effect op de andere uitkomstmaten?

Bij punt 2: is u bekend dat verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat subjectieve meetinstrumenten geen goed beeld geven van het werkelijke activiteitenniveau bij CVS-patiënten?

Bij punt 3: beweert of accepteert u hier dat dergelijke beïnvloeding tijdens een onderzoek geoorloofd is?

Bij punt 6: inmiddels heeft een driekoppig tribunaal de PACE auteurs verplicht onderzoeksdata vrij te geven. Deze zijn volgens het oorspronkelijke PACE-protocol uit 2007 geanalyseerd en de uitkomst daarvan is dat er geen significante verschillen zijn tussen de 4 onderzoeksgroepen.

U schrijft dat het jammer is dat de discussie zo gepolariseerd wordt. U gaat voorbij aan het gegeven dat tijdens het eerder genoemde tribunaal is vastgesteld dat voor de beweringen van de PACE-onderzoekers over een agressieve benadering en bedreigingen door mensen uit de patiëntengroeperingen geen enkel steekhoudend bewijs is geleverd. Het oordeel van het tribunaal over de beweringen van de PACE-auteurs was ronduit vernietigend. U gaat ook voorbij aan het feit dat de verantwoordelijke van The Lancet zich zeer partijdig heeft uitgelaten over de kritieken. Als er sprake was van polarisatie, dan kwam die van die zijde.
Van begin af hebben patiënten en hun vertegenwoordigers zeer goed onderbouwde bezwaren aangevoerd.

U meldt: “Helaas wordt de PACE-trial vaak gebruikt om de discussie over wat CVS is te beslechten. Dat lijkt mij niet constructief. Onderzoekers die CGT onderzoeken als behandeling bij CVS, doen dit omdat het een van de bekende werkzame behandelingen is. CGT is ook werkzaam bij somatisch verklaarde ziekten als kanker (Fors e.a. 2011; Larkin e.a. 2014). Het zegt dus niets over de oorzaak van CVS.”

Bij CVS wordt de behandeling met CGT in afwijking van de andere ziektebeelden gepresenteerd als de behandeling die leidt tot herstel. Dat is wezenlijk anders dan de ondersteunende inzet van CGT bij andere ziektebeelden.

Als we de diverse onderzoeken naar de behandeleffecten van CGT bekijken dan is het maar zeer de vraag wat de onderzoekers als herstel hebben geformuleerd. Als herstel betekent dat men beter scoort op een subjectieve vragenlijst, wat heel vaak als primaire uitkomst wordt gebruikt, terwijl de objectieve criteria geen enkele vooruitgang laten zien en soms zelfs teruggang tonen, dan is dat een misleidende stellingname. De patiënten zijn er dus vaak niet beter van geworden in het dagelijks leven.

Een ander ernstig probleempunt snijdt u zelf al aan. Er wordt heel wat afgesjoemeld met de diagnosecriteria. Zo zijn er diverse onderzoeken die aangeven bepaalde CVS-criteria te gebruiken en een aantal wezenlijke kenmerken niet mee te nemen. Dus blijft alleen het aspect vermoeidheid over. Zoals we allemaal intussen weten is de vermoeidheid niet het belangrijkste kenmerk van CVS. In al die gevallen is er sprake van een aanzienlijk aantal patiënten dat niet aan CVS lijdt. Toch wordt er in de conclusies steeds gesproken over CVS.

Als we alle onderzoeken aan een kritische blik onderwerpen, blijkt dat er weinig onderzoek beschikbaar is dat het gebruik van CGT bij CVS werkelijk kan onderbouwen.

Wat betreft de veelvuldig ontkende achteruitgang ten gevolge van de behandeling met CGT en GET zijn er meerdere onderzoeken bekend die dit wel degelijk aantonen. Daaronder is ook een RCT van Nunez uit 2011[1].

Er is veel gezegd en geschreven over CVS. Heel veel daarvan is gebaseerd op verkeerde uitgangspunten. Dat heeft tot heel veel schade geleid voor mensen met CVS en met andere aandoeningen die onder deze noemer worden meegenomen. Het is hoog tijd voor een paradigmashift:

Harvard neuroscientist Michael VanElzakker tells it like it is. “When a condition is ‘medically unexplained,’ some seem to assume that means that it must be psychogenic. We would say that if medicine cannot yet explain something, perhaps the fault lies with medicine,” “There are plenty of things [in biology] we aren’t able to image, yet. “We don’t have a test yet, therefore it’s psychogenic? That reveals a tragic lack of humility about what we know and what we don’t know.”

“Everyone here [at Harvard] recognizes that it’s a neuroimmune condition and approaches it that way,” VanElzakker said[2].

[1] Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9. doi: 10.1007/s10067-010-1677-y. Epub 2011 Jan 15. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up.
Núñez M1, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E

[2] http://www.meaction.net/2016/12/12/dr-vanelzakker-two-new-mecfs-studies-at-harvard/

 

Simon Wessely president RSM, can you believe that?

Van: Janice Liverseidge
Verzonden: donderdag 24 november 2016 14:13
Aan: Lou Corsius
Onderwerp: RE: Simon Wessely president RSM

 

Dear Mr Corsius,

Thank you for your email.

Professor Sir Simon Wessely has been elected President of the Royal Society of Medicine through a democratic process of election which takes place every three years.

Earlier this year the Fellows of the Royal Society of Medicine were invited to nominate candidates to stand for election as President. There were five candidates.

The successful candidate was then elected by vote by our Council of Trustees.

I trust this explains the process by which Sir Simon has been elected to take over as President of the Royal Society of Medicine in July 2017.

Yours sincerely
Janice Liverseidge

Janice Liverseidge
Marketing & Communications Director
The Royal Society of Medicine
1 Wimpole Street
London
W1G 0AE

www.rsm.ac.uk

—–Original Message—–
From: Lou Corsius
Sent: 22 November 2016 22:01
To: Janice Liverseidge
Subject: Simon Wessely president RSM

Dear madam,

Simon Wessely has been appointed president of the RSM. It is  almost impossible to believe this is really happening. Does RSM really want to be associated with a man who is part of and defender of a research that is known for its many severe scientific flaws and misleading conclusions?
The credibility of RSM is at stake here.

Yours sincerely
Lou Corsius, Msc

Afblijven dokter!

Enige tijd geleden sprak ik een bevriend revalidatiearts. Hij vertelde dat hij een nieuw revalidatiecentrum ging opzetten voor mensen met chronische pijnklachten en mensen met chronische vermoeidheidsklachten. Dit soort klachten wordt vaak aangeduid als  SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Men gaat er vanuit dat mensen psychische klachten vertalen in lichamelijke klachten. Men noemt dat dan somatiseren. De aanpak van deze klachten bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en het geleidelijk opbouwen van de lichamelijke belastbaarheid met Graded Exercise Therapie (GET).

Ik vroeg hem of hij dan goed onderscheid ging maken tussen mensen met chronische vermoeidheidsklachten en mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis). ME is een ziekte waarbij inspanning, lichamelijk of geestelijk, leidt tot uitputting en algehele malaise. Deze ziekte werd, en wordt nog steeds door sommigen, ten onrechte in de groep chronische vermoeidheidsklachten geplaatst. Intussen komen er steeds meer overtuigende aanwijzingen dat het hier gaat om een ziekte van het neuro-immuun-systeem. Een ziekte met een kans op verslechtering van de gezondheidstoestand. Die verslechtering wordt bevorderd door overtraining en overbelasting. Er is dan een serieuze kans op blijvende extra beschadiging.

Tot mijn schrik meldde deze revalidatiearts dat de oorzaak er niet toe doet. Als je deze mensen maar perspectief biedt, dan gaan ze wel vooruit. Hij gaat deze ziekte dus, als ik het goed begrijp, behandelen als somatisch onvoldoende verklaarde klacht met een niet passende behandeling die mogelijk leidt tot extra gezondheidsschade. Hij was buitengewoon overtuigd van de juistheid van zijn inzichten. Die overtuiging houdt echter onvoldoende rekening met recente aanwijzingen en bewijzen dat er hier iets anders aan de hand is.

ME is een ernstige fysieke aandoening waarvoor in Nederland op dit moment geen adequate behandelmogelijkheden zijn. In Noorwegen wordt veelbelovend onderzoek gedaan met geneesmiddelen die worden ingezet bij bepaalde vormen van kanker.

Wat we in Nederland te bieden hebben, is niet meer dan hooguit pappen en nathouden. Dit werd onlangs met exact deze woorden zo benoemd door een op dit terrein deskundig hoogleraar. Je kunt psychologische ondersteuning geven om de negatieve gevolgen enigszins draaglijk te houden en je kunt heel voorzichtig de fysieke inspanningsmogelijkheden op peil proberen te houden met behulp van Pacing. Het zal de ziekte zeker niet genezen.

Een revalidatieprogramma bij deze aandoening inzetten met behulp van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy zal waarschijnlijk leiden tot een verslechtering van de situatie. Ik ga ervan uit dat een dergelijke verslechtering niemands bedoeling kan zijn.Het grote PACE-onderzoek in het Verenigd Koninkrijk dat deze aanpak propageerde, is onlangs genadeloos door de mand gevallen. Bij toepassing van het oorspronkelijke onderzoeksprotocol blijkt dat het effect van deze “behandelingen” kleiner is dan het placebo-effect. Niets dus. Wat wel blijft, is het risico op verslechtering.

Mijn oproep is daarom:
Maak onderscheid in de groep van patiënten met vermoeidheidsklachten. Filter mensen met ME eruit. Mensen met ME hebben geen somatisatieklachten. Ze hebben een ernstige fysieke aandoening waarbij de verkeerde behandeling kan leiden tot extra gezondheids-schade. In dat geval is geen behandeling nog altijd beter!