Journalisten van De Monitor geven geen juist beeld

In het weerwoord op onze kritiek laten de journalisten van De Monitor  na één van de auteurs te vermelden (had dit een reden?), wordt geen link naar ons artikel voorzien en wordt nauwelijks op onze argumenten ingegaan. De Belgische studie die aantoonde dat de arbeidsparticipatie na CGT/GET daalt, of de financiële belangen van de PACE-auteurs bij verzekeringsinstellingen? Ondanks hun 20-delige artikelenreeks, valt hierover op de website van de Monitor niets te lezen.

De Monitor-journalisten blijven beweren dat de CDC de richtlijn aanpaste onder druk van de patiëntenlobby. Hun argument? Er werden niet één maar meerdere boze brieven geschreven. Ja, dan gaat een gigantische bureaucratie als de CDC natuurlijk meteen overstag… Feit is dat drie prestigieuze instituten kort voor de wijziging hun bevindingen publiceerden. Gedurende alle jaren die daaraan vooraf gingen was de CDC niet bereid gevolg te geven aan brieven van patiënten. Dat Elizabeth Unger met haar verklaring vooral een positieve connotatie wil verbinden aan de koerswijziging (luisteren naar de bezorgdheden van patiënten klinkt een stuk sympathieker dan door de wetenschap in het ongelijk gesteld worden) wordt door de Monitor-journalisten niet als een mogelijkheid aangegeven. Dat bedoelen wij met naïviteit.

Als het gaat om het wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is, verschuilen De Monitor-journalisten zich achter de Cochrane review (Larun et al., 2017). Nochtans hebben patiënten hen er herhaaldelijk op gewezen dat dit literatuuroverzicht zowel onverklaarde chronische moeheid als ME/CVS omvat. Neem je daar een gemiddelde van, dan lijkt het inderdaad alsof CGT/GET nog zo slecht niet is. Dezelfde bemerking maakten wij bij de zeven studies die volgens Knoop aantonen dat CGT/GET veilig is; ook hier wordt chronische moeheid en ME/CVS met elkaar verward. Het feit dat de journalisten van De Monitor deze studies in hun verweer opnieuw aanhalen, roept de vraag op of zij dit argument wel voldoende begrijpen.

ME/CVS kent vele namen, maar ‘chronisch vermoeid’ hoort daar niet bij. Dat de term bij meer mensen een belletje doet rinkelen heeft  te maken met het onbegrip en stigma dat al jarenlang over deze ziekte heerst. De Monitor-journalisten hadden dit kunnen doorbreken, maar kozen ervoor dit niet te doen. Als verantwoording stellen zij dat er geen consensus is over de definitie van ME/CVS: onderzoekers kunnen die zelf kiezen. Ook dit klopt niet. Zowel het NIH als de AHRQ riepen op om de zogenaamde Oxford-definitie niet langer te gebruiken. De Gezondheidsraad zegt hierover:

‘Zij raadden onderzoekers af om in de toekomst nog gebruik te maken van de Oxford-definitie […], omdat deze van alle voorgestelde casusdefinities op verreweg de minste symptomen gebaseerd is en waarschijnlijk veel mensen met andere aandoeningen omvat.’

Toen de AHRQ alle onderzoeken die uitgaan van de Oxford-criteria wegliet in haar literatuuroverzicht, bleef de effectiviteit van CBT/GET niet overeind. Het maakt dus wel degelijk uit welke definitie gehanteerd wordt.

Ook De Monitor-journalisten verwijzen naar het rapport van de Gezondheidsraad waarna zij opmerken: “Wat opvalt is dat de rapporten het allemaal voorzichtig opschrijven. Hoe sommigen in dit debat alleen in stelligheden kunnen spreken, reflecteert niet de werkelijkheid.” Daar sluiten we ons bij aan. Het zijn echter de journalisten van  De Monitor die zich aan polariserende uitspraken bezondigen. In de uitzending wordt bijvoorbeeld het volgende beweerd (minuut 23:07):

“Ondanks alle klachten over de therapie, zijn schadelijke effecten nooit wetenschappelijk vastgesteld.”

Wij haalden verschillende wetenschappelijke studies aan waar wel schadelijke effecten van CGT/GET werden vastgesteld. Het zou de Monitor-journalisten sieren indien zij hier hun ongelijk toegaven.

Dat men bij CGT veronderstelt dat de ziekte psychisch is, is volgens de Monitor een hardnekkig misverstand. “Geen van de behandelaars die deze therapie toepast zegt hiervan uit te gaan. Sterker: de behandeling zegt helemaal niets over de oorzaak van de ziekte.” Nochtans gaf Gijs Bleijenberg, de voorganger van Knoop bij het NKCV, klaar en duidelijk aan dat het chronisch vermoeidheidssyndroom “niet het resultaat is van een organische ziekte”.

 

 

attribute symptoms

In een recent tv-interview met FOCUS gaf Bleijenberg aan dat de biologische component bij ME/CVS-patiënten volledig verdwenen is. Hij is niet de enige met dergelijke vooroordelen. De omstreden PACE-trial omschreef het doel van CGT als volgt:

“The aim of treatment was to change the behavioural and cognitive factors assumed to be responsible for perpetuation of the participant’s symptoms and disability.”

Ook Hans Knoop gaf in een recent artikel (Van der Schaaf et al., 2018) aan dat de vermoeidheid van ME/CVS-patiënten in stand gehouden wordt door ‘dysfunctional beliefs’. Dat wijst dus wel degelijk op een psychische reden. Waarom blijft De Monitor dan hardnekkig het tegendeel beweren? Omdat Hans Knoop hen dit zo toevertrouwde?

Het is opvallend hoe De Monitor de controversiële uitspraken van deze psycholoog blijft verdedigen:

“Knoop is overigens heel voorzichtig met deze cijfers, aangezien het er maar net van afhangt welke definities je gebruikt voor herstel, je beter voelen, etcetera.”

Laat dit duidelijk zijn: Knoop is helemaal niet voorzichtig met deze cijfers. Er is geen wetenschapper die zulke  succespercentages van CBT/GET claimt of het zou zijn voorganger Gijs Bleijenberg moeten zijn. Dit is een feit dat door iedere kritische journalist eenvoudigweg kan worden nagetrokken.

Verder werd een volledig artikel gewijd aan de visie van CBT-aanhanger Michael Sharpe, terwijl geen enkele buitenlandse expert aan het woord komt die zich kritisch uitlaat over deze behandeling. In de tv-uitzending wordt wel een patiënte geïnterviewd die dankzij CBT genas, maar geen patiënt die door CBT verslechterde. Dit is een eenzijdige benadering, die de heren  Van Loosdregt en Hetebrij weigeren te erkennen. In tegenstelling tot wat Knoop beweert (‘je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’) zijn er wel degelijk patiënten die door deze behandeling invalide werden. Dat De Monitor-journalisten deze uitspraak als titel voor hun stuk gebruiken, geeft aan hoe genuanceerd zij met dit onderwerp omgaan.

In plaats van in te gaan op onze kritiek, besloten De Monitor-journalisten om verder door te gaan op het ingeslagen pad. Hoe kan men nou beweren dat ME/CVS-patiënten de studies van Knoop niet serieus nemen als zij hierover een gedetailleerde analyse publiceerden? En waarom schrijft men dat patiëntenverenigingen enkel wetenschappers steunen die aan biomedisch onderzoek doen? In werkelijkheid ontwikkelden patiënten mee de ‘Energy Envelope Theory’ met psycholoog Leonard Jason van de DePaul Universiteit te Chicago. In het VK assisteerden ze gezondheidspsychologe Ellen Goudsmit om de principes van ‘pacing’ uit te werken. Beide benaderingen helpen patiënten om te gaan met hun ziekte door overbelasting tijdig te herkennen en te voorkomen. Geen biomedisch onderzoek dus, maar wel mede ontwikkeld door patiënten en ondertussen gepromoot door zowel de CDC als NICE als een essentieel onderdeel in de behandeling van ME/CVS.

Tot slot is er de fictieve zwart-wit stelling die De Monitor-journalisten in leven roepen om hun narratief te brengen. In tegenstelling tot wat deze journalisten beweren, ijveren patiëntenverenigingen er niet voor om CBT/GET “helemaal in de ban te doen”. Zij willen bovenal dat het niet langer als voorkeursbehandeling geldt, zoals de huidige richtlijn voorschrijft. Net als het advies van de Gezondheidsraad ijveren patiëntenverenigingen ervoor dat CBT en GET niet langer beschouwd worden als “naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.”

De Monitor plaatst diegenen die kritiek hebben op CGT/GET-onderzoek stelselmatig in de beklaagdenbank. Patiënten die deze behandeling in vraag stellen worden voorgesteld als een probleem in plaats van een deel van de oplossing. Het beeld dat zij schetsen is  incorrect, onvolledig en misleidend. Die verantwoordelijkheid kan men niet blijven ontlopen.

Michiel Tack

Lou Corsius

 

Advertenties

Onze ervaringen met de onderzoeksjournalisten van De Monitor

Samen met Philip, mijn zoon,wacht ik in Brussel op de Eurostar naar Londen. Het is 5 juli en het is goed warm. We gaan vier dagen lang onze favoriete stad bezoeken.
Er wordt gebeld vanaf een nummer in Hilversum. Het is Sietze van Loosdregt van De Monitor. De afgelopen weken heb ik regelmatig informatie opgestuurd omdat ze een uitzending voorbereiden over ME en CVS.
Of ik even tijd heb? Ja hoor, ik wacht op de trein, maar ik kan wel even praten. Het wordt een gesprek van bijna een kwartier. Van Loosdregt legt uit dat ze bij De Monitor het voornemen hebben het verhaal van onze dochter Céline aan de orde te stellen in een aflevering over ME/CVS . Hij stelt vragen over Céline en hij vraagt hoe ik tegen de behandeling aankijk. Ik leg hem uit dat we onze dochter, die lijdt aan ME, destijds in het volste vertrouwen naar een collega revalidatiecentrum hebben gestuurd. Ik werkte zelf in de revalidatiesector en ging ervan uit dat een klinische revalidatieperiode tot herstel zou leiden. Maar dat was niet het geval; ze kwam er veel slechter vandaan. Haar vermogen om een inspanning te leveren was sterk afgenomen en haar zelfvertrouwen was geheel afgebroken. De revalidatiearts noemde het een uit de hand gelopen puberteit. Een uitspraak die hij later weer introk.
Naar aanleiding daarvan ben ik me in de wetenschappelijke literatuur gaan verdiepen en ik heb geconstateerd dat die onderzoeken helemaal geen bewijs leveren voor de effectiviteit van de behandeling met cognitieve gedragstherapie in combinatie met een beweegprogramma.
Van Loosdregt wil weten hoe het dan kan dat er patiënten zijn die wel herstellen bij die aanpak? Hij heeft een mevrouw gesproken die hersteld is. Wat is de verklaring volgens mij? Ik ben natuurlijk blij voor die mevrouw, maar ik vraag me af of ze dezelfde ziekte heeft gehad als onze dochter. In de Nederlandse wetenschappelijke onderzoeken zijn namelijk diverse groepen dooreen gehusseld en vervolgens doet men uitspraken over CVS en ME. Het is alsof je alle patiënten met een longkwaal onderzoekt en op basis daarvan doe je een uitspraak over longkanker.
Hij wil graag verder praten als ik dinsdag weer thuis ben. We spreken af dat hij mij dan belt. In de tussentijd stuur ik hem vanuit Londen alvast de analyse die Frank Twisk en ik publiceerden over vijf bekende Nederlandse onderzoeken.
Dinsdag weer thuis houd ik mijn telefoon steeds op zak want ik verwacht zijn telefoontje. Maar hij belt niet. Op woensdag ook niet. Donderdagmiddag bel ik hem. Geen verontschuldigingen. Hij vertelt dat ze vrijdagochtend vergaderen over de opzet van het programma en vraagt of we de week erna tijd hebben om eventueel opnames te maken. Hij zal me vrijdagmiddag bellen. Vrijdag wacht ik op een telefoontje, maar hij belt niet. De hele volgende week belt hij niet en daarna ook niet. Op 20 juli stuur ik hem een mail waarin ik vraag wat verder de bedoeling is. Geen reactie. Dan maar niet dus.
In de aanloop naar de uitzending op 4 september zien we telkens korte artikelen verschijnen waarvan de inhoud aantoonbaar niet klopt. De tekst over het werk van een vooraanstaande wetenschapper van Stanford University die zelf een ernstig zieke zoon heeft, wordt vergezeld van de vraag of zo’n wetenschapper geen last heeft van een vertekende blik op de zaak. Ze vinden het vreemd dat er bij deze ziekte zoveel onderzoekers zijn die zelf een familielid met ME of CVS hebben. En passant worden Mark Vink, Frank Twisk en ikzelf min of meer beticht van activisme. Dat doen ze subtiel.
We sturen opmerkingen, maar Hetebrij, de auteur van het stukkie zoals hij het zelf noemt, herkent zich niet in de kritiek. Hij heeft juist bewondering voor de professor die zijn ernstig zieke zoon probeert te redden. We beginnen te vermoeden waar het heen gaat.
Als we dan de uitzending zien, snappen we precies waarom we niet meer benaderd zijn; ons verhaal past niet in de framing en blaming. Het beeld wordt gecreëerd dat activistisch patiënten zich verzetten tegen goedwillende wetenschappers die toch echt het beste voor hebben met de patiënten. En nee, je komt echt niet in een rolstoel terecht als gevolg van cognitieve gedragstherapie met bewegingsopbouw. Dat is allemaal onderzocht zo wordt de kijker door professor Hans Knoop verzekerd.
De ene onwaarheid stapelt zich op de ander. Het feit dat meer dan honderd wetenschappers een brief aan The Lancet hebben gestuurd met de vraag een bekend onderzoek op onpartijdige wijze opnieuw te laten analyseren past niet in het frame. De makers van De Monitor doen voorkomen dat er om terugtrekking is gevraagd . Dat is de zoveelste onjuistheid. De hele gang van zaken heeft ons erg bevreemd. Wat maakt nu dat zij hebben gekozen voor deze framing en voor zoveel onwaarheden? Wat denkt u ervan?

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor

(English translation at the end of this article)

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken.

Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC

Zo suggereert De Monitor dat niet de wetenschappelijke evidentie maar assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen de CDC ertoe bracht hun aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie (CGT/GET) te verwijderen. In werkelijkheid werd de Centers for Disease Control and Prevention hiertoe aangespoord door de literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. De National Academy of Medicine (NAM) besloot in 2015 dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is. De National Institutes of Health (NIH) gaf in datzelfde jaar aan dat studies die de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid hanteren, niet opgaan bij ME/CVS. Waarna het Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) in 2016 de effectiviteit van CGT/GET afzwakte. De website van het CDC werd aangepast om deze nieuwe bevindingen tot zich te nemen. Dat werd ook zo aangegeven door Elizabeth Unger in een interview aan Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine”.[1]

De idee dat patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen, getuigt niet enkel van naïviteit maar van een stuitend gebrek aan achtergrondkennis. De Monitor-journalisten zijn blijkbaar niet op de hoogte dat het CDC jarenlang de eisen van ME/CVS-patiënten negeerde.[2]·

 

Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is

Verder claimt de artikelenreeks dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CGT/GET schadelijk is. Ook deze bewering klopt niet. Onderzoek toont wel degelijk aan dat als ME/CVS-patiënten hun activiteitenniveau gestaag opvoeren hun gezondheidstoestand verslechtert[3] – ook als de inspanningen gedoseerd zijn.[4] In het AHRQ rapport werd duidelijk op de schadelijke gevolgen van GET gewezen:

“in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”[5]

In een Spaanse studie rapporteerden patiënten meer pijn en een daling in fysiek functioneren na behandeling met CGT/GET.[6] In een Belgisch evaluatierapport bleek dat deze therapie de werkzaamheidsgraad doet dalen, terwijl het aantal uitkeringen steeg.[7]

 

Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond

De Monitor laat enkel een Amerikaans psycholoog aan het woord die het oneens is met de beslissing van het CDC en vreemd genoeg anoniem wenst te blijven. Nochtans was er op een recente samenkomst van Amerikaanse ME/CVS-specialisten unanimiteit over het verwerpen van CGT/GET:

“Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.”[8]

Geen van deze specialisten werd door De Monitor geïnterviewd. Ondertussen mogen Simon Wessely and Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.[9]

Miraculeuze herstelpercentages

Wie ook uitgebreid aan het woord komt is Hans Knoop, een psycholoog wiens visie haaks staat op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden. Fred Friedberg voorzitter van de IACFS/ME, de internationale organisatie voor ME/CVS-specialisten, waarschuwde expliciet voor dergelijke buitensporige claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery that have been linked to this illness, perhaps CBT would not have the bad reputation it has among many in the CFS community.”[10]

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening. In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

 

ME/CVS is geen psychogene aandoening

In een ander artikel beweert De Monitor dat de oorzaak van ME/CVS psychisch kan zijn. Nochtans waarschuwt het NAM-rapport uit 2015 expliciet voor “the misconception that it is a psychogenic illness”. Het CDC schrijft: “ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. De Gezondheidsraad stelde vast dat “veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte […] toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken”. ME/CVS kent een lange geschiedenis van onbegrip en stigmatisering waarbij het lijden van patiënten onterecht als psychogeen werd bestempeld. Wij betreuren dat De Monitor hier anno 2018 nog een bijdrage aan wenst te leveren. De precieze oorzaak van MS, Parkinson of Alzheimer is ook niet gekend, maar het is onheus dergelijke aandoeningen als psychogeen te betitelen. Bij ME/CVS is dat niet anders.

Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME

De Monitor spreekt voortdurend over ‘chronisch vermoeid’. Dat is een fout die de geïnterviewde onderzoekers ook maken in hun onderzoeken. Chronische vermoeidheid komt voor bij een zeer diverse groep mensen en is niet hetzelfde als CVS of ME. Slechts een minderheid van de patiënten die chronisch vermoeid zijn, lijdt aan CVS of ME.[12] Door het onzorgvuldig gebruik van deze termen ontstaat een misleidend beeld. De onderzoeken waarin dit gebeurt, zijn dan ook door het AHRQ uitgesloten als bewijs voor CGT bij ME/CVS-patiënten. Verschillende studies die Hans Knoop citeert zijn in deze dus niet relevant.

Patiënten verdedigen de wetenschap

In de artikelenreeks stelt De Monitor dat patiëntenverenigingen zich tegen onderzoeksresultaten verzetten en dat sommigen zich hierbij aan ‘fundamentalisme’ bezondigen. Herhaaldelijk plaatst men de stem van de patiënt tegenover die van de wetenschap: wie heeft gelijk? In werkelijkheid is de kritiek op CGT/GET breed gedragen onder wetenschappers. Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.

Wij willen graag de misvatting rechtzetten dat ME/CVS-verenigingen in oppositie staan met de wetenschap. ME/CVS-patiënten werken momenteel aan een online encyclopedie (MEpedia) om de wetenschappelijke kennis over hun ziekte overzichtelijk te maken voor nieuwe onderzoekers. Een interviewreeks van de ME/CVS-Vereniging (‘Wetenschap voor patiënten’) bracht wetenschappelijk inzicht tot in de huiskamer van bedlegerige lotgenoten. Heel wat ME/CVS-patiënten nemen ondanks hun invaliditeit deel aan het wetenschappelijk debat in peer-reviewed tijdschriften. Andere patiënten zamelen dan weer fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren. Kortom; in plaats van zich tegen de wetenschap te verzetten, doen ME/CVS-patiënten er alles aan om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken.

Belangenconflict onderbelicht

Dat is niet hoe De Monitor de zaken bekijkt. Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen:

“Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”

Zou men die vraag ook gesteld hebben indien het over een andere ziekte ging? En waarom worden patiënten die hun behandeling in vraag stellen steevast als een politieke lobby afgeschilderd?

De bias van onderzoekers die deze controversiële behandelingen aanbieden, wordt slechts kortstondig vermeld. Onterecht. Bij deze psychologen en revalidatiewetenschappers hangt hun job, carrière en aanzien, alles waar ze hun hele leven lang in geïnvesteerd hebben, af van de effectiviteit van CGT/GET bij ME/CVS. Indien CGT/GET nadelig blijkt, moeten zij toegeven dat ze jarenlang een therapie hebben toegepast die hun patiënten schade berokkent.

Bij de auteurs van de PACE-trial speelt nog een evidenter belangenconflict. De belangrijkste namen op deze controversiële paper gaven zelf aan dat ze betaald werk uitvoerden voor arbeidsongeschiktheidsverzekeraars. Enerzijds boden zij dus advies over hoe men ME/CVS-patiënten best een uitkering onthoudt. Anderzijds beweerden zij in hun publicaties dat patiënten opknappen met (goedkope) gedrags- en oefentherapie. De Monitor stelt zich geen vragen bij dit belangenconflict. Het platform voor onderzoeksjournalistiek dat zich beroept op het blootleggen van wantoestanden, houdt hier het deksel hermetisch gesloten.

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

met dank aan Anil van der Zee voor zijn bijdragen.

 

Michiel Tack

Lou Corsius

5 september 2018

 

Referenties:  

[1] Tucker EM. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_1

[2] Tuller D. (2011, November 23). Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Virology Blog. Beschikbaar op: http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

[3] Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.

[4] Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.

[5] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.

[6] Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9.

[7] Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/gezamenlijk-advies-over-de-zorgverlening-het-kader-van-het-chronische-vermoeidheidsyndroom-cvs-0#anchor-19935

[8] Tucker EM. (2018, March 12). Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/893766#vp_3

[9] First Tier Tribunal – EA/2015/0269. Beschikbaar op: http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk//DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

[10] Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue. 2016;4(3):127-131. Beschikbaar op: https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2016.1200884?needAccess=true

[11] Worm-Smeitink M, Nikolaus S, Goldsmith K, Wiborg J, Ali S, Knoop H, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Differences in treatment outcome between a tertiary treatment centre in the United Kingdom and the Netherlands. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:43-9.

[12] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6.

Incorrect information in article series and broadcast from De Monitor

In their series of articles and in the broadcast, the journalists of the Monitor make various mistakes. We are concerned that it will reinforce the incorrect image of ME and CFS created by some researchers.

Literature studies caused a change in direction CDC

For example, De Monitor suggests that not the scientific evidence but assertive lobbying of patient associations led the CDC to remove their recommendation for behavioral and exercise therapy (CGT / GET). In reality, the Centers for Disease Control and Prevention was encouraged to this end by the literature studies of three prestigious institutes. The National Academy of Medicine (NAM) decided in 2015 that ME / CFS is an exercise intolerance disease. In the same year, the National Institutes of Health (NIH) indicated that studies using the Oxford criteria for chronic fatigue do not apply to ME / CFS. After which the Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) weakened the effectiveness of CGT / GET in 2016. The website of the CDC was adapted to take these new findings. That was also indicated by Elizabeth Unger in an interview with Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine.” [1]

The idea that patient associations can just as easily record the CDC policy by writing an angry letter shows not only naivety but a shocking lack of background knowledge. The Monitor journalists are apparently not aware that the CDC ignored the requirements of ME / CFS patients for years. [2]

There is indeed scientific evidence that CGT / GET is harmful

Furthermore, the article series claims that there is no scientific evidence that CGT / GET is harmful. This claim is also incorrect. Research does indeed show that if ME / CFS patients steadily increase their level of activity, their state of health worsens [3] – even if the efforts are dosed. [4] The AHRQ report clearly indicated the harmful effects of GET:

“In one trial patient receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported GET, all compared with controls. “[5]

In a Spanish study, patients reported more pain and a decrease in physical function after treatment with CBT / GET. [6] A Belgian evaluation report showed that this therapy reduced the level of employment, while the number of benefits increased. [7]

Court declared intimidation accusations unfounded

The Monitor only tells about an American psychologist who disagrees with the decision of the CDC and strangely wants to remain anonymous. However, at a recent meeting of US ME / CFS specialists, there was unanimity about rejecting CGT / GET:

Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful. “[8]

None of these specialists were interviewed by De Monitor. Meanwhile, Simon Wessely and Michael Sharpe may accuse patients of harassment unabashedly, although a court previously dismissed such accusations as unfounded. [9]

Miraculous recovery rates

Whoever speaks extensively is Hans Knoop, a psychologist whose vision is at odds with the recommendations of the Health Council. According to Knoop, half of ME / CFS patients are no longer severely fatigued following behavior therapy, figures that are not supported by any research group in the world. Fred Friedberg chairman of the IACFS / ME, the international organization for ME / CFS specialists, explicitly warned against such excessive claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery, CBT would not have the reputation it has among many in the CFS community.” [10]

Even the British authors of the PACE trial, violent proponents of CGT / GET, do not take Knoop’s assertions. A comparison showed that they consistently report lower conversion rates. [11] Nevertheless, De Monitor Knoops published controversial statements without any comment. Throughout the Netherlands, people now read that half of the ME / CFS patients get better if they start thinking or moving differently. We deem the Monitor partly responsible for the incomprehension and psychological suffering that ensues from this.

ME / CFS is not a psychogenic condition

In another article De Monitor claims that the cause of ME / CFS can be psychological. However, the 2015 NAM report explicitly warns of “the misconception that it is a psychogenic illness”. The CDC writes: “ME / CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. The Health Council noted that “many doctors and caregivers fail patients with ME / CFS by attributing their illness […] to” psychological “causes. ME / CFS has a long history of incomprehension and stigmatization in which the suffering of patients was incorrectly labeled as psychogenic. We regret that De Monitor wishes to make a contribution here in 2018. The exact cause of MS, Parkinson or Alzheimer’s is also unknown, but it is unfair to label such disorders as psychogenic. With ME / CFS this is no different.

Chronic fatigue is not equal to CFS, and certainly not to ME

The Monitor constantly speaks of ‘chronically fatigued’. That is a mistake that the interviewed researchers also make in their investigations. Chronic fatigue occurs in a very diverse group of people and is not the same as CFS or ME. Only a minority of patients who are chronically fatigued suffer from CFS or ME [12]. The careless use of these terms creates a misleading image. The investigations in which this occurs are therefore excluded by the AHRQ as evidence for CGT in ME / CFS patients. Several studies that Hans Knoop quotes are therefore irrelevant in this.

Patients defend science

In the series of articles De Monitor states that patient associations oppose research results and that some people are involved in ‘fundamentalism’. Repeatedly the voice of the patient is compared to that of science: who is right? In reality, the criticism of CGT / GET is widely supported among scientists. More than 100 scientists endorsed the letter to review the results of the notorious PACE trial, while 73 international ME experts warned Minister Bruins that CBT / GET might harm patients.

We would like to correct the misconception that ME / CFS associations are in opposition to science. ME / CFS patients are currently working on an online encyclopedia (MEpedia) to make scientific knowledge about their disease clear to new researchers. An interview series from the ME / CFS Association (‘Science for Patients’) brought scientific insight into the living room of bedridden companions. Many ME / CFS patients, despite their disability, participate in the scientific debate in peer-reviewed journals. Other patients raise funds for scientific research that the government fails to finance. In short; Instead of opposing science, ME / CFS patients do everything to enable scientific research into their disease.

Conflict of interest underexposed

That is not how De Monitor looks at things. A full article is devoted to the question of whether patients and their relatives are emotionally capable of questioning the treatment that causes them harm:

“At a certain point we asked ourselves to what extent you are so emotionally attached to a disease, it makes sense to study the disease yourself, or to mix in debates about the quality of scientific research.”

Would that question have been asked in the case of another illness? And why are patients who question their treatment invariably portrayed as a political lobby?

The bias of researchers offering these controversial treatments is only briefly mentioned. Unfairly. With these psychologists and rehabilitation scientists, their job, career and prestige, everything they have invested in throughout their lives, depends on the effectiveness of CGT / GET in ME / CFS. If CGT / GET proves to be harmful, they have to admit that they have used a therapy for many years that harms their patients.

There is an even more obvious conflict of interest among the authors of the PACE trial. The main names on this controversial paper themselves indicated that they performed paid work for disability insurers. On the one hand they offered advice on how best to withhold ME / CFS patients from a benefit. On the other hand, they stated in their publications that patients refurbish themselves with (inexpensive) behavioral and remedial therapy. The Monitor does not ask questions about this conflict of interest. The platform for investigative journalism that relies on the uncovering of abuses, keeps the lid closed hermetically.

Prior to the start of the series of articles, journalists at De Monitor indicated that it is not possible to read all the information that was sent. This has proven to be disastrous for the objectivity of this investigation.

thanks to Anil van der Zee for his contributions.

Michiel Tack

Lou Corsius

September 5, 2018

Zijn ze nog bij, die experts?

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS. http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/chronische-vermoeidheid-20-000-tot-30-000-belgen-lijden-wel-degelijk-aan-de-ziekte-cvs/article-longread-1171743.html

Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.’

https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_201807.pdf

Professor Persoons zegt: ‘Ondertussen is gebleken dat die aanpak (toelichting: GET) schadelijk kan zijn: forceert een patiënt zich, dan kunnen zijn klachten erger worden’. Daarmee geeft hij ook meteen (bedoeld of onbedoeld) het bezwaar aan tegen CGT. Deze vorm van cognitieve gedragstherapie die (in ieder geval door het NKCV in Nederland) wordt toegepast, is een combinatie van gedragstherapie en een graduele opbouw van activiteiten. Dat betekent dat ook deze therapie tot een verergering van klachten kan leiden.

Het beeld van de ziekte

Het beeld van de ziekte dat door de experts wordt geschetst, roept nogal wat vragen op. Professor Van Houdenhove noemt ‘onverklaarbare vermoeibaarheid’ als het kernprobleem. Dat is een verkeerde voorstelling van zaken. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende element maar de inspanningsintolerantie, leidend tot vermeerdering van de ziekteverschijnselen na inspanning: PEM ofwel Post Exertional Malaise.

Van Houdenhove noemt dat overigens wel. In zijn beschrijving van de optredende ziekteveschijnselen beperkt hij zich tot het gegeven dat mensen zich ziek voelen en soms zelfs lichte koorts krijgen. Bij PEM kunnen zich echter veel meer ernstige verschijnselen voordoen.

De patiëntengroep

Over de patiëntengroep zegt Van Houdenhove: ‘ ik heb in mijn praktijk ook veel patiënten gezien die zich geen infectie konden herinneren’, (…). ‘Wel hadden ze vaak een depressie of een periode van chronische stress achter de rug.’ Dat doet, in combinatie met het gegeven dat hij onverklaarbare vermoeibaarheid benoemt als kernprobleem, de vraag rijzen of dat werkelijk CVS-patiënten zijn. Depressie is namelijk een uitsluitingsgrond bij onderzoek naar CVS. Het lijkt erop dat hij de Oxford-criteria hanteert die inmiddels door de AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality in de VS) zijn afgevoerd omdat ze te veel andere diagnoses insluiten. Onderzoeken die op deze CVS-criteria zijn gebaseerd, voldoen daarom niet langer als bewijsmateriaal voor welke behandeling dan ook. https://effectivehealthcare.ahrq.gov/topics/chronic-fatigue/research

De aard van de ziekte

Volgens professor Philippe Persoons, is het in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem. Wat is het volgens hem dan wel? Dat is een vraag die zijn stellige uitspraken oproepen en waarop we graag een helder antwoord zouden zien. Zeker als hij stelt dat psychosociale factoren mensen kwetsbaarder maken en het verloop van de aandoening kunnen beïnvloeden.

De Belgische vermoeidheidsexperts die in het artikel aan het woord komen, verkondigen nog meer opvattingen die doen vermoeden dat er een addertje onder het gras zit.

  • Lege batterij ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar de meesten zijn net te sterk geweest.’
  • Om te beginnen hebben wetenschappers zicht op de factoren die mensen kwetsbaar kunnen maken om CVS te ontwikkelen, zoals een jeugdtrauma of een depressie. Vogelaers is er zelfs van overtuigd dat de sleutel zo goed als altijd in de levensloop van een patiënt te vinden is.
  • ‘Mensen zitten met een last die ze niet meer kunnen dragen, en toch gaan ze door’, zegt Persoons. ‘Dan kan het gebeuren dat hun lichaam uit balans raakt en zichzelf probeert te beschermen door de thermostaat wat lager te draaien.’
  • Niet toevallig waren nogal wat CVS-patiënten vroeger harde werkers die moesten jongleren om al hun taken te combineren. ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar dat is onzin’, legt Van Houdenhove uit. ‘De meesten zijn net te sterk geweest. Zelfs toen hun lichaam het signaal gaf dat het te veel werd, bleven ze doorgaan. Tot ze crashten.’
  • Persoons. ‘De meeste mensen willen zo snel mogelijk genezen, zodat ze weer op hun vroegere niveau kunnen functioneren. Daarbij vergeten ze dat net dát hen ziek heeft gemaakt. Hen proberen terug te brengen naar het punt waarop ze zijn geknakt: dat zou slechte geneeskunde zijn.’
  • Zodra je CVS hebt, zijn er ook nog zogenoemde onderhoudende factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren.
  • Philippe Persoons. ‘Sommigen zitten haast letterlijk op een wetenschappelijke doorbraak te wachten, anderen worden in de armen van kwakzalvers gedreven. Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te kunnen raken.’

Het zijn allemaal uitspraken die passen bij de psychosomatische benadering of het bps- (bio-psycho-sociale) model. Helaas vergeten vele vermoeidheidsexperts meestal de ‘b’ in het denken over de ziekte en de behandeling. De aannames die aan deze uitspraken ten grondslag liggen zijn in de wetenschappelijke literatuur nooit bewezen.

De discussie

‘(D)e aanhoudende twist over de aard van de ziekte komt de geloofwaardigheid en erkenning van CVS-patiënten niet ten goede.’ . ‘Die non-discussie is zo oud als de straat en schaadt de patiënten alleen maar’, zegt professor Philippe Persoons. ‘Waarom eist een patiëntenvereniging als de Wake-Up Call Beweging dan dat de overheid CVS als biologische ziekte erkent?’ ‘Omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben’, zegt internist Dirk Vogelaers,

Intussen heeft het IOM/NAM in het rapport BEYOND MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME, redefining an illness heel duidelijk aangegeven dat het gaat om

  • een complexe fysieke multisysteemziekte en
  • “not a figment of the patient’s mind”.

Het IOM heeft zich bij de totstandkoming van het rapport ook gebaseerd op vele onderzoeken die duidelijke fysiologische afwijkingen aantonen.

De discussie, die de Belgische experten zeggen niet aan te willen gaan, komt de patiënten inderdaad niet ten goede. Al jarenlang niet. Onder invloed van de zeer sterk vertegenwoordigde biopsychosociale fractie binnen het onderzoek naar de behandeling van de CVS en ME zijn de onderzoeken afgelopen 20 jaar bijna uitsluitend gericht geweest op de werking van op psychologische theorieën gebaseerde behandelingen zoals CGT/GET. Daarbij is er zeer weinig aandacht geweest voor gedegen biomedisch onderzoek. In ieder geval geldt dat voor Nederland en Groot-Brittannië.

Van de CGT/GET onderzoeken, waar veel onderzoeksgeld in is gestoken, is inmiddels vastgesteld dat er sprake is van ernstige wetenschappelijke tekortkomingen. Deze onderzoeken tonen aan dat CGT/GET niet effectief is bij CVS en ME. Dat geldt zowel voor het grote PACE-onderzoek waar een complete extra uitgave van het Journal of Health Psychology aan is gewijd http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9, als voor veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Zoals het artikel aangeeft, zijn er steeds meer aanwijzingen dat onder meer een verstoord evenwicht in de darmflora, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding een belangrijke rol spelen. Tel daar een verstoorde celstofwisseling nog bij op.

Het is frappant wat professor Van Houdenhove zegt: ‘Die onderzoeksporen zouden op termijn kunnen leiden tot een objectief criterium voor de diagnose van CVS. ‘We mogen daar niet te veel van verwachten'(…) ‘Er zal nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose – daarvoor is de groep te heterogeen. Er zullen altijd patiënten zijn die met een onbegrepen probleem blijven zitten.’

Dat de groep te heterogeen is, daar heeft Van Houdenhove volledig gelijk in. Zolang onderzoekers groepen CVS- en ME-patiënten onderling blijven mixen en met groepen mensen met andere aandoeningen, ontstaat er nooit een duidelijk inzicht. De werkwijze van de vermoeidheidsonderzoekers zelf is daar echter in hoge mate debet aan.

 

16 juli 2018

Lou Corsius

Brief aan Bonneux

Dr. L. Bonneux, arts

Stichting Groenhuysen

Roosendaal

 

 

Etten-Leur, 7 juni 2018

 

Geachte heer Bonneux,

In Medisch Contact geeft u met uw blog over kouskabouters uw stellige mening over het advies van de Gezondheidsraad omtrent ME en CVS.

Er is veel gebeurd in de wetenschappelijke wereld op dit vlak. Het is duidelijk geworden dat het effect van cognitieve gedragstherapie met opbouw van activiteiten niet is aangetoond. De Britse en Nederlandse onderzoeken die dit zouden moeten bewijzen, vertonen dermate veel en ernstige wetenschappelijke tekortkomingen dat er geen enkele bewijskracht aan kan worden ontleend. Bovendien blijkt uit de Nederlandse onderzoeken dat het onderliggende model van false illness beliefs wordt tegengesproken. Men verbetert op de vermoeidheidsscores terwijl het activiteitenniveau niet toeneemt. Ook professor dr. Leonard Jason heeft dit tot tweemaal toe onderzocht en kon geen bevestiging voor deze theorie vinden.

Ter informatie stuur ik u de speciale editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial en een exemplaar van de analyse van vijf veel aangehaalde Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken die Frank Twisk en ondergetekende eind 2017 publiceerden. Er is nog veel meer materiaal voorhanden.

Op basis van deze onderzoeken wordt beweerd dat de behandeling niet schadelijk is. Dat is echter in deze onderzoeken niet voldoende onderzocht. Zo zijn bijvoorbeeld de uitvallers niet onderzocht. Uit ander onderzoek blijkt wel degelijk dat er schadelijke gevolgen kunnen optreden.

In de Verenigde Staten vindt intussen onderzoek plaats naar de biomedische aspecten van ME en CVS. Er zijn duidelijke aanwijzingen voor een verstoord celmetabolisme en immunologische ontregeling.

Ik hoop dat de informatie die ik u zend, bijdraagt aan meer inzicht in de ziekte en in de falende psychosomatische benadering. In afwachting van uw reactie,

 

Hoogachtend,

 

Lou Corsius

 

Drs. L.A.M.M. Corsius

Etten-Leur

 

Bijlagen: een gebonden exemplaar van de speciale uitgave van het Journal of Health Psychology van augustus 2017.  http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9 Een afdruk van ons artikel over 5 Nederlandse onderzoeken. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

 

 

Opmerking: Tot op heden, 23 juni 2018, heb ik niets van de heer Bonneux vernomen.

To the Danish Health Authorities & Government

Dear madam, dear sir,

The recent developments regarding the Danish view on ME have urged me to write to you about this very serious topic.

My impression is that Danish government and health authorities have not been properly informed about this serious biomedical disease. At the same time they seem to have been not properly informed about several researches that supposedly underpin the opinion ME is a psychological problem that can be cured by cognitive behavior therapy and graded exercise therapy (CBT & GET).

The great PACE-trial that some scientists present as proof for these therapies was shown to be severely flawed. And that was not just a little bit flawed. There were many serious shortcomings. Two years ago and this week again, many scientists have asked The Lancet to analyse this study.http://www.virology.ws/2018/06/19/trial-by-error-an-open-letter-to-the-lancet-two-years-on/  In august last year a special issue of the Journal of Health Psychology has been presented about the criticism regarding this 5 million pounds research.http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9
In The Netherlands we analysed 5 Dutch studies and we came to the same conclusions. These studies are severely flawed. The PACE-trial as well as the Dutch studies are no proof that CBT/GET is effective. Nor do they prove these treatments are save. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

​Recently the Dutch Health Council have presented their advice to parliament and the minister of Health. GET has been removed as a relevant therapy and CBT has been degraded. It is no longer considered to be the preferred therapy. https://www.gezondheidsraad.nl/en/task-and-procedure/areas-of-activity/optimale-gezondheidszorg/mecfs

ME/CFS is a serious (multisystem) disease that, by definition, generally leads to substantial restrictions on functional possibilities.

‘Patients must be free to decide whether to have CBT – or, in the Netherlands not or hardly used as a self-standing treatment for ME/CFS, graded exercise therapy (GET) – as part of their treatment.  Not choosing for CBT or GET may not lead to the judgement that the patient misses his chance of recovery or is to blame for not cooperating in his/her recovery.’

I would like to add the personal story of our 27 year old daughter, who has been suffering with ME for 17 years now. Since two years she is bedbound. She did a rehabilitation program, CBT and GET. She deteriorated.

https://corsius.wordpress.com/2017/09/18/our-daughter-being-ill-for-16-years-allready/

corsius.wordpress.com
Our daughter, now aged 26, has been ill since she was 10 years old. That feels very bad. If she is blamed for not working on her recovery, it’s hartbreaking.

https://corsius.wordpress.com/2018/04/08/scientific-findings-regarding-me-and-cfs-linkpage/


I really hope Danish government and Danish Health authorities will reconsider the guidelines regarding this serious disease based on the actual evidence.

Hoping for your answer

Yours sincerely

Lou Corsius

L.A.M.M. Corsius, Msc Health Sciences

The Netherlands