ME science on a turning point

On Wednesday November 15th mr. A. Rutte member of Parliament send me an answer following my request to react. I very much appreciate his answer and his attention to the cause of ME.

In turn I wrote a reaction

Van: Lou Corsius

Verzonden: zaterdag 18 november 2017 11:45

Aan: Rutte, A.

Onderwerp: Re: Vraag om reactie

 

Dear Sir

Thank you very much for your e-mail! I very much appreciate your attention to the cause of ME.

At this moment the situation concerning ME (and CFS) is that there is not a battle going on between patients on one side and scientists & physiacians on the other side, instead there is severe criticism from scientists toward the researches that claim CBT and GET lead to improvement or recovery of ME and CFS.

Apart from this criticism, more evidence has been found indicating this is a biomedical disease.

The vision on ME and CFS has been dominated during the last two decades by researches that claim patients have false illness beliefs and therefore maintain their own health complaints. These researches have been performed by a group of scientists in the UK and a group of Dutch scientists from NKCV (Dutch Expertise Centre for Chronic Fatigue, formerly part of Radboud UMC) who are strongly related to the British research group. This vision meets severe scientific criticism.

– Recently the large British PACE-trial has been shown to suffer from severe scientific flaws. It is flawed to such an extend that it has no power whatsoever to substantiate the claims. This criticism comes from a large number of scientists. Many of them have signed a request submitted to the Lancet http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/  and to Psychological Medicine  http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/

– A Special Issue of the Journal of Health Psychology has been completely dedicated to the problematic PACE-trial. http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9  I sent a copy of the the Journal to the Dutch parliamentary committee on healthcare.

– In the meantime more publications have been presented discussing the shortcomings of the Dutch researches. A recent exemple is the analysis of the Dutch FITNET study https://www.researchgate.net/publication/319068698_FITNET%27s_Internet-Based_Cognitive_Behavioural_Therapy_Is_Ineffective_and_May_Impede_Natural_Recovery_in_Adolescents_with_Myalgic_EncephalomyelitisChronic_Fatigue_Syndrome_A_Review

– The Agency of Health Research Quality in the United States has indicated there is insufficient evidence to underpin the effectiveness of cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy, including the Dutch researches. http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/

​- In the United Kingdom the NICE-guidelines for the treatment of CFS will undergo a full update. http://www.meassociation.org.uk/2017/09/breaking-news-nice-decides-to-fully-update-its-guideline-on-mecfs-20-september-2017/

– In 2015 The National Academies of Medicine (former IOM) published an extensive report, as you know, stating ME/CFS is not a figment of the mind. It is a serious complex systemic chronic disease. https://www.nap.edu/resource/19012/MECFS_ReportBrief.pdf

​- Prof. dr. Cohen Tervaert, member of the actual advisory committee of the Dutch Health Council on ME, was interviewed in Observant online (online magazine University Maastricht) ME is a dreadful, but not a mental illness, said Cohen Tervaert. https://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12027/Myth-ME-is-a-mental-illness

​- Also in The Netherlands some physicians start asking questions about the trustworthiness of the researches that claim effectiveness of CBT and GET in ME and CFS patients. https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/cvsme-de-non-dialoog.htm

 

Outside The Netherlands several researches have been done into the biomedical aspects of the disease. These researches show very strong indications that ME/CFS is a disease with a biomedical character. These studies made it clear that applying CBT and GET as a treatment is not only ineffective but can do harm. The cell metabolism on mitochondrial level appears to be severely disrupted and as a consequence physical activity can lead to a worsening of the health situation. Several researches underpinned this phenomenon. There is a long list of publications on the biomedical character of the disease available. We mentioned just some of them below.

– Naviaux USA: http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full Metabolic features of chronic fatigue syndrome

– Fluge & Mella Norway: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/  Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome

– Fluge & Mella:   https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26132314  B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment.

– University of Newcastle: http://www.sciencealert.com/chronic-fatigue-syndrome-low-energy-production-in-cells-metabolic-disease

With this overview I sincerely hope I have informed you adequately about the actual situation. This is not a battle between patients and professionals/scientists. We find ourselves at a turning point. The hypothesis telling us that ME and CFS are based on dysfunctional thoughts could not be substantiated by scientific research. Evidence has been found in several universities all over the world that this is a biomedical disease that cannot be cured applying cognitive behavioural therapy or graded exercise therapy.

To conclude, I ask for your attention to the question why professor Van Gool and professor Severens have misinformed you about the scrutiny applied at IOM/NAM.

I really can’t imagine professor Van Gool himself was misinformed because, according to their website, the Dutch Health Council and IOM/NAM are linked and co-operate. What was the underlying reason for misinforming you?

At least it has been made clear that the Dutch Health Council did not contribute to their image of trustworthiness.

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/no-seats-on-the-us-institute-of-medicine-advisory-commitees-are-not-for-sale-despite-what-the-dutch-parliament-was-told

 

Kind regards

 

Lou Corsius

 

Advertenties

Keerpunt in de wetenschap omtrent ME en CVS


Op woendag 15 november ontving ik een uitgebreid antwoord van de heer Rutte naar aanleiding van mijn verzoek om te reageren. Ik waardeer zijn reactie en zijn inzet zeer.
Onderstaand mijn antwoord op zijn bericht.
Van: Lou Corsius
Verzonden: zaterdag 18 november 2017 11:45
Aan: Rutte, A.
Onderwerp: Re: Vraag om reactie

Geachte heer Rutte

Hartelijk dank voor uw uitgebreide antwoord! Ik waardeer uw inzet voor dit onderwerp zeer.

Op dit moment is de situatie rondom ME (en CVS) dat het geen strijd is tussen patiënten aan de ene zijde en dokters / wetenschappers aan de andere zijde maar dat er vanuit wetenschappelijke hoek ernstige kritiek is op de onderzoeken die claimen dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy leiden tot verbetering en genezing van ME en CVS. Naast de kritiek op die onderzoeken worden ook steeds meer wetenschappelijke aanwijzingen gevonden dat er wel degelijk sprake is van een biomedische aandoening.

De overheersende visie op ME en CVS werd de afgelopen twee decennia bepaald door onderzoeken die claimen dat er sprake is van false illness beliefs waarbij de patiënt zijn eigen klachten in stand houdt. Die onderzoeken zijn verricht door een groep wetenschappers in het Verenigd Koninkrijk en een groep Nederlandse wetenschappers, met name van het NKCV destijds Radboud UMC, die sterk aan de Britse groep is gelieerd. Die visie staat onder zware kritiek

– Inmiddels is aangetoond dat de grote Britse PACE-trial zodanig ernstige tekortkomingen vertoont dat er geen enkele zeggingskracht aan kan worden verleend. Die kritiek komt van vele wetenschappers. Een grote groep van hen heeft een verzoek getekend en ingediend bij The Lancet http://www.virology.ws/2016/02/10/open-letter-lancet-again/  en bij Psychological Medicine  http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/

– een volledige uitgave van het Journal of Health Psychology is gewijd aan de tekortkomingen van de PACE-trial. http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9 Een exemplaar van dit tijdschrift heb ik aan de griffier van de vaste kamercommissie VWS gezonden.

– Intussen verschijnen er ook publicaties die de tekortkomingen van de Nederlandse onderzoeken aantonen. Een recent voorbeeld daarvan is de analyse van de Nederlandse FITNET studie https://www.researchgate.net/publication/319068698_FITNET%27s_Internet-Based_Cognitive_Behavioural_Therapy_Is_Ineffective_and_May_Impede_Natural_Recovery_in_Adolescents_with_Myalgic_EncephalomyelitisChronic_Fatigue_Syndrome_A_Review

– De Agency of Health Research Quality in de Verenigde Staten heeft aangeduid dat er onvoldoende bewijs is voor de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie en grade exercise therapy . De Nederlandse onderzoeken vallen daar ook onder. http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/

​- In het Verenigd Koninkrijk worden de NICE-richtlijnen voor de behandeling van CFS aangepast. http://www.meassociation.org.uk/2017/09/breaking-news-nice-decides-to-fully-update-its-guideline-on-mecfs-20-september-2017/
– In 2015 bracht The National Academies of Medicine (voorheen IOM) het uitgebreide rapport uit, u welbekend, waarin gesteld wordt  ME/CFS is not a figment of the mind. Het is volgens het rapport a serious complex systemic chronic desease. https://www.nap.edu/resource/19012/MECFS_ReportBrief.pdf

​- Prof. dr. Cohen Tervaert, zelf lid van de adviescommissie ME, zegt in een interview in De Observant dat de gedachte dat ME psychisch is op een mythe berust. https://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte

​- Ook in Nederland beginnen artsen vragen te stellen over de waarachtigheid van de onderzoeken die de werkzaamheid van CGT en GET zouden aantonen. https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/cvsme-de-non-dialoog.htm

Op biomedisch vlak vindt in het buitenland  veel onderzoek plaats. Daarin worden duidelijke aanwijzingen gevonden voor de biomedische aard van de ziekte. Deze biomedische ondergrond laat ook zien dat behandelingen met CGT en GET niet alleen niet werken maar zelfs schadelijk kunnen zijn. De celstofwisseling op mitochondriaal niveau blijkt ernstig verstoord waardoor inspanning leidt tot verergering van klachten. Diverse onderzoekers tonen dit aan. Ik noem er slechts enkele maar de lijst is veel langer!

– Naviaux USA: http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full Metabolic features of chronic fatigue syndrome

– Fluge & Mella Noorwegen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/  Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome

– Fluge & Mella:   https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26132314  B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment.
– University of Newcastle: http://www.sciencealert.com/chronic-fatigue-syndrome-low-energy-production-in-cells-metabolic-disease

Met dit overzicht hoop ik u inzicht te hebben verschaft in de feitelijke situatie. Het is geen strijd tussen patiënten enerzijds en wetenschappers en dokters anderzijds. We staan op een keerpunt. Het blijkt dat de idee dat ME en CVS gebaseerd zijn op disfunctionele gedachten niet klopt en het blijkt dat er een biomedische oorzaak is voor deze ziekte(n) die niet met gedragstherapie kan worden genezen.

Tot slot vraag ik nog uw aandacht voor de vraag waarom professor van Gool en professor Severens u verkeerd hebben geïnformeerd over de werkwijze van IOM/NAM. Ik kan me niet voorstellen dat professor van Gool zelf verkeerd was geïnformeerd omdat er een link bestaat tussen De Gezondheidsraad en IOM/NAM zoals hun website (ook toen al) aangeeft. Waarom was het nodig deze verkeerde informatie te verstrekken? Duidelijk is dat de Gezondheidsraad daarmee geen betrouwbare indruk heeft gemaakt.  https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/no-seats-on-the-us-institute-of-medicine-advisory-commitees-are-not-for-sale-despite-what-the-dutch-parliament-was-told

Met vriendelijke groet

Lou Corsius

 

Verzoek aan een lid van de Tweede Kamer

Er is een uitspraak die mij buitengewoon intrigeert. Het gaat om wat de heer Arno Rutte, Tweede Kamerlid en lid van de vaste kamercommissie voor VWS op 15 juni 2016 zei tijdens het gesprek met de voorzitter en vice-voorztter van de Gezondheidsraad over de adviescommissie ME:

‘Je komt bijna in de wereld terecht dat wetenschap ook maar een mening is omdat mensen zo diep de ellende ervaren van hun ziekte dat ze daar geen oplossing in zagen’

Het citaat had betrekking op het advies over de ziekte van Lyme en de heer Rutte verbond er de vraag aan wat er van die situatie geleerd kon worden voor het advies over ME.

Mijn indruk is dat er heel wat vooronderstellingen of misschien zelfs vooroordelen achter deze opmerking schuilgaan. Het is natuurlijk de vraag of mijn indruk juist is en daarom nodig ik op voorhand de heer Rutte uit om te reageren en zijn visie toe te lichten.

Het beeld dat door de heer Rutte wordt opgeroepen is dat van een tweedeling met De Wetenschappers aan de ene zijde en De Patiënten aan de andere zijde. De wetenschappers weten hoe het zit en de patiënten reageren op basis van hun ervaring en vanuit hun ellende, maar zij weten niet hoe het precies in mekaar steekt want zij zijn geen wetenschappers. Hun uitspraken hebben dus minder gewicht.

De uitspraak suggereert ook dat wetenschap staat voor de waarheid; een objectief gegeven. Wetenschap lijkt te staan voor bewezen uitkomsten. Wetenschap is niet zomaar een mening. Het is zorgvuldig onderbouwde kennis die in een rechte lijn leidt tot het bewijs.

Laten we eerst eens naar de betrokken partijen kijken, de wetenschappers en de patiënten. Is het inderdaad zo dat de wetenschappers de wetenden zijn en de patiënten de onwetenden? Zijn wetenschappers de objectieven en patiënten de subjectieven?

Wetenschappers zijn hooggeleerde mensen die op zoek zijn naar de de waarheid. Ze stellen alles in het werk om zonder enig eigenbelang, op objectieve wijze en volstrekt onbaatzuchtig uit te vinden of een behandeling werkt. Als zij hun onderzoek hebben uitgevoerd, geven de uitkomsten onweerlegbaar aan hoe het zit.
De werkelijkheid zit iets anders in mekaar. Wetenschappers kunnen een belang hebben bij de (positieve) uitkomsten van hun onderzoek. In het geval van ME of CVS gaat het om mensen die als psycholoog of arts werkzaam zijn en die uitvoering geven aan een behandeling die ze zelf ontwikkeld hebben. Hun belang is te bewijzen dat de behandeling werkt. Dat is van belang voor de instandhouding van hun behandelinstituut, voor hun inkomen en voor hun wetenschappelijke aanzien. Immers, stel je voor dat de behandeling niet werkt! Dan kun je wel inpakken toch?
Zij hebben onderzoek gedaan naar de werking van de behandeling. De keuzes die ze in de onderzoeksopzet hebben gemaakt, zijn van invloed op de uitkomsten. Zijn de wetenschappers daarmee de wetenden? Het is van groot belang dat er wordt onderzocht hoe de bevindingen tot stand zijn gekomen. Dat kan niet gebagatelliseerd worden met de suggestie dat er een situatie ontstaat dat wetenschap ook maar een mening is. Voor wetenschap is het essentieel dat een onderzoek kritisch wordt bekeken

En wie zijn de patiënten? Dat zijn de gewone mensen die een ziekte hebben opgedaan of die denken dat ze ziek zijn. Ze hebben natuurlijk wel hun eigen ervaring met de ziekte, maar het zijn leken die niet weten hoe het echt zit. Het feit dat ze ziek zijn en diepe ellende ervaren, maakt dat ze de uitkomsten van het volstrekt onpartijdig wetenschappelijk onderzoek niet willen aanvaarden. Hun familieleden en anderen aan de zijde van de patiënten worden meegesleept in de ziekte van de patiënt. Zij hebben geen realistisch oordeel over de situatie. Dat is het beeld dat de woorden van Arno Rutte oproepen: de onwetenden die door de wanhoop over de ellende niet in staat zijn de waarheid te aanvaarden en roepen dat wetenschap ook maar een mening is. Volgens de vermoeidheidswetenschappers zijn zij zelfs ziekte instandhoudende factoren. Diezelfde wetenschappers claimen dat het een kleine groep patiënten is die in opstand komt tegen de bevindingen. Niet de moeite waard om daar aandacht aan te besteden.

Wat zegt Bleijenberg zelf van alle kritiek? Weinig. „Ik wil niet in discussie met dit soort mensen”, laat hij weten. „Er valt niet met hen te praten. Het is maar een kleine groep, minder dan vijf procent van de patiënten, die niets moet hebben van psychologische behandelingen. Ons centrum is wereldwijd bekend. Onze behandeling is dé behandeling voor chronische vermoeidheid. De enige waarvan de effectiviteit is aangetoond.”  https://www.trouw.nl/home/vechten-tegen-vermoeidheid~a8c0f6b8/

De groep patiënten met ME of CVS en degenen die naast hun staan, bestaat uit een groot aantal mensen met een gevarieerde achtergrond. Daaronder zijn ook artsen, psychologen, gezondheidswetenschappers, biochemici, etc. Vanuit deze groep (uit binnen- en buitenland) zijn wetenschappelijke artikelen gepubliceerd waarin goed gedocumenteerd wordt aangetoond dat het vermoeidheidsonderzoek in Nederland en in het Verenigd Koninkrijk ernstige wetenschappelijke tekortkomingen kent. Dit zijn wetenschappelijk onderbouwde kritieken van hoogopgeleide mensen die niet afgedaan kunnen worden als de mening van patiënten die als gevolg van hun diep ervaren ellende de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek ook maar een mening noemen.
Dan spreken we nog niet van de internationale wetenschappers, geen patiënten, die ernstige kritiek uiten op de Britse en Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken. De kritiek leidt tot belangrijke resultaten. Op de website van de CDC zijn de aanbevelingen voor cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy inmiddels verwijderd. De Agency for Healthcare Research Quality heeft eveneens de standpunten aangepast. In het Verenigd Koninkrijk is onder invloed van alle kritiek besloten dat de NICE-richtlijnen voor de behandeling van cvs worden herzien.

Tot slot de vooronderstelling dat wetenschap objectief is, integer, de waarheid weergeeft en dat men er op kan vertrouwen. Tot een paar jaar geleden geleden had ik die gedachte ook. Intussen heb ik aan de hand van publicaties over vermoeidheidsonderzoeken geleerd dat het een buitengewoon naïeve gedachte was.
In de vermoeidheidsonderzoeken zijn alle wetenschapsregels met voeten getreden. ik noem enkele voorbeelden. Bij alle voorbeelden kan ik een uitgebreide onderbouwing leveren. Omwille van de leesbaarheid heb ik die hier niet opgenomen.

Wetenschappelijke tekortkomingen, enkele voorbeelden:
– er wordt in Nederlands onderzoek de suggestie gewekt dat patiënten met CVS (CDC criteria) onderzocht werden, terwijl bij goed lezen blijkt dat deze suggestie niet juist is.
– Onwelgevallige uitkomsten worden niet vermeld of pas veel later gepubliceerd.
– De definitie van herstel of verbetering is post hoc opgesteld.
– Er is in een aantal gevallen geen controlegroep of de controlecondities voldoen niet aan de eisen die daaraan gesteld worden.
– Dezelfde waarden die in het ene onderzoek worden gehanteerd om te bepalen dat iemand hersteld is, geven in andere onderzoeken aan dat de patiënten ziek genoeg zijn om geincludeerd te worden in het onderzoek.
– Statistisch significante verschillen die klinisch geen enkele betekenis hebben worden opgeblazen en gepresenteerd als bewijs voor verbetering.

Een exemplaar van de bijzondere uitgave van het Journal of Health Psychology over de PACEtrial en een afdruk van het artikel van Gatineh en Vink over de Nederlandse FITNET studie heb ik aan de vaste kamercommissie voor VWS en aan de Gezondheidsraad gestuurd. Onderstaand treft u voor de volledigheid een link aan naar deze publicaties en een aantal andere kritische artikelen. Meer zal nog volgen.
Tevens zend ik u de link naar enkele artikelen over de onderzoeken die de biomedische aard van de ziekte aantonen en een link naar het IOM rapport over het fysieke karakter van ME en CVS. Dat is het rapport van de instantie waar de voorzitter van de Gezondheidsraad u verkeerd over informeerde.

Hoe denkt u erover meneer Rutte?

1. Hoe ziet u wetenschappers en patiënten in deze kwestie?
2. Hoe beoordeelt u de kritiek die op de vermoeidheidsonderzoeken wordt gegeven?
3. Bent u nog steeds beducht dat we in de situatie terechtkomen dat wetenschap ook maar een mening is?
4. Bent u nog steeds van mening dat patiënten de uitkomsten van onderzoek niet accepteren omdat ze als gevolg van hun diepe ellende die uitkomsten niet als een oplossing kunnen zien?
5. Wat vindt u van het feit dat mensen in de adviescommissie ME zijn benoemd die hebben bijgedragen aan de ernstig mankerende vermoeidheidsonderzoeken?
6. Hebt u zich afgevraagd waarom het IOM (tegenwoordig NAM) door de voorzitter van de Gezondheidsraad in een verkeerd daglicht werd gesteld?
7. Vindt u nog steeds dat de Gezondheidsraad dit traject gedegen aanpakt?

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

https://www.researchgate.net/publication/319068698_FITNET%27s_Internet-Based_Cognitive_Behavioural_Therapy_Is_Ineffective_and_May_Impede_Natural_Recovery_in_Adolescents_with_Myalgic_EncephalomyelitisChronic_Fatigue_Syndrome_A_Review

http://senseaboutscienceusa.org/pace-research-sparked-patient-rebellion-challenged-medicine/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0186802

http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26132314

 

 

The professor believes in fairy tales

Professor Gijs Bleijenberg stated in the Reformatorisch Dagblad October 2nd that cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy are effective in CFS: chronic fatigue syndrome. He reacted because recent further analysis showed that the biggest research ever in this area, the PACE trial, suffers from serious flaws (1). This research even shows that the treatment is not effective. The professor claims that the criticism is not properly substantiated. He is severely mistaken though. Based on the original research protocol, the research data has been re-analysed with the help of professors in statistics (2). This re-analysis showed that there is no relevant effect.
Next, the professor argues that Dutch research, to which he contributed a lot, also shows that the treatment is effective. But again the professor is mistaken. Recently, an article about FITNET, one of the Dutch researches, was published. The analysis showed that this study also suffers from serious flaws similar to the PACE trial. Recovery had been defined post hoc. Young people who were still seriously ill were considered improved or recovered.
Looking at the other Dutch researches, some of them mentioned in his comment, it is clear that they are severely flawed too. The shortcomings lead to the consequence that these studies can not be used as evidence to underpin the effectiveness of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy. Frequently found flaws: the research group is mixed with other target groups, no objective measurements have been used or the adverse outcomes had not been reported, seriously ill people are counted as improved or recovered, there is no control group or the control condition is insufficient etc. etc.
The fatigue investigators have been telling fairy tales for years now. But this fairytale has come to an end. It looks as if the professor cannot believe it yet.

De professor gelooft in sprookjes

Professor Gijs Bleijenberg houdt in het Reformatorich Dagblad van 2 oktober een betoog dat cognitieve gedragstherapie en beweegtherapie wel werkzaam zijn bij de ziekte CVS het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hij is in de pen geklommen omdat een nadere analyse aantoont dat het grootste onderzoek ooit op dit vlak, de PACE trial, ernstige gebreken vertoont (1). Dit onderzoek toont zelfs aan dat de behandeling niet werkt. De professor beklaagt zich erover dat de kritiek niet deugdelijk is onderbouwd. Daarin vergist hij zich deerlijk. Aan de hand van het oorspronkelijke onderzoeksprotocol zijn de onderzoekgegevens opnieuw geanalyseerd met de hulp van enkele hoogleraren statistiek (2). Daaruit blijkt dat er geen relevant effect is.

Vervolgens betoogt de professor dat Nederlandse onderzoeken, waar hij zelf bij betrokken was, ook aantonen dat de behandeling werkt. Ook hier vergist de professor zich. Onlangs verscheen een artikel over FITNET (3), een van de Nederlandse onderzoeken. Uit de analyse blijkt dat ook dit onderzoek ernstige gebreken vertoont vergelijkbaar met de PACE-trial. Pas achteraf werd gedefinieerd wanneer er sprake is van herstel. Jongeren die nog steeds ziek waren werden als hersteld ingeboekt.

Als we de andere Nederlandse onderzoeken bekijken, ondermeer onderzoeken die in het betoog genoemd worden, blijkt dat ook die ernstige tekortkomingen hebben. Die gebreken laten zien dat deze onderzoeken niet gebruikt kunnen worden als bewijs dat gedragstherapie en beweegtherapie werken. Veel voorkomende gebreken: de onderzoeksgroep is vermengd met andere doelgroepen, er zijn geen objectieve maten gebruikt of de ongunstige uitkomsten zijn achtergehouden, ernstig zieke mensen worden meegeteld als verbeterd of hersteld, er is geen controlegroep of de controlegroep is niet als zodanig bruikbaar enzovoorts enzovoorts.

De vermoeidheidsonderzoekers hebben jarenlang sprookjes verteld, maar nu is het sprookje uit. Het lijkt erop dat de professor dat nog niet kan geloven.

(1) http://senseaboutscienceusa.org/pace-research-sparked-patient-rebellion-challenged-medicine/

(2) http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2017.1259724

(3) http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52/htm

https://www.rd.nl/opinie/bij-cvs-me-is-cgt-terecht-eerstekeusbehandeling-1.1433876

Our daughter being ill for 16 years allready.

Our daughter, now aged 26, has been ill since she was 10 years old. That feels very bad.

If she is blamed for not working on her recovery, it’s hartbreaking.

The rehabilitation physician, after almost three months of clinical rehabilitation, declared this was a case of puberty that got out of control.

Not only was she persuaded to perform more physical effort than she was able to, they also made her feel guilty for the fact that she did not recover.

One cannot seek help for this illness without being approached with great suspicion. That counts for the patient as well as for the parents.

Instead of being parents we were turned into sickness sustaining factors.

One member of the family suggested that father was suffering from Münchhausen by proxy. The family has been split apart forever

From the very first moment the sickness has been labeled with the diagnosis ME, the opinion of the patiënt nor the patients parents matters anymore. Whatever background one has, the patient and the parents have false illness beliefs and therefore they don’t have any say.

After 16 years passing by, we see our daughter’s health situation deteriorating more and more. With much effort, mostly studying at home and 1 hour a day at school, she managed graduating from highschool.

She had to give up her big dream building a career as a professional singer. She had to end her studies at the conservatorium because she got worse as a result of the exertion of singing, studying and cycling the short distance to the conservatorium.

Increasing her activity level did not make her better, it worsened her health status.

Recently our daughter consulted a physician for advice on medication. The doctor asked father to leave the room and our daughter was questioned about the homesituation; was she getting along well with her parents?

It’s so frustrating, knowing that severely flawed scientific research still is being used to underpin the treatment. A treatment that did not lead to amelioration or recovery but, to the contrary, led to deterioration.

Often our daughter asks herself if she is really ill? She is lying in a dark room, can’t cope with sudden sounds and lights, she can’t climb the stairs anymore, she needs help washing and getting dressed, she has severe metabolic problems.

The gaslighting certainly did its job.