Afblijven dokter!

Enige tijd geleden sprak ik een bevriend revalidatiearts. Hij vertelde dat hij een nieuw revalidatiecentrum ging opzetten voor mensen met chronische pijnklachten en mensen met chronische vermoeidheidsklachten. Dit soort klachten wordt vaak aangeduid als  SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Men gaat er vanuit dat mensen psychische klachten vertalen in lichamelijke klachten. Men noemt dat dan somatiseren. De aanpak van deze klachten bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en het geleidelijk opbouwen van de lichamelijke belastbaarheid met Graded Exercise Therapie (GET).

Ik vroeg hem of hij dan goed onderscheid ging maken tussen mensen met chronische vermoeidheidsklachten en mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis). ME is een ziekte waarbij inspanning, lichamelijk of geestelijk, leidt tot uitputting en algehele malaise. Deze ziekte werd, en wordt nog steeds door sommigen, ten onrechte in de groep chronische vermoeidheidsklachten geplaatst. Intussen komen er steeds meer overtuigende aanwijzingen dat het hier gaat om een ziekte van het neuro-immuun-systeem. Een ziekte met een kans op verslechtering van de gezondheidstoestand. Die verslechtering wordt bevorderd door overtraining en overbelasting. Er is dan een serieuze kans op blijvende extra beschadiging.

Tot mijn schrik meldde deze revalidatiearts dat de oorzaak er niet toe doet. Als je deze mensen maar perspectief biedt, dan gaan ze wel vooruit. Hij gaat deze ziekte dus, als ik het goed begrijp, behandelen als somatisch onvoldoende verklaarde klacht met een niet passende behandeling die mogelijk leidt tot extra gezondheidsschade. Hij was buitengewoon overtuigd van de juistheid van zijn inzichten. Die overtuiging houdt echter onvoldoende rekening met recente aanwijzingen en bewijzen dat er hier iets anders aan de hand is.

ME is een ernstige fysieke aandoening waarvoor in Nederland op dit moment geen adequate behandelmogelijkheden zijn. In Noorwegen wordt veelbelovend onderzoek gedaan met geneesmiddelen die worden ingezet bij bepaalde vormen van kanker.

Wat we in Nederland te bieden hebben, is niet meer dan hooguit pappen en nathouden. Dit werd onlangs met exact deze woorden zo benoemd door een op dit terrein deskundig hoogleraar. Je kunt psychologische ondersteuning geven om de negatieve gevolgen enigszins draaglijk te houden en je kunt heel voorzichtig de fysieke inspanningsmogelijkheden op peil proberen te houden met behulp van Pacing. Het zal de ziekte zeker niet genezen.

Een revalidatieprogramma bij deze aandoening inzetten met behulp van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy zal waarschijnlijk leiden tot een verslechtering van de situatie. Ik ga ervan uit dat een dergelijke verslechtering niemands bedoeling kan zijn.Het grote PACE-onderzoek in het Verenigd Koninkrijk dat deze aanpak propageerde, is onlangs genadeloos door de mand gevallen. Bij toepassing van het oorspronkelijke onderzoeksprotocol blijkt dat het effect van deze “behandelingen” kleiner is dan het placebo-effect. Niets dus. Wat wel blijft, is het risico op verslechtering.

Mijn oproep is daarom:
Maak onderscheid in de groep van patiënten met vermoeidheidsklachten. Filter mensen met ME eruit. Mensen met ME hebben geen somatisatieklachten. Ze hebben een ernstige fysieke aandoening waarbij de verkeerde behandeling kan leiden tot extra gezondheids-schade. In dat geval is geen behandeling nog altijd beter!

 

What has been seen cannot be unseen

Hoe zou een tuchtrechter oordelen als een behandelaar een patiënt met Myalgische Encefalomyelitis (ME) behandelt volgens de in Nederland geldende richtlijn CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en er vervolgens een verslechtering optreedt? Is die behandelaar dan aansprakelijk voor die verslechtering? In deze notitie wordt beargumenteerd dat die situatie niet geheel onwaarschijnlijk is. Er zijn zwaarwegende feiten die toepassing van de richtlijn bepaald niet vanzelfsprekend maken.

1. Ten eerste hebben we te maken met het gegeven dat de term CVS niets anders is dan een ongedifferentieerde vergaarbak van vermoeidheidsklachten die heel verschillende oorzaken kunnen hebben. ME wordt in die vergaarbak meegenomen.

2. De criteria die destijds door de Gezondheidsraad voor CVS (en dus niet ME) werden gehanteerd zijn obsoleet en geven geen duidelijkheid. In 2011 zijn nieuwe internationale consensuscriteria vastgesteld die een beter onderscheid maken.

3. In de Verenigde Staten is in 2015 door het Institute of Medicine vastgesteld dat er sprake is van een ernstige, invalidiserende, complexe systeemziekte. Een fysieke ziekte dus, die adequaat behandeld moet worden.

4. De Tweede Kamer der Staten Generaal heeft in maart 2015 de Gezondheidsraad opdracht gegeven advies uit te brengen over ME.

5. In meerdere landen zijn aanwijzingen gevonden dat ME een postvirale aandoening is van het neuro-immunologische systeem. In een aantal landen vinden trials plaats waarbij het effect van de toepassing van Rituximab wordt onderzocht .

6. Er is aangetoond dat toepassing van Graded Exercise Therapy tot schade kan leiden bij ME-patiënten .

7. Het PACE-onderzoek in Engeland ligt zwaar onder vuur . Er is ondermeer gerommeld met de criteria voor “herstel” en een aantal minder goed uitpakkende fysieke indicatoren is in de eindmeting zelfs weggelaten, ofschoon ze in de vastgestelde onderzoeksopzet waren beschreven. De Nederlandse richtlijn (cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy worden aangeraden) is op dit wankele onderzoek gebaseerd.

We mogen er vanuit gaan dat artsen hun vakliteratuur bijhouden en op de hoogte zijn van recente ontwikkelingen. Met andere woorden, zij zijn dus ook op de hoogte van deze ontwikkelingen. Dan geldt: what has been seen cannot be unseen. Als een arts, weet hebbende van deze ontwikkelingen, toch de richtlijn CVS volgt en een ME-patiënt aan een schadelijke therapie onderwerpt, dan zou het weleens zo kunnen zijn dat de tuchtrechter die behandelaar aansprakelijk acht voor de verslechtering. Het is niet uniek dat een behandelaar in het ongelijk wordt gesteld terwijl hij de richtlijn volgde .

Artsen zijn hoogopgeleide, zelfstandig denkende beroepsbeoefenaren. Ze zijn dus geen slaafse volgers van een richtlijn. Gemotiveerd afwijken van een richtlijn kan en moet soms. Er zijn artsen die stellen dat zij in het merendeel van de gevallen de richtlijn (gemotiveerd) niet volgen: ‘Een arts zal een richtlijn over het algemeen niet volgen, aangezien ieder individu anders is en recht heeft op maatwerk .’ (Peter Paul van Benthem, KNO-arts Gelre ziekenhuis) –

Ter afronding: het is niet vanzelfsprekend om een ME-patiënt te onderwerpen aan de behandelingen cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy die de richtlijn CVS adviseert. Een arts die dit toch doet moet rekening houden met een verslechtering van de gezondheidstoestand van de patiënt en hij zal er rekening mee moeten houden eventueel tuchtrechtelijk aansprakelijk te worden gesteld.
Lou Corsius
22 januari 2016