Reactie van RADAR+ op Misinformatie over “modeziekten”

Op 29 januari ontvingen wij een e-mail van de hoofdredacteur van RADAR+ op ons schrijven naar aanleiding van het artikel “Aanstelleritis?” in RADAR+ nr 6  2023. We geven deze reactie onderstaand weer, evenals ons antwoord op deze e-mail.

Beste mevrouw of meneer Corsius,

Allereerst wil ik mijn medeleven betuigen met de dood van uw dochter aan de ziekte ME. Dat is natuurlijk verschrikkelijk. 

Over ziekten als Fibromyalgie en ME/CVS lopen de meningen nogal uiteen, zeker onder artsen. De mening van mevrouw Reijnen is voor haar rekening, wj hebben geprobeerd een genuanceerd beeld te schetsen.

Maar ik begrijp het als we u tot diep in uw ziel gegriefd hebben en daar bied ik mijn oprechte excuses voor aan.

Hartelijke groet,

José Rozenbroek
Hoofdredacteur 

Ons antwoord op de reactie van de hoofdredacteur RADAR+

Geachte mevrouw Rozenbroek,

Allereerst dank voor uw snelle reactie. De inhoud van uw reactie is echter in tegenstrijd met wat u claimt waar uw blad voor staat: Betrouwbaar: alle artikelen kritisch, praktisch en optimistisch geschreven door de deskundige redacteuren van RADAR+.

U schrijft dat de meningen van artsen over ziekten als Fibromyalgie en ME/CVS nogal uiteenlopen. U schrijft ook dat de mening van mevrouw Reijnen voor haar rekening komt en dat u hebt geprobeerd een genuanceerd beeld te schetsen. 

Al deze opmerkingen treffen geen doel. In uw blad presenteert u mevrouw Reijnen als een van uw + medewerkers, een van uw experts. U draagt dus wel degelijk verantwoordelijkheid voor wat zij schrijft in uw blad. 

Een artikel waarin essentiële informatie ontbreekt, kan niet betrouwbaar genoemd worden. Dat voldoet niet aan journalistieke normen.

Het genuanceerde beeld heb ik in uw blad gemist. Het artikel heeft de titel “Aanstelleritis?”, dat is op zijn minst suggestief. De tekst gaat volledig eenzijdig de kant op dat er bij “onverklaarbare” klachten (ook weer suggestieve terminologie) al snel aandacht moet zijn voor onderliggende problemen. 

U citeert Cees Renckens die het beeld oproept dat het modeziekten zijn die alleen bestaan bij de gratie van het feit dat artsen erin geloven en dat er actieve patiëntenverenigingen zijn die de ziekte in de aandacht houden. Dat is niet genuanceerd, dat is tendentieus.

U gaat in uw reactie volledig voorbij aan de uitgebreide informatie die ik over ME/CVS heb meegestuurd. Die informatie is afkomstig van het Amerikaanse Institute of Medicine / National Academy of Medicine, het Britse richtlijninstituut NICE en de Nederlandse Gezondheidsraad. Uit die informatie blijkt dat ME/CVS een ernstige ziekte is. 

U hebt als blad verantwoordelijkheid voor het geven van volledige, betrouwbare en genuanceerde informatie die gebaseerd is op recente wetenschappelijke inzichten. Helaas neemt u die verantwoordelijkheid niet. U verschuilt zich achter de opmerking dat de meningen van artsen over deze ziekten nogal uiteenlopen en dat dit artikel de mening van mevrouw Reijnen weergeeft, waar zij zelf verantwoordelijkheid voor draagt. 

Het gaat hier niet om meningen van individuen of zij nu arts zijn of niet, het gaat om feiten. De feiten zoals weergegeven door de Gezondheidsraad, door het IOM en door NICE ontbreken ten enenmale.

U biedt excuses aan dat u mij tot in het diepst van mijn ziel gegriefd zou hebben. Daar gaat het niet om. Door het schetsen van een verkeerd beeld van de ziektes Longcovid, Fibromyalgie en ME/CVS brengen uw blad en mevrouw Reijnen schade toe aan de patiënten die lijden aan een van deze ziekten. Het achterhouden van wezenlijke informatie van gerespecteerde instituten draagt daaraan bij. Dáár zou u excuses voor moeten aanbieden, excuses aan de gehele patiëntengroep. 

Het zou u sieren als u het artikel intrekt en een rectificatie publiceert waarin u deze tekortkomingen aan de orde stelt, en het advies van de Gezondheidsraad, het IOM/NAM en NICE vermeldt.

Met vriendelijke groet

Lou Corsius (he/him) 

https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/

https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

https://www.nice.org.uk/guidance/ng188

Misinformatie over “modeziekten” in RADAR+



In een artikel in RADAR+ nr. 6 2023, op de voorpagina aangekondigd met “aanstelleritis?”  https://radarplus.nl/aanstelleritis/ gaat huisarts Gracia Reijnen in op onzichtbare ziektes. Volgens RADAR+ is mevrouw Reijnen een van hun experts. Op basis van de korte introductie op pagina 3 rijst de vraag hoe actueel haar kennis is over de ziektebeelden die zij beschrijft.

“Wanneer een patiënt klachten heeft die niet direct verklaarbaar zijn, moet je je op een gegeven moment ook afvragen of er misschien andere, niet-lichamelijke factoren zijn die de klachten veroorzaken of in stand houden.”

N.B. De term “niet verklaarbaar” in deze context is suggestief; de klachten kunnen namelijk wel degelijk te verklaren zijn, maar de huidige standaard onderzoeken schieten daarin tekort.

Mevrouw Reijnen schrijft over long covid, fibromyalgie en ME/CVS. Ze heeft het over vermoeidheid en stemmingswisselingen als kenmerken en ze meldt dat mensen soms maandenlang moeten bijkomen van een kringverjaardag (sic) of een wandeling in het park.
Het terugbrengen van de kenmerken tot vermoeidheid en stemmings-wisselingen, geeft een onjuist en onvolledig  beeld van deze ziektes.

Mevrouw Reijnen stelt: “Het voert wellicht wat ver om aandoeningen als long covid , ME en Fibromyalgie een modegril te noemen, maar het valt wel op dat sommige aandoeningen die een paar jaar geleden bon ton waren van de aardbodem lijken verdwenen” Zij vermeldt dat Cees Renckens, voormalig voorzitter van de Vereniging tegen Kwakzalverij, altijd duidelijk was over aandoeningen als bekkeninstabiliteit, postnatale depressie, maar ook fibromyalgie en ME/CVS. “Hij noemde het modeziekten, die slechts bestaan bij de gratie van artsen en andere hulpverleners die erin geloven.”

Intussen heeft mevrouw Reijnen, ondanks de opmerking “het voert misschien wat ver (…)”, wel gesuggereerd dat het modeziekten zouden zijn. Een solide onderbouwing daarvan geeft zij niet. In haar artikel ontbreekt bovendien zeer relevante informatie die een geheel ander beeld geeft. Het advies over ME/CVS van de Nederlandse Gezondheidsraad uit 2018 https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs en het rapport over ME/CVS uit 2015 van het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine (tegenwoordig National Academy of Medicine) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/  komen niet aan de orde. Dat is een ernstige tekortkoming.

Deze rapporten verwijzen de misvatting dat ME/CVS een modeziekte zou zijn naar het rijk der fabelen. In beide adviezen wordt ME/CVS beschreven als een ernstige multisyteemziekte. De Gezondheidsraadcommissie benadrukt dat zij, evenals het IOM, ME/CVS beschouwt als een ernstige multisysteemziekte, die per definitie gepaard gaat met substantiële beperkingen. De commissie schat het aantal patiënten op zo’n 180 à 250 patiënten per 100.000 inwoners.

Het IOM schrijft: The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts. It is “real.”

De recente Britse ME/CFS NICE Guidelines van eind 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 ontbreken eveneens in dit artikel.
Ook ontbreekt actuele informatie over Longcovid, zoals de Britse richtlijn voor Long Covid, eveneens van NICE https://www.nice.org.uk/guidance/ng188  Recente wetenschappelijke onderzoeken tonen aan dat er ook fysieke afwijkingen zijn gevonden bij Long Covid patiënten. Niets daarover in dit artikel, en dat alles ondanks het gegeven dat RADAR+ op de eigen website meldt: Betrouwbaar: alle artikelen kritisch, praktisch en optimistisch geschreven door de deskundige redacteuren van RADAR+.

Helaas moeten we constateren dat het onderhavige artikel van RADAR+ expert mevrouw Reijnen niet aan deze kwalificatie voldoet.

De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen. Het artikel van mevrouw Reijnders toont aan dat deze aanbeveling nog steeds zeer actueel is.

Deze reactie wordt opgedragen aan onze dochter Céline Corsius. Zij is op 18 september 2023 overleden als gevolg van de zogenaamde “modeziekte” ME (Myalgische Encefalomyelitis). Vandaag 27 januari 2024 zou zij 33 jaar zijn geworden. Deze reactie wordt tevens opgedragen aan een medepatiënte die vandaag op 28-jarige leeftijd overleed.