ME en CVS, beeldvorming en bewijzen

http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html

Dit krantenartikel stamt uit 2012. We zijn ruim vier jaar verder. Hoe staat het intussen met de beeldvorming en de bewijzen met betrekking tot ME/CVS?

– In 2015 heeft het Institute of Medicine een rapport uitgebracht waarin ondubbelzinnig wordt vastgesteld dat ME/CVS een ernstige fysieke ziekte is.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

– In Noorwegen, Canada, Australië en de Verenigde Staten zijn in 2016 en 2017 bewijzen gevonden voor de fysieke aard van de ziekte die alle wijzen op een verstoord celmetabolisme. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full https://insight.jci.org/articles/view/89376   https://app.secure.griffith.edu.au/news/2017/02/21/gold-coast-researchers-make-chronic-fatigue-syndrome-breakthrough/ https://www.youtube.com/watch?v=sGBXXlQO49g http://bmcmedgenomics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12920-017-0248-3

– In 2017 werd professor Cohen Tervaert, ook lid van de ME commissie van de Gezondheidsraad maar niet van de ‘psychogene fractie’, in het online magazine van de Universiteit Maastricht geïnterviewd in de rubriek mythebusting. Hij gaf aan dat ME CVS een ernstige fysieke aandoening is en dat het psychosomatische aspect naar het rijk der fabelen moet worden verwezen. http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte#.WMZqDWJcU_Q.email

 

Maar we hebben ook nog steeds met de hardnekkige lobby van de CBT/GET aanhangers te maken, die zich niet alleen bedienen van rationele argumenten:

– Voorzitter Van Gool en vicevoorzitter Severens van De Gezondheidsraad hebben in juni 2016 de Tweede Kamercommissie VWS verteld dat zij het IOM rapport kennen maar dat de commissie die zij hebben aangesteld kwaliteit zal toevoegen. Bij het IOM zou je een zetel kunnen kopen en de werkwijze van het IOM zou niet zo zorgvuldig zijn. Navraag bij de directie van het IOM leerde dat beide punten onwaar zijn. https://corsius.wordpress.com/2016/06/19/director-iom-official-statements-president-dutch-health-council-incorrect/   Een advocaat heeft de Tweede Kamercommissie schriftelijk op de hoogte gesteld van de onjuistheid van hun suggestieve beweringen. https://corsius.wordpress.com/2016/07/01/brief-aan-tweede-kamer-over-onjuiste-informatie-door-gezondheidsraad

– In het Verenigd Koninkrijk zijn de PACE onderzoekers, met wie onze Nederlandse deskundigen regelmatig samenwerken, door een rechtbank in hoger beroep veroordeeld om de data van hun onderzoek vrij te geven. Analyse van die data volgens hun eigen oorspronkelijke protocol toont aan dat er sprake is van een nul-effect. http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2017.1259724

Bleijenberg en Knoop, twee Nederlandse deskundigen schreven destijds een lovend betoog over de PACE-trial en kwamen zelfs met een 30% herstelpercentage voor de groep die cognitieve gedragstherapie had gevolgd in de PACE-trial. Hun bijdrage werd door dr. David Tuller bekritiseerd.     http://www.virology.ws/2015/11/04/trial-by-error-continued-did-the-pace-study-really-adopt-a-strict-criterion-for-recovery/

– Esther Crawley, nauw verbonden met de PACE-auteurs, is in het Verenigd Koninkrijk bezig met de uitrol van de Fitnet studie aldaar: een onderzoek naar de werking van CBT en GET bij jeugdigen. Zij wordt daarin bijgestaan door onze Nederlandse deskundigen o.a. Knoop. Haar MEGA-project is onlangs afgewezen door de grootste subsidiërende instantie. In de tussentijd houdt zij presentaties voor artsen waarin zij vertelt hoe je onderzoeksdata uit handen van anderen kunt houden. http://www.virology.ws/2017/05/03/trial-by-error-continued-my-libelous-blogging-on-virology-blog/ .

– De PACE auteurs waagden het de uitlatingen van Cohen Tervaert te bestrijden, gebruikmakend van de non-argumenten die zij telkens weer aanvoeren als hun onderzoek bekritiseerd wordt, en de harde werkelijkheid van de ontmaskering van hun gemankeerde onderzoek ontkennend. http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12101/Myth-busting-a-myth-busting

– Karina Hansen, een ME patiënte in Denemarken over wie in het krantenartikel wordt geschreven, is in 2013 gedwongen opgenomen door Per Fink, een psychiater met wie onze Nederlandse deskundigen , waaronder enkele commissieleden van de Gezondheidsraad, contact onderhouden. Zij is dit jaar vrijgelaten na een juridische procedure. Haar toestand is erbarmelijk ondanks bijna vier jaar gedwongen behandeling volgens de wetenschappelijk bewezen inzichten. http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-hansen-drie-jaar-ballingschap 

– In de Volkskrant verscheen onlangs een artikel van mevrouw Pol over modeziekten waarin ook CVS in die hoek werd geplaatst. De Radboud universiteit Nijmegen werd ter onderbouwing geciteerd en ook andere deskundigen kwamen aan het woord. Zie elders op deze site. https://corsius.wordpress.com/2017/04/08/is-dit-wetenschapsjournalistiek/

– Kort daarna schreef Max Pam in De Volkskrant een weinig onderbouwd relaas, want ook weer onjuist, met gelijksoortige strekking.

– In 2017 publiceren de Nederlandse vermoeidheidsonderzoekers een follow up van hun artikelen waaruit blijkt dat het Bewijs voor de werking van Cognitieve Gedragstherapie en Grade Exercise Therapy bij ME en CVS toch niet zo overtuigend is. De conclusies die zij daaraan verbinden passen wel weer helemaal in hun traditie. http://www.jpsychores.com/article/S0022-3999(17)30171-X/abstract Zie hier het commentaar van Frank Twisk. https://pubpeer.com/publications/8EB0A0AC16A63C34C199D705FD0B15

So, where to pace from here?

 

 

 

 

 

Advertenties