Zijn ze nog bij, die experts?

Zijn ze nog bij, die experts? Dat is een vraag die men zich kan stellen bij lezing van het artikel in de Knack met de titel ‘Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS. http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/chronische-vermoeidheid-20-000-tot-30-000-belgen-lijden-wel-degelijk-aan-de-ziekte-cvs/article-longread-1171743.html

Eén punt lijkt in elk geval wel doorgedrongen; cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. CGT (Cognitieve GedragsTherapie)en GET (Graded Exercise Therapy) zijn volgens het recente advies van De Gezondheidsraad (in Nederland) bij ME/CVS ‘niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.’

https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kernadvies_me_cvs_201807.pdf

Professor Persoons zegt: ‘Ondertussen is gebleken dat die aanpak (toelichting: GET) schadelijk kan zijn: forceert een patiënt zich, dan kunnen zijn klachten erger worden’. Daarmee geeft hij ook meteen (bedoeld of onbedoeld) het bezwaar aan tegen CGT. Deze vorm van cognitieve gedragstherapie die (in ieder geval door het NKCV in Nederland) wordt toegepast, is een combinatie van gedragstherapie en een graduele opbouw van activiteiten. Dat betekent dat ook deze therapie tot een verergering van klachten kan leiden.

Het beeld van de ziekte

Het beeld van de ziekte dat door de experts wordt geschetst, roept nogal wat vragen op. Professor Van Houdenhove noemt ‘onverklaarbare vermoeibaarheid’ als het kernprobleem. Dat is een verkeerde voorstelling van zaken. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende element maar de inspanningsintolerantie, leidend tot vermeerdering van de ziekteverschijnselen na inspanning: PEM ofwel Post Exertional Malaise.

Van Houdenhove noemt dat overigens wel. In zijn beschrijving van de optredende ziekteveschijnselen beperkt hij zich tot het gegeven dat mensen zich ziek voelen en soms zelfs lichte koorts krijgen. Bij PEM kunnen zich echter veel meer ernstige verschijnselen voordoen.

De patiëntengroep

Over de patiëntengroep zegt Van Houdenhove: ‘ ik heb in mijn praktijk ook veel patiënten gezien die zich geen infectie konden herinneren’, (…). ‘Wel hadden ze vaak een depressie of een periode van chronische stress achter de rug.’ Dat doet, in combinatie met het gegeven dat hij onverklaarbare vermoeibaarheid benoemt als kernprobleem, de vraag rijzen of dat werkelijk CVS-patiënten zijn. Depressie is namelijk een uitsluitingsgrond bij onderzoek naar CVS. Het lijkt erop dat hij de Oxford-criteria hanteert die inmiddels door de AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality in de VS) zijn afgevoerd omdat ze te veel andere diagnoses insluiten. Onderzoeken die op deze CVS-criteria zijn gebaseerd, voldoen daarom niet langer als bewijsmateriaal voor welke behandeling dan ook. https://effectivehealthcare.ahrq.gov/topics/chronic-fatigue/research

De aard van de ziekte

Volgens professor Philippe Persoons, is het in geen geval een psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem. Wat is het volgens hem dan wel? Dat is een vraag die zijn stellige uitspraken oproepen en waarop we graag een helder antwoord zouden zien. Zeker als hij stelt dat psychosociale factoren mensen kwetsbaarder maken en het verloop van de aandoening kunnen beïnvloeden.

De Belgische vermoeidheidsexperts die in het artikel aan het woord komen, verkondigen nog meer opvattingen die doen vermoeden dat er een addertje onder het gras zit.

  • Lege batterij ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar de meesten zijn net te sterk geweest.’
  • Om te beginnen hebben wetenschappers zicht op de factoren die mensen kwetsbaar kunnen maken om CVS te ontwikkelen, zoals een jeugdtrauma of een depressie. Vogelaers is er zelfs van overtuigd dat de sleutel zo goed als altijd in de levensloop van een patiënt te vinden is.
  • ‘Mensen zitten met een last die ze niet meer kunnen dragen, en toch gaan ze door’, zegt Persoons. ‘Dan kan het gebeuren dat hun lichaam uit balans raakt en zichzelf probeert te beschermen door de thermostaat wat lager te draaien.’
  • Niet toevallig waren nogal wat CVS-patiënten vroeger harde werkers die moesten jongleren om al hun taken te combineren. ‘Men denkt weleens dat CVS-patiënten zwak zijn, maar dat is onzin’, legt Van Houdenhove uit. ‘De meesten zijn net te sterk geweest. Zelfs toen hun lichaam het signaal gaf dat het te veel werd, bleven ze doorgaan. Tot ze crashten.’
  • Persoons. ‘De meeste mensen willen zo snel mogelijk genezen, zodat ze weer op hun vroegere niveau kunnen functioneren. Daarbij vergeten ze dat net dát hen ziek heeft gemaakt. Hen proberen terug te brengen naar het punt waarop ze zijn geknakt: dat zou slechte geneeskunde zijn.’
  • Zodra je CVS hebt, zijn er ook nog zogenoemde onderhoudende factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren.
  • Philippe Persoons. ‘Sommigen zitten haast letterlijk op een wetenschappelijke doorbraak te wachten, anderen worden in de armen van kwakzalvers gedreven. Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te kunnen raken.’

Het zijn allemaal uitspraken die passen bij de psychosomatische benadering of het bps- (bio-psycho-sociale) model. Helaas vergeten vele vermoeidheidsexperts meestal de ‘b’ in het denken over de ziekte en de behandeling. De aannames die aan deze uitspraken ten grondslag liggen zijn in de wetenschappelijke literatuur nooit bewezen.

De discussie

‘(D)e aanhoudende twist over de aard van de ziekte komt de geloofwaardigheid en erkenning van CVS-patiënten niet ten goede.’ . ‘Die non-discussie is zo oud als de straat en schaadt de patiënten alleen maar’, zegt professor Philippe Persoons. ‘Waarom eist een patiëntenvereniging als de Wake-Up Call Beweging dan dat de overheid CVS als biologische ziekte erkent?’ ‘Omdat veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben’, zegt internist Dirk Vogelaers,

Intussen heeft het IOM/NAM in het rapport BEYOND MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS / CHRONIC FATIGUE SYNDROME, redefining an illness heel duidelijk aangegeven dat het gaat om

  • een complexe fysieke multisysteemziekte en
  • “not a figment of the patient’s mind”.

Het IOM heeft zich bij de totstandkoming van het rapport ook gebaseerd op vele onderzoeken die duidelijke fysiologische afwijkingen aantonen.

De discussie, die de Belgische experten zeggen niet aan te willen gaan, komt de patiënten inderdaad niet ten goede. Al jarenlang niet. Onder invloed van de zeer sterk vertegenwoordigde biopsychosociale fractie binnen het onderzoek naar de behandeling van de CVS en ME zijn de onderzoeken afgelopen 20 jaar bijna uitsluitend gericht geweest op de werking van op psychologische theorieën gebaseerde behandelingen zoals CGT/GET. Daarbij is er zeer weinig aandacht geweest voor gedegen biomedisch onderzoek. In ieder geval geldt dat voor Nederland en Groot-Brittannië.

Van de CGT/GET onderzoeken, waar veel onderzoeksgeld in is gestoken, is inmiddels vastgesteld dat er sprake is van ernstige wetenschappelijke tekortkomingen. Deze onderzoeken tonen aan dat CGT/GET niet effectief is bij CVS en ME. Dat geldt zowel voor het grote PACE-onderzoek waar een complete extra uitgave van het Journal of Health Psychology aan is gewijd http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9, als voor veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Zoals het artikel aangeeft, zijn er steeds meer aanwijzingen dat onder meer een verstoord evenwicht in de darmflora, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding een belangrijke rol spelen. Tel daar een verstoorde celstofwisseling nog bij op.

Het is frappant wat professor Van Houdenhove zegt: ‘Die onderzoeksporen zouden op termijn kunnen leiden tot een objectief criterium voor de diagnose van CVS. ‘We mogen daar niet te veel van verwachten'(…) ‘Er zal nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose – daarvoor is de groep te heterogeen. Er zullen altijd patiënten zijn die met een onbegrepen probleem blijven zitten.’

Dat de groep te heterogeen is, daar heeft Van Houdenhove volledig gelijk in. Zolang onderzoekers groepen CVS- en ME-patiënten onderling blijven mixen en met groepen mensen met andere aandoeningen, ontstaat er nooit een duidelijk inzicht. De werkwijze van de vermoeidheidsonderzoekers zelf is daar echter in hoge mate debet aan.

 

16 juli 2018

Lou Corsius

Advertenties

Brief aan Bonneux

Dr. L. Bonneux, arts

Stichting Groenhuysen

Roosendaal

 

 

Etten-Leur, 7 juni 2018

 

Geachte heer Bonneux,

In Medisch Contact geeft u met uw blog over kouskabouters uw stellige mening over het advies van de Gezondheidsraad omtrent ME en CVS.

Er is veel gebeurd in de wetenschappelijke wereld op dit vlak. Het is duidelijk geworden dat het effect van cognitieve gedragstherapie met opbouw van activiteiten niet is aangetoond. De Britse en Nederlandse onderzoeken die dit zouden moeten bewijzen, vertonen dermate veel en ernstige wetenschappelijke tekortkomingen dat er geen enkele bewijskracht aan kan worden ontleend. Bovendien blijkt uit de Nederlandse onderzoeken dat het onderliggende model van false illness beliefs wordt tegengesproken. Men verbetert op de vermoeidheidsscores terwijl het activiteitenniveau niet toeneemt. Ook professor dr. Leonard Jason heeft dit tot tweemaal toe onderzocht en kon geen bevestiging voor deze theorie vinden.

Ter informatie stuur ik u de speciale editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial en een exemplaar van de analyse van vijf veel aangehaalde Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken die Frank Twisk en ondergetekende eind 2017 publiceerden. Er is nog veel meer materiaal voorhanden.

Op basis van deze onderzoeken wordt beweerd dat de behandeling niet schadelijk is. Dat is echter in deze onderzoeken niet voldoende onderzocht. Zo zijn bijvoorbeeld de uitvallers niet onderzocht. Uit ander onderzoek blijkt wel degelijk dat er schadelijke gevolgen kunnen optreden.

In de Verenigde Staten vindt intussen onderzoek plaats naar de biomedische aspecten van ME en CVS. Er zijn duidelijke aanwijzingen voor een verstoord celmetabolisme en immunologische ontregeling.

Ik hoop dat de informatie die ik u zend, bijdraagt aan meer inzicht in de ziekte en in de falende psychosomatische benadering. In afwachting van uw reactie,

 

Hoogachtend,

 

Lou Corsius

 

Drs. L.A.M.M. Corsius

Etten-Leur

 

Bijlagen: een gebonden exemplaar van de speciale uitgave van het Journal of Health Psychology van augustus 2017.  http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9 Een afdruk van ons artikel over 5 Nederlandse onderzoeken. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

 

 

Opmerking: Tot op heden, 23 juni 2018, heb ik niets van de heer Bonneux vernomen.

To the Danish Health Authorities & Government

Dear madam, dear sir,

The recent developments regarding the Danish view on ME have urged me to write to you about this very serious topic.

My impression is that Danish government and health authorities have not been properly informed about this serious biomedical disease. At the same time they seem to have been not properly informed about several researches that supposedly underpin the opinion ME is a psychological problem that can be cured by cognitive behavior therapy and graded exercise therapy (CBT & GET).

The great PACE-trial that some scientists present as proof for these therapies was shown to be severely flawed. And that was not just a little bit flawed. There were many serious shortcomings. Two years ago and this week again, many scientists have asked The Lancet to analyse this study.http://www.virology.ws/2018/06/19/trial-by-error-an-open-letter-to-the-lancet-two-years-on/  In august last year a special issue of the Journal of Health Psychology has been presented about the criticism regarding this 5 million pounds research.http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9
In The Netherlands we analysed 5 Dutch studies and we came to the same conclusions. These studies are severely flawed. The PACE-trial as well as the Dutch studies are no proof that CBT/GET is effective. Nor do they prove these treatments are save. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

​Recently the Dutch Health Council have presented their advice to parliament and the minister of Health. GET has been removed as a relevant therapy and CBT has been degraded. It is no longer considered to be the preferred therapy. https://www.gezondheidsraad.nl/en/task-and-procedure/areas-of-activity/optimale-gezondheidszorg/mecfs

ME/CFS is a serious (multisystem) disease that, by definition, generally leads to substantial restrictions on functional possibilities.

‘Patients must be free to decide whether to have CBT – or, in the Netherlands not or hardly used as a self-standing treatment for ME/CFS, graded exercise therapy (GET) – as part of their treatment.  Not choosing for CBT or GET may not lead to the judgement that the patient misses his chance of recovery or is to blame for not cooperating in his/her recovery.’

I would like to add the personal story of our 27 year old daughter, who has been suffering with ME for 17 years now. Since two years she is bedbound. She did a rehabilitation program, CBT and GET. She deteriorated.

https://corsius.wordpress.com/2017/09/18/our-daughter-being-ill-for-16-years-allready/

corsius.wordpress.com
Our daughter, now aged 26, has been ill since she was 10 years old. That feels very bad. If she is blamed for not working on her recovery, it’s hartbreaking.

https://corsius.wordpress.com/2018/04/08/scientific-findings-regarding-me-and-cfs-linkpage/


I really hope Danish government and Danish Health authorities will reconsider the guidelines regarding this serious disease based on the actual evidence.

Hoping for your answer

Yours sincerely

Lou Corsius

L.A.M.M. Corsius, Msc Health Sciences

The Netherlands

How fatigue scientists have been influencing the image of a disease

CFS did not exist until the second half of the 1980s. This term was invented by a number of people based on various motives. Previously, the disease was known as benign ME which was later renamed ME (Myalgic Encepahilitis) because it turned out not to be ‘benign’ at all. For governments (CDC in the US) and (re) insurance companies there was an interest to relabel ME into chronic fatigue syndrome, a condition where the patient has false illness beliefs (so biomedically there would be no basis for the complaints). Fatigue became the characteristic factor for the disorder and it was no longer called a disease.

https://pacegranskaren.files.wordpress.com/2016/09/unum-chronic-fatigue-manqement-program.pdf

The above link refers to a document from UNUM insurance company. Several researchers from the large PACE trial (which in the meantime has convincingly been exposed as a manipulated research) were (and still are) connected to this insurance company. Also Sir Simon Wessely, who, although not a principal investigator, fulfilled several roles in the PACE trial.

Simon Wessely also gave advice on (not) granting benefits https://twitter.com/keithgeraghty/status/1007609185578733568 ….

Dr. Keith Geraghty presents a lot of information about the abuses in the PACE trial and about the advice of Wessely, prof. Michael Sharpe, prof. Peter D. White, prof. Trudy Chalder. Our Dutch researchers professors Knoop, Van der Meer and Bleijenberg, and later also Prof. Elise van de Putte, have close contacts with the British researchers and have also conducted seriously inadequate investigations into the theory of False Illness Beliefs and the effectiveness of their type of CBT. When one analyzes their researches, it appears that they even contradict their own theory. Yet they persist in spreading their views and they were seen as THE experts until recently. They play powerplay to push through their ideas. At the time they threatened to blow up the guideline committee CFS. The result was that the patient representation was removed from the committee except for one person. In the recent ME/CFS committee of the Health Council, Knoop again tried to push through but he lost this time. It looks as if the committee had a hard time.

What these scientists are doing now is creating the impression that patients have had far too much influence on the advice. By the way, besides the two patient representatives there were 7 other professionals in the committee. I cannot imagine that they had no influence.

They also try to distort the discussion. They blame anyone who is putting more emphasis on the biomedical nature of the disease for Cartesian thinking. They themselves are responsible for the fact CFS is seen as a psychological problem that once had a biomedical substrate, wich no longer has any influence. This means that the patient himself is the cause of an unsuccessful treatment. After all, he is not motivated. Bleijenberg said that in the TV program Focus. ‘We visited people who were bedridden at home … We also offered treatment, but did not want treatment. Why not? Well, you have to ask them. I think because of the fear of eh just losing what they had now, namely a stable situation, and I can understand that too, to lose that.’

https://corsius.wordpress.com/2018/02/25/transcript-of-tv-program-focus-npo2-ntr-february-22-2018-inexplicably-overtired/ Furthermore, these researchers like to present themselves as the saviors of the patients. Very much to the annoyance of the patients. It is precisely their research and the image they have created of the disease that caused patients to be treated so badly in terms of how the patients are being met by the professionals and the poor treatment they receive. Prof. Jos van der Meer (in the same TV program): “People with chronic fatigue syndrome have not been well received by the medical profession in the past hundred years.” That’s entirely true, but he forgot to tell us what the influence has been of his research group at this point.

De invloed van vermoeidheidswetenschappers op het beeld van een ziekte

Tot tweede helft jaren tachtig bestond CVS niet. Die term is door een aantal mensen verzonnen op grond van verschillende beweegredenen. Voorheen was de ziekte bekend als benign ME wat later werd hernoemd tot ME (Myalgic Encepahilitis) omdat het helemaal niet ‘benign’ bleek te zijn. Voor overheden (CDC in de VS) en (her-)verzekeringsmaatschappijen was er veel aan gelegen om de ME om te labelen naar chronisch vermoeidheidssyndroom, een aandoening waarbij de patiënt false illness beliefs heeft (en er biomedisch dus geen grondslag zou zijn voor de klachten). Vermoeidheid werd de kenmerkende factor voor de aandoening en men noemde het vooral geen ziekte meer.

https://pacegranskaren.files.wordpress.com/2016/09/unum-chronic-fatigue-manqement-program.pdf

Bovenstaande link verwijst naar een document van UNUM verzekeringsmaatschappij. Verschillende onderzoekers van de grote PACE trial (die intussen overduidelijk door de mand is gevallen als een gemanipuleerd onderzoek) waren (en zijn) verbonden met deze verzekeringsmaatschappij. Ook prof. Sir Simon Wessely die weliswaar geen hoofdonderzoeker was maar wel meerdere rollen in de PACE-trial vervulde.

Simon Wessely gaf ook advies over het (niet) toekennen van benefits .

Via zijn twitter account geeft Dr. Keith Geraghty veel informatie over de misstanden bij de PACE-trial en over de adviezen van Wessely, prof. Michael Sharpe, prof. Peter D. White, prof. Trudy Chalder. Onze Nederlandse onderzoekers Knoop, Van der Meer en Bleijenberg en later ook prof. Elise van de Putte hebben nauwe contacten met de Britse onderzoekers en hebben eveneens ernstig tekortschietende onderzoeken gedaan om de theorie van de False Illness Beliefs en de werking van hun vorm van CGT aan te tonen. Als je gaat analyseren, blijkt dat ze hun eigen theorie zelfs tegenspreken. Toch gaan ze maar door en werden ze tot voor kort als DE deskundigen gezien. Ze spelen powerplay om hun ideeën door te drijven. Zo hebben ze destijds gedreigd de richtlijncommissie CVS op te blazen. Resultaat was dat de patiëntenvertegenwoordiging op één na uit de commissie werd gezet. In de recente commissie van de Gezondheidsraad heeft Knoop weer powerplay gespeeld en deze keer verloren. Men heeft er in de commissie naar het lijkt een zware dobber aan gehad.

Wat deze wetenschappers nu doen, is dat ze naar buiten toe de indruk willen wekken dat patiënten veel te veel invloed hebben gehad op het advies. By the way, er zaten behalve de twee patiëntvertegenwoordigers ook nog 7 andere professionals in de commissie. Ik kan me niet voorstellen dat die geen invloed hebben gehad.

Ook proberen ze de discussie te verdraaien. Iedereen die nu meer nadruk legt op de biomedische aard van de ziekte, verwijten zij carthesiaans denken. Zelf zijn zij er de oorzaak van dat CVS gezien wordt als een psychisch probleem waar ooit een biomedisch substraat is geweest, maar dat allang geen rol meer speelt. Daarmee komt de schuld van een niet geslaagde behandeling bij de patiënt te liggen. Die is immers niet gemotiveerd. Bleijenberg zegt het nog in het tv-programma. ‘We hebben mensen thuis bezocht die bedlegerig waren… Hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling. Waarom niet? Ja, moet je hun vragen. Ik denk omdat de angst om eh zeg maar te verliezen wat ze nu hadden ehm namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.’ .

Verder werpen deze onderzoekers zich graag op als de redders van de patiënten. Zeer tot ergernis van de patiënten zelf. Juist hun onderzoeken en het beeld dat zij van de ziekte hebben gecreëerd zijn er oorzaak van dat patiënten zo slecht worden behandeld zowel qua bejegening als behandelinhoudelijk. Jos van der Meer (in hetzelfde tv-programma): ‘Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom zijn door de medische professie niet goed opgevangen in de afgelopen honderd jaar.’ Dat klopt helemaal, maar hij vergeet erbij te vertellen wat de rol van zijn groep daarin is geweest.

conversation on Twitter with CFS Research and prof. Michael Sharpe

 

Interesting Twitterdiscussion. Professor Michael Sharpe felt the need to react.

Lou Corsius @LouCorsius
let’s be very clear about this: CBT/GET is not effective. All researches that claim it does work, are severely flawed and worthless. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

CFS Research‏ @cfs_research 13h13 hours ago
That paper seems to be a hatchet job by a patient who has a history of similar hatchet jobs. If you read it, you’ll see he doesn’t actually show that CBT/GET is ineffective. Instead he mostly just criticizes the criteria used to define recovery in the various trials

Lou Corsius‏ @LouCorsius 11h11 hours ago
Replying to @cfs_research
You have missed a lot then, didn’t you? The criteria are very sad indeed. But we also mention a lot of other serious flaws in these studies. And by the way, I am not a patient. You missed that too.

CFS Research‏ @cfs_research 9h9 hours ago
Replying to @LouCorsius
I was referring to Frank Twisk.

Lou Corsius‏ @LouCorsius 3h3 hours ago
Replying to @cfs_research
Exactly: You missed the fact that there are two authors and you missed a lot of severe flaws we discuss in our paper.

Michael Sharpe‏ @profmsharpe 13m13 minutes ago
Replying to @LouCorsius @cfs_research
I just wonder if you would find so many ‘serious flaws’ if the trials had found CBT and GET to be harmful ? Just a thought.

Lou Corsius‏ @LouCorsius 7m7 minutes ago
Replying to @profmsharpe @cfs_research
That is not a relevant question. Fact is: we have found many serious flaws in all of these studies.

Michael Sharpe @profmsharpe  6 hours ago

Just wondered. Kind regards

Lou Corsius @LouCorsius replying to @profmsharpe @cfs_research

So, in the absence of any substantive comment, once more: let’s be very clear about this: CBT/GET is not effective. All researches that claim it does work, are severely flawed and worthless.

Michael Sharpe @profmsharpe  6 hours ago

Replying to @LouCorsius @cfs_research Thank you. Your views are extremely clear.

4:45 p.m.  9 jun. 2018