Yet another publication with misleading conclusions from PACE-land

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)32589-2/fulltext

(Nederlandse vertaling zie onderaan dit artikel)

Guided graded exercise self-help plus specialist medical care versus specialist medical care alone for chronic fatigue syndrome (GETSET): a pragmatic randomised controlled trial

it’s from QMUL, the headquarters of PACE. They will do anything to prove they were right. The outcomes are subjective again. The suggestion is that a statistic significant change means patients are getting better, but that is an incorrect suggestion. How is the improvement defined? What objective improvement has been found? Which patients did they select?

‘Peter White, Professor of Psychological Medicine at Barts and the London School of Medicine and Dentistry, part of Queen Mary, was the lead co-principal investigator of the PACE trial and co-author of the latest paper.’

Let’s take a quick look:

Patients: we recruited adult patients (18 years and older) who met the UK National Institute for Health and Care Excellence criteria for chronic fatigue syndrome from two secondary-care clinics in the UK.

Comment: they love to fiddle around with diagnostic criteria. NICE criteria describe fatigue plus at least one of the extra symptoms. This is not CFS and certainly not ME.

Subjective oucome measures

The two primary outcome measures are subjective: Primary outcomes were fatigue (measured by the Chalder Fatigue Questionnaire) and physical function (assessed by the Short Form-36 physical function subscale);

It is well known that subjective outcomes do not reflect the objective situation.

All secondary outcomes are subjective too. It is striking that they use a scale measuring depression. Depression is an exclusion criterion for CFS. This is another indication, together with the fact that some patients had high scores on physical functioning (SF36PF), that these patients do not suffer from CFS but they are patients with fatigue or other problems.

Mid-way protocol changes

‘ The original protocol had only one primary outcome measure, the SF-36 PF. However, when some eligible participants were found to have high SF-36 PF scores at randomisation (because of their illness affecting cognitive or social functions but not physical function), we decided to also include fatigue, using the CFQ, as a co-primary outcome.’

‘This decision was made mid-way through trial recruitment (on June 20, 2013, after recruitment of 99 [47%] patients), before any outcome data had been examined, and was approved by the Research Ethics Committee, the Data Monitoring and Ethics Committee, and the Trial Steering Committee.12’

Mid-way during patient recruitment they changed the protocol. We also saw them change the protocol in the PACE-trial. Although they claim that they did this before any outcomedata were available, we all know this will have serious influence on the outcomes.

Limiting datasharing

Datasharing: ‘At the time of publication approvals were being sought to make suitably anonymised data available for external researchers to request through the Yale University Open Data Access (YODA) Project, which is prepared to share these data. The YODA Project is an independent organisation that advocates for the responsible sharing of clinical research data. Data from available clinical trials are shared through the YODA Project with registered users with approved proposals for scientific research.’

Again they are trying to prevent datasharing. Why would that be? We all know that when the tribunal deciced they had to share PACE-data, the reanalysis showed there was no evidence to support the claim that CBT and GET are appropriate treatments for CFS.

Just scanning this article for 30 minutes brings up the above serious flaws in this research. There are more.

 

24-6-17

 

Alweer een publicatie met misleidende conclusies uit PACE-land

 http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)32589-2/fulltext

‘Begeleide graduele oefening in zelfhulp vorm plus gespecialiseerde medische zorg vergeleken met uitsluitend gespecialiseerde medische zorg voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (GETSET): een pragmatisch gerandomiseerd onderzoek met controlegroep.’

 De publicatie komt van de Queen Mary Universiteit in Londen, het PACE-hoofdkwartier. Ze doen er alles aan om te bewijzen dat ze gelijk hadden. De resultaten zijn weer gebaseerd op subjectieve uitkomstmaten. Er wordt gesuggereerd dat een statistisch significante verandering betekent dat de patiënten herstellen, maar dat is een onjuiste suggestie. Hoe is verbetering of herstel gedefinieerd? Welke objectieve verbeteringen zijn er? Welke patiënten werden onderzocht?

‘Peter White, hoogleraar in de medische psychologie bij Barts en de London School of Medicine and Dentistry, onderdeel van Queen Mary, was de een van de onderzoeksleiders van de PACE-trial en medeauteur van deze publicatie.’

 

Laat ons eens een snelle blik werpen:

Patienten

bij twee klinieken voor secundaire zorg in het Verenigd Koninkrijk recruteerden we volwassen patiënten (18 jaar en ouder) die voldeden aan de NICE-criteria voor CVS.

Commentaar

Ze houden ervan te goochelen met diagnosecriteria. De gebruikte NICE-criteria beschrijven dat er sprake is van vermoeidheid met ten minste één extra symptoom. Dit is geen CVS en al helemaal geen ME.

Subjectieve uitkomstmaten

De twee belangrijkste uitkomstmaten zijn subjectieve maten. Het gaat om vermoeidheid (gemeten met de Chalder Fatigue Questionnaire) en fysiek functioneren (onderzocht met de Short Form-36 physical function subschaal);

Het is bekend dat subjectieve uitkomstmaten geen goede weergave vormen van de objectief gemeten toestand.

Alle bijkomende uitkomstmaten zijn ook subjectief. Het valt ook op dat zij een schaal gebruiken voor het meten van depressie. Depressie is een criterium dat CVS uitsluit Het is een aanduiding, tezamen met het feit dat sommige patiënten hoog scoorden op fysiek functioneren (gemeten met de SF36PF) dat deze patiënten niet lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom maar kampen met vermoeidheid of andere problemen.

Halverwege werd het onderzoeksprotocol veranderd

‘ Het originele protocol omvatte slechts één primaire uitkomstmaat, namelijk de SF36PF. Echter, omdat sommige patiënten die in aanmerking kwamen voor deelname, hoge scores bleken te hebben op de SF36PF (omdat hun ziekte wel gevolgen had voor hun cognitief en sociaal functioneren maar niet voor het fysieke functioneren) besloten we ook de vermoeidheid te meten met behulp van de CFQ als een van de primaire uitkomsten.’

‘Deze beslissing werd genomen toen we halverwege het includeren van patiënten waren (op 20 juni 2013, nadat we 99 [47%] patiënten hadden geselecteerd), voordat ook maar enige uitkomstgegevens waren geanalyseerd. Deze beslissing werd goedgekeurd door de ethische onderzoeks commisie, de ethische commissie voor monitoring van onderzoeksgegevens en de onderzoeks stuurgroep’

Commentaar

Ze wijzigden het protocol terwijl de patiëntenselectie halverwege was (en het onderzoek dus een eind op streek was). We hebben ook in het geval van de PACE-trial gezien dat ze het protocol halverwege aanpasten. Hoewel ze claimen dat er nog geen onderzoeksgegevens waren geanalyseerd, weten we allemaal dat een dergelijke ingreep forse invloed heeft op de uitkomst van het onderzoek.

Een beperking in het delen van onderzoeksgegevens

‘Op het moment van publicatie werd toestemming gevraagd om voldoende geanonimiseerde gegevens op verzoek beschikbaar te stellen voor externe onderzoekers via het Yale University Open Data Access (YODA) Project. Dit is erop ingericht om deze gegevens te delen. Het YODA Project is een onafhankelijke organisatie die ijvert voor het verantwoord delen van gegevens uit klinisch onderzoek. Gegevens van beschikbare klinische onderzoeken worden via het YODA-project beschikbaar gesteld voor geregistreerde onderzoekers die beschikken over goedgekeurde voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek.’

Commentaar

Alweer proberen ze ervoor te zorgen dat ze geen onderzoeksgegevens hoeven te delen. Wat zou de reden zijn? We weten allemaal dat, toen het driehoofdig tribunaal besloot dat onderzoeksgegevens uit de PACE-trial ter beschikking gesteld moesten worden, een nieuwe analyse aantoonde dat er geen bewijs was voor de claim dat CBT en GET passende behandelingen zijn voor CVS.

Met een snelle blik op deze publicatie gedurende 30 minuten komen deze ernstige wetenschappelijke tekortkomingen naar voren. Er zijn er echter nog meer.

 

28-6-17 (datum Nederlandse vertaling)

ME en CVS, beeldvorming en bewijzen

http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html

Dit krantenartikel stamt uit 2012. We zijn ruim vier jaar verder. Hoe staat het intussen met de beeldvorming en de bewijzen met betrekking tot ME/CVS?

– In 2015 heeft het Institute of Medicine een rapport uitgebracht waarin ondubbelzinnig wordt vastgesteld dat ME/CVS een ernstige fysieke ziekte is.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

– In Noorwegen, Canada, Australië en de Verenigde Staten zijn in 2016 en 2017 bewijzen gevonden voor de fysieke aard van de ziekte die alle wijzen op een verstoord celmetabolisme. http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full https://insight.jci.org/articles/view/89376   https://app.secure.griffith.edu.au/news/2017/02/21/gold-coast-researchers-make-chronic-fatigue-syndrome-breakthrough/ https://www.youtube.com/watch?v=sGBXXlQO49g http://bmcmedgenomics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12920-017-0248-3

– In 2017 werd professor Cohen Tervaert, ook lid van de ME commissie van de Gezondheidsraad maar niet van de ‘psychogene fractie’, in het online magazine van de Universiteit Maastricht geïnterviewd in de rubriek mythebusting. Hij gaf aan dat ME CVS een ernstige fysieke aandoening is en dat het psychosomatische aspect naar het rijk der fabelen moet worden verwezen. http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte#.WMZqDWJcU_Q.email

 

Maar we hebben ook nog steeds met de hardnekkige lobby van de CBT/GET aanhangers te maken, die zich niet alleen bedienen van rationele argumenten:

– Voorzitter Van Gool en vicevoorzitter Severens van De Gezondheidsraad hebben in juni 2016 de Tweede Kamercommissie VWS verteld dat zij het IOM rapport kennen maar dat de commissie die zij hebben aangesteld kwaliteit zal toevoegen. Bij het IOM zou je een zetel kunnen kopen en de werkwijze van het IOM zou niet zo zorgvuldig zijn. Navraag bij de directie van het IOM leerde dat beide punten onwaar zijn. https://corsius.wordpress.com/2016/06/19/director-iom-official-statements-president-dutch-health-council-incorrect/   Een advocaat heeft de Tweede Kamercommissie schriftelijk op de hoogte gesteld van de onjuistheid van hun suggestieve beweringen. https://corsius.wordpress.com/2016/07/01/brief-aan-tweede-kamer-over-onjuiste-informatie-door-gezondheidsraad

– In het Verenigd Koninkrijk zijn de PACE onderzoekers, met wie onze Nederlandse deskundigen regelmatig samenwerken, door een rechtbank in hoger beroep veroordeeld om de data van hun onderzoek vrij te geven. Analyse van die data volgens hun eigen oorspronkelijke protocol toont aan dat er sprake is van een nul-effect. http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2017.1259724

Bleijenberg en Knoop, twee Nederlandse deskundigen schreven destijds een lovend betoog over de PACE-trial en kwamen zelfs met een 30% herstelpercentage voor de groep die cognitieve gedragstherapie had gevolgd in de PACE-trial. Hun bijdrage werd door dr. David Tuller bekritiseerd.     http://www.virology.ws/2015/11/04/trial-by-error-continued-did-the-pace-study-really-adopt-a-strict-criterion-for-recovery/

– Esther Crawley, nauw verbonden met de PACE-auteurs, is in het Verenigd Koninkrijk bezig met de uitrol van de Fitnet studie aldaar: een onderzoek naar de werking van CBT en GET bij jeugdigen. Zij wordt daarin bijgestaan door onze Nederlandse deskundigen o.a. Knoop. Haar MEGA-project is onlangs afgewezen door de grootste subsidiërende instantie. In de tussentijd houdt zij presentaties voor artsen waarin zij vertelt hoe je onderzoeksdata uit handen van anderen kunt houden. http://www.virology.ws/2017/05/03/trial-by-error-continued-my-libelous-blogging-on-virology-blog/ .

– De PACE auteurs waagden het de uitlatingen van Cohen Tervaert te bestrijden, gebruikmakend van de non-argumenten die zij telkens weer aanvoeren als hun onderzoek bekritiseerd wordt, en de harde werkelijkheid van de ontmaskering van hun gemankeerde onderzoek ontkennend. http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12101/Myth-busting-a-myth-busting

– Karina Hansen, een ME patiënte in Denemarken over wie in het krantenartikel wordt geschreven, is in 2013 gedwongen opgenomen door Per Fink, een psychiater met wie onze Nederlandse deskundigen , waaronder enkele commissieleden van de Gezondheidsraad, contact onderhouden. Zij is dit jaar vrijgelaten na een juridische procedure. Haar toestand is erbarmelijk ondanks bijna vier jaar gedwongen behandeling volgens de wetenschappelijk bewezen inzichten. http://www.me-cvsvereniging.nl/karina-hansen-drie-jaar-ballingschap 

– In de Volkskrant verscheen onlangs een artikel van mevrouw Pol over modeziekten waarin ook CVS in die hoek werd geplaatst. De Radboud universiteit Nijmegen werd ter onderbouwing geciteerd en ook andere deskundigen kwamen aan het woord. Zie elders op deze site. https://corsius.wordpress.com/2017/04/08/is-dit-wetenschapsjournalistiek/

– Kort daarna schreef Max Pam in De Volkskrant een weinig onderbouwd relaas, want ook weer onjuist, met gelijksoortige strekking.

– In 2017 publiceren de Nederlandse vermoeidheidsonderzoekers een follow up van hun artikelen waaruit blijkt dat het Bewijs voor de werking van Cognitieve Gedragstherapie en Grade Exercise Therapy bij ME en CVS toch niet zo overtuigend is. De conclusies die zij daaraan verbinden passen wel weer helemaal in hun traditie. http://www.jpsychores.com/article/S0022-3999(17)30171-X/abstract Zie hier het commentaar van Frank Twisk. https://pubpeer.com/publications/8EB0A0AC16A63C34C199D705FD0B15

So, where to pace from here?

 

 

 

 

 

Recente berichten over q-koorts

Radboudumc ziet cognitieve gedragstherapie als de oplossing voor vermoeidheidsklachten bij q-koorts, net zoals bij CVS. Men noemt de aandoening QVS.
Ben benieuwd hoe die cognitieve gedragstherapie de fistels in bloedvaten, hartklachten en dergelijke beinvloedt.

http://blikopnieuws.nl/gezondheid/252261/chronische-q-koorts-aanzienlijke-ziektelast-voor-patient.html

O ja, het gegeven dat gedragstherapie werkt, wil niet zeggen dat het psychisch is, zeggen de onderzoekers in Nijmegen.

We treffen trouwens een aantal bekende namen aan tussen die onderzoekers
https://academic.oup.com/cid/article-abstract/doi/10.1093/cid/cix013/3056564/Effectiveness-of-Long-term-Doxycycline-Treatment?redirectedFrom=fulltext

 
https://www.vgct.nl/themas/somatiek/cognitieve-gedragstherapie-beste-behandeling-q-koortsvermoeidheidssyndroom

Is dit wetenschapsjournalistiek?

Margot C.  Pol, journalist bij De Volkskrant neemt niet onderbouwde meningen van wetenschappers en zelfbenoemde deskundigen over. Een kritische houding ten opzichte van deze uitspraken ontbreekt. In haar artikel in De Volkskrant van 8 april 2017 staan hiervan vele voorbeelden.  http://www.volkskrant.nl/wetenschap/nederland-lijdt-massaal-aan-modeziektes~a4482872/ 

Hier valt overigens ook weer op dat Radboud UMC, waar het NKCV tot voor kort toe behoorde, doorgaat met het verspreiden van misleidende informatie over CVS. Citaat uit het artikel:
Chronisch-vermoeidheidssyndroom/me
Voor veel mensen eindelijk een officiële erkenning voor ondefinieerbare klachten. Volgens het Radboudumc ‘niet meer dan een naam voor ernstige vermoeidheidsklachten die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven’.

Als mevrouw Pol zich verdiept zou hebben in de recente wetenschappelijke  ontwikkelingen, zou zij  gevonden hebben dat uit een recente publicatie van het NKCV zelf, overduidelijk blijkt dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie geen effect hebben bij CVS.   http://www.jpsychores.com/article/S0022-3999(17)30171-X/abstract en https://pubpeer.com/publications/8EB0A0AC16A63C34C199D705FD0B15

Het Nijmeegse verklaringsmodel voor het in stand houden van de vermoeidheidsklachten,  gebaseerd op false illness beliefs en inactivititeit als oorzakelijke factor, wordt niet bevestigd in onderzoek A Reexamination of the Cognitive Behavioral Model of Chronic Fatigue Syndrome: Investigating the Cogency of the Model’s Behavioral Pathway.

De onderzoekers van het NKCV kunnen evenals hun Britse collega’s van de PACE-trial geen enkel bewijs aanvoeren dat aantoont dat het een psychische aandoening betreft. De stelling die zij in het artikel verkondigen is daarom niet meer dan een standpunt dat elke vorm van wetenschappelijke onderbouwing mist.

Intussen zijn er vele onderzoeken gepubliceerd waarin duidelijke aanwijzingen zijn gevonden dat het wel degelijk een fysieke aandoening betreft. In deze reactie noem ik slechts enkele voorbeelden, zoals de onderzoeken van professor dr. Ronald Davis van de Stanford University, http://www.nature.com/news/biological-underpinnings-of-chronic-fatigue-syndrome-begin-to-emerge-1.21721  Fluge en Mella in Noorwegen http://insight.jci.org/articles/view/89376  

In een recent artikel in De Observant, het blad van Universiteit Maastricht, geeft professor dr. Cohen Tervaert, lid van de adviescommissie ME/CVS van de Gezondheidsraad,  duidelijk weer dat het geen psychische ziekte is.  In dit blad wordt deze mythe ontkracht: http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte

Het is een ernstige zaak dat misleidende opvattingen aandacht krijgen in de pers op een manier die suggereert dat we met feiten te maken hebben. Het tegendeel is echter waar: het zijn geen feiten.  Met het verspreiden van deze misleidende uitspraken wordt ernstige schade toegebracht aan de patiënten die aan de betreffende ziekte lijden. Het is aan wetenschapsjournalisten om een kritische houding aan te nemen en werkelijk inhoud te geven aan hun vak wetenschapsjournalistiek.

 

Myth: ME is a psychogenic disease, to the realm of fiction

 

Translation from    Mythe: ME is een psychische ziekte

http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte#.WMZqDWJcU_Q.email

They are not just tired, but they are always exhausted. Sleeping does not solve the problem, if they ever can sleep well at all, and they pay a high price for physical effort of any kind: for days even more exhausted.

Cognitive behavioral therapy (CBT) and exercise therapy should be enough, according to actual medical guidelines, for patients suffering with the chronic fatiguesyndrome ME. This behavioral therapy is supposed to teach them to cope with the symptoms and the physical exercise (GET) that accompanies this treatment should lead to an improvement of their condition. A large trial executed by British researchers that was published in The Lancet in 2011, confirmed this approach.

The results of this study annoyed the patients. Some of them are in bed all day and they are exhausted if they have to walk down the stairs. After any effort they experience a so called post-exertional malaise: PEM. “There where doubts wether this study was correct” says Jan Willem Cohen Tervaert, professor of internal medicine and immunology. In 2016 patients succeeded to obtain trialdata. It became clear that data had been manipulated. The results were very poor. No more than 6,8% in the CBT Group recovered, 4,4% with extra exercise therapy and 3% from the patients who had no CBT nor GET.

ME-patients feel abandoned, Cohen Tervaert mentions. In the Netherlands their sickness, sometimes spontaneous, sometimes after an infection with Pfeiffer or Lyme and sometimes after a period of exhaustion, often is considered to be “between the ears”(psychogenic). Not in the least because there has been a search with no results finding a cause. For a certain period there was a research project at the Center for Chronic Fatigue at Radboud University Nijmegen. But as the initiator retired, the project diluted. There is so little fundamental scientific research in the Netherlands, that patients submitted an initiative at parliament based on 56.000 signatures requesting to ask the Dutch Health Council to give an advice on ME. Cohen Tervaert is member of the committee that will deliver this advice. Cohen Tervaert is an expert in the realm of vasculitis and auto-immune diseases. Apart from being a professor at Maastricht University he works in a practice in Groningen.

Triggered by the patients action, Professor Harald Merckelbach, professor in Legal psychology, wrote a column in one of the national newspapers (NRC). He too considers CFS to be a psychogenic condtion and he qualifies the remark of a cardiologist who stated that the preferred therapy might be harmful and that patients could even deteriorate and become wheelchair dependent, as “rabiate misinformation”.

ME is a wretched disease but not psychogenic Cohen Tervaert says. While in the Netherlands ME is arrogantly considered to be nonsense and nagging, the esteemed American National Academy of Medicine has concluded in a comprehensive report ME is a (complex) systemic disease. In Norway, where much research on this topic has been done and still is, and where even the prime minister asked attention for these patients, researchers come to the same conclusion: there is a disfunction in the immunesystem, a hormonal change, and the celmetabolism does not function the way it should.

One hypothesis is that the body is in a state of hibernation. Another hypothesis is that the autonomous nervous system is in a permanent state of arrousal wich makes patients very sensitive to stimuli of all kinds.

At this moment the committee of the Health Council is producing an agenda for scientific research on ME. We need mony to do fundamental scientific research. It will be important to clearly describe: when is one tired and when does one suffer with ME. Post Eexertional Malaise seems to be an important criterion to establish the diagnosis ME.

Lid Brits House of Lords wijst PACE-onderzoekers op hun verantwoordelijkheid

countess-of-mar-on-paceOok de bekende Nederlandse onderzoeken laten bij nadere beschouwing zien dat er geen of geen noemenswaardig herstel is bij toepassing van CGT en GET. Er is zeer slordig omgesprongen met de diagnostische criteria. Dat betekent dat er veel mensen zijn geïncludeerd die geen ME of CVS hebben maar chronische vermoeidheidsklachten. Bovendien blijkt dat er, ondanks die ruime inclusie, geen of nauwelijks herstel is op basis van objectieve metingen. Desondanks roepen deze onderzoekers dat een groot deel van de patiënten herstelt. Voor die onderzoekers: lees a.u.b. de brief van de Countess of Mar. Hij is ook op u van toepassing.  Gezondheidsraad leest u even mee?

 

Wat als bij een SOLK patiënt alsnog een verklaring wordt gevonden?

http://www.solk.nl/2016/10/de-kritiek-op-de-pace-trial-naar-effectieve-behandelingen-bij-cvs/#comment-2270

Geachte mevrouw Tak,

op de pagina Solk.nl, reageert u op een commentaar bij uw opiniestuk over de PACE trial.
“je schrijft dat er een somatische oorzaak is gevonden voor jou moeheid? Een te laag cortisol en vitamine B12 en een te langzaam werkende schildklier? Dan is er toch geen sprake van CVS? … Ik vraag dit vooral omdat ik denk dat het belangrijk te noemen dat ik het zeker eens ben dat er adequaat somatisch onderzoek moet plaatsvinden alvorens een diagnose CVS gesteld mag worden. ”

Uw reactie geeft een groot probleem in de Nederlandse gezondheidszorg weer als het gaat om ME en CVS. Dat probleem bestaat uit de volgende componenten:
1. De Nederlandse medische wereld is niet goed in staat om bepaalde ziektes te diagnosticeren. Als gevolg daarvan wijken veel patiënten noodgedwongen uit naar het buitenland, Duitsland, België en Frankrijk, waar men verdergaande diagnostiek uitvoert.
2. Door het gebrek aan voldoende diepgaande diagnostiek worden veel mensen geschaard onder de groep die zou lijden aan somatisch onvoldoende verklaarde klachten. In een groot aantal gevallen zegt dit meer over de onvolkomenheden van de medische wereld dan over de patiënten.
3. Als vervolgens het etiket SOLK is opgeplakt, worden patiënten op een bepaalde manier benaderd en die is bepaald niet plezierig. Er lijkt dan immers sprake te zijn van false illness beliefs. Zowel de patiënt als de vermeende ziekte in standhoudende factoren (lees de naaste familieleden) worden dan totaal anders benaderd. Een dergelijke benadering is schadelijk voor de patiënt en voor de andere betrokkenen.
4. Als dan achteraf toch blijkt dat er wel degelijk een somatische oorzaak is, nadat de patiënt in wanhoop een arts in het buitenland heeft geraadpleegd, dan spreken we niet meer van SOLK. In de tussentijd zijn deze patiënten vaak jarenlang op een heel vervelende manier benaderd. Ze voelen heel goed dat er iets aan de hand is, maar ze worden steeds benaderd alsof ze het totaal bij het verkeerde eind hebben.

Realiseert u zich dat er onder degenen die het etiket SOLK hebben gekregen grote aantallen patiënten zijn die wel degelijk lijden aan een somatische aandoening die in Nederland niet herkend wordt? En kunt u zich een voorstelling maken van de schade die daarmee is en nog steeds wordt aangericht?
Een schrijnend voorbeeld van artsen die adviseren maar niet verder te zoeken, treft u aan in het volgende artikel:
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4043122/2015/05/30/Zodra-de-arts-een-diagnose-stelt-ga-je-je-als-zieke-gedragen.dhtml