Enkele minuten na verzending van mijn derde bericht aan RADAR+ ontving ik het onderstaande bericht van mevrouw Rozenbroek.
Geachte meneer Corsius,
De opmerking over longcovid hebben we erbij geplaatst omdat in de tijd die verstreken is tussen het het schrijven van het artikel en de plaatsing ervan online, nieuwe onderzoeksresutaten zijn verschenen over longcovid. We hebben het artikel dus online geüpdatet. Er is geen sprake over onzorgvuldigheid waarmee het artikel voor het magazine tot stand gekomen zou zijn.
Nogmaals: we hebben in dit artikel met name de vooroordelen die heersen over deze aandoeningen, proberen te belichten. Het is nooit onze bedoeling geweest om het bestaan of de ernst van de aandoeningen te ontkennen of bagatelliseren. Het spijt ons enorm dat we wél deze suggestie hebben gewekt en we hier u mee gegriefd hebben.
En ik sluit hiermee de discussie, ervaring leert dat bij sommige onderwerpen je het nooit helemaal eens wordt over de aanpak, invalshoek, intentie waarmee een verhaal is gemaakt.
Op mijn e-mailbericht d.d. 29 januari heb ik geen reactie van u ontvangen. Ik zou het zeer op prijs stellen als u alsnog reageert.
Wat opvalt is dat u medio januari onder het artikel “Aanstelleritis?” op uw website een opmerking hebt geplaatst dat intussen is vastgesteld dat er bij Longcovid sprake is van objectieve biomedische afwijkingen.
Slechts een maand na het verschijnen van uw, naar eigen zeggen genuanceerde, artikel moet u dus erkennen dat uw stelling dat Longcovid een modeziekte zou zijn, niet klopt.
Het valt ook op dat u in uw reactie aan mij d.d. 29 januari alleen nog spreekt over Fibromyalgie en ME/CVS. Longcovid wordt daarin niet meer genoemd.
Deze feiten roepen vraagtekens op over de zorgvuldigheid waarmee het artikel tot stand is gekomen.
Graag bied ik u aan gegevens aan te leveren voor een nieuw artikel waarin alle feiten worden belicht die aantonen dat ME/CVS geen modegril is. Daarin kan dan tevens aan de orde komen dat een belangrijk deel van de Longcovid patiënten voldoet aan de diagnosecriteria voor ME/CVS.
Ook verstrek ik u graag informatie over het 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma naar ME/CVS waarvoor de minister van VWS 28,5 miljoen euro beschikbaar heeft gesteld.
Op 29 januari ontvingen wij een e-mail van de hoofdredacteur van RADAR+ op ons schrijven naar aanleiding van het artikel “Aanstelleritis?” in RADAR+ nr 6 2023. We geven deze reactie onderstaand weer, evenals ons antwoord op deze e-mail.
Beste mevrouw of meneer Corsius,
Allereerst wil ik mijn medeleven betuigen met de dood van uw dochter aan de ziekte ME. Dat is natuurlijk verschrikkelijk.
Over ziekten als Fibromyalgie en ME/CVS lopen de meningen nogal uiteen, zeker onder artsen. De mening van mevrouw Reijnen is voor haar rekening, wj hebben geprobeerd een genuanceerd beeld te schetsen.
Maar ik begrijp het als we u tot diep in uw ziel gegriefd hebben en daar bied ik mijn oprechte excuses voor aan.
Hartelijke groet,
José Rozenbroek Hoofdredacteur
Ons antwoord op de reactie van de hoofdredacteur RADAR+
Geachte mevrouw Rozenbroek,
Allereerst dank voor uw snelle reactie. De inhoud van uw reactie is echter in tegenstrijd met wat u claimt waar uw blad voor staat: Betrouwbaar: alle artikelen kritisch, praktisch en optimistisch geschreven door de deskundige redacteuren van RADAR+.
U schrijft dat de meningen van artsen over ziekten als Fibromyalgie en ME/CVS nogal uiteenlopen. U schrijft ook dat de mening van mevrouw Reijnen voor haar rekening komt en dat u hebt geprobeerd een genuanceerd beeld te schetsen.
Al deze opmerkingen treffen geen doel. In uw blad presenteert u mevrouw Reijnen als een van uw + medewerkers, een van uw experts. U draagt dus wel degelijk verantwoordelijkheid voor wat zij schrijft in uw blad.
Een artikel waarin essentiële informatie ontbreekt, kan niet betrouwbaar genoemd worden. Dat voldoet niet aan journalistieke normen.
Het genuanceerde beeld heb ik in uw blad gemist. Het artikel heeft de titel “Aanstelleritis?”, dat is op zijn minst suggestief. De tekst gaat volledig eenzijdig de kant op dat er bij “onverklaarbare” klachten (ook weer suggestieve terminologie) al snel aandacht moet zijn voor onderliggende problemen.
U citeert Cees Renckens die het beeld oproept dat het modeziekten zijn die alleen bestaan bij de gratie van het feit dat artsen erin geloven en dat er actieve patiëntenverenigingen zijn die de ziekte in de aandacht houden. Dat is niet genuanceerd, dat is tendentieus.
U gaat in uw reactie volledig voorbij aan de uitgebreide informatie die ik over ME/CVS heb meegestuurd. Die informatie is afkomstig van het Amerikaanse Institute of Medicine / National Academy of Medicine, het Britse richtlijninstituut NICE en de Nederlandse Gezondheidsraad. Uit die informatie blijkt dat ME/CVS een ernstige ziekte is.
U hebt als blad verantwoordelijkheid voor het geven van volledige, betrouwbare en genuanceerde informatie die gebaseerd is op recente wetenschappelijke inzichten. Helaas neemt u die verantwoordelijkheid niet. U verschuilt zich achter de opmerking dat de meningen van artsen over deze ziekten nogal uiteenlopen en dat dit artikel de mening van mevrouw Reijnen weergeeft, waar zij zelf verantwoordelijkheid voor draagt.
Het gaat hier niet om meningen van individuen of zij nu arts zijn of niet, het gaat om feiten. De feiten zoals weergegeven door de Gezondheidsraad, door het IOM en door NICE ontbreken ten enenmale.
U biedt excuses aan dat u mij tot in het diepst van mijn ziel gegriefd zou hebben. Daar gaat het niet om. Door het schetsen van een verkeerd beeld van de ziektes Longcovid, Fibromyalgie en ME/CVS brengen uw blad en mevrouw Reijnen schade toe aan de patiënten die lijden aan een van deze ziekten. Het achterhouden van wezenlijke informatie van gerespecteerde instituten draagt daaraan bij. Dáár zou u excuses voor moeten aanbieden, excuses aan de gehele patiëntengroep.
Het zou u sieren als u het artikel intrekt en een rectificatie publiceert waarin u deze tekortkomingen aan de orde stelt, en het advies van de Gezondheidsraad, het IOM/NAM en NICE vermeldt.
In een artikel in RADAR+ nr. 6 2023, op de voorpagina aangekondigd met “aanstelleritis?” https://radarplus.nl/aanstelleritis/ gaat huisarts Gracia Reijnen in op onzichtbare ziektes. Volgens RADAR+ is mevrouw Reijnen een van hun experts. Op basis van de korte introductie op pagina 3 rijst de vraag hoe actueel haar kennis is over de ziektebeelden die zij beschrijft.
“Wanneer een patiënt klachten heeft die niet direct verklaarbaar zijn, moet je je op een gegeven moment ook afvragen of er misschien andere, niet-lichamelijke factoren zijn die de klachten veroorzaken of in stand houden.”
N.B. De term “niet verklaarbaar” in deze context is suggestief; de klachten kunnen namelijk wel degelijk te verklaren zijn, maar de huidige standaard onderzoeken schieten daarin tekort.
Mevrouw Reijnen schrijft over long covid, fibromyalgie en ME/CVS. Ze heeft het over vermoeidheid en stemmingswisselingen als kenmerken en ze meldt dat mensen soms maandenlang moeten bijkomen van een kringverjaardag (sic) of een wandeling in het park. Het terugbrengen van de kenmerken tot vermoeidheid en stemmings-wisselingen, geeft een onjuist en onvolledig beeld van deze ziektes.
Mevrouw Reijnen stelt: “Het voert wellicht wat ver om aandoeningen als long covid , ME en Fibromyalgie een modegril te noemen, maar het valt wel op dat sommige aandoeningen die een paar jaar geleden bon ton waren van de aardbodem lijken verdwenen” Zij vermeldt dat Cees Renckens, voormalig voorzitter van de Vereniging tegen Kwakzalverij, altijd duidelijk was over aandoeningen als bekkeninstabiliteit, postnatale depressie, maar ook fibromyalgie en ME/CVS. “Hij noemde het modeziekten, die slechts bestaan bij de gratie van artsen en andere hulpverleners die erin geloven.”
Intussen heeft mevrouw Reijnen, ondanks de opmerking “het voert misschien wat ver (…)”, wel gesuggereerd dat het modeziekten zouden zijn. Een solide onderbouwing daarvan geeft zij niet. In haar artikel ontbreekt bovendien zeer relevante informatie die een geheel ander beeld geeft. Het advies over ME/CVS van de Nederlandse Gezondheidsraad uit 2018 https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs en het rapport over ME/CVS uit 2015 van het gezaghebbende Amerikaanse Institute of Medicine (tegenwoordig National Academy of Medicine) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/ komen niet aan de orde. Dat is een ernstige tekortkoming.
Deze rapporten verwijzen de misvatting dat ME/CVS een modeziekte zou zijn naar het rijk der fabelen. In beide adviezen wordt ME/CVS beschreven als een ernstige multisyteemziekte. De Gezondheidsraadcommissie benadrukt dat zij, evenals het IOM, ME/CVS beschouwt als een ernstige multisysteemziekte, die per definitie gepaard gaat met substantiële beperkingen. De commissie schat het aantal patiënten op zo’n 180 à 250 patiënten per 100.000 inwoners.
Het IOM schrijft: The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts. It is “real.”
De recente Britse ME/CFS NICE Guidelines van eind 2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 ontbreken eveneens in dit artikel. Ook ontbreekt actuele informatie over Longcovid, zoals de Britse richtlijn voor Long Covid, eveneens van NICE https://www.nice.org.uk/guidance/ng188 Recente wetenschappelijke onderzoeken tonen aan dat er ook fysieke afwijkingen zijn gevonden bij Long Covid patiënten. Niets daarover in dit artikel, en dat alles ondanks het gegeven dat RADAR+ op de eigen website meldt: Betrouwbaar: alle artikelen kritisch, praktisch en optimistisch geschreven door de deskundige redacteuren van RADAR+.
Helaas moeten we constateren dat het onderhavige artikel van RADAR+ expert mevrouw Reijnen niet aan deze kwalificatie voldoet.
De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen. Het artikel van mevrouw Reijnders toont aan dat deze aanbeveling nog steeds zeer actueel is.
Deze reactie wordt opgedragen aan onze dochter Céline Corsius. Zij is op 18 september 2023 overleden als gevolg van de zogenaamde “modeziekte” ME (Myalgische Encefalomyelitis). Vandaag 27 januari 2024 zou zij 33 jaar zijn geworden. Deze reactie wordt tevens opgedragen aan een medepatiënte die vandaag op 28-jarige leeftijd overleed.
Toespraak door haar vader Lou Corsius tijdens het afscheid op 30 september.
Céline overleed op 18 september 2023. Zij had euthanasie aangevraagd omdat haar gezondheidstoestand ten gevolge van de ernstige multisysteemziekte ME, myalgische encefalomyelitis, in zeer ernstige mate was verslechterd. Zij was al zeven jaar bedgebonden. De verslechtering ging nog steeds voort. Helaas is voor ME nog steeds geen adequate behandeling beschikbaar.
Wat ik nu ga zeggen, doe ik op uitdrukkelijk verzoek van Céline.
Ik start met twee citaten uit het rapport van de arts, een hoogleraar psychiatrie, die de second opinion in het euthanasietraject bij Céline uitvoerde. Voor Céline vormt het rapport van deze arts eindelijk de volledige erkenning van haar ziekte. De eerste constatering: “Er is bij patiënte sprake van een zeer ernstige, progressieve ME-CVS, zoals ook in de stukken wordt gedocumenteerd.”
Het tweede belangrijke punt in het rapport is de erkenning van het feit dat de ingezette behandeling die bestond uit cognitieve gedragstherapie en een activiteitenopbouwend programma tot schade heeft geleid. Hij schreef: “Patiënte is in het verleden behandeld voor depressiviteit en anorexia nervosa, te beschouwen als secundair aan de ME-CVS en de ingezette revalidatiebehandeling.”
De wetenschappers die uitgaan van psychosociale oorzaken van de ziekte houden vol dat hun behandeling niet schadelijk is. Maar ze hebben daar geen serieus onderzoek naar gedaan. Ze hebben ziekenhuisopname en artsenbezoek als zogenaamde negatieve gevolgen van de behandeling bekeken. We weten allemaal dat die uitkomsten de verslechtering niet aantonen. Die is veel sluipender. Als je harde meetresultaten zoals een bewegingsmeter niet meeneemt in je onderzoeksresultaten dan ga je niet zien dat de patiënt juist steeds minder beweegt. Om te laten zien hoe absurd dat is, maak ik een korte uitstap. Ik kom straks weer terug op wat dit voor Céline heeft betekend.
Twee jaar geleden sprak ik samen met twee andere patiëntvertegenwoordigers met een hoogleraar in Amsterdam. Het ging over zijn onderzoek naar zijn behandeling van Longcovid patiënten. Die behandeling is gebaseerd op dezelfde achterhaalde aannames.
Ook in dat onderzoek worden alleen de uitkomsten meegenomen van zelf ingevulde vragenlijsten met als belangrijkste uitkomst de vermoeidheid. Ze hebben ook een bewegingsmeter gebruikt, maar de uitkomsten daarvan zijn niet gepubliceerd. Die vallen namelijk enorm tegen. Je zou verwachten dat iemand die met succes is behandeld, dan ook weer meer kan doen. Maar dat is niet zo. In veel gevallen verslechtert het bewegen zelfs na de behandeling.
Waarom zijn patiëntenorganisaties zo geobsedeerd door harde metingen? vroeg hij ons. Harde metingen zijn ook maar afhankelijk van hoe je ze interpreteert. Wij meten hoe de patiënt zich voelt en dat is belangrijk. In eerder onderzoek hebben we aangetoond dat er geen verband is tussen de harde metingen en de zelf ingevulde vragenlijsten. Er is dus geen verband, zegt hij zelf. Dus op basis van een iets minder slechte score op een vragenlijst over vermoeidheid, die je invult nadat je tijdens de therapie continu te horen hebt gekregen dat je niet op je vermoeidheid mag letten, vindt hij dat patiënten hersteld zijn, terwijl de harde maat (hoeveel doe je op een dag) laat zien dat ze niet zijn verbeterd of juist achteruit zijn gegaan.
Nu weer terug naar Céline
Bij haar heeft de misbehandeling zoals zij het zelf noemde tot zeer ernstige schade geleid; zij is daardoor nog tijdens de opname in het revalidatiecentrum fysiek fors achteruit gegaan. Zij heeft aan de behandeling een ernstige depressie overgehouden. De constante ontkenning van haar steeds toenemende klachten heeft tot anorexia geleid.
We hebben in Nederland nog steeds te maken met een misleidend beeld van de ziekte. De patiënt is misschien ooit ziek geweest, maar dat is niet meer het geval zeggen ze. De patiënt (en zijn omgeving) houdt zelf de klachten in stand door niet helpende gedachten. De patiënt beweegt minder en daardoor is er sprake van deconditionering. Als patiënt mag je niet luisteren naar je lichaam, want je ziekte heb je achter je gelaten. Je moet je focus verleggen.
Wat denk je dat de invloed is van deze benadering op een 14 jarige die voelt dat ze ernstig ziek is? Ze voelt dat ze de gevraagde inspanningen niet kan leveren, maar ze mag dat niet serieus nemen! Céline heeft daar ingeprent gekregen dat haar klachten niet echt waren. Ze moest haar klachten negeren. Ze was niet gemotiveerd volgens de behandelaars. Céline raakte totaal het vertrouwen kwijt in haar eigen lijf en in wat zij voelde. Ze werd lichamelijk en psychisch volledig onderuit gehaald. Dat heeft lang doorgewerkt bij Céline. Zij heeft zich jarenlang geschaamd omdat ze ziek was, want ze was niet ziek volgens deze deskundigen.
Sinds een aantal jaren verandert geleidelijk het beeld van deze ernstige ziekte. Over de hele wereld zijn die veranderingen te zien. In de Verenigde Staten kwam het IOM rapport uit dat duidelijk stelt dat deze ernstige multisysteemziekte reëel is en geen verzinsel.
In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad advies uit over ME/CVS. Dat advies sluit aan bij het IOM rapport. Dezelfde professor van daarnet stapte kort voor de bekendmaking van het advies uit de commissie. Hij was het er niet mee eens.
Voor Céline waren deze adviezen van groot belang. Zij schaamde zich niet meer voor haar ziekte.
In maart 2018 durfde zij in het televisieprogramma Focus haar verhaal te doen.
Nog maar heel kort geleden werkte ze mee aan het radioprogramma van Argos. Dat ging over de de toekenning van subsidies voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS door ZonMw. Dat is het instituut dat subsidies voor zorgonderzoek toekent. Daarbij gaat er weer heel veel onderzoeksgeld naar degenen die juist de psychosociale benadering propageren.
In Groot Brittannië is eind 2021 de nieuwe richtlijn ME/CVS vastgesteld. Daarin wordt cognitieve gedragstherapie en graduele opbouw van activiteiten niet langer aanbevolen en zelfs afgeraden. De kwaliteit van de bewijskracht voor die behandelingen is door het richtlijninstituut gekwalificeerd als laag (11%) tot overwegend zeer laag (89%).
Dezelfde wetenschappers die de misleidende beweringen over de ziekte nog steeds uitdragen, hebben geprotesteerd tegen de Britse richtlijn. Ze hebben ook weer zitting in de commissie die de komende richtlijn in Nederland gaat bepalen. Dat baart ons grote zorgen.
We hebben dit jaar met de patiëntvertegenwoordigers geprotesteerd tegen de gang van zaken bij ZonMw. Er is door ZonMw miljoenen subsidie toegekend aan het ME/CFS Lines consortium van een professor die al jaren uitdraagt dat het chronisch vermoeidheidssyndroom psychosociale oorzaken heeft.
Na 4 jaar intensieve betrokkenheid ben ik opgestapt bij het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw. Ik heb mijn vertrouwen in ZonMw volledig verloren. Alle toezeggingen aan patiëntvertegenwoordigers zijn met voeten getreden.
Tijdens de gesprekken over de gang van zaken in januari van dit jaar zei een directeur van ZonMw tegen mij:
“We werken stinkend hard aan de gezondheid van je dochter.”
Wel ZonMw, aan de gezondheid van Céline hoeven jullie niet meer stinkend hard te werken.
Om te beginnen willen we onze dankbaarheid uitspreken voor de vele steunbetuigingen die Céline en wij de afgelopen maanden mochten ontvangen. We kregen heel veel berichten, kaarten, brieven, bloemen, cadeautjes: hartverwarmend en zeer waardevol voor ons. Het begrip voor haar situatie en haar euthanasiebesluit heeft Céline enorm goed gedaan.
Céline werd 32 jaar geleden geboren als een zondagskind; vrolijk, dartel, ondernemend, creatief, muzikaal, leergierig. Ze ging een fantastische toekomst tegemoet. Op vakantie in Frankrijk in 2001, ze was 10 jaar, werd Céline flink ziek, koorts, keelpijn. Een virusje wegwerken, noemden we dat. Maar ze herstelde niet goed, werd niet meer zo energiek als voorheen. Die winter liep ze een longontsteking op en vervolgens bleef ze moe. De huisarts ontdekte dat ze de ziekte van Pfeiffer had doorgemaakt.
Omdat ze maar niet beter werd, kwamen we in 2005 terecht bij een kinderarts in Utrecht. Zij constateerde dat Céline CVS had, het chronisch vermoeidheidssyndroom. De aangewezen behandeling zou zijn: revalideren: geleidelijk aan opbouwen van activiteiten in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie gaat ervan uit dat niet een gebeurtenis zèlf bepaalt wat je voelt of doet, maar de manier waarop je erover dènkt.
In het revalidatiecentrum in Tilburg beloofden ze Céline dat ze binnen enkele maanden goed zou opknappen. Wat waren we opgelucht en optimistisch. Maar al in de eerste week bleek dat poliklinische behandeling voor Céline veel te zwaar was. Ze werd opgenomen, en om te beginnen werd er gezocht naar het zgn Nulpunt, een niveau van activiteit waarop ze zonder problemen zou kunnen functioneren. Dit punt werd echter niet gevonden waarop besloten werd dan maar gewoon activiteit te gaan opbouwen.
Céline kreeg ingeprent dat ze niet naar de signalen van haar lichaam moest luisteren en haar best moest doen ànders over haar situatie te denken, ze was wel ziek gewéést, maar nù niet meer. Ze wilde zo dolgraag beter worden dat ze zich tot het uiterste inspande om aan alle verwachtingen te voldoen.
Toen Céline later de diagnose ME, myalgische encephalomyelitis, kreeg, bleek dat het belangrijkste kenmerk van deze aandoening is: inspanningsintolerantie, hetgeen inhoudt dat je zeer beperkt in staat bent tot het leveren van inspanning, gevolgd door traag of uitblijvend herstel of zelfs verslechtering.Céline kwam intussen tot de conclusie dat ze zich maar inbeeldde dat ze uitgeput en overbelast was: ze was dus een aansteller, een bedrieger. Ze had het gevoel dat ze er helemaal alleen voor stond.
In de loop van ruim 3 maanden ging Céline verder achteruit, totdat de revalidatiearts zei dat er bij haar sprake was van een uit de hand gelopen puberteit, we konden net zo goed naar de slager gaan. Hij schreef een verwijzing voor de kinderpsychiater. De psychiater constateerde een depressie en schreef medicijnen en therapie voor. Omdat het schoolwerk was stilgevallen, moest Céline het derde jaar overdoen. De school maakte het mogelijk dat ze een aangepast rooster volgde, en in 2010 haalde ze haar VWO-diploma.
Intussen was Céline in toenemende mate in gevecht geraakt met haar lichaam. Hetgeen resulteerde in een eetstoornis, een wanhopige poging om controle over haar fysieke toestand uit te oefenen met als voordeel dat zichtbaar werd dat ze het helemaal niet goed maakte.
In de zomer van 2010 werd Céline opgenomen in een eetkliniek in Leidschendam. Daar werd ze behandeld als een reguliere anorexiapatiënt. Het uitgangspunt was: je voelt je moe vanwege ondergewicht en omdat je ondervoed bent, kun je ook niet meer goed nadenken en voelen. Dus we gaan toewerken naar een gezond gewicht. Maagpijn en spijsverteringsproblemen horen erbij, goed opscheppen en je bord leegeten.Pas veel later kwamen we er achter dat Céline een maagparese had, een zeer vertraagde maaglediging, zodat ze slechts kleine porties voedsel met ruime tussenpozen kon verwerken. Ook haar voedselintoleranties en ernstige darmklachten bleken kenmerkend voor ME.
Na 7 maanden terug thuis zette Céline alles op alles om haar grote droom waar te maken: het volgen van een muziekopleiding. In de zomer van 2011 werd ze toegelaten tot het conservatorium, afdeling Zang pop en jazz, in Utrecht. Wat was ze ontzettend blij!
Ze vond een kamer in het centrum van de stad en ze kreeg toestemming van de opleiding om te studeren met een half programma. Al bij aanvang bleek dat zelfs 50% van de studie veel te veel van haar vroeg. Eigenlijk was het korte fietstochtje naar het conservatoriumgebouw al teveel. Als ze een les had gevolgd moest ze de rest van de dag naar bed. Ondanks alle hulp van Philip en ons, moest ze tot haar immense verdriet begin 2012 opgeven en kwam ze totaal gesloopt terug naar huis.
Later dat jaar werd de diagnose ME gesteld in het CVS/ME centrum Amsterdam. ME is in 1969 door de Wereld Gezondheids Organisatie erkend als neurologische ziekte. De vele en uiteenlopende klachten van Céline pasten precies binnen de criteria. ME bleek iets heel anders te zijn dan chronische vermoeidheid. Céline lag inmiddels een groot gedeelte van de dag op de bank of op bed. De eetstoornis speelde in toenemende mate op, zodat ze in juli 2013 opgenomen werd in de kliniek voor eetstoornissen in Goes. En hoewel de diagnose ME al was vastgesteld, werd Céline ook hier bejegend vanuit totale onwetendheid m.b.t ME. Hulpverleners hanteerden de psychosomatische visie en schakelden ME klakkeloos gelijk met Chronische Vermoeidheid. Er werd haar verzekerd dat men ME niet van haar wilde afpakken en er werden opmerkingen gemaakt die jarenlang bij Céline zouden doordreunen, zoals:
Je ouders vinden jou gewoon zielig.
Het wordt tijd dat je op eigen benen gaat staan, zodat je ouders weer met z’n tweeën kunnen zijn.
De behandeling liep vast en in april 2014 kwam Céline ernstig depressief terug naar huis. Er volgden nog 3 psychologische trajecten, waarvan het laatste aan huis. Uiteindelijk kon Céline dit soort gesprekken niet meer voeren. Een half uur rechtop zitten, concentratie opbrengen, luisteren en spreken werd te inspannend.Tot haar verrassing bleek het wegvallen van psychologische behandeling zeer positief uit te pakken. Niemand meer die haar diagnose buiten beschouwing liet en haar inpeperde positief te denken en in actie te komen.
In combinatie met de toenemende kennis over de ME begon Céline zich zeer geleidelijk aan te realiseren dat ze toch geen aansteller of bedrieger was. Ze was wel degelijk ziek. Zo knapte Céline psychisch op, terwijl ze fysiek verder achteruit ging.
Eind 2015 raakte ze voornamelijk bedgebonden en werd ze afhankelijk van onze intensieve zorg. Om haar inspanningen en spijsvertering zo goed mogelijk over de dag te verdelen, hielden we ons aan een strakke dagplanning.
Céline was lange tijd optimistisch over de voortgang van de wetenschap, er werden immers allerlei biomedische afwijkingen gevonden bij ME patiënten. Ze droeg haar gebrek aan autonomie, zelfstandigheid, haar lijden en last met een onvoorstelbaar behoud van humeur en humor. Ze koesterde haar dromen over de tijd die ongetwijfeld zou komen, waarvoor ze bescheiden wensen had. Dan kan ik weer mensen ontmoeten, kan ik weer naar buiten, kan ik zelf douchen. Ze werkte aan haar gastenlijst voor een grootse comeback party.
Haar fysieke krachten namen verder af, ze kreeg steeds meer pijn en ongemak. De geringste lichamelijke,cognitieve of emotionele inspanning werd te belastend. Haar leven stond stil, speelde zich af op bed, in een verduisterd huis, met nauwelijks sociale contacten, zonder enig perspectief want bij groot gebrek aan financiering bleef het vinden van een diagnostische test en behandelmogelijkheden voor ME uit.
Steeds vaker vroeg Céline zich af òf en hoe lang ze dit leven nog kon volhouden. En aan het eind van haar draagkracht legde ze ons voor of euthanasie voor haar een optie zou kunnen zijn. Vanuit haar perspectief konden wij dit volkomen begrijpen. Dit was een enorme opluchting voor Céline. Ze maakte direct in Spotify een Playlist Funeral aan voor haar uitvaart.
Het was de wens van Céline om niet opgebaard te worden en al vóór de herdenkingsbijeenkomst te worden gecremeerd. Voor de rouwkaart koos ze deze foto. Ze koesterde dit beeld waar ze in 2013 op de camping was, in haar favoriete vakantieland Italië.Haar verlangen naar vakantie deelde ze graag met lotgenoten via foto’s op Facebook . Op haar urn wilde Céline deze foto van de Amalfikust in Italië. Maandagochtend 18 september heeft ze in alle rust afscheid van ons genomen. We weten inmiddels dat ze op haar plaats is, want voor onze trouwdag , 20 september, ontvingen we van haar bloemen en een kaart met heel veel liefs uit de hemel.
Op 9 maart 2023 heb ik een Woo verzoek ingediend bij ZonMw. In dat verzoek vraag ik om openbaarmaking van de besluiten tot subsidietoekenning aan het consortium ME/CFS-Lines en de bijbehorende deelonderzoeken. Op 4 mei ontving ik het besluit van ZonMw op mijn verzoek. In dat besluit is alle relevante inhoudelijke informatie weggelakt. Daar heb ik op 7 mei bezwaar tegen aangetekend.
Op 29 juni vond een hoorzitting plaats van de bezwaarschriftencommissie. Rob Wijbenga vergezelde mij daarheen. Ik heb een pleitnota opgesteld die ik tijdens de zitting heb toegelicht. Deze pleitnota geef ik onderstaand weer.
Pleitnota
Dossiernummer:
Zaaknummer:
Opgesteld door: L.A.M.M. Corsius
Datum: 29 juni 2023
Betreft:
Bezwaar Corsius tegen besluit ZonMw d.d. 4 mei 2023 om inhoudelijke informatie onleesbaar te maken met een beroep op artikel 5.1, tweede lid, aanhef en onder i, van de Woo
Inleiding
In tegenstelling tot het beweerde, handelt ZonMw niet conform doel en strekking van de Woo. De Woo beoogt immers nog meer openheid te bieden dan onder de werking van de Wob het geval was. ZonMw heeft onterecht inhoudelijke informatie onleesbaar gemaakt.
Ik zal onderstaand aantonen dat het handelen van ZonMw inconsistent is, dat ZonMw in de reactie op mijn Woo verzoek d.d. 9 maart 2023 aanzienlijk meer informatie verhult dan onder de Wob, dat ZonMw zich ten onrechte beroept op de uitzonderingsgronden, dat de beweringen van ZonMw op een aantal punten aantoonbaar bezijden de waarheid zijn, dat ZonMw verzuimd heeft de toepasselijkheid aan te tonen van de vermelde jurisprudentie op deze casus, dat er geen enkele feitelijke onderbouwing is voor het “chilling effect” dat ZonMw in de taakuitvoering zou belemmeren of (de financiering van) het gezondheidsonderzoek in gevaar zou brengen
Ter onderbouwing van mijn betoog heb ik een reactie op het verweerschrift van ZonMw aangeleverd, evenals de documenten in de bijlagen 1 tot en met 10d die aan mijn reactie zijn toegevoegd. Deze documenten zijn opgenomen in het dossier.
Beweringen van ZonMw bezijden de waarheid
Honorering volgens ZonMw slechts in algemene bewoordingen opgenomen
ZonMw stelt dat op de website van ZonMw per subsidietoekenning slechts in zeer algemene bewoordingen is opgenomen dat de aanvraag is gehonoreerd.
Deze bewering is bezijden de waarheid:
De volgende tekst vermeldde ZonMw ten tijde van mijn bezwaarschrift op de eigen website:
Het ME/CFS Lines consortium voldoet aan de eisen uit het onderzoeksprogramma. Het consortium richt zich op biomedisch onderzoek en de programmacommissie geeft in haar oordeel aan dat het voorstel van hoge kwaliteit en relevant is.
Anticiperend op het handelen van ZonMw, heb ik een screenshot gemaakt van de betreffende tekst op de website van ZonMw. De programmacommissie geeft in haar oordeel aan dat het voorstel van hoge kwaliteit en relevant is. (bijlage 1 bij mijn reactie op het verweerschrift.)
De bewering door ZonMw dat alleen in algemene termen iets is gezegd over de beoordeling van de aanvraag is dus niet in overeenstemming met de feiten.
Recent heeft ZonMw de informatie op de Q&A pagina aangepast. Het screenshot van de recente pagina is opgenomen in bijlage 2. Daarop is het oordeel van de programmacommissie niet meer te vinden.
Het is opvallend dat ZonMw niet vermeldt in het verweerschrift dat die informatie door ZonMw er wel is geweest.
Geen gedetailleerde en specifieke vakinhoudelijke informatie te vinden volgens ZonMw
ZonMwstelt dat de gedetailleerde en specifieke (vakinhoudelijke) informatie omtrent het project ME/CFS Lines niet te vinden is op de projectpagina en evenmin op andere webpagina’s van ZonMw, dan wel de websites van Lifelines of de ME/CVS Stichting. Naar de mening van ZonMw kan niet gezegd worden dat er in de onderhavige documenten meer informatie is weggelaten dan reeds door ZonMw openbaar is gemaakt.
Deze bewering is niet in overeenstemming met de feiten. Er is in de documenten wel degelijk meer informatie weggelaten dan openbaar is gemaakt. Per website wordt dit onderstaand getoond.
b1. Vakinhoudelijke en specifieke informatie zoals vermeld op de website van ZonMw
In de beschrijving van het consortium op de website van ZonMw is wel degelijk te vinden hoe ME/CFS Lines de ME/CVS patiënten in Lifelines identificeert, namelijk via de uitvraag van de CDC criteria die sinds 2014 in Lifelines zijn opgenomen.
De patiënten worden dus gevonden op basis van vragenlijsten en niet op basis van diagnostiek door een ervaren en ter zake deskundig clinicus zoals de programmatekst eist. Ook wordt specifiek benoemd hoeveel mensen met veronderstelde ME/CVS zijn gevonden in Lifelines.
In het consortium ME/CFS Lines werkt het UMC Groningen samen met verschillende onderzoekspartners aan het opbouwen van een ME/CVS cohort (patiëntengroep) en biobank gebaseerd op het bestaande Lifelines populatiecohort. Dit cohort bevatte in 2018 data en biomaterialen van 2.500 deelnemers met ME/CVS. Sindsdien hebben zo’n 400 deelnemers ME/CVS ontwikkeld.
Het doel van ME/CFS Lines is het opzetten van een multidisciplinaire onderzoeksinfrastructuur en het opbouwen van een longitudinaal ME/CVS-patiëntencohort en biobank, gebaseerd op het bestaande populatiecohort Lifelines. In dit cohort zijn sinds 2014 diagnostische criteria voor ME/CVS opgenomen.
Lifelines is het enige bevolkingscohort en biobank wereldwijd waarin diagnostische criteria voor ME/CVS in kaart worden gebracht. In 2018 voldeden 2.500 Lifelines-deelnemers aan de CDC-criteria voor ME/CVS. Sindsdien zijn er nog eens minimaal 400 mensen geweest die binnen het Lifelines-cohort ME/CVS hebben ontwikkeld.
Ook is uit de onderstaande tekst af te leiden dat de programmacommissie nadere aanwijzingen heeft gegeven over de te hanteren criteria die tot dan toe nog niet werden geregistreerd:
bij deze deelnemers zullen naast de CDC ook de IOM, ICC en CCC criteriasets in kaart worden gebracht (dat gebeurde dus nog niet), waarna deze in deelprojecten worden gerelateerd aan verschillende biomedische mechanismes. Omdat van een deel van de deelnemers biomateriaal beschikbaar is van zowel vóór als na de ontwikkeling van ME/CVS ontstaat er een unieke kans om de ontwikkeling van de ziekte de bestuderen.
Als laatste is op de website van ZonMw te lezen dat de data en de werkwijzen geharmoniseerd zullen worden, waarmee duidelijk is dat dit nu nog niet het geval is. Het is één van de eisen van het onderzoeksprogramma dat de opslag en verwerking van data en lichaamsmaterialen op eenduidige wijze gebeurt en aansluit op andere ME/CVS biobanken. Dat moet dus nog gebeuren. De tot nu toe verzamelde gegevens en materialen in Lifelines voldoen dus niet aan de gestelde eisen.
Het consortium richt zich met name op het opzetten van een duurzame kennisinfrastructuur voor ME/CVS, het harmoniseren van data en werkwijzen, het werken in (inter)nationale samenwerkingen en het verspreiden van kennis en onderzoeksresultaten.
b2. Specifieke en vakinhoudelijke informatie over Lifelines en ME/CVS op de Lifelines pagina’s.
In tegenstelling tot de bewering van ZonMw dat er geen specifieke en vakinhoudelijke informatie te vinden is op de websites van Lifelines, is dat wel het geval.
Met ingang van het derde assesment in 2014 wordt ook uitvraag gedaan naar fatigue in het algemeen, de CIS (Checklist Individual Strength) wordt gebruikt en de CDC-criteria worden uitgevraagd. http://wiki.lifelines.nl/doku.php?id=3a_questionnaire_1 Zowel de CIS als de CDC criteria zijn op internet beschikbaar.
ME/CFS Lines maakt gebruik van de reeds verzamelde gegevens en biomaterialen in Lifelines.
Het is de vraag wat er vertrouwelijk is aan deze werkwijze gezien het feit dat Lifelines deze informatie op internet deelt.
b3. Specifieke en vakinhoudelijke informatie over ME/CFS Lines gepubliceerd door de ME/CVS stichting
ZonMw beweert dat ook op de website van de ME/CVS Stichting geen specifieke en vakinhoudelijke informatie over ME/CFS Lines wordt gedeeld.
Ook deze bewering is niet correct.
Op de website van de ME/CVS stichting is het overzicht “ME/CFS Lines figuren” gepubliceerd dat als bijlage 4 is toegevoegd aan mijn reactie zoals opgenomen in het dossier.
In dit overzicht zijn, in tegenstelling tot de bewering door ZonMw, details te vinden over het consortium en de deelonderzoeken. Er is o.a. als aanvullende informatie te vinden dat de DePaul Symptoms Questionnaire (de DSQ is ook op internet beschikbaar) zal worden gebruikt. Met deze vragenlijst kan via zelfrapportage worden vastgesteld aan welke diagnostische ME/CVS-criteria men op papier voldoet.
Dit is specifieke en vakinhoudelijke informatie waaruit overigens ook blijkt dat deze vragenlijst pas na de behandeling van de subsidieaanvraag aan het repertoire van ME/CFS Lines toegevoegd. Die was immers geen onderdeel van de uitvraag die sinds 2014 is opgenomen in Lifelines.
Met deze punten is feitelijk vast te stellen dat de bewering van ZonMw dat er geen specifieke en vakinhoudelijke informatie te vinden is over ME/CFS Lines niet in overeenstemming is met de werkelijkheid.
Inconsistent handelen door ZonMw, gelijkheidsbeginsel
Ik zal bij dit punt eerst op basis van concrete punten aangeven waarom de informatie relevant is.
Vervolgens zal ik aantonen dat het handelen van ZonMw inconsistent is.
2a. Relevantie vrijgegeven Wob informatie ReCOVer onderzoek voor deze casus.
Voor zover verzoeker met zijn verwijzing naar een eerder verzoek om openbaarmaking (onder het regime van de toen vigerende Wet openbaarheid van bestuur) van informatie over het ReCOVeronderzoek een beroep doet op het gelijkheidsbeginsel, stelt ZonMw zich op het standpunt dat dit beroep niet kan slagen. Het is aan verzoeker om het beroep op het gelijkheidsbeginsel te onderbouwen met concrete gevallen die volgens hem op relevante punten vergelijkbaar zijn met zijn situatie. De enkele verwijzing naar een 100 pagina’s tellend document zonder daarbij concreet aan te geven wat identiek is aan onderhavig geval, kan naar de mening van ZonMw niet leiden tot een geslaagd beroep op het gelijkheidsbeginsel.
De omvang van de door ZonMw verstrekte informatie over de beoordeling van het ReCOVer onderzoek (bijlage 5 bij mijn reactie op het verweer) toont aan hoeveel relevante informatie ZonMw destijds onder de Wob heeft verstrekt. Het betreft de soort informatie waarvan ZonMw nu beweert dat het ZonMw zou schaden als zij die informatie zou verschaffen in reactie op mijn Woo verzoek aangaande de subsidietoekenning voor ME/CFS Lines en de deelprojecten.
Het besluit van ZonMw om die informatie nu niet te verschaffen met een beroep op de uitzonderingsgronden in de Woo en de argumentatie daarbij is volstrekt in tegenspraak met de handelwijze bij het ReCOVer-onderzoek.
In feite is nagenoeg het hele ReCOVer document relevant omdat er zoveel details over de hypothese en de werkwijze in zijn opgenomen. Om aan de wens van ZonMw te voldoen en te onderbouwen met concrete gevallen die volgens hem op relevante punten vergelijkbaar zijn, heb ik een aantal concrete punten uit het document uitgelicht. Dat betekent uitdrukkelijk niet dat de rest van het ReCOVer document niet relevant is voor de vergelijking met deze casus.
De subsidieaanvraag voor het ReCOVer-onderzoek is in twee fasen behandeld. De fase van het projectidee en de definitieve fase.
In de eerste fase geeft de aanvrager informatie over onderzoekshypothese en de te volgen werkwijze. Zie bijlage 6, 7a en 7b. Dat zijn gegevens die ZonMw nu zegt niet vrij te kunnen geven omdat het vertrouwelijke informatie zou zijn. Bekendmaking zou het vertrouwen van aanvragers schaden en als gevolg daarvan het werk van ZonMw in gevaar brengen. In 2020 was het echter voor ZonMw geen probleem om deze informatie beschikbaar te stellen.
Ook bevat de verstrekte informatie het oordeel over het projectidee door de beoordelingscommissie, opgenomen in bijlage 8. Dat is relevant omdat er in dit oordeel aanwijzingen worden gegeven, die in de subsidietoekenning voor ReCOVer niet meer voorkomen omdat zij in de tweede fase, de definitieve aanvraag, reeds zijn opgevolgd. Bijlagen 10a t/m 10d.
In de fase van de definitieve beoordeling is de uitgebreidere aanvraag behandeld. Het informatiepakket op basis van het Wob-verzoek bevat zeer gedetailleerde en specifieke vakinhoudelijke informatie over de werkwijze en over het plan van aanpak. Deze informatie is opgenomen in de bijlagen 9a t/m 9d. Ook dat is informatie van de soort die volgens ZonMw nu niet verstrekt kan worden.
Er is gezien het voorgaande geen andere conclusie mogelijk dan dat ZonMw in deze casus inconsistent heeft gehandeld in vergelijking met de beantwoording van ons Woo verzoek in 2020 aangaande het ReCOVer onderzoek. Het gelijkheidsbeginsel is daarmee geschonden.
Onterecht beroep op uitzonderingsgronden
Met onderstaande informatie zal ik in drie delen aantonen dat ZonMw ten onrechte een beroep doet op de uitzonderingsgrond volgens artikel 5.1, tweede lid, onder i, van de Woo.
Citaat uit de reactie van ZonMw op het Woo verzoek
Voorts heb ik besloten passages niet openbaar te maken die informatie bevatten over onderzoeken die worden uitgevoerd, gelet op het in artikel 5.1, tweede lid, onder i, van de Woo genoemde belang van het goed functioneren van de Staat, andere publiekrechtelijke lichamen of bestuursorganen.
Deze passages in de subsidiebesluiten bevatten een weergave van de argumenten van de beoordelingscommissie die heeft geadviseerd omtrent de toewijzing (documenten 1 tot en met 5) dan wel afwijzing (document 6) van de aanvragen. De tekstpassages hebben onder meer betrekking op de studieopzet (c.q. onderzoeksmethodologie) en de argumenten die ten grondslag liggen aan de keuze hiervoor. Het betreft in elk document het oordeel over kwaliteit van de aanvraag, het oordeel over relevantie van de aanvraag en de door de beoordelingscommissie meegegeven aandachtspunten.
Subsidieaanvragers moeten er van uit kunnen gaan dat zij in aanvragen hun projectideeën waaronder ook de financiële gegevens daaromtrent) in vertrouwen delen met ZonMw. Vertrouwelijkheid van die informatie is voor aanvragers een belangrijke voorwaarde om deel te nemen aan subsidierondes. Indien vertrouwelijke informatie uit documenten (vroegtijdig)openbaar wordt gemaakt, zouden aanvragers in de toekomst terughoudender kunnen worden met het delen van informatie met ZonMw, of in het geheel niet meer deelnemen aan programma’s van ZonMw (‘chilling effect’). Dit is niet in het belang van het goed functioneren van ZonMw (artikel 5.1, tweede lid, onder i, van de Woo), dat daarmee immers wordt benadeeld bij de uitoefening van haar taak. Daarnaast – maar niet minder belangrijk – heeft het ook ongunstige gevolgen voor (de financiering van) het zorgonderzoek in Nederland en daarmee voor de volksgezondheid.
3a. Verwijzing naar jurisprudentie, waarbij de relevantie voor deze casus ontbreekt.
ZonMw heeft niet inzichtelijk gemaakt wat de relevantie is in het kader van het voorliggende Woo verzoek. Het is een zaak die in geen enkel opzicht te vergelijken is met deze casus.
Het beroep van ZonMw op deze jurisprudentie treft derhalve geen doel.
3b. Uitvraag zienswijzen
De wijze waarop ZonMw is omgegaan met het opvragen van zienswijzen en het geringe aantal reacties daarop, leidt tot verbazing.
In verband met uw Wob-verzoek (sic) zijn derde-belanghebbenden in de gelegenheid gesteld om een zienswijze te geven ten aanzien van het voornemen om bepaalde documenten openbaar te maken, aangezien bij de openbaarmaking van de documenten de belangen van deze derden een rol spelen.
Er zijn volgens de bij het verweerschrift geleverde bijlagen 6 zienswijze verzoeken door ZonMw verstuurd. De wijze waarop ZonMw zienswijzen inventariseert, wekt verbazing; uit de aangeleverde bijlagen blijkt dat ZonMw een kant en klare tekst heeft voorgelegd waarin al het nodige is zwartgelakt. Er wordt geen open vraag gesteld welke informatie wel en welke informatie niet gedeeld kan worden en wat de onderliggende redenen daarvoor zijn. Er zijn, slechts 3 reacties teruggekomen, waarvan 1 vermeldt: dan moet je bij een andere afdeling zijn.
Gezien deze gang van zaken is de conclusie dat ZonMw zelf heeft bepaald welke informatie gedeeld zou worden en welke niet. Dat kan niet de bedoeling zijn van een procedure waarin om zienswijzen wordt gevraagd.
3c. Geen “chilling effect”
ZonMw beweert dat aanvragers in de toekomst terughoudender zouden kunnen worden met het delen van informatie met ZonMw, of in het geheel niet meer deelnemen aan programma’s van ZonMw (‘chilling effect’). Dit is niet in het belang van het goed functioneren van ZonMw (artikel 5.1, tweede lid, onder i, van de Woo).
De opmerking dat aanvragers terughoudender zouden kunnen worden of in het geheel niet meer deelnemen aan programma’s van ZonMw (‘chilling effect’) berust niet op feiten. ZonMw heeft niet aannemelijk gemaakt dat de beantwoording van voorgaande Woo/Wob verzoeken waarin dit soort gegevens wel is verstrekt, ertoe geleid zou hebben dat ZonMw minder aanvragen ontvangt en dus wordt benadeeld in de uitoefening van haar taak of dat het ongunstige gevolgen zou hebben voor (de financiering van) het zorgonderzoek in Nederland en daarmee voor de volksgezondheid. ZonMw heeft daarvan geen bewijzen overlegd. Het is niet meer dan een slag in de lucht.
Als we de redenering van ZonMw volgen, zou een grotere openheid en het verstrekken van gegevens die ZonMw nu als vertrouwelijk beschouwt, tot een afname in subsidieaanvragen en verstrekte subsidies geleid moeten hebben. Dat is echter niet het geval.
Als illustratie heb ik de financiële jaarverslagen van ZonMw over de periode 2018 tot en met 2022 nagekeken. Uit niets blijkt dat het verstrekken van detailgegevens onder het regime van de Wob tot afname van aanvragen of verstrekte subsidies heeft geleid. Er is van jaar op jaar juist een significante toename van uitbetaalde subsidies te zien.
Programmalasten (betaald door ZonMw in het betreffende jaar) 2022 € 334.995.569* 2021 € 403.361.226 2020 € 397.560.695 2019 € 329.312.222 2018 € 267.771.953 * Opmerking in het financieel verslag ZonMw 2022: In 2022 blijven de programmalasten, ondanks nieuwe programmaopdrachten, achter bij de begroting. Vermoedelijk is dit een gevolg van de coronaperiode, waardoor vertragingen zijn ontstaan in subsidietoekenningen en de start en voortgang van gesubsidieerde onderzoeksprojecten.
Ook is in deze specifieke ME/CVS subsidieronde niets gebleken van terughoudendheid, leidend tot een chilling effect. Ondanks het feit dat ZonMw in 2020 specifieke en vakinhoudelijke detailgegevens over het ReCOVer onderzoek van professor Knoop heeft gedeeld, zijn toch in deze subsidieronde de consortiumaanvraag NMCB en de bijbehorende deelonderzoeken ingediend door dr. J. Bosch die op dezelfde afdeling werkzaam is als professor Knoop.
Dit spreekt de veronderstelde terughoudendheid en het veronderstelde chilling effect tegen.
ZonMw heeft een monopoliepositie
ZonMw heeft in feite een monopoliepositie op het gebied van de financiering van gezondheidsonderzoek in Nederland. Er zijn nauwelijks alternatieven voorhanden, zeker niet van die omvang. Dat maakt de redenatie weinig realistisch dat ZonMw in de taakuitoefening belemmerd zou worden en dat dit een negatief effect zou hebben op (de financiering van) gezondheidsonderzoek in Nederland.
Tenslotte wijs ik op het recente advies d.d. 5 april 2023 aan de ministers Helder en Kuiper van het nieuwe Adviescollege Openbaarheid en Informatiehuishouding. Het adviescollege stelt nadrukkelijk:
“Maak meer informatie openbaar door de i-grond spaarzaam toe te passen”
In het geval dat de uitzonderingsgrond desondanks wordt toegepast “moet worden gemotiveerd waarom het goed functioneren van een bestuursorgaan door openbaarmaking wordt bemoeilijkt. ‘
Conclusies
Op basis van het voorgaande, constateer ik dat
ZonMw niet conform doel en strekking van de Woo handelt;
ZonMw onterecht inhoudelijke informatie onleesbaar heeft gemaakt;
het handelen van ZonMw inconsistent is;
ZonMw zich ten onrechte beroept op de uitzonderingsgronden;
de beweringen van ZonMw op een aantal punten aantoonbaar bezijden de waarheid zijn;
dat ZonMw verzuimd heeft de toepasselijkheid aan te tonen van de vermelde jurisprudentie op deze casus;
dat er geen feitelijke onderbouwing is voor het “chilling effect” dat ZonMw in de taakuitvoering zou belemmeren of (de financiering van) het gezondheidsonderzoek in gevaar zou brengen.
Verzoek
Gezien het voorgaande is mijn verzoek aan de bezwaarschriftencommissie ZonMw te verplichten het besluit op mijn Woo verzoek te herzien en mij de besluiten toe te zenden die betrekking hebben op de toegekende subsidies en daarin de zwartgelakte informatie (met uitzondering van de namen) alsnog zichtbaar te maken.
Hoelang kan ZonMw een klachtafhandeling rekken? Heel lang zo blijkt.
De algemeen directeur van ZonMw, mevrouw Timmerhuis, stuurde mij op 23 juni 2023 een uitnodiging voor een gesprek over mijn klacht van 4 oktober 2022. U leest het goed, bijna negen maanden na dato. Mijn klacht had en heeft nog steeds betrekking op de gang van zaken bij de doorgeleiding door ZonMw van subsidieaanvragen die niet aan de eisen voldoen.
Mijn klacht was eerst niet-ontvankelijk verklaard door ZonMw omdat ik geen primair belanghebbende zou zijn en omdat er geen sprake zou zijn van een onbehoorlijke gedraging jegens mij. Dus riep ik de hulp in van de Nationale Ombudsman. Die bepaalde dat de algemene wet bestuursrecht helemaal niet de eis stelt dat alleen een belanghebbende een klacht kan indienen. Ook werd het argument van de onbehoorlijke gedraging naar de prullenbak verwezen.
Ik ontving dus op 23 juni het volgende bericht:
In reactie op uw e-mailbericht van 20 juni jl. bericht ik u dat ZonMw heeft besloten om uw klacht van 4 oktober 2022 alsnog in behandeling te nemen, zulks mede gelet op de interventie onlangs door de Nationale Ombudsman.
Interventie onlangs?
De interventie van de Nationale Ombudsman was niet de eerste. De eerste was namelijk al op 3 mei. Daarna bleef het heel stil bij ZonMw. Op 12 juni berichtte ik de Nationale Ombudsman dat ik nog niets had gehoord. Op 13 juni stuurden zij een bericht aan ZonMw. Toen ik op 20 juni nog steeds niets had gehoord, mailde ik de algemeen directeur van ZonMw. Daarop kwam haar bericht dat ZonMw had besloten mijn klacht alsnog in behandeling te nemen; niet echt een accurate klachtbehandeling lijkt me zo.
Een afwijkende keuze
Mevrouw Timmerhuis legde mij in haar schrijven een bijzondere keuze voor, in afwijking van de klachtenregeling van ZonMw:
ZonMw hecht er in dit stadium aan om, gezien alle ontwikkelingen die zich sinds het indienen van uw klacht hebben voorgedaan, de uiterste zorgvuldigheid in de afhandeling van uw klacht te betrachten. Daarom ben ik voornemens om, in aanvulling van (sic) wat in de klachtbrochure van ZonMw staat vermeld, een extra waarborg voor u te creëren. Deze waarborg betekent dat u zult worden uitgenodigd om te worden gehoord door een hoorcommissie van ZonMw, die zal bestaan uit niet bij het programma ME/CVS betrokken personen. Deze hoorcommissie zal, na u te hebben gehoord, vervolgens een advies uitbrengen aan mij als directeur. Na ontvangst van dit advies zal ik dan een beslissing nemen.
Bijzonder! ZonMw zal volgens mevrouw Timmerhuis de uiterste zorgvuldigheid in de afhandeling van mijn klacht betrachten. Dat is iets anders dan wat ik tot nu toe heb ervaren, namelijk een niet-ontvankelijk verklaring op ondeugdelijke gronden en daarna lange tijd stilte, ondanks de interventie van de Nationale Ombudsman.
Ik ben mij ervan bewust dat deze extra waarborg om te worden gehoord door een hoorcommissie, bestaande uit niet bij het programma ME/CVS betrokken leden, een aanvulling is op de procedure zoals in de klachtbrochure van ZonMw staat vermeld. Ik meen dat hiervoor uit oogpunt van een zo onbevooroordeeld mogelijke afhandeling van uw klacht goede argumenten zijn. Mocht het evenwel uw voorkeur hebben dat de ‘normale’ procedure wordt gevolgd, zoals die op de ZonMw website staat vermeld (concreet: waarbij u door mij als directeur ZonMw wordt gehoord), kunt u mij dat uiteraard laten weten. Ook dan hoort u spoedig van mij over de verdere afhandeling van uw klacht.
Mevrouw Timmerhuis wil een hoorcommissie instellen, iets wat afwijkt van de klachtenregeling. Die commissie moet bestaan uit ZonMw-medewerkers die niet bij het ME/CVS-programma betrokken zijn. Dat moet volgens haar een extra waarborg bieden voor een zo onbevooroordeeld mogelijke afhandeling van mijn klacht.
Betekent dit dat afhandeling van mijn klacht volgens de ‘normale procedure’ rechtstreeks door de algemeen directeur minder onbevooroordeeld is? Ik vraag ook me af voor wie die hoorcommissie nu eigenlijk een waarborg is? Als de algemeen directeur niet het gesprek met mij voert, houdt zij de handen volledig vrij om haar besluit te nemen. Als zij het gesprek rechtstreeks met mij voert, zal dat moeilijker zijn. ZonMw weet immers heel goed dat ik gelijk heb.
Voordat ik een beslissing nam, vroeg ik om duidelijkheid wie er zitting hadden in de hoorcommissie. Toen ik na twee werkdagen nog geen antwoord had, besloot ik niet voor een hoorcommissie te kiezen. De leden van die commissie zouden immers allen in dienst zijn van ZonMw, dus welk voordeel zou het voor mij hebben?
Nu ik voor de optie gekozen had om volgens de klachtenregeling een gesprek te hebben met de algemeen directeur, kreeg ik van haar het bericht dat niet alleen het clusterhoofd aanwezig zal zijn voor wederhoor, maar ook dat een jurist van ZonMw zal deelnemen ter ondersteuning van mevrouw Timmerhuis. Dat staat dan weer niet in de klachtenregeling en wordt ongevraagd door mevrouw Timmerhuis toegevoegd.
Het gesprek is gepland op woensdag 12 juli. Wordt vervolgd!
In mijn beleving gaat dit onderzoeksprogramma van ZonMw niet om de patiënten.
In mijn beleving heeft ZonMw er alles aan gedaan om patiëntvertegenwoordigers de mond te snoeren.
In mijn beleving is ZonMw er alles aan gelegen om niet de inhoudelijke discussie te voeren over het gegeven dat de aanvragen van ME/CFS Lines en de bijbehorende deelonderzoeken niet aan de programmatekst en de subsidieoproep voldoen.
In mijn beleving haalt ZonMw alles uit de kast om klachten en bezwaren van patiënten en patiëntvertegenwoordigers niet te behandelen.
Voorbeeld 1. Hoe gaat ZonMw om met mijn klacht?
Op 4 oktober 2022 diende ik een klacht in over het gegeven dat ME/CFS Lines niet voldoet aan de eisen die zijn gesteld in de programmatekst en dat ZonMw deze aanvragen onterecht heeft voorgelegd aan de referenten en aan de programmacommissie.
Op 4 november kreeg ik een informeel e-mail bericht van ZonMw “om onnodige juridisering te voorkomen” dat mijn klacht niet-ontvankelijk was. Ik heb een brief gestuurd dat ik wilde dat mijn klacht formeel zou worden behandeld.
Op 12 december, de molens draaien niet zo snel bij ZonMw, stuurde mevrouw Timmerhuis de formele reactie. Mijn klacht was geen klacht zoals bedoeld of passend in de klachtenregeling. Hoofdargument is dat ik geen primair belanghebbende ben en “omdat er in de visie van ZonMw nog steeds geen sprake is van een bejegeningsklacht”.
De Nationale Ombudsman die ik inschakelde, was het niet eens met de zienswijze van ZonMw:
“Het hoofdargument van ZonMw dat u geen primair belanghebbende bent bij de aangelegenheid waarop uw klacht ziet volgen wij niet, omdat een ieder op grond van de Awb een klacht mag indienen. Dat geldt ook voor het argument van ZonMw dat geen sprake zou zijn van een onbehoorlijke gedraging jegens u. Een klacht kan namelijk ook betrekking hebben op een gedraging jegens een ander. Ik zal ZonMw, gelet op dit advies, vragen het ingenomen standpunt ten aanzien van uw klacht beter te motiveren of uw klacht alsnog te behandelen.”
Op 3 mei heeft de ombudsman contact gehad met ZonMw. Zij zouden het oppakken volgens de ombudsman. Intussen is het 22 mei en heb ik nog steeds niets hierover vernomen van ZonMw.
Voorbeeld 2. Hoe gaat ZonMw om met mijn bezwaar?
Op 10 maart 2023 diende ik bezwaar in tegen het besluit om ME/CFS Lines en de bijbehorende deelprojecten te subsidiëren. Belangrijkste reden voor het bezwaar is dat ME/CFS Lines niet voldoet aan de eisen die zijn gesteld in de programmatekst die een voorwaarde vormen voor subsidietoekenning. Daarnaast zijn er nog andere argumenten die ik hier niet verder zal uitwerken.
Eerst ontving ik op 21 april een bericht dat de beslissing op het bezwaar met maximaal 6 weken wegens vakantie werd verdaagd voor ten hoogste 6 weken. Met een telefoontje op vrijdag 12 mei om 17.38 uur “gezien mijn speciale relatie met ZonMw leek hem dat op zijn plaats” kondigde het clusterhoofd van ZonMw aan dat ook mijn bezwaar niet-ontvankelijk zou worden verklaard omdat ik geen direct belanghebbende ben volgens ZonMw. Op 17 mei ontving ik de brief per e-mail.
“Uw bezwaarschrift wordt niet in behandeling genomen, aangezien u naar mijn oordeel geen belanghebbende bent bij de besluiten waartegen uw bezwaar zich richt. Het bezwaar verklaar ik daarmee (kennelijk) niet-ontvankelijk.”
De brief is als bijlage toegevoegd onderaan deze pagina.
Voorbeeld 3. Hoe gaat ZonMw om met andere bezwaren?
Er zijn naar verluidt nogal wat patiënten die zelf een bezwaar hebben ingediend tegen de onterechte subsidietoekenning door ZonMw aan ME/CFS Lines.
Een aantal van hen heeft intussen bericht van ZonMw ontvangen dat ze hun bezwaar te laat zouden hebben ingediend omdat ZonMw reeds op 22 februari j.l. de subsidie aan ME/CFS Lines heeft toegekend en de deadline voor bezwaar daarop volgens ZonMw dus op 5 april 2023 was verlopen.
“De termijn voor het indienen van een bezwaarschrift bedraagt – op grond van artikel 6:7 van de Algemene wet bestuursrecht – zes weken. Deze termijn vangt aan met ingang van de dag na de datum waarop bovengenoemde besluiten zijn verzonden. Dat betekent in dit geval dat de bezwaartermijn duurde tot 6 weken na 23 februari 2023, waardoor uw bezwaarschrift buiten de wettelijk voorgeschreven bezwaartermijn is ingediend. Wij kunnen uw bezwaarschrift daarom alleen in behandeling nemen indien redelijkerwijs niet kan worden geoordeeld dat u in verzuim bent geweest.
Van een dergelijk geval is sprake indien zich ernstige omstandigheden hebben voorgedaan. In uw bezwaarschrift maakt u van dergelijke omstandigheden geen melding.”
De toekenning werd echter pas op 24 april 2023 openbaar gemaakt, waardoor ZonMw zelf het onmogelijk maakte om voor 5 april bezwaar in te dienen. Bezwaarmakers moeten dus argumenten aanleveren op basis waarvan “redelijkerwijs niet kan worden geoordeeld dat u in verzuim bent geweest”.
Op 9 maart 2023 stuurde ik een Woo-verzoek naar ZonMw. Ik vroeg daarin om een afschrift van de schriftelijke besluiten van het bestuur aangaande de volgende aanvragen:
ME/CFS Lines – A multidisciplinary consortium and biobank for unravelling ME/CFS aetiology in Lifelines ingediend door professor dr. J. Rosmalen.
Post-exertional malaise: a starting point to investigate and understand ME/CFS ingediend door dr. C. Zuidewind.
Antibody repertoires against microbiota as biomarkers for ME/CFS (CFSmicroAbs) Ingediend door professor dr. S. Zhernakova.
A role of microbiome in the pathogenesis of ME/CFS: a population-based study ingediend door A. Kurilshchikov.
Identifying causal biological mechanisms in ME/CFS by a functional genetic approach ingediend door dr. C. Boer
De zesde aanvraag zal ik hier niet noemen omdat die niet is toegekend.
Op 4 mei ontving ik de reactie van ZonMw. Is dat niet erg laat? Jazeker! Ik ben intussen gewend dat ZonMw tussentijds de termijn oprekt en pas op de allerlaatste dag het antwoord stuurt.
De informatie die ik ontving omvat heel veel pagina’s en is totaal nietszeggend. U vindt het document onderaan deze tekst. Alle relevante informatie is door ZonMw zwart gemaakt, waarbij mevrouw Timmerhuis, de algemeen directeur van ZonMw, zich beroept op de uitzonderingsbepalingen in de WOO.
De Woo is in 2022 ingevoerd als opvolger van de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) en regelt het recht van burgers op informatie van de overheid. Zo krijgt iedereen meer inzicht in het handelen van de overheid. Het doel van de Wet is dus dat de overheid transparanter is.
Dat lijkt ZonMw niet helemaal goed begrepen te hebben.
Toen we ongeveer twee jaar geleden een verzoek indienden om openbaarmaking van de gegevens van het ReCOVer onderzoek van professor Knoop ontvingen we wel detailinformatie over kwaliteit en relevantie en andere zaken. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/01/Ontvangen-stukken-obv-WOB-verzoek.pdf. Waarom nu ineens veel meer informatie mag worden achtergehouden dan ten tijde van de Wob is mij niet duidelijk.
Hoe zorgvuldig is ZonMw met mijn verzoek omgegaan?
Mijn indruk is dat het niet erg zorgvuldig is gebeurd. Het is onthutsend om te zien wat er nu allemaal zwartgelakt is in de stukken die ZonMw stuurde. In feite heeft ZonMw niets anders gestuurd dan lege formats met een heleboel tekst eromheen Zelfs het oordeel over relevantie en kwaliteit is onzichtbaar gemaakt en dat terwijl dat oordeel open en bloot vermeld staat op de website van ZonMw bij de beantwoording van vragen over de toekenningen: Het ME/CFS Lines consortium voldoet aan de eisen uit het onderzoeksprogramma. Het consortium richt zich op biomedisch onderzoek en de programmacommissie geeft in haar oordeel aan dat het voorstel van hoge kwaliteit en relevant is.
Het maakt in alles de indruk dat iemand bij ZonMw de rigoureuze opdracht heeft gekregen alle inhoud te verbergen en dat er geen zorgvuldige afweging heeft plaatsgevonden.
Wat opvalt bij ME/CFS Lines is dat de programmacommissie 10 verzoeken heeft bij de uitvoering van het project. Dat is niet weinig voor een project dat aan alle eisen voldoet, van hoge kwaliteit en relevant is. Wat mogen wij niet zien? ZonMw maakt het onmogelijk om te controleren of het wel klopt dat ME/CFS Lines aan alle eisen voldoet. Dat doet een forse aanslag op het vertrouwen, maar dat had ik al verloren zoals ik op 13 april meldde.
Het is dan ook de vraag in hoeverre de juristen van ZonMw correct hebben geadviseerd over het verbergen van informatie. Bij het niet-ontvankelijk verklaren van mijn klacht in oktober 2022 die ook betrekking had op deze onderzoeksaanvragen heeft ZonMw volgens de Nationale Ombudsman onvoldoende en ondeugdelijke argumenten aangevoerd. Die klacht moet nog steeds afgehandeld worden. Ook weer lange termijn werk dus.
Op 10 maart 2023 heb ik een bezwaarschrift ingediend tegen deze subsidietoekenningen. Kunt u al met mij voorspellen wat daarvan te verwachten is?
it's about ME 