Afscheid van Céline Corsius

Toespraak door haar moeder Iselle

Om te beginnen willen we onze dankbaarheid uitspreken voor de vele steunbetuigingen die Céline en wij de afgelopen maanden mochten ontvangen. We  kregen heel veel berichten, kaarten, brieven, bloemen, cadeautjes: hartverwarmend en zeer waardevol voor ons. Het begrip voor haar situatie en haar euthanasiebesluit heeft Céline enorm goed gedaan.

Céline werd 32 jaar geleden geboren als een zondagskind; vrolijk, dartel, ondernemend, creatief, muzikaal, leergierig. Ze ging een fantastische toekomst tegemoet. Op vakantie in Frankrijk in 2001, ze was 10 jaar, werd Céline flink ziek, koorts, keelpijn. Een virusje wegwerken, noemden we dat. Maar ze herstelde niet goed, werd niet meer zo energiek als voorheen. Die winter liep ze een longontsteking op en vervolgens bleef ze moe. De huisarts ontdekte dat ze de ziekte van Pfeiffer had doorgemaakt.

Omdat ze maar niet beter werd, kwamen we in 2005 terecht bij een kinderarts in Utrecht. Zij constateerde dat Céline CVS had, het chronisch vermoeidheidssyndroom. De aangewezen behandeling zou zijn: revalideren: geleidelijk aan opbouwen van activiteiten in combinatie met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie gaat ervan uit dat niet een gebeurtenis zèlf bepaalt wat je voelt of doet, maar de manier waarop je erover dènkt.

In het revalidatiecentrum in Tilburg beloofden ze Céline dat ze binnen enkele maanden goed zou opknappen. Wat waren we opgelucht en optimistisch. Maar al in de eerste week bleek dat poliklinische behandeling voor Céline veel te zwaar was.  Ze werd opgenomen, en om te beginnen werd er gezocht naar het zgn Nulpunt, een niveau van activiteit waarop ze zonder problemen zou kunnen functioneren. Dit punt werd echter niet gevonden waarop besloten werd dan maar gewoon activiteit te gaan opbouwen.

Céline kreeg ingeprent dat ze niet naar de signalen van haar lichaam moest luisteren en haar best moest doen ànders over haar situatie te denken, ze was wel ziek gewéést, maar nù niet meer. Ze wilde zo dolgraag beter worden dat ze zich tot het uiterste inspande om aan alle verwachtingen te voldoen.

Toen Céline later de diagnose ME, myalgische encephalomyelitis, kreeg, bleek  dat het belangrijkste kenmerk van deze aandoening is: inspanningsintolerantie, hetgeen inhoudt dat je zeer beperkt in staat bent tot het leveren van inspanning, gevolgd door traag of uitblijvend herstel of zelfs verslechtering.  Céline kwam intussen tot de conclusie dat ze zich maar inbeeldde dat ze uitgeput en overbelast was: ze was dus een aansteller, een bedrieger. Ze had het gevoel dat ze er helemaal alleen voor stond.

In de loop van ruim 3 maanden ging Céline verder achteruit, totdat de revalidatiearts zei dat er bij haar sprake was van een uit de hand gelopen puberteit, we konden net zo goed naar de slager gaan.  Hij schreef een verwijzing voor de kinderpsychiater. De psychiater constateerde een depressie en schreef medicijnen en therapie voor. Omdat het schoolwerk was stilgevallen, moest Céline het derde jaar overdoen.  De school maakte het mogelijk dat ze een aangepast rooster volgde, en in 2010 haalde ze haar VWO-diploma.

Intussen was Céline in toenemende mate in gevecht geraakt met haar lichaam. Hetgeen resulteerde in een eetstoornis, een wanhopige poging om controle over haar fysieke toestand uit te oefenen met als voordeel dat zichtbaar werd dat ze het helemaal niet goed maakte.

In de zomer van 2010 werd Céline opgenomen in een eetkliniek in Leidschendam. Daar  werd ze behandeld als een reguliere anorexiapatiënt. Het uitgangspunt was: je voelt je moe vanwege ondergewicht en omdat je ondervoed bent, kun je ook niet meer goed nadenken en voelen. Dus we gaan toewerken naar een gezond gewicht. Maagpijn en spijsverteringsproblemen horen erbij, goed opscheppen en je bord leegeten.Pas veel later kwamen we er achter dat Céline een maagparese had, een zeer vertraagde maaglediging, zodat ze slechts kleine porties voedsel met ruime tussenpozen kon verwerken. Ook haar voedselintoleranties en ernstige darmklachten bleken kenmerkend voor ME.

Na 7 maanden terug thuis zette Céline alles op alles om haar grote droom waar te maken: het volgen van een muziekopleiding. In de zomer van 2011 werd ze toegelaten tot het conservatorium, afdeling Zang pop en jazz,  in Utrecht. Wat was ze ontzettend blij!

Ze vond een kamer in het centrum van de stad en ze kreeg toestemming van de opleiding om te studeren met een half programma. Al bij aanvang bleek dat zelfs 50% van de studie veel te veel van haar vroeg. Eigenlijk was het korte fietstochtje naar het conservatoriumgebouw al teveel. Als ze een les had gevolgd moest ze de rest van de dag naar bed. Ondanks alle hulp van Philip en ons, moest ze tot haar immense verdriet begin 2012 opgeven en kwam ze totaal gesloopt terug naar huis.

Later dat jaar werd de diagnose ME gesteld in het CVS/ME centrum Amsterdam. ME is in 1969 door de Wereld Gezondheids Organisatie erkend als neurologische ziekte. De vele en uiteenlopende klachten van Céline pasten precies binnen de criteria. ME bleek iets heel anders te zijn dan chronische vermoeidheid.

Céline lag inmiddels een groot gedeelte van de dag op de bank of op bed. De eetstoornis speelde in toenemende mate op, zodat ze in juli 2013 opgenomen werd in de kliniek voor eetstoornissen in Goes. En hoewel de diagnose ME al was vastgesteld, werd Céline ook hier bejegend vanuit totale onwetendheid m.b.t ME. Hulpverleners hanteerden de psychosomatische visie en schakelden ME klakkeloos gelijk met Chronische Vermoeidheid. Er werd haar verzekerd dat men ME niet van haar wilde afpakken en er werden opmerkingen gemaakt die jarenlang bij Céline zouden doordreunen, zoals:

Je ouders vinden jou gewoon zielig.

Het wordt  tijd dat je op eigen benen gaat staan, zodat je ouders weer met z’n tweeën kunnen zijn.

De behandeling liep vast en in april 2014 kwam Céline ernstig depressief terug naar huis. Er volgden nog 3 psychologische trajecten, waarvan het laatste aan huis. Uiteindelijk kon Céline dit soort gesprekken niet meer voeren. Een half uur rechtop zitten, concentratie opbrengen, luisteren en spreken werd te inspannend. Tot haar verrassing bleek het wegvallen van psychologische behandeling zeer positief uit te pakken.  Niemand meer die haar diagnose buiten beschouwing liet en haar inpeperde positief te denken en in actie te komen.

In combinatie met de toenemende kennis over de ME begon Céline zich zeer geleidelijk aan te realiseren dat ze toch geen aansteller of bedrieger was. Ze was wel degelijk ziek. Zo knapte Céline psychisch op, terwijl ze fysiek verder achteruit ging.

Eind 2015 raakte ze voornamelijk bedgebonden en werd ze afhankelijk van onze intensieve zorg. Om haar inspanningen en spijsvertering zo goed mogelijk over de dag te verdelen, hielden we ons aan een strakke dagplanning. 

Céline was lange tijd optimistisch over de voortgang van de wetenschap, er werden immers allerlei biomedische afwijkingen gevonden bij ME patiënten. Ze droeg haar gebrek aan autonomie, zelfstandigheid, haar lijden en last met een onvoorstelbaar behoud van humeur en humor. Ze koesterde haar dromen over de tijd die ongetwijfeld zou komen, waarvoor ze bescheiden wensen had. Dan kan ik weer mensen ontmoeten, kan ik weer naar buiten, kan ik zelf douchen. Ze werkte aan haar gastenlijst voor een grootse comeback party.

Haar fysieke krachten namen verder af, ze kreeg steeds meer pijn en ongemak. De geringste lichamelijke,cognitieve of emotionele inspanning werd te belastend. Haar leven stond stil, speelde zich af op bed, in een verduisterd huis,  met nauwelijks sociale contacten, zonder enig perspectief want bij groot gebrek aan financiering bleef het vinden van een diagnostische test en behandelmogelijkheden  voor ME uit.

Steeds vaker vroeg Céline zich af òf en hoe lang ze dit leven nog kon volhouden. En aan het eind van haar draagkracht legde ze ons voor of euthanasie voor haar een optie zou kunnen zijn. Vanuit haar perspectief konden wij dit volkomen begrijpen. Dit was een enorme opluchting voor Céline. Ze maakte direct in Spotify een Playlist Funeral aan voor haar uitvaart.

Het was de wens van Céline om niet opgebaard te worden en al vóór de herdenkingsbijeenkomst te worden gecremeerd. Voor de rouwkaart  koos ze deze foto. Ze koesterde dit beeld waar ze in 2013 op de camping was, in haar favoriete vakantieland Italië.Haar verlangen naar vakantie deelde ze graag met lotgenoten via foto’s op Facebook . Op haar urn wilde Céline deze foto van de Amalfikust in Italië. Maandagochtend 18 september heeft ze in alle rust afscheid van ons genomen. We weten inmiddels dat ze op haar plaats is, want voor onze trouwdag , 20 september, ontvingen we van haar bloemen en een kaart met heel veel liefs uit de hemel.