Op 9 maart 2023 stuurde ik een Woo-verzoek naar ZonMw. Ik vroeg daarin om een afschrift van de schriftelijke besluiten van het bestuur aangaande de volgende aanvragen:
- ME/CFS Lines – A multidisciplinary consortium and biobank for unravelling ME/CFS aetiology in Lifelines ingediend door professor dr. J. Rosmalen.
- Post-exertional malaise: a starting point to investigate and understand ME/CFS ingediend door dr. C. Zuidewind.
- Antibody repertoires against microbiota as biomarkers for ME/CFS (CFSmicroAbs) Ingediend door professor dr. S. Zhernakova.
- A role of microbiome in the pathogenesis of ME/CFS: a population-based study ingediend door A. Kurilshchikov.
- Identifying causal biological mechanisms in ME/CFS by a functional genetic approach ingediend door dr. C. Boer
- De zesde aanvraag zal ik hier niet noemen omdat die niet is toegekend.
Op 4 mei ontving ik de reactie van ZonMw. Is dat niet erg laat? Jazeker! Ik ben intussen gewend dat ZonMw tussentijds de termijn oprekt en pas op de allerlaatste dag het antwoord stuurt.
De informatie die ik ontving omvat heel veel pagina’s en is totaal nietszeggend. U vindt het document onderaan deze tekst. Alle relevante informatie is door ZonMw zwart gemaakt, waarbij mevrouw Timmerhuis, de algemeen directeur van ZonMw, zich beroept op de uitzonderingsbepalingen in de WOO.
De Woo is in 2022 ingevoerd als opvolger van de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) en regelt het recht van burgers op informatie van de overheid. Zo krijgt iedereen meer inzicht in het handelen van de overheid. Het doel van de Wet is dus dat de overheid transparanter is.
Dat lijkt ZonMw niet helemaal goed begrepen te hebben.
Toen we ongeveer twee jaar geleden een verzoek indienden om openbaarmaking van de gegevens van het ReCOVer onderzoek van professor Knoop ontvingen we wel detailinformatie over kwaliteit en relevantie en andere zaken. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/01/Ontvangen-stukken-obv-WOB-verzoek.pdf. Waarom nu ineens veel meer informatie mag worden achtergehouden dan ten tijde van de Wob is mij niet duidelijk.
Hoe zorgvuldig is ZonMw met mijn verzoek omgegaan?
Mijn indruk is dat het niet erg zorgvuldig is gebeurd. Het is onthutsend om te zien wat er nu allemaal zwartgelakt is in de stukken die ZonMw stuurde. In feite heeft ZonMw niets anders gestuurd dan lege formats met een heleboel tekst eromheen Zelfs het oordeel over relevantie en kwaliteit is onzichtbaar gemaakt en dat terwijl dat oordeel open en bloot vermeld staat op de website van ZonMw bij de beantwoording van vragen over de toekenningen: Het ME/CFS Lines consortium voldoet aan de eisen uit het onderzoeksprogramma. Het consortium richt zich op biomedisch onderzoek en de programmacommissie geeft in haar oordeel aan dat het voorstel van hoge kwaliteit en relevant is.
Het maakt in alles de indruk dat iemand bij ZonMw de rigoureuze opdracht heeft gekregen alle inhoud te verbergen en dat er geen zorgvuldige afweging heeft plaatsgevonden.
Wat opvalt bij ME/CFS Lines is dat de programmacommissie 10 verzoeken heeft bij de uitvoering van het project. Dat is niet weinig voor een project dat aan alle eisen voldoet, van hoge kwaliteit en relevant is. Wat mogen wij niet zien? ZonMw maakt het onmogelijk om te controleren of het wel klopt dat ME/CFS Lines aan alle eisen voldoet. Dat doet een forse aanslag op het vertrouwen, maar dat had ik al verloren zoals ik op 13 april meldde.
Het is dan ook de vraag in hoeverre de juristen van ZonMw correct hebben geadviseerd over het verbergen van informatie. Bij het niet-ontvankelijk verklaren van mijn klacht in oktober 2022 die ook betrekking had op deze onderzoeksaanvragen heeft ZonMw volgens de Nationale Ombudsman onvoldoende en ondeugdelijke argumenten aangevoerd. Die klacht moet nog steeds afgehandeld worden. Ook weer lange termijn werk dus.
Op 10 maart 2023 heb ik een bezwaarschrift ingediend tegen deze subsidietoekenningen. Kunt u al met mij voorspellen wat daarvan te verwachten is?
it's about ME 
Is het mogelijk om via de rechter hun te dwingen deze zwart gemaakte info toch te moeten delen. Lijkt erg op die Australische zaak rondom PACE trail UK. De rechter had toen de onderzoekers van CGT en GET verplicht alle primaire data te delen. En lijkt ook op Belastingdienst toeslag affaire. Het is een lange adem hebben maar ze worden ontmaskerd vroeg of laat.
LikeLike
Ik heb een bezwaar ingediend. Mijn pleitnota heb ik net gepubliceerd.
LikeLike