#ZiekBOOS het verhaal van Céline

Hallo Team BOOS,

Ik ben Céline Corsius, 31 jaar, 21 jaar ziek, laatste 6 jaar in bed.

Ik heb ME en ME-patiënten worden schandelijk behandeld. Een aantal wetenschappers heeft ervoor gezorgd dat hun nooit bewezen theorie, dat patiënten zelf hun ziekte in stand houden, kritiekloos wordt aangenomen. De patiënten zijn volgens hen te veel bezig met fysieke klachten en ze bewegen te weinig. Ze zouden ‘bewegingsangst’ hebben.

Patiënten laten volgens deze wetenschappers geen “adequaat herstelgedrag’ zien en moeten daarom de speciale cognitieve gedragstherapie met opbouwende fysieke training doen. In werkelijkheid is dat helemaal niet goed voor ze. Bij ME is juist sprake van inspanningsintolerantie en achteruitgang door te veel inspanning.

Dit weet ik allemaal pas recent. Jarenlang heb ik aangehoord en aangenomen dat ik gewoon net iets beter mijn best moet doen. Ik ben opgenomen geweest in een revalidatiecentrum. Terwijl ik bezig was om mijn targets te halen, ging het juist steeds slechter met mij. Ik vertrouwde de signalen van mijn eigen lijf niet meer en ik raakte psychisch steeds verder in de knel. Jarenlang kreeg ik psychologische behandelingen die uiteindelijk allemaal hetzelfde uitgangspunt hadden: het ligt aan jezelf. Kom eens in beweging!

Ik was bang om met de behandelingen te stoppen. Ik dacht dat ik het niet alleen kon. Maar ik kon het wel. Toen ik eenmaal stopte met de behandelingen ging ik me beetje bij beetje mentaal beter voelen. Nu heb ik zoveel geestkracht dat het me zelf soms verbaast. Al die jaren dat ik gebukt ging onder het BPS[1] regime waren vreselijk. Dat overkomt me niet meer.

Maar het heeft me dus wel kapot gemaakt.

Daar ben ik BOOS over.

En ik ben BOOS dat er nog steeds niks veranderd is.

Ik ben BOOS omdat de bedriegers die dit verkeerde beeld van de ziekte hebben gecreëerd nog steeds hun tentakels overal hebben: in de zorg, bij zorgverzekeringen, in de academische wereld, bij de uitkeringsinstanties, bij de overheid en door de overheid opgerichte instanties. Daardoor is er voor mijn ziekte nog steeds geen passende behandeling.

Céline Corsius

[1] BPS = biopsychosociaal waarbij bio terzijde wordt geschoven.

@#ZiekBOOS