Gebouw in Blauw

12 mei Wereld ME-dag

Op donderdag 12 mei wordt het brugklasgebouw van de Katholieke Scholengemeenschap Etten-Leur weer in de blauwe spotlights gezet. Dat is ter gelegenheid van wereld ME dag. Al tientallen jaren wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte ME. Over de hele wereld worden opvallende gebouwen blauw verlicht. Sinds 2019 doet ook de KSE daaraan mee.

ME (Myalgische Encephalomyelitis) is een chronische lichamelijke ziekte met een complex klachtenpatroon. Patiënten worden ernstig beperkt in hun functioneren. De Gezondheidsraad heeft in 2018 een advies  over de ziekte uitgebracht onder de noemer ME/cvs.  De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd (cvs). Dat is een misleidende term die geen recht doet aan de ernst van de ziekte en de aard van de klachten. Het is het onvermogen om een inspanning te leveren en rust brengt geen verbetering. Er zijn bijkomende symptomen, bijvoorbeeld problemen met de spijsvertering, pijnlijke klieren, een verhoogde gevoeligheid voor prikkels zoals licht, geluid en geur, orthostatische intolerantie (je voelt je naar als je staat of rechtop zit)

Een belangrijk kenmerk is dat de symptomen toenemen na een geringe inspanning. Dat kan na een lichamelijke activiteit zijn, maar ook een cognitieve, emotionele of sociale activiteit kan leiden tot een toename. Dat verschijnsel  heet PEM (post-exertionele malaise).

De ziekte treedt vaak op na het doormaken van een virusinfectie. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 37.000 patiënten die lijden aan ME.

Tot voor kort werd in Nederland en in het Verenigd Koninkrijk cognitieve gedragstherapie voor cvs in combinatie met graduele opbouw van fysieke activiteit (GET, graded exercise therapy) als behandeling aanbevolen. Intussen is gebleken dat die behandeling, waarbij je niet luistert naar de signalen van je lichaam, in veel gevallen tot verergering van de ziekte leidt.

Eind 2021 is in het Verenigd Koninkrijk een vernieuwde NICE richtlijn uitgebracht die deze behandeling niet langer adviseert en iedere vorm van fysieke opbouw volgens een vast schema zelfs afraadt.

In december 2021 heeft ZonMw een onderzoeksprogramma opgestart naar de biomedische verschijnselen van de ziekte.  

 Grote toename ME-patiënten door ‘Long Covid’?

Sinds de coronapandemie zijn er veel mensen die na een besmetting met het coronavirus langdurige klachten houden die sterk lijken op de symptomen van ME. De verwachting is dat ook het onderzoek naar langdurige COVID-klachten zal bijdragen aan meer kennis over ME.