scientific findings regarding ME and CFS linkpage

This page will be updated regularly

1. CBT/GET not effective

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3

http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52/htm

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/jclp.22593

http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/efficacy-of-webbased-cognitivebehavioural-therapy-for-chronic-fatigue-syndrome-randomised-controlled-trial/5D0DAAB8740D23688778FD2239317101#fndtn-comments

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/mind-the-brain/when-psychotherapy-trials-have-multiple-flaws

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/a-sudden-reversal-of-fortune-for-the-biopsychosocial-model-of-illness

http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/

 

2.  Schimmige praktijken (obscure practices)

https://www.vpro.nl/argos/lees/nieuws/2017/Schimmige-praktijken-bij-ZonMw.html

3. overview biomedical research

https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0?WT.feed_name=subjects_biotechnology

In Dutch:  https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1857.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter

 

Advertenties

Eén titel, twee missers

(English translation below)

One title, two mistakes

The fatigue scientists in the Netherlands are desperate; the water is up to their lips. The Health Council has rightly stated that their cognitive behavioral therapy combined with gradually increased activity  is no longer regarded as an adequate medical treatment which ME and CFS patients can be obliged to undergo.

In Trouw (a national newspaper) of Saturday, April 7, 2018, Prof. Jenny Slatman, physiotherapist and philosopher, was interviewed in an article by Willem Schoonen with the misleading title: chronically tired and fiercely against therapy.

No less than two mistakes in that title; chronic fatigue, Chronic Fatigue Syndrome and ME are not the same. Please read the scientific literature I suggest. And then the second mistake. Patients are not fiercely against therapy. They just want to get better. However, the cognitive behavioral therapy in CFS and ME has been scientifically proven to be ineffective and can lead to worsening. Most seriously ill ME patients have already undergone this treatment and came out worse. The suggestion that they are fiercely against therapy is misleading.

The comparison with the application of cognitive behavioral therapy in patients suffering with cancer is misleading. In those cases CBT is not used as primary treatment, it is used after the primary treatment (succesfully) has taken place. An example: Imagine if you have cancer, you haven’t received any treatment yet and you feel sick (please note: I do not wish this to anyone) and there is a therapist who tells you that you should not listen to your body and that you have to build up your activities gradually. After all, body and soul/mind are one according to Mrs Slatman.

What would you do?

Over de berichtgeving in Trouw

Geachte heer Vermaat,
Dank voor de bespreking van dit onderwerp. Ik ben blij met uw opmerking over de titel die een onjuiste indruk gaf. Ook deel ik uw aanbeveling dat er alle aanleiding is voor journalisten om nader onderzoek te doen naar de stand van de wetenschap op dit punt.
Uw observatie ‘ Ergens in de dertig jaar Nederlands onderzoek zijn de wetenschappers en de ME-patiënten elkaar kwijtgeraakt, zozeer dat ze nu tegenover elkaar staan’ deel ik zeker niet. Er zijn heel wat wetenschappers die met hun onderzoek aantonen dat de bevindingen van de NKCV onderzoekers gebaseerd zijn op slecht onderzoek en dat er geen bewijs is voor de werkzaamheid van de cognitieve gedragstherapie bij ME en CVS.
Daarnaast wil ik graag aandacht vragen voor het feit dat er behalve twee patiëntvertegenwoordigers nog 7 andere professionals in de commissie zaten. Deze drie professoren en vier medisch specialisten hebben gezamenlijk aan dit rapport gewerkt en onderschrijven het resultaat. Het is dus niet terecht om te suggereren dat het zou gaan om een verwijdering tussen patiënten en wetenschappers. Het gaat om een heel specifieke groep wetenschappers die afgelopen decennia het beeld van een psychische aandoening heeft verspreid. Hun marketing was ijzersterk, maar wetenschappelijk gezien zijn hun conclusies gebaseerd op drijfzand.

image

Desperate Scientists

Dutch researches exposed for what they are

‘Science is not an opinion’ says Professor Elise van de Putte in the NRC of 26 March and ‘research must meet strict criteria’. Research must meet strict criteria indeed. We should be able to rely on that. But unfortunately, that trust is damaged in these studies that have to prove that the special form of cognitive behavioral therapy would lead to improvement or even recovery for patients with … For which patients exactly?

That is a first point where these investigations fall short. In three of the five Dutch studies we analyzed (Twisk, Corsius, 2017) (1) (2), diagnoses have been mixed. This involves chronic fatigue and chronic fatigue syndrome or CFS. The third diagnosis of ME was not specifically examined. Subsequently, statements are made about the effect of this therapy on ME and CFS. That is a serious scientific shortcoming.

It is from scientific point of view a mortal sin that the definition of recovery is only determined after completion of the trial. However, this did happen during the FITNET study by Mrs Van de Putte (Ghatineh, Vink, 2017)(3).

The outcome measures, questionnaires, which the researchers use to determine whether patients improve or recover lead to a distorted impression. The researchers use outcome values that do not even come near to the outcomes of healthy people.

In one study, they declare patients have been recovered, while in other studies they say, base don the same values, patients are sick enough to enter the study.

The way in which the research has been carried out, not blinded, leads to a distorted picture from the very start. A known bias is that the patient wants to please the therapist which is reflected in his answers. Statistical errors have also been made.

Measures that give an objective picture of the patient’s situation have not been done, or they have been withheld or they have not been published until years later. These objective outcomes very clearly showed the treatment did not work.

In recent days, Van de Putte, Van der Meer, Bleijenberg and Knoop have been publishing and have been amply cited in Dutch national newspapers. A desperate offensive has been started. Their scientific status and the survival of their therapy is at stake.

In their urge to declare that the Health Council’s advice is flawed, they create the impression the other seven professional committee members were overpowered by the two committee members who brought in the patient’s perspective. How credible is that?

The fatigue scientists exhaust themselves in platitudes claiming their therapy really helps. However, that has not been substantiated by their scientific research.

In the meantime, friends Renckens and Keuter join in loudly, in a shrieking tone and without any underpinning for their claim ME is not a real disease but a figment of the patients mind.

But then again, having friends like these two, one does not need an enemy.

  1. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
  2. https://www.youtube.com/watch?v=W4io4-vJSNc
  3. http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52/htm

Wanhopige Wetenschappers

Nederlandse onderzoeken door het ijs gezakt

‘Wetenschap is geen mening’ zegt professor Elise van de Putte in de NRC van 26 maart en ‘onderzoek moet aan strenge criteria voldoen.’ Inderdaad; onderzoek moet aan strenge criteria voldoen. Daar zouden we met zijn allen op moeten kunnen vertrouwen. Maar helaas wordt dat vertrouwen geschaad in juist die onderzoeken die moeten bewijzen dat de speciale vorm van cognitieve gedragstherapie zou leiden tot verbetering of zelfs herstel voor patiënten met… Voor welke patiënten precies eigenlijk?

Dat is een eerste punt waar deze onderzoeken tekortschieten. Bij drie van de vijf Nederlandse onderzoeken die wij analyseerden (Twisk, Corsius, 2017) (1)(2), worden diagnoses vermengd. Dat gaat om chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom ofwel CVS. De derde diagnose ME werd niet specifiek onderzocht. Vervolgens doet men wel uitspraken over de werking van deze therapie bij ME en CVS. Dat is een ernstige wetenschappelijke tekortkoming.

Het is een wetenschappelijke doodzonde dat de definitie van herstel pas na afronding van het onderzoek wordt vastgesteld. Toch is dat wel gebeurd bij het FITNET onderzoek van mevrouw Van de Putte (3).

De uitkomstmaten, vragenlijsten, die de onderzoekers gebruiken om te bepalen of patiënten verbeteren of herstellen geven een vertekend beeld. De onderzoekers gebruiken uitkomstwaarden die in de verste verte niet bij uitkomsten van gezonde personen in de buurt komen.

In het ene onderzoek verklaren ze patiënten hersteld, terwijl ze in andere onderzoeken patiënten met diezelfde waarden zo ziek vinden dat ze kunnen instromen in het onderzoek.

De manier waarop het onderzoek wordt uitgevoerd, niet geblindeerd, leidt op zichzelf al tot een vertekend beeld. Een bekende vertekenende factor is ook dat de patiënt met zijn antwoorden graag de behandelaar wil plezieren. Ook worden er statistische fouten gemaakt.

Metingen die een objectief beeld geven van de situatie van de patiënt zijn niet gedaan, of ze zijn achtergehouden of ze zijn pas jaren later gepubliceerd. Daaruit blijkt overigens dat die objectieve metingen heel duidelijk tegenspreken dat de behandeling helpt.

De afgelopen dagen waren er volop artikelen van Van de Putte, Van der Meer, Bleijenberg en Knoop in de pers te vinden. Een wanhoopsoffensief is ingezet. Hun wetenschappelijke status en het voortbestaan van hun therapie staat immers op het spel.

In hun ijver om te verklaren dat het advies van de Gezondheidsraad niet deugt, zetten zij de zeven collega commissieleden weg als een stelletje kleuters die zich hebben laten ompraten door de 2 commissieleden die het patiëntenperspectief inbrachten. Hoe geloofwaardig is dat?

De vermoeidheidswetenschappers putten zich uit in algemeenheden om te verklaren dat de therapie echt wel helpt. Dat wordt niet onderbouwd door hun wetenschappelijk onderzoek.

Intussen sluiten ook vrienden Renckens en Keuter aan die luid en zonder enige vorm van onderbouwing op schreeuwerige toon verklaren dat ME een ingebeelde ziekte is.

Met zulke vrienden heb je geen tegenstanders nodig.

  1. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
  2. https://www.youtube.com/watch?v=W4io4-vJSNc
  3. http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52/htm

Wel eerlijk blijven ook al doet dat zeer!

Reactie op:

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899

In hun artikel suggeren Knoop, Bleijenberg, Snoek en Van der Horst dat de werking van cognitieve gedragstherapie (CGT) is bewezen. De onderzoeken die de werking van deze therapieën zouden moeten onderbouwen zijn de afgelopen twee jaar echter genadeloos door het ijs gezakt. De PACE-trial is geanalyseerd volgens het oorspronkelijke protocol en blijkt niet tot reële resultaten te leiden (zie 1).

Onze analyse van 5 Nederlandse onderzoeken van Radboud UMC/NKCV toont aan dat die ernstige tekortkomingen vertonen en geen bewijs leveren dat CGT met een opbouwend programma effectief zou zijn (zie 2). Ook de recente publicatie over effectiviteit van CGT via internet vormt geen bewijs (zie 3). Er blijft dus verdraaid weinig bewijsmateriaal over.

Ondanks het feit dat deze onderzoekers anders beweren is de veiligheid van CGT nooit goed door hen onderzocht. Er is geen onderzoek gedaan naar de soms grote aantallen uitvallers in hun onder-zoeken.

De afgelopen twintig jaar zijn er nauwelijks biomedische onderzoeken geweest. Onderzoeken naar CGT des te meer. De verdeling van de onderzoeksgelden was een onderwerp bij het radioprogramma Argos (zie 4).

  1. https://doi.org/10.1186/s40359-018-0218-3
  2. http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
  3. https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/efficacy-of-webbased-cognitivebehavioural-therapy-for-chronic-fatigue-syndrome-randomised-controlled-trial/5D0DAAB8740D23688778FD2239317101#fndtn-comments
  4. https://www.vpro.nl/argos/lees/nieuws/2017/Schimmige-praktijken-bij-ZonMw.html

Waarom op de man en niet op de bal meneer Renckens?

Reactie op https://kloptdatwel.nl/2018/03/21/me-cvs-en-de-rest-problematische-ziektebeelden-blijven-om-aandacht-vragen/

Meneer Renckens maakt zich kwaad over het gegeven dat een ziektebeeld, dat volgens zijn inzichten helemaal niet bestaat, nu erkend wordt in het rapport van de Gezondheidsraad van 19 maart 2018. In zijn commentaar met de titel ME/CVS en de rest: problematische ziektebeelden blijven om aandacht vragen” begint hij bij PUR-schuim en eindigt hij bij Molière. Daartussenin verwijt hij de patiënten, “lijders” in zijn woorden, dat ze aan een ingebeelde ziekte lijden. Hij verwijt de commissie ME van de Gezondheidsraad dat men onvoldoende onderbouwd de ziekte bevestigt. Op 6 november 2017 ventileerde hij ook zijn mening over dit onderwerp. Ook toen speelde hij op de man en niet op de bal.

Waarom speelt hij op de man en niet op de bal? Wel, de bal is er niet!

Voor zijn stellige uitspraken geeft hij geen enkele wetenschappelijke onderbouwing. Het zijn derhalve slechts overtuigingen. Met overtuigingen komen we helaas niet verder, met gedegen onderzoek wel. En daar wringt de schoen. Het ontbreekt ten enenmale aan gedegen onderzoek en aan verantwoorde bewijsvoering als het gaat om het biopsychosociale model als uitgangspunt bij ME en CVS. Aan de hand van passages uit de tekst van de heer Renckens zal ik dat toelichten.

De kern van zijn betoog is te vinden in de volgende teksten:

1. Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! –    zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom,

Renckens heeft de overtuiging dat “lijders” afstand kunnen doen van dit syndroom. Volgens hem is feitelijk niets aan de hand anders dan onterechte ziektegedachten (False Illness Beliefs) van de “lijders”. Hij vermijdt het woord patiënten. De hele theorie van de False Illness Beliefs is nooit bewezen. Sterker nog; op basis van de eigen onderzoeken van de onderzoeksgroep rond het NKCV/Radboud UMC[1] (tegenwoordig ondergebracht bij VU/AMC) kunnen we constateren dat de bevindingen het veronderstelde mechanisme zelfs tegenspreken. Professor Jason probeerde met zijn onderzoeksgroep[2] tot tweemaal toe die werking te repliceren en kwam tot de bevinding dat er geen bewijs voor de theorie van de False Illness Beliefs te vinden is: Findings were generally inconsistent with the cognitive behavioral model of CFS. Case definition fulfillment significantly moderated the relation between activity level and physical impairment (β = –0.08, p = 0.03); individuals who met more stringent case definitions demonstrated a weaker relation between activity level and impairment.

     2. (dit syndroom) waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven.

Daar heeft Renckens een punt. In de loop van de tijd zijn er diverse definities en criteria opgesteld die onderling nogal verschillen en die gedeeltelijk overlappende of elkaar uitsluitende patiëntgroepen beschrijven. In veel onderzoeken zoals in de PACE-trial en een aantal Nederlandse onderzoeken zijn de ME en CVS patiënten vermengd met mensen die lijden aan chronische vermoeidheid en dat is een wezenlijk andere groep dan mensen met ME of CVS. Dat betekent ook dat er uit die onderzoeken geen conclusies kunnen worden getrokken over ME en CVS. Toch is dat wel gebeurd[3].

     3. Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt.

Zoals de heer Renckens waarschijnlijk wel weet zijn er andere erkende ziekten die op die wijze worden gedianosticeerd: ‘De diagnose van de ziekte van Parkinson kan tijdens het leven niet met 100% zekerheid gesteld worden. De vaststelling wordt door een neuroloog gedaan op basis van de uiterlijke verschijnselen bij onderzoek in de spreekkamer.’ [4]

Op basis van deze simpele voorstelling van zaken door de heer Renckens zou men kunnen denken dat er geen fysiologosche kenmerken zijn die patiënten met ME duidelijk onderscheiden van andere mensen. Die zijn er wel degelijk. Daarvoor moet men helaas wel diepgaandere onderzoeken gebruiken dan in gangbare lab-onderzoeken in Nederland. Er zijn evidente afwijkingen gevonden in het celmetabolisme

     4. Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.

Er is inderdaad weinig optimisme over de resultaten van cognitieve gedragstherapie en graduele opbouw van activiteiten. De onderzoeken die de werking van deze therapieën zouden moeten onderbouwen zijn de afgelopen twee jaar genadeloos door het ijs gezakt. De PACE-trial is geanalyseerd volgens het oorspronkelijke protocol en blijkt niet tot reële resultaten te leiden.[5] De analyse van 5 veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken van Radboud UMC/NKCV toont eveneens aan dat deze onderzoeken geen bewijs leveren voor de bewering dat cognitieve gedragstherapie met een opbouwens programma effectief zou zijn.[6] Ook de recente publicatie over effectiviteit van cognitieve gedragstherapie via internet vormt geen bewijs.[7] Er blijft dus verdraaid weinig bewijsmateriaal over. In die zin zou cognitieve gedragstherapie met een opbouwend programma bij ME en CVS een mooi onderwerp zijn voor de vereniging waar de heer Renckens van 1988 tot 2011 voorzitter van was.

     5. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke) (het is overigens Le malade) , waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.

De heer Renckens vergist zich als hij, blijkens deze verwijzing naar de ingebeelde zieke, suggereert dat men daaraan niet dood gaat. Er zijn wel degelijk mensen bekend bij wie de ziekte ME als doodsoorzaak is vastgesteld. Dat is toch bijzonder voor een ingebeelde ziekte.

[1] Vercoulen et al. http://www.jpsychores.com/action/showFullTextImages?pii=S0022-3999%2898%2900023-3

[2] Madison Sunnquist. Leonard Jason werking van False Illness Beliefs model is niet reproduceerbaar https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/jclp.22593 .

En de eerdere publicatie van Jason: https://www.researchgate.net/publication/228366737_A_population-based_study_of_chronic_fatigue_syndrome_CFS_experienced_in_differing_patient_groups_An_effort_to_replicate_Vercoulen_et_al%27s_model_of_CFS

[3] Prins 2001 stelde dat ze de Fukuda of CDC criteria gebruikte met uitzondering van de bijkomende verschijnselen. Daarmee gebruikte ze dus niet de Fukuda criteria maar de Oxford criteria voor langdurige vermoeidheid: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11265953

[4] Diagnostiek bij M. Parkinson. www.Parkinsonnet.nl

[5] Over de PACE-trial https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3?platform=hootsuite

[6] Een analyse van 5 kenmerkende Nederlandse onderzoeken: http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

[7] Over cognitieve gedragstherapie via internet https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/efficacy-of-webbased-cognitivebehavioural-therapy-for-chronic-fatigue-syndrome-randomised-controlled-trial/5D0DAAB8740D23688778FD2239317101#fndtn-comments