Informatie voor bedrijfsartsen en verzekeringsgeneeskundigen over verslechtering na CGT/GET bij ME

In een aantal onderzoeken naar de effectiviteit van CGT en CGT/GET wordt geclaimd dat de behandeling veilig is. De enquête-uitkomsten in het rapport Zorg voor betere behandeling bij ME laten zien dat bij de CGT-groep bijna de helft van de respondenten aangeeft verslechterd te zijn en bij de CGT/GET-groep twee derde. Er wordt dus een forse toename van de ernst van de ziekte gerapporteerd als gevolg van de CGT- en CGT/GET-behandeling.

De gerapporteerde verslechtering bij CGT en CGT/GET contrasteert met
de biomedische behandeling waar de meeste respondenten aangeven dat zij stabiel bleven, of zelfs verbeterden. Verslechtering werd in de biomedische groep door een beperkt aantal respondenten gerapporteerd. De claim dat deze behandelingen veilig zijn, wordt met deze resultaten weerlegd.

Rapport Zorg voor betere behandeling bij ME 2019

Afgezien van de vraag of de veiligheid in genoemde CGT/GET-onderzoeken op een adequate wijze is gemeten, waarover meer in het vervolg, is de samenstelling van de
onderzoekspopulatie van belang. In die gevallen waarin bijvoorbeeld de zeer algemene
Oxford-criteria worden toegepast, worden zeer heterogene groepen patiënten onderzocht. Dat leidt tot vertekening van de uitkomsten. Bij de Oxford-criteria is alleen een langer bestaande vermoeidheid al voldoende voor inclusie. Er is geen sprake van bijkomende klachten, zoals bij de CDC-criteria en bij beide is PEM geen onderdeel van de criteria. Ook het niet vastleggen, of niet publiceren van de objectieve uitkomst-parameters draagt ertoe bij dat verslechtering niet wordt onderkend.

De verslechtering na CGT en CGT/GET die in deze enquête wordt gerapporteerd, is in lijn met de uitkomsten van een aantal wetenschappelijke onderzoeken en met patiënt-enquêtes die een nadelig, of schadelijk effect van CGT/GET beschrijven.
Eén van die onderzoeken is uit NKCV-kringen, Bazelmans et al. 2005: niet behandelen had een positief effect op de functionele beperkingen. De gemiddelde score op de schaal voor functionele beperkingen was bij de controlegroep (niet behandelen) na zes maanden verbeterd. De CGT/GET-behandeling leidde tot een geringe verslechtering op de gemiddelde SIP 8-score (het functioneren) na 6 maanden. Men zou in dit geval dus kunnen stellen dat de behandeling het natuurlijk herstelproces belemmert (Twisk & Corsius, 2017).
Ook in publicaties van Black & McCully, White et al. en Nuñez et al. wordt melding
gemaakt van verslechtering.
Kindlon publiceerde twee artikelen over schadelijke effecten en de meting daarvan in de PACEtrial. In het Journal of Health Psychology schreef hij over de ontoereikende meting van schadelijke effecten in de PACE-trial.

In 2007 publiceerde Kindlon een artikel voor IACFS/ME. In deze publicatie beschrijft hij diverse redenen waarom de meting van schadelijke effecten ontoereikend is. Eén daarvan is het niet nader onderzoeken van de uitvallers in een onderzoek. In het onderzoek van Prins et al. 2001 viel 29% (23 op 82) van de deelnemers in de behandelgroep uit tegen 10% (9 op 88) in de controlegroep. In het onderzoek van Knoop et al. uit 2007 viel 12% (13 op 109) uit tijdens de behandeling. Dit was geen randomized controlled trial. Er was dus geen controlegroep. Het betrof een groep patiënten die bij het NKCV in behandeling waren en die al geselecteerd waren op toelaatbaarheid tot het programma.

Bij andere CGT- en CGT/GET-onderzoeken is het uitvalspercentage in de controlegroep veel lager dan in de behandelgroep. Het feit dat het uitvalspercentage bij de behandelgroepen zoveel hoger is dan in de controlegroepen kan een aanwijzing vormen voor het gegeven dat de behandeling schadelijk is.

De Cochrane Review (Larun et al. 2017) die de effectiviteit en de veiligheid van GET zou moeten ondersteunen, wordt herzien in verband met ernstige wetenschappelijke
tekortkomingen.

Verplichting tot behandeling in relatie tot het effect op de gezondheid
De behandeling was in de CGT-groep voor 21% van de respondenten verplicht en in de
CGT/GET-groep voor 40%. De biomedische behandeling werd in 5% verplicht gesteld.
Patiënten mogen volgens de wet niet gedwongen worden een behandeling te ondergaan. Dat gebeurt in de praktijk echter wel. Als een arbeidsongeschiktheids-uitkering alleen wordt toegekend als de behandeling wordt gevolgd, is er in feite sprake van dwang. Slechts een klein aantal respondenten geeft aan dat de CGT- en CGT/GET-behandeling een positief effect heeft, terwijl bijna de helft bij CGT en twee derde bij CGT/GET rapporteert dat de behandeling tot verslechtering leidde. Op basis van deze resultaten is er geen sprake van een naar medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden. Dat wordt ook gesteld in het advies van de Gezondheidsraad.

In het licht van deze kennis is het ethisch niet verantwoord deze behandeling op te leggen. Als de arts of behandelaar een CGT- of CGT/GET-behandeling voorstelt, dient de patiënt gewezen te worden op mogelijke nadelige gevolgen. Het is van belang dat patiënten de vrije keuze hebben, of zij deze behandeling wel of niet aangaan. Om de afweging te kunnen maken, dient alle informatie verstrekt te worden die hierover bekend is, inclusief de mogelijke bijwerkingen.

Auteur: Lou Corsius

MSc Health Sciences

2 gedachten over “Informatie voor bedrijfsartsen en verzekeringsgeneeskundigen over verslechtering na CGT/GET bij ME”

  1. Ik heb reeds 20 jaar ME/CVS. Heb al die jaren diverse therapieen geprobeerd zonder positief resultaat. Wou ook thuis uit mijzelf opbouwen doch werd er enkel zieker van. Had mij destijds ingeschreven bij 1 van de ME-centra doch er niet geraakt wegens te ziek (wachttijd toen 6 m). Vernam toen ook ik er 2x per week moest langskomen. Gezien de afstand voor mij toch onmogelijk. Dus er uiteindelijk nooit mee gestart. Ben nu na 20 jaar verbeterd door maandenlang 4 mg (minimumdosis voor resultaat) melantonine in te nemen. Heb nu gedurende uren energie waarbij de vroegere algemene malaise niet meer aanwezig is. Heb wel nog 14 a 15 u slaap nodig. Zoniet ben ik uitgeput met pijnen over ganse lichaam. Die melantonine ook het eerste jaar ingenomen doch zonder resultaat want maar 1 mg. Was duidelijk een te lage dosis. Had wel ernstige slaapproblemen met iedere 2 min. micro ontwakeningen m.a.w. mijn hersenen werden constant wakker zonder dat ik het gewaar werd. Zien ze enkel aan je hersengolven. Zelf word je er niet wakker van. Ga nu opnieuw een slaaponderzoek ondergaan om te zien of mijn slaap daadwerkelijk veranderd is door inname van die melantonine. Doch ben er zeker van dat mijn hogere dosis melantonine na meerdere maanden inname mijn toestand heeft verbeterd. Want is het enige dat de laatste jaren is veranderd in mijn leven. De huidige verbetering die ik ervaar is niet tijdelijk zoals ik eerst vreesde maar is reeds maandenlang aanwezig zonder een andere therapie. Wil dit eigenlijk uitschreeuwen om anderen te helpen maar weet niet hoe ik zo veel mogelijk patienten kan bereiken. Heb mijn ervaring op facebook gezet doch geen enkele reactie gekregen. Onbegrijpelijk. Op andere onbelangrijke zaken vele reacties en op mijn ervaring niks. Wil enkel mijn ervaring delen met zoveel mogelijk andere ME-patienten om ze te helpen want die melantonine kan ieder innemen zonder bijwerkingen. Enkel voorschrift nodig van een arts. Wel minimum 4 mg en een paar maanden geduld. Ikzelf merkte een kleine verbetering na 2 m inname. Daarna verder verbeterd.

    Like

    1. Beste Marleen,
      In je reactie lees ik dat je tijdens je slaap elke 2 minuten een verstoring hebt en dat je nader onderzoek krijgt naar je slaappatroon. Het lijkt mij zeer relevant om na te gaan of er sprake is van een slaapstoornis. Overigens is melatonine een lichaamseigen stof die helpt om in slaap te vallen maar niet om door te slapen.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s