Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor

(English translation at the end of this article)

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken.

Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC

Zo suggereert De Monitor dat niet de wetenschappelijke evidentie maar assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen de CDC ertoe bracht hun aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie (CGT/GET) te verwijderen. In werkelijkheid werd de Centers for Disease Control and Prevention hiertoe aangespoord door de literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. De National Academy of Medicine (NAM) besloot in 2015 dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is. De National Institutes of Health (NIH) gaf in datzelfde jaar aan dat studies die de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid hanteren, niet opgaan bij ME/CVS. Waarna het Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) in 2016 de effectiviteit van CGT/GET afzwakte. De website van het CDC werd aangepast om deze nieuwe bevindingen tot zich te nemen. Dat werd ook zo aangegeven door Elizabeth Unger in een interview aan Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine”.[1]

De idee dat patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen, getuigt niet enkel van naïviteit maar van een stuitend gebrek aan achtergrondkennis. De Monitor-journalisten zijn blijkbaar niet op de hoogte dat het CDC jarenlang de eisen van ME/CVS-patiënten negeerde.[2]·

 

Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is

Verder claimt de artikelenreeks dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CGT/GET schadelijk is. Ook deze bewering klopt niet. Onderzoek toont wel degelijk aan dat als ME/CVS-patiënten hun activiteitenniveau gestaag opvoeren hun gezondheidstoestand verslechtert[3] – ook als de inspanningen gedoseerd zijn.[4] In het AHRQ rapport werd duidelijk op de schadelijke gevolgen van GET gewezen:

“in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”[5]

In een Spaanse studie rapporteerden patiënten meer pijn en een daling in fysiek functioneren na behandeling met CGT/GET.[6] In een Belgisch evaluatierapport bleek dat deze therapie de werkzaamheidsgraad doet dalen, terwijl het aantal uitkeringen steeg.[7]

 

Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond

De Monitor laat enkel een Amerikaans psycholoog aan het woord die het oneens is met de beslissing van het CDC en vreemd genoeg anoniem wenst te blijven. Nochtans was er op een recente samenkomst van Amerikaanse ME/CVS-specialisten unanimiteit over het verwerpen van CGT/GET:

“Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.”[8]

Geen van deze specialisten werd door De Monitor geïnterviewd. Ondertussen mogen Simon Wessely and Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.[9]

Miraculeuze herstelpercentages

Wie ook uitgebreid aan het woord komt is Hans Knoop, een psycholoog wiens visie haaks staat op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden. Fred Friedberg voorzitter van de IACFS/ME, de internationale organisatie voor ME/CVS-specialisten, waarschuwde expliciet voor dergelijke buitensporige claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery that have been linked to this illness, perhaps CBT would not have the bad reputation it has among many in the CFS community.”[10]

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening. In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

 

ME/CVS is geen psychogene aandoening

In een ander artikel beweert De Monitor dat de oorzaak van ME/CVS psychisch kan zijn. Nochtans waarschuwt het NAM-rapport uit 2015 expliciet voor “the misconception that it is a psychogenic illness”. Het CDC schrijft: “ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. De Gezondheidsraad stelde vast dat “veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte […] toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken”. ME/CVS kent een lange geschiedenis van onbegrip en stigmatisering waarbij het lijden van patiënten onterecht als psychogeen werd bestempeld. Wij betreuren dat De Monitor hier anno 2018 nog een bijdrage aan wenst te leveren. De precieze oorzaak van MS, Parkinson of Alzheimer is ook niet gekend, maar het is onheus dergelijke aandoeningen als psychogeen te betitelen. Bij ME/CVS is dat niet anders.

Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME

De Monitor spreekt voortdurend over ‘chronisch vermoeid’. Dat is een fout die de geïnterviewde onderzoekers ook maken in hun onderzoeken. Chronische vermoeidheid komt voor bij een zeer diverse groep mensen en is niet hetzelfde als CVS of ME. Slechts een minderheid van de patiënten die chronisch vermoeid zijn, lijdt aan CVS of ME.[12] Door het onzorgvuldig gebruik van deze termen ontstaat een misleidend beeld. De onderzoeken waarin dit gebeurt, zijn dan ook door het AHRQ uitgesloten als bewijs voor CGT bij ME/CVS-patiënten. Verschillende studies die Hans Knoop citeert zijn in deze dus niet relevant.

Patiënten verdedigen de wetenschap

In de artikelenreeks stelt De Monitor dat patiëntenverenigingen zich tegen onderzoeksresultaten verzetten en dat sommigen zich hierbij aan ‘fundamentalisme’ bezondigen. Herhaaldelijk plaatst men de stem van de patiënt tegenover die van de wetenschap: wie heeft gelijk? In werkelijkheid is de kritiek op CGT/GET breed gedragen onder wetenschappers. Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.

Wij willen graag de misvatting rechtzetten dat ME/CVS-verenigingen in oppositie staan met de wetenschap. ME/CVS-patiënten werken momenteel aan een online encyclopedie (MEpedia) om de wetenschappelijke kennis over hun ziekte overzichtelijk te maken voor nieuwe onderzoekers. Een interviewreeks van de ME/CVS-Vereniging (‘Wetenschap voor patiënten’) bracht wetenschappelijk inzicht tot in de huiskamer van bedlegerige lotgenoten. Heel wat ME/CVS-patiënten nemen ondanks hun invaliditeit deel aan het wetenschappelijk debat in peer-reviewed tijdschriften. Andere patiënten zamelen dan weer fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren. Kortom; in plaats van zich tegen de wetenschap te verzetten, doen ME/CVS-patiënten er alles aan om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken.

Belangenconflict onderbelicht

Dat is niet hoe De Monitor de zaken bekijkt. Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen:

“Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”

Zou men die vraag ook gesteld hebben indien het over een andere ziekte ging? En waarom worden patiënten die hun behandeling in vraag stellen steevast als een politieke lobby afgeschilderd?

De bias van onderzoekers die deze controversiële behandelingen aanbieden, wordt slechts kortstondig vermeld. Onterecht. Bij deze psychologen en revalidatiewetenschappers hangt hun job, carrière en aanzien, alles waar ze hun hele leven lang in geïnvesteerd hebben, af van de effectiviteit van CGT/GET bij ME/CVS. Indien CGT/GET nadelig blijkt, moeten zij toegeven dat ze jarenlang een therapie hebben toegepast die hun patiënten schade berokkent.

Bij de auteurs van de PACE-trial speelt nog een evidenter belangenconflict. De belangrijkste namen op deze controversiële paper gaven zelf aan dat ze betaald werk uitvoerden voor arbeidsongeschiktheidsverzekeraars. Enerzijds boden zij dus advies over hoe men ME/CVS-patiënten best een uitkering onthoudt. Anderzijds beweerden zij in hun publicaties dat patiënten opknappen met (goedkope) gedrags- en oefentherapie. De Monitor stelt zich geen vragen bij dit belangenconflict. Het platform voor onderzoeksjournalistiek dat zich beroept op het blootleggen van wantoestanden, houdt hier het deksel hermetisch gesloten.

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

met dank aan Anil van der Zee voor zijn bijdragen.

 

Michiel Tack

Lou Corsius

5 september 2018

 

Referenties:  

[1] Tucker EM. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_1

[2] Tuller D. (2011, November 23). Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Virology Blog. Beschikbaar op: http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

[3] Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.

[4] Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.

[5] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.

[6] Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9.

[7] Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/gezamenlijk-advies-over-de-zorgverlening-het-kader-van-het-chronische-vermoeidheidsyndroom-cvs-0#anchor-19935

[8] Tucker EM. (2018, March 12). Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/893766#vp_3

[9] First Tier Tribunal – EA/2015/0269. Beschikbaar op: http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk//DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

[10] Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue. 2016;4(3):127-131. Beschikbaar op: https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2016.1200884?needAccess=true

[11] Worm-Smeitink M, Nikolaus S, Goldsmith K, Wiborg J, Ali S, Knoop H, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Differences in treatment outcome between a tertiary treatment centre in the United Kingdom and the Netherlands. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:43-9.

[12] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6.

Incorrect information in article series and broadcast from De Monitor

In their series of articles and in the broadcast, the journalists of the Monitor make various mistakes. We are concerned that it will reinforce the incorrect image of ME and CFS created by some researchers.

Literature studies caused a change in direction CDC

For example, De Monitor suggests that not the scientific evidence but assertive lobbying of patient associations led the CDC to remove their recommendation for behavioral and exercise therapy (CGT / GET). In reality, the Centers for Disease Control and Prevention was encouraged to this end by the literature studies of three prestigious institutes. The National Academy of Medicine (NAM) decided in 2015 that ME / CFS is an exercise intolerance disease. In the same year, the National Institutes of Health (NIH) indicated that studies using the Oxford criteria for chronic fatigue do not apply to ME / CFS. After which the Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) weakened the effectiveness of CGT / GET in 2016. The website of the CDC was adapted to take these new findings. That was also indicated by Elizabeth Unger in an interview with Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine.” [1]

The idea that patient associations can just as easily record the CDC policy by writing an angry letter shows not only naivety but a shocking lack of background knowledge. The Monitor journalists are apparently not aware that the CDC ignored the requirements of ME / CFS patients for years. [2]

There is indeed scientific evidence that CGT / GET is harmful

Furthermore, the article series claims that there is no scientific evidence that CGT / GET is harmful. This claim is also incorrect. Research does indeed show that if ME / CFS patients steadily increase their level of activity, their state of health worsens [3] – even if the efforts are dosed. [4] The AHRQ report clearly indicated the harmful effects of GET:

“In one trial patient receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported GET, all compared with controls. “[5]

In a Spanish study, patients reported more pain and a decrease in physical function after treatment with CBT / GET. [6] A Belgian evaluation report showed that this therapy reduced the level of employment, while the number of benefits increased. [7]

Court declared intimidation accusations unfounded

The Monitor only tells about an American psychologist who disagrees with the decision of the CDC and strangely wants to remain anonymous. However, at a recent meeting of US ME / CFS specialists, there was unanimity about rejecting CGT / GET:

Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful. “[8]

None of these specialists were interviewed by De Monitor. Meanwhile, Simon Wessely and Michael Sharpe may accuse patients of harassment unabashedly, although a court previously dismissed such accusations as unfounded. [9]

Miraculous recovery rates

Whoever speaks extensively is Hans Knoop, a psychologist whose vision is at odds with the recommendations of the Health Council. According to Knoop, half of ME / CFS patients are no longer severely fatigued following behavior therapy, figures that are not supported by any research group in the world. Fred Friedberg chairman of the IACFS / ME, the international organization for ME / CFS specialists, explicitly warned against such excessive claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery, CBT would not have the reputation it has among many in the CFS community.” [10]

Even the British authors of the PACE trial, violent proponents of CGT / GET, do not take Knoop’s assertions. A comparison showed that they consistently report lower conversion rates. [11] Nevertheless, De Monitor Knoops published controversial statements without any comment. Throughout the Netherlands, people now read that half of the ME / CFS patients get better if they start thinking or moving differently. We deem the Monitor partly responsible for the incomprehension and psychological suffering that ensues from this.

ME / CFS is not a psychogenic condition

In another article De Monitor claims that the cause of ME / CFS can be psychological. However, the 2015 NAM report explicitly warns of “the misconception that it is a psychogenic illness”. The CDC writes: “ME / CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. The Health Council noted that “many doctors and caregivers fail patients with ME / CFS by attributing their illness […] to” psychological “causes. ME / CFS has a long history of incomprehension and stigmatization in which the suffering of patients was incorrectly labeled as psychogenic. We regret that De Monitor wishes to make a contribution here in 2018. The exact cause of MS, Parkinson or Alzheimer’s is also unknown, but it is unfair to label such disorders as psychogenic. With ME / CFS this is no different.

Chronic fatigue is not equal to CFS, and certainly not to ME

The Monitor constantly speaks of ‘chronically fatigued’. That is a mistake that the interviewed researchers also make in their investigations. Chronic fatigue occurs in a very diverse group of people and is not the same as CFS or ME. Only a minority of patients who are chronically fatigued suffer from CFS or ME [12]. The careless use of these terms creates a misleading image. The investigations in which this occurs are therefore excluded by the AHRQ as evidence for CGT in ME / CFS patients. Several studies that Hans Knoop quotes are therefore irrelevant in this.

Patients defend science

In the series of articles De Monitor states that patient associations oppose research results and that some people are involved in ‘fundamentalism’. Repeatedly the voice of the patient is compared to that of science: who is right? In reality, the criticism of CGT / GET is widely supported among scientists. More than 100 scientists endorsed the letter to review the results of the notorious PACE trial, while 73 international ME experts warned Minister Bruins that CBT / GET might harm patients.

We would like to correct the misconception that ME / CFS associations are in opposition to science. ME / CFS patients are currently working on an online encyclopedia (MEpedia) to make scientific knowledge about their disease clear to new researchers. An interview series from the ME / CFS Association (‘Science for Patients’) brought scientific insight into the living room of bedridden companions. Many ME / CFS patients, despite their disability, participate in the scientific debate in peer-reviewed journals. Other patients raise funds for scientific research that the government fails to finance. In short; Instead of opposing science, ME / CFS patients do everything to enable scientific research into their disease.

Conflict of interest underexposed

That is not how De Monitor looks at things. A full article is devoted to the question of whether patients and their relatives are emotionally capable of questioning the treatment that causes them harm:

“At a certain point we asked ourselves to what extent you are so emotionally attached to a disease, it makes sense to study the disease yourself, or to mix in debates about the quality of scientific research.”

Would that question have been asked in the case of another illness? And why are patients who question their treatment invariably portrayed as a political lobby?

The bias of researchers offering these controversial treatments is only briefly mentioned. Unfairly. With these psychologists and rehabilitation scientists, their job, career and prestige, everything they have invested in throughout their lives, depends on the effectiveness of CGT / GET in ME / CFS. If CGT / GET proves to be harmful, they have to admit that they have used a therapy for many years that harms their patients.

There is an even more obvious conflict of interest among the authors of the PACE trial. The main names on this controversial paper themselves indicated that they performed paid work for disability insurers. On the one hand they offered advice on how best to withhold ME / CFS patients from a benefit. On the other hand, they stated in their publications that patients refurbish themselves with (inexpensive) behavioral and remedial therapy. The Monitor does not ask questions about this conflict of interest. The platform for investigative journalism that relies on the uncovering of abuses, keeps the lid closed hermetically.

Prior to the start of the series of articles, journalists at De Monitor indicated that it is not possible to read all the information that was sent. This has proven to be disastrous for the objectivity of this investigation.

thanks to Anil van der Zee for his contributions.

Michiel Tack

Lou Corsius

September 5, 2018

Advertenties

9 gedachten over “Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor”

      1. Dank aan iedereen dan. 😊
        Zo fijn dit stuk. Want als ME patiënt laat ik soms het koppie wel eens hangen na alle misvattingen in de media. Maar door stukken als deze voel ik me gesteund en wil ik toch weer de barricaden op (vanaf de bank 🤗)

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s