Verzoek aan een lid van de Tweede Kamer

Er is een uitspraak die mij buitengewoon intrigeert. Het gaat om wat de heer Arno Rutte, Tweede Kamerlid en lid van de vaste kamercommissie voor VWS op 15 juni 2016 zei tijdens het gesprek met de voorzitter en vice-voorztter van de Gezondheidsraad over de adviescommissie ME:

‘Je komt bijna in de wereld terecht dat wetenschap ook maar een mening is omdat mensen zo diep de ellende ervaren van hun ziekte dat ze daar geen oplossing in zagen’

Het citaat had betrekking op het advies over de ziekte van Lyme en de heer Rutte verbond er de vraag aan wat er van die situatie geleerd kon worden voor het advies over ME.

Mijn indruk is dat er heel wat vooronderstellingen of misschien zelfs vooroordelen achter deze opmerking schuilgaan. Het is natuurlijk de vraag of mijn indruk juist is en daarom nodig ik op voorhand de heer Rutte uit om te reageren en zijn visie toe te lichten.

Het beeld dat door de heer Rutte wordt opgeroepen is dat van een tweedeling met De Wetenschappers aan de ene zijde en De Patiënten aan de andere zijde. De wetenschappers weten hoe het zit en de patiënten reageren op basis van hun ervaring en vanuit hun ellende, maar zij weten niet hoe het precies in mekaar steekt want zij zijn geen wetenschappers. Hun uitspraken hebben dus minder gewicht.

De uitspraak suggereert ook dat wetenschap staat voor de waarheid; een objectief gegeven. Wetenschap lijkt te staan voor bewezen uitkomsten. Wetenschap is niet zomaar een mening. Het is zorgvuldig onderbouwde kennis die in een rechte lijn leidt tot het bewijs.

Laten we eerst eens naar de betrokken partijen kijken, de wetenschappers en de patiënten. Is het inderdaad zo dat de wetenschappers de wetenden zijn en de patiënten de onwetenden? Zijn wetenschappers de objectieven en patiënten de subjectieven?

Wetenschappers zijn hooggeleerde mensen die op zoek zijn naar de de waarheid. Ze stellen alles in het werk om zonder enig eigenbelang, op objectieve wijze en volstrekt onbaatzuchtig uit te vinden of een behandeling werkt. Als zij hun onderzoek hebben uitgevoerd, geven de uitkomsten onweerlegbaar aan hoe het zit.
De werkelijkheid zit iets anders in mekaar. Wetenschappers kunnen een belang hebben bij de (positieve) uitkomsten van hun onderzoek. In het geval van ME of CVS gaat het om mensen die als psycholoog of arts werkzaam zijn en die uitvoering geven aan een behandeling die ze zelf ontwikkeld hebben. Hun belang is te bewijzen dat de behandeling werkt. Dat is van belang voor de instandhouding van hun behandelinstituut, voor hun inkomen en voor hun wetenschappelijke aanzien. Immers, stel je voor dat de behandeling niet werkt! Dan kun je wel inpakken toch?
Zij hebben onderzoek gedaan naar de werking van de behandeling. De keuzes die ze in de onderzoeksopzet hebben gemaakt, zijn van invloed op de uitkomsten. Zijn de wetenschappers daarmee de wetenden? Het is van groot belang dat er wordt onderzocht hoe de bevindingen tot stand zijn gekomen. Dat kan niet gebagatelliseerd worden met de suggestie dat er een situatie ontstaat dat wetenschap ook maar een mening is. Voor wetenschap is het essentieel dat een onderzoek kritisch wordt bekeken

En wie zijn de patiënten? Dat zijn de gewone mensen die een ziekte hebben opgedaan of die denken dat ze ziek zijn. Ze hebben natuurlijk wel hun eigen ervaring met de ziekte, maar het zijn leken die niet weten hoe het echt zit. Het feit dat ze ziek zijn en diepe ellende ervaren, maakt dat ze de uitkomsten van het volstrekt onpartijdig wetenschappelijk onderzoek niet willen aanvaarden. Hun familieleden en anderen aan de zijde van de patiënten worden meegesleept in de ziekte van de patiënt. Zij hebben geen realistisch oordeel over de situatie. Dat is het beeld dat de woorden van Arno Rutte oproepen: de onwetenden die door de wanhoop over de ellende niet in staat zijn de waarheid te aanvaarden en roepen dat wetenschap ook maar een mening is. Volgens de vermoeidheidswetenschappers zijn zij zelfs ziekte instandhoudende factoren. Diezelfde wetenschappers claimen dat het een kleine groep patiënten is die in opstand komt tegen de bevindingen. Niet de moeite waard om daar aandacht aan te besteden.

Wat zegt Bleijenberg zelf van alle kritiek? Weinig. „Ik wil niet in discussie met dit soort mensen”, laat hij weten. „Er valt niet met hen te praten. Het is maar een kleine groep, minder dan vijf procent van de patiënten, die niets moet hebben van psychologische behandelingen. Ons centrum is wereldwijd bekend. Onze behandeling is dé behandeling voor chronische vermoeidheid. De enige waarvan de effectiviteit is aangetoond.”  https://www.trouw.nl/home/vechten-tegen-vermoeidheid~a8c0f6b8/

De groep patiënten met ME of CVS en degenen die naast hun staan, bestaat uit een groot aantal mensen met een gevarieerde achtergrond. Daaronder zijn ook artsen, psychologen, gezondheidswetenschappers, biochemici, etc. Vanuit deze groep (uit binnen- en buitenland) zijn wetenschappelijke artikelen gepubliceerd waarin goed gedocumenteerd wordt aangetoond dat het vermoeidheidsonderzoek in Nederland en in het Verenigd Koninkrijk ernstige wetenschappelijke tekortkomingen kent. Dit zijn wetenschappelijk onderbouwde kritieken van hoogopgeleide mensen die niet afgedaan kunnen worden als de mening van patiënten die als gevolg van hun diep ervaren ellende de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek ook maar een mening noemen.
Dan spreken we nog niet van de internationale wetenschappers, geen patiënten, die ernstige kritiek uiten op de Britse en Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken. De kritiek leidt tot belangrijke resultaten. Op de website van de CDC zijn de aanbevelingen voor cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy inmiddels verwijderd. De Agency for Healthcare Research Quality heeft eveneens de standpunten aangepast. In het Verenigd Koninkrijk is onder invloed van alle kritiek besloten dat de NICE-richtlijnen voor de behandeling van cvs worden herzien.

Tot slot de vooronderstelling dat wetenschap objectief is, integer, de waarheid weergeeft en dat men er op kan vertrouwen. Tot een paar jaar geleden geleden had ik die gedachte ook. Intussen heb ik aan de hand van publicaties over vermoeidheidsonderzoeken geleerd dat het een buitengewoon naïeve gedachte was.
In de vermoeidheidsonderzoeken zijn alle wetenschapsregels met voeten getreden. ik noem enkele voorbeelden. Bij alle voorbeelden kan ik een uitgebreide onderbouwing leveren. Omwille van de leesbaarheid heb ik die hier niet opgenomen.

Wetenschappelijke tekortkomingen, enkele voorbeelden:
– er wordt in Nederlands onderzoek de suggestie gewekt dat patiënten met CVS (CDC criteria) onderzocht werden, terwijl bij goed lezen blijkt dat deze suggestie niet juist is.
– Onwelgevallige uitkomsten worden niet vermeld of pas veel later gepubliceerd.
– De definitie van herstel of verbetering is post hoc opgesteld.
– Er is in een aantal gevallen geen controlegroep of de controlecondities voldoen niet aan de eisen die daaraan gesteld worden.
– Dezelfde waarden die in het ene onderzoek worden gehanteerd om te bepalen dat iemand hersteld is, geven in andere onderzoeken aan dat de patiënten ziek genoeg zijn om geincludeerd te worden in het onderzoek.
– Statistisch significante verschillen die klinisch geen enkele betekenis hebben worden opgeblazen en gepresenteerd als bewijs voor verbetering.

Een exemplaar van de bijzondere uitgave van het Journal of Health Psychology over de PACEtrial en een afdruk van het artikel van Gatineh en Vink over de Nederlandse FITNET studie heb ik aan de vaste kamercommissie voor VWS en aan de Gezondheidsraad gestuurd. Onderstaand treft u voor de volledigheid een link aan naar deze publicaties en een aantal andere kritische artikelen. Meer zal nog volgen.
Tevens zend ik u de link naar enkele artikelen over de onderzoeken die de biomedische aard van de ziekte aantonen en een link naar het IOM rapport over het fysieke karakter van ME en CVS. Dat is het rapport van de instantie waar de voorzitter van de Gezondheidsraad u verkeerd over informeerde.

Hoe denkt u erover meneer Rutte?

1. Hoe ziet u wetenschappers en patiënten in deze kwestie?
2. Hoe beoordeelt u de kritiek die op de vermoeidheidsonderzoeken wordt gegeven?
3. Bent u nog steeds beducht dat we in de situatie terechtkomen dat wetenschap ook maar een mening is?
4. Bent u nog steeds van mening dat patiënten de uitkomsten van onderzoek niet accepteren omdat ze als gevolg van hun diepe ellende die uitkomsten niet als een oplossing kunnen zien?
5. Wat vindt u van het feit dat mensen in de adviescommissie ME zijn benoemd die hebben bijgedragen aan de ernstig mankerende vermoeidheidsonderzoeken?
6. Hebt u zich afgevraagd waarom het IOM (tegenwoordig NAM) door de voorzitter van de Gezondheidsraad in een verkeerd daglicht werd gesteld?
7. Vindt u nog steeds dat de Gezondheidsraad dit traject gedegen aanpakt?

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

https://www.researchgate.net/publication/319068698_FITNET%27s_Internet-Based_Cognitive_Behavioural_Therapy_Is_Ineffective_and_May_Impede_Natural_Recovery_in_Adolescents_with_Myalgic_EncephalomyelitisChronic_Fatigue_Syndrome_A_Review

http://senseaboutscienceusa.org/pace-research-sparked-patient-rebellion-challenged-medicine/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0186802

http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26132314

 

 

Advertenties

One thought on “Verzoek aan een lid van de Tweede Kamer”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s