Tijd voor openheid omtrent het falen van CBT en GET bij ME en CVS

Een wetenschappelijk schandaal in Groot-Brittannië waar Nederlandse wetenschappers bij betrokken zijn.

In 2011 publiceerde een Britse groep wetenschappers in The Lancet de resultaten van de PACE-trial.

De PACE-trial is het grootste onderzoek ooit naar de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/abstract

Kern van het verhaal is dat CVS (ook ME genoemd) volgens deze onderzoekers berust op false illness beliefs van de patiënten en dat Cognitieve GedragsTherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) leiden tot herstel.

Twee Nederlandse vermoeidheidswetenschappers die in nauwe verbinding staan met deze Britse onderzoekers, prezen de PACE-trial in datzelfde nummer van The Lancet. http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60172-4/abstract 

Vanaf de eerste publicatie hebben patiënten tegen dit onderzoek geageerd. Zij geven aan dat er gerommeld is en dat deze behandelingen schadelijk kunnen zijn. Dat werd door de auteurs én door de hoofdredacteur van The Lancet afgedaan als het geroep van een kleine militante groep. Zij weigerden hun ruwe data ter beschikking te stellen.

De laatste jaren hebben zich echter heel wat wetenschappers bij dat commentaar aangesloten. http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/

Zowel in eerste aanleg als in hoger beroep zijn de onderzoekers veroordeeld om de gegevens ter beschikking te stellen. De gegevens zijn opnieuw geanalyseerd en er is vastgesteld dat zij inderdaad geknoeid hebben. http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724

Inmiddels is de PACE-trial berucht om de vele wetenschappelijke misdragingen en vanwege het feit dat een aantal van de onderzoekers betaald wordt door verzekeringsmaatschappijen die belang hebben bij de gepresenteerde uitkomsten.

Onlangs is een volledig nummer van het Journal of Health Psychology aan deze zaak gewijd. http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9 waarin ook een Nederlandse bijdrage is opgenomen.

De hoofdredacteur van het JHP is duidelijk: ‘(…) It reveals an unwillingness of the co-principal investigators of the PACE trial to engage in authentic discussion and debate. It leads one to question the wisdom of such a large investment from the public purse (£5million) on what is a textbook example of a poorly done trial.’

https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:6304700229547630592

In Nederland is er ook veel te doen over de behandeling van CVS/ME. In 2016 is een speciale commissie van de Gezondheidsraad ingesteld om advies uit te brengen aan de Tweede Kamer over deze ziekte. Die commissie is nu nog aan het werk. In die commissie zijn ook onderzoekers benoemd die betrokken zijn bij het misleidend vermoeidheidsonderzoek. Bij de Gezondheidsraad loopt niet alles zoals het hoort: https://corsius.wordpress.com/2016/07/01/brief-aan-tweede-kamer-over-onjuiste-informatie-door-gezondheidsraad/  https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc&t=615s

Vanuit onverwachte hoek komt steun voor degenen die de gebrekkige kwaliteit en de misleidende resultaten van de Britse en Nederlandse onderzoeken aan de orde stellen:

Jim Faas, verzekeringsgeneeskundige en jurist, medisch adviseur directoraat Bezwaar& Beroep UWV, roept via Medisch Contact zijn collega’s op om minder stellig te zijn in het adviseren van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ongemakkelijke-onwaarheden.htm?forum=58479&pagenr=1#reacties

Prof. dr. Cohen Tervaert is lid van de commissie van de Gezondheidsraad. Hij geeft aan dat het een mythe is dat ME/CVS een psychische ziekte is. https://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte

Ondanks alle kritiek blijven de vermoeidheidsonderzoekers doorgaan met misleidend onderzoek. Er staat nu een tweede onderzoek in Groot-Brittannie op stapel dat gebaseerd is op het Nederlandse FITNET. Dat gaat over CBT bij jongeren via internet. Op het FITNET onderzoek is stevige kritiek. Ook in dit onderzoek zijn wetenschappelijke principes met voeten getreden. De definitie van herstel werd post hoc vastgesteld (achteraf dus) waarbij mensen die ernstig ziek zijn als hersteld worden beschouwd.  http://www.mdpi.com/2076-328X/7/3/52

Zowel in Groot-Brittannië als in Nederland wordt er weinig in de pers vermeld over de misstanden. Het wordt zelfs actief uit de pers geweerd. https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:6303556260008722432

Wel wordt er regelmatig ruim aandacht gegeven aan de resultaten van onderzoek die zouden aantonen dat CBT en GET werken bij mensen met CVS.

Ik hoop dat er in de pers aandacht komt voor het tegengeluid en dat er snel een einde komt aan deze wetenschappelijke wantoestanden zeker nu er volop bewijs wordt gevonden voor de fysieke aard van deze ziekte.

https://www.omf.ngo/2017/07/02/agenda/ 

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s