Afblijven dokter!

Enige tijd geleden sprak ik een bevriend revalidatiearts. Hij vertelde dat hij een nieuw revalidatiecentrum ging opzetten voor mensen met chronische pijnklachten en mensen met chronische vermoeidheidsklachten. Dit soort klachten wordt vaak aangeduid als  SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Men gaat er vanuit dat mensen psychische klachten vertalen in lichamelijke klachten. Men noemt dat dan somatiseren. De aanpak van deze klachten bestaat uit cognitieve gedragstherapie (CGT) en het geleidelijk opbouwen van de lichamelijke belastbaarheid met Graded Exercise Therapie (GET).

Ik vroeg hem of hij dan goed onderscheid ging maken tussen mensen met chronische vermoeidheidsklachten en mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis). ME is een ziekte waarbij inspanning, lichamelijk of geestelijk, leidt tot uitputting en algehele malaise. Deze ziekte werd, en wordt nog steeds door sommigen, ten onrechte in de groep chronische vermoeidheidsklachten geplaatst. Intussen komen er steeds meer overtuigende aanwijzingen dat het hier gaat om een ziekte van het neuro-immuun-systeem. Een ziekte met een kans op verslechtering van de gezondheidstoestand. Die verslechtering wordt bevorderd door overtraining en overbelasting. Er is dan een serieuze kans op blijvende extra beschadiging.

Tot mijn schrik meldde deze revalidatiearts dat de oorzaak er niet toe doet. Als je deze mensen maar perspectief biedt, dan gaan ze wel vooruit. Hij gaat deze ziekte dus, als ik het goed begrijp, behandelen als somatisch onvoldoende verklaarde klacht met een niet passende behandeling die mogelijk leidt tot extra gezondheidsschade. Hij was buitengewoon overtuigd van de juistheid van zijn inzichten. Die overtuiging houdt echter onvoldoende rekening met recente aanwijzingen en bewijzen dat er hier iets anders aan de hand is.

ME is een ernstige fysieke aandoening waarvoor in Nederland op dit moment geen adequate behandelmogelijkheden zijn. In Noorwegen wordt veelbelovend onderzoek gedaan met geneesmiddelen die worden ingezet bij bepaalde vormen van kanker.

Wat we in Nederland te bieden hebben, is niet meer dan hooguit pappen en nathouden. Dit werd onlangs met exact deze woorden zo benoemd door een op dit terrein deskundig hoogleraar. Je kunt psychologische ondersteuning geven om de negatieve gevolgen enigszins draaglijk te houden en je kunt heel voorzichtig de fysieke inspanningsmogelijkheden op peil proberen te houden met behulp van Pacing. Het zal de ziekte zeker niet genezen.

Een revalidatieprogramma bij deze aandoening inzetten met behulp van cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy zal waarschijnlijk leiden tot een verslechtering van de situatie. Ik ga ervan uit dat een dergelijke verslechtering niemands bedoeling kan zijn.Het grote PACE-onderzoek in het Verenigd Koninkrijk dat deze aanpak propageerde, is onlangs genadeloos door de mand gevallen. Bij toepassing van het oorspronkelijke onderzoeksprotocol blijkt dat het effect van deze “behandelingen” kleiner is dan het placebo-effect. Niets dus. Wat wel blijft, is het risico op verslechtering.

Mijn oproep is daarom:
Maak onderscheid in de groep van patiënten met vermoeidheidsklachten. Filter mensen met ME eruit. Mensen met ME hebben geen somatisatieklachten. Ze hebben een ernstige fysieke aandoening waarbij de verkeerde behandeling kan leiden tot extra gezondheids-schade. In dat geval is geen behandeling nog altijd beter!

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s