n.a.v. oproep deelname onderzoek cvs

 

Via de ME/CVS stichting werd een oproep voor deelname aan onderzoek verspreid. (onderaan toegevoegd). Naar aanleiding van deze oproep zond ik de onderzoeker en zijn begeleiders een mail:

 

Geachte heer Van Heck,

Via de ME/CVS stichting werd de oproep verspreid voor deelname aan uw onderzoek naar het cognitief functioneren bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. De oproep zorgt voor een aantal problemen ten aanzien van uw onderzoek.

Er zijn veel mensen die zich om gegronde redenen afgewend hebben van de MECVS stichting. Velen zullen dus niet reageren op een oproep die door of via deze stichting wordt gedaan.

Ten tweede spreekt u over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Daarmee sluit u ME patiënten op voorhand uit.

Ten derde is uw binding aan de Radboud universiteit een ernstig probleem omdat veel patiënten zeer goed op de hoogte zijn van de psychosomatische insteek die in Nijmegen wordt gehanteerd en vanwege het feit dat in Nijmegen veel publicaties zijn gedaan waarvan de betrouwbaarheid ernstig in twijfel wordt getrokken. Zie ook de intensieve binding met de PACE-trial.

Uw onderzoek zal dus bij voorbaat gehinderd worden door een enorme selectiebias.

Met vriendelijke groet

Drs. L.A.M.M. Corsius

 

 

Oproep voor deelname aan neurologisch onderzoek

 

Waarom deze studie?

Uit onderzoek is gebleken dat mensen met Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) vaak aangeven problemen te hebben met de aandacht en concentratie. Wij willen aantonen dat er verschillen zijn tussen patiënten en de gezonde populatie door een kort experiment uit te voeren. Wij denken dat de kennis die wij met dit onderzoek verkrijgen kan helpen met het begrijpen van CVS, en met het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden.

Wij willen in kaart brengen hoe mensen met CVS informatie in hun omgeving interpreteren en hierop reageren. Tegelijkertijd kijken wij naar de verwerking van deze informatie door het brein. Dit vergelijken wij dan met de verwerking door het brein van mensen zonder CVS.

 

Hoe gaan wij dit aanpakken?

Voor dit experiment vragen wij u een computertaak te maken; hierbij krijgt u woorden te zien, en meten wij hoe u hierop reageert. Tevens kijken we naar hoe uw brein deze woorden verwerkt. Dit doen wij door gebruik te maken van een EEG – apparaat. Met behulp van dit apparaat kunnen wij als het ware het verwerken van de woorden door uw brein op de voet volgen. Bij deze methode plaatsen wij een soort badmuts op uw hoofd; dit is volstrekt veilig en u merkt hier verder niks van. Een van de grote voordelen van deze techniek is dat u niet naar een lab hoeft te komen; wij kunnen de meting bij u thuis verrichten!

 

Waarom wordt u benaderd voor deelname?

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar mensen met CVS, die geen andere aandoeningen (zoals kanker, Parkinson’s, fibromyalgie, chronische infecties, of psychiatrische stoornissen) hebben, of ooit gehad hebben.

Wij hebben ook mensen zonder CVS nodig, en dan het liefst mensen die dezelfde leeftijd hebben. Daarom willen wij iedere patiënt vragen of ze wellicht een vriend(in) of familielid kennen die ook interesse heeft om mee te doen aan het experiment.

 

Hoe doet u mee?

Heeft u interesse in dit onderzoek en wenst u meer informatie te ontvangen, dan kunt u contact opnemen met Casper van Heck (zie contactgegevens aan het eind van het document). Dit kan telefonisch, maar u kunt ook een e-mail sturen. U ontvangt dan meer informatie en kunt dan beslissen of u mee doet. Natuurlijk kunt u uw deelname aan de studie op elk moment, voor, gedurende, en ook na het onderzoek, zonder opgave van reden beëindigen. De sluitingsdatum van deze oproep is eind december 2016.

Indien mogelijk, kunnen we het onderzoek bij u en een vriend(in) of familielid gelijktijdig uitvoeren. Uiteraard plannen we het onderzoek in op een moment dat het u (beiden) goed uitkomt . Het totale onderzoek zal ongeveer 1,5 tot 2 uur in beslag nemen (drie kwartier tot een uur per persoon). Alle gegevens worden volstrekt vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt.

 

Wie zijn wij?

Casper van Heck is promovendus bij het Donders Centre for Cognition en de Radboud Universiteit in Nijmegen, en werkt onder supervisie van Dr. Joukje Oosterman en Dr. Tineke van Rijn. Wij doen onderzoek naar aandacht met het oog op individuele verschillen, en de wisselwerking tussen aandacht, vermoeidheid en pijn.

 

Contactgegevens

Casper van Heck Dr. Joukje Oosterman Dr.Tineke van Rijn

c.vanheck@donders.ru.nl j.oosterman@psych.ru.nl t.vanrijn@donders.ru.nl

 

Nb: De ME/CVS Stichting Nederland is niet direct betrokken bij dit onderzoek en financiert dit onderzoek ook niet. Wij pleiten voor meer neurologisch onderzoek naar ME/CVS en helpen onderzoeksgroepen hierbij, bijvoorbeeld door het werven van deelnemers en het delen van onderzoeksresultaten. Vragen over dit onderzoek kunnen direct bij bovenstaande onderzoekers worden gesteld

Advertenties

1 thought on “n.a.v. oproep deelname onderzoek cvs”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s