Brief aan Tweede Kamer over onjuiste informatie door Gezondheidsraad

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vaste commissie voor VWS

Mevrouw W.J.H. Lodders

d.t.v. de griffier, de heer T. Teunissen

Postbus 2001 8

2500 EA Den Haag

21 juni 2016

Burgerinitiatief ME 34 170, nr 1

 

Geachte mevrouw Lodders,

In de inhoud van de bespreking van uw commissie met de Gezondheidsraad op woensdag 15 juni 2016 zag ik aanleiding de Gezondheidsraad te wijzen op enkele onvolkomenheden en onjuistheden in de door haar gepresenteerde feiten en omstandigheden. Afschrift van de brief en het daarbij gevoegde emailbericht namens het Amerikaanse IOM (dat ten onrechte in diskrediet lijkt te zijn gebracht in de bijeenkomst) voeg ik bij.

Ik verzoek u mijn brief en de genoemde bijlagen in uw procedurevergadering te agenderen, ter bespreking.

Met vriendelijke groet,

Mr. A. de Groot,

advocaat

——-

De Gezondheidsraad

Prof. Dr. W.A. van Gool

Postbus 1 6052

2500 BB DEN HAAG

Burgerinitiatief ME

Geachte heer Van Gool,

—-

Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog op de bespreking van het tweede agendapunt, zoals dat mede door mij is geïnitieerd met mijn brief aan uw raad van 13 april 2016. In die brief noteer ik een tweetal zorgen, of eigenlijk tekortkomingen.

Beide tekortkomingen zijn niet weggenomen met de wat evasieve beantwoording van de vragen van commissieleden. Dat brengt mee dat het onderzoek in deze opzet vanuit de initiatiefnemers op voorhand geen steun kan krijgen. Dat raakt in ieder geval de vraag van het Kamerlid Rutte in het overleg, ten aanzien van de (beroerde) ervaringen met het initiatief Lyme.

In het overleg liet u weten brievenschrijvers te hebben uitgenodigd. In het brede veld van mijn contacten ken ik niemand die een uitnodiging ontving. Op mijn brief bleef overigens zelfs een ontvangstbevestiging uit.

Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover.

Ik herhaal de concrete zorgen en signaleer daarmee onwelgevallige consequenties voor de aanvaardbaarheid van het onderzoek. Daarmee kan ik dan ook niet anders dan aandringen op heroverwegingen.

Tot slot nog een tweetal feitelijke correcties. Navraag bij het IOM (bijlage) leert dat – anders dan u in de bijeenkomst verkondigde – het kopen van een zetel of onderzoeksplek uit den boze is bij het IOM, terwijl ook ten aanzien van het tegengaan van belangenverstrengeling bijzonder scherpe normen gelden. Bovendien geldt een 20 dagen termijn om tegen benoemingen bezwaar te maken.

Kopie van mijn brief zond ik wederom aan de griffier van de Vaste commissie voor VWS ter agendering in de procedurevergadering.

—–

Met vriendelijke groet,

Mr. A. de Groot

advocaat

———————————–

Van: Behney, Clyde <CBehney@nas.edu>

Verzonden: zondag 19 juni 2016 22:40

Aan: Lou Corsius

CC: Frakes, Chelsea

Onderwerp: RE: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

————-

Dear Mr. Corsius,

——

Thank you for bringing this matter to our attention. The National Academies of Sciences, Engineering,and Medicine (the Academies) stand behind the lnstitute of Medicine (IOM) report, which was prepared by experts in the subject matter and was subjected to our rigorous peer review process before it was released, as we do for each of our studies.

I can assure you that the only way one can become a member of the National Academy of Medicine (NAM, formerly IOM) is by being elected by the members of the National Academy of Medicine based on distinguished professional achievement in a field related to medicine and health. One must first be nominated by two members of the NAM who are required to document how a nominee meets the criteria for membership and then be subsequently elected by the full membership of the NAM.

One cannot buy a membership in the NAM, nor can one buy a role as a member of one of the committees that conduct studies and produce our reports. Additionally, all members, including the chairs, of our study committees undergo a very strict review for conflicts of interest prior to their appointment, and we also notify the public about the proposed members for each of our committees twenty days before the first committee meeting so that the public can identify any potential conflicts of interest before the committee begins its work.

Thank you again for making us aware of the statements.

—–

Very best regards,

—–

Clyde

—–

Clyde J. Behney Executive Director

Health and Medicine Division

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine

————————————————-

From: Lou Corsius

Sent: Saturday, June 18, 2016 10:32 AM

To: Behney, Clyde; Frakes, Chelsea

Subject: Questions about scrutiny IOM, claims posed by president of Health Council of the Netherlands

—–

Dear madam, dear sir,

The president of the Health Council of the Netherlands told members of the dutch parliament last Wednesday that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel.

Can you please inform me wether professor Van Gool is right when he mentions the fact that membership can be bought and there is less scrutiny towards conflicts of interest? Can you tell me how it works?

To give you more information on the situation last Wednesday, I send you below a short article I wrote about it.

—–

Yours sincerely

Lou Corsius, Msc Health Sciences

Father of a 25 year old daughter with ME for 15 years

———————————————-

No Fair Play Health Council of the Netherlands regarding ME?

The president prof.dr. Van Gool of the Health Council of the Netherlands and the vicepresident prof. dr. Severens informed Members of Parliament on june 15, 2016 about the installation of the advisory committee on ME.

Van Gool calls ME an “issue” and he does not use the word disease. Doing so, he gives us an impression of the outcome of this committee even before the actual start.

The president of the Health Council of the Netherlands claims that the IOM report on ME is of insufficient quality. “We need to add quality” Since the presentation of this report, thousand new studies have been published en we need to select the relevant ones. (we don’t know which criteria the Council wil use) He mentions the fact(?) that membership of IOM can be bought and that there is less scrutiny towards conflict of interest. He states that IOM has another businessmodel (in Dutch: verdienmodel) (Van Gooi and Severens chuckle).

The way they put this, one would get the impression that we cannot trust the advices and reports produced by the IOM. On the website of the Health Council of The Netherlands however, we can find the statement:

“The Council furthermore maintains close ties with the American lnstitute Of Medicine.” https://www.gezondheidsraad.nl/en/about-us/cooperation

Combining these two facts, I get utterly confused. Why does the Health Council maintain close ties with the IOM then? What is the reason they mention these close ties with emphasis when we cannot take IOM reports seriously?

Is it true that they maintain close ties? Or is this some kind of windowdressing?

From another angle: what is the reason the presidium of the Health Council feels the need to discredit the IOM? Was the IOM report on Myalgie Encephalomyelitis perhaps incovenient to them?

detail: Severens, the vicepresident, is co-author of a reseach on cost­ effectiviness of chronic fatigue treatment using CBT and GET. He did this together with Bleijenberg et.al.

All in all Iget the impression that te Health Council of the Netherlands is not familiar with the expression “Fair Play”.

Advertenties

1 thought on “Brief aan Tweede Kamer over onjuiste informatie door Gezondheidsraad”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s