ME in Nederland

De Nederlandse medische wereld komt maar niet los van de idee dat ME (myalgische encefalomyelitis), een ziekte die zich kenmerkt door snel optredende en extreme uitputting in combinatie met een complex van andere symptomen, een psychosomatische of biopsychosociale aandoening zou zijn. Men spreekt van somatisatie. Een dergelijke benadering is het ergste wat iemand met ME kan overkomen. Het is een volkomen ontkenning van de werkelijke situatie en gekmakend.

Het lijkt erop dat problematiek tot psychisch wordt verklaard op het moment dat men geen fysieke oorzaak kan vinden. In het buitenland zijn sterke aanwijzingen gevonden dat er bij ME sprake is van een fysieke ziekte en toch blijft in Nederland het beeld van psychosomatische klachten en somatisatie de boventoon voeren.

Hoelang is het geleden dat autisme werd verklaard op basis van het feit dat de moeder een koelkastmoeder zou zijn die geen binding tot stand bracht met haar kind? Hoelang is het geleden dat een maagzweer het gevolg was van stress en niet, zoals naderhand bleek, het gevolg van een bacterie?

Het feit dat in Nederland vooral psychologen onderzoek naar ME en CVS hebben gedaan, vormt een bias, een vertekenende factor. Er wordt bij voorbaat gedacht aan de psychische beïnvloedbaarheid van de klachten. Vervolgens wordt er een wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd waarbij de groep die geselecteerd wordt niet meer representatief is voor de gehele populatie. In het belang van eenduidige conclusies moeten verstorende factoren (confounders) worden uitgesloten. Dat betekent per definitie dat mensen met bijkomende klachten vaak worden uitgesloten. En dat is nu juist de groep bij wie er sprake is van ME. Die aandoening wordt gekenmerkt door een complex van gelijktijdig optredende klachten. De groep die wel in het onderzoek wordt betrokken heeft meestal geen ME. Op basis van dat vertekende onderzoek worden vervolgens conclusies getrokken voor de hele groep mensen “met chronische vermoeidheid”. Voor mensen met ME is dat dus onterecht!

Onder andere in de VS en Noorwegen heeft men expliciete wetenschappelijke aanwijzingen gevonden dat er bij mensen met ME sprake is van een fysieke aandoening waarbij het (neuro) immuunsysteem ernstig is ontregeld. De standaard reactie is aantonen dat het onderzoek niet deugt.

In Nederland zijn er aanwijzingen dat bij een aantal psychiatrische beelden , bv bipolariteit, juist sprake is van een (somatische) immunologische oorzaak (Drexhage cs, Rotterdam). De omgekeerde onderzoeksrichting ten opzichte van somatisatie. Daar valt wat uit te leren!

De aandoening ME zal niet herstellen met de goedwillende aandacht van een psycholoog in de vorm van cognitieve gedragstherapie of met graded exercisetherapie. Een acute blindedarmontsteking verdwijnt ook niet door er begripvol mee te praten.

De problematiek van mensen met vermoeidheidsklachten kan niet langer op één hoop worden gegooid. Er zijn mensen bij wie de cognitieve gedragstherapie wel zal helpen omdat zij geen ME hebben en er zijn mensen bij wie een zuiver somatische aanpak vereist is omdat zij een ziekte hebben die expliciet fysiek van aard is, namelijk ME.

Het begint er dus mee dat er onderscheid gemaakt wordt tussen ME patiënten en mensen met vermoeidheidsklachten die een andere achtergrond hebben

Vervolgens is er gericht onderzoek bij deze doelgroep nodig.

Het feit dat er nog geen passende medicamenteuze behandeling beschikbaar is, betekent niet dat de ziekte er niet is. Veel meer onderzoek in die richting is dus hard nodig.

Tenslotte is het heel hard nodig bij deze groep te stoppen met de benadering die uitgaat van somatisatie. De schade die op die manier wordt aangebracht is vele malen ernstiger dan het geven van valse hoop zoals genoemd wordt bij het commentaar door de SOLK vertegenwoordigers op het onderzoek naar het effect van rituximab.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s