Overzicht ontwikkelingen ME

 

30 maart 2016

De Gezondheidsraad benoemt 10 leden voor de adviescommissie ME/CVS. NB: de commissie zou over ME advies moeten uitbrengen.

4 van de 10 leden komen uit de SOLK-hoek. Twee van deze leden (Knoop en Rosmalen) zijn gelinkt aan PACE-auteurs via gezamenlijke projecten en artikelen.

 

11-12-2015 Prof. Dr. James Coyne, hoogleraar Universiteit Groningen, ontvangt een afwijzing van King’s College op zijn verzoek om de ruwe data van het PACE onderzoek ter beschikking te stellen voor een nadere analayse. De universiteit noemt het verzoek polemic

https://dl.dropboxusercontent.com/…/PACE%20F325-15%20-%20Pr…

https://twitter.com/CoyneoftheRea…/status/675438631096569856

03-1-2015 Groep ME Den Haag stuurt Gezondheidsraad een brief met daarin de recente ontwikkelingen.
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/posts/649477701822658?fref=nf&pnref=story

27-11-2015 De Queen Mary University of London, het hoofdonderzoekcentrum van de PACE study, gaat in hoger beroep tegen het oordeel van de Information Commissioner dat de ruwe data ter beschikking gesteld moeten worden.
http://valerieeliotsmith.com/…/queen-mary-university-of-lo…/

11-11-2015 Prof Dr James Coyne: waarom het van belang is dat PACE gegevens worden vrijgegeven
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid…

Oktober 2015 Uitspraak van de Information Commissioner: Queen Mary University of London moet ruwe data PACE ter beschikking stellen naar aanleiding van de aanvraag die gedaan is,

Oktober 2015 David Tuller heeft de publicaties over PACE onderzocht en geeft in een reeks artikelen aan welke ernstige methodologische gebreken het onderzoek vertoont. Tevens gaat hij in op het feit dat onderzoekers niet consequent hebben gemeld dat zij banden hebben met verzekeringsmaatschappijen.

Dr. David Tuller is universitair docent wetenschapsjournalistiek aan Berkely University.

http://www.virology.ws/…/david-tuller-responds-to-the-pace…/

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid…

26-09-2015 ME congres in het AMC
Sprekers zijn o.a. dr. Byron Hyde uit Canada die zich sinds 1984 toelegt op onderzoek naar ME. http://www.nightingale.ca/

samenvatting van zijn speech over de wijze waarop men tot nu toe met ME is omgesprongen:
https://www.linkedin.com/…/myalgische-encefalomyeltis-wegge…

Een andere spreker de neuroloog/neuropsychiater mevr. dr. Uyttersprot is in België veroordeeld tot een hoge boete omdat zij ME patiënten, overigens met instemming van de zorgverzekeraars, heeft behandeld met bepaalde medicijnen die zij ten onrechte zou hebben uitgeschreven.
http://www.hetalternatief.org/Uyttersprot%20Coucke%20RIZIV%…

http://www.annemieuyttersprot.be/

10-03-2015 Tweede Kamer geeft Gezondheidsraad opdracht advies uit te brengen over ME
De groep ErkenME in Den Haag heeft al op 29 oktober 2013 56.000 handtekeningen verzameld en kan daardoor een burgerinitiatief indienen. Het duurt tot maart 2015 vooraleer De Tweede Kamer er gevolg aan geeft. De Tweede Kamer vraagt de Gezondheidsraad advies uit te brengen over ME (motie VVD en SP).
https://nl.wikipedia.org/wiki/Burgerinitiatief_Erken_ME

De Gezondheidsraad zou in 2015 advies uitbrengen maar heeft intussen aangegeven dat het 2016 wordt. Waarom dit uitstel? Wat is er aan de hand?

01-03- 2015 Meer bewijs voor immuunziekte
Onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity aan de Mailman School of Public Health aan de Columbia Universiteit, hebben verschillende immuunveranderingen geïdentificeerd in patiënten met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom, medisch bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) of systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). De bevindingen kunnen helpen bij het verbeteren van de diagnose en het bepalen van behandelopties voor deze invaliderende aandoening, waarbij de symptomen variëren van extreme uitputting en moeite om zich te concentreren tot hoofdpijn en spierpijn. Deze immuunhandtekeningen vormen sterk fysiek bewijs dat ME/CVS een biologische ziekte is in tegenstelling tot een psychologische aandoening, en het eerste bewijs dat de ziekte uit verschillende stadia bestaat. De resultaten verschijnen online in het nieuwe tijdschrift van American Association for the Advancement of Science (AAAS), Science Advances.
Hoewel sommige artsen nog steeds ten onrechte denken dat ME/CVS een psychische ziekte is, is er nu heel duidelijk bewijs dat we te maken hebben met een lichamelijke ziekte die belangrijke afwijkingen omvat met betrekking tot de hersenen, spieren en het immuunsysteem.
http://www.theatlantic.com/…/a-boost-for-chronic-f…/413008/…

https://www.youtube.com/watch?v=ii1Qx4qg1c8

2015 In 2011 bood het ministerie voor volksgezondheid excuses aan, in 2015 herhaalde de premier deze excuses. http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid… Ook in Noorwegen wordt overigens nog volop gestreden tegen de “home knitted hypothesis” dat ME een stress-gerelateerde aandoening zou zijn.
http://fryvil.com/2015/07/14/saugstad_on_me/

Februari 2015 Erkenning van de ziekte in de VS:
Het I.O.M, Institute Of Medicine of the national academies, het gezaghebbend medisch wetenschappelijk orgaan in de Verenigde Staten, heeft een rapport uitgebracht op verzoek van The Department of Health and Human Services, the National, Institutes of Health, the Agency for Healthcare Research and Quality, the Centers for Disease Control and Prevention, the Food and Drug Administration, and the Social Security Administration.

In het rapport genaamd Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome: Redefining an Illness geeft het IOM richtlijnen voor diagnostiek en aanbevelingen.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid…

http://iom.nationalacademies.org/…/ME…/MECFS_ReportBrief.pdf

De belangrijke conclusie in dit rapport is dat ME/CVS een ernstige en complexe systeemziekte is die het leven van patiënten verregaand kan beïnvloeden.

Eind 2014 Onderzoek naar effect kankergeneesmiddelen bij ME in Noorwegen
Het fase III onderzoek in Noorwegen naar de behandeling van ME met Rituximab gaat eind 2014 van start. In twee eerdere kleine onderzoeken is geconstateerd dat dit antikanker medicijn, dat overigens ook bij reuma wordt toegepast, een herstellende werking heeft bij ME.
Aan het hoofd van de studie staan de oncologen prof. Olav Mella en dr. Øystein Fluge van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In hun voorgaande studies (zoals http://www.plosone.org/…/info:…/10.1371/journal.pone.0026358 )

bleek Rituximab een positief effect te sorteren bij 2/3 van de ME/cvs patiënten die de actieve stof toegediend kreeg.
Bij deze gerandomiseerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde fase III-studie zullen 152 patiënten betrokken zijn op vijf locaties in Noorwegen.

 

Lou Corsius

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s